马晶晶,雷素华,陆 凤
(四川大学华西第二医院出生缺陷与相关妇儿疾病教育部重点实验室,四川 成都 610041)
儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤,严重影响儿童的身心健康,随着医学诊疗技术的发展,儿童白血病的缓解率和治愈率已有很大提高,患儿长期无事件生存率已达80%左右[1]。白血病患儿的长期生存质量也日益受到关注,心理健康、社会心理适应能力也已成为评价健康的重要指标。疾病导致的住院会给患儿生理和心理造成极大影响,住院期间服药及各种治疗护理操作,可使患儿产生恐惧、焦虑、抑郁、社交障碍等。社交焦虑是指对人际处境的紧张与害怕,长期过分的社交焦虑会妨碍人的社会交往功能,产生社交焦虑症状[2]。Child life是一个人文关怀组织,主要工作就是应用治疗性游戏、感觉表达等方式,提高患儿对压力性环境的调适能力,降低患儿焦虑水平[3]。儿童医疗辅导(Child life specialist)作为Child life组织的成员,他们关注患儿住院期间及其他诊疗、护理中所伴随的心理社会问题,在患儿以及其家庭住院、手术、治疗的准备中可起到积极的作用[4]。我科从2016年开始设立儿童医疗辅导岗位,并在急性白血病患儿中开展儿童医疗辅导游戏活动,取得了良好的效果,现报告如下。
选取2016年12月—2017年12月在成都市某“三甲”医院儿童血液肿瘤科住院的6~14岁急性白血病患儿57例作为研究对象,随机分为对照组和实验组。对照组29例,其中男18例(62.1%),女 11例(37.9%);年龄 6~14岁,平均(10.03±2.60)岁;急性淋巴细胞白血病25例(86.2%),急性非淋巴细胞白血病4例(13.8%);来自城镇者 12例(41.4%),农村者 17例(58.6%);独生子女11例(37.9%),非独生子女18例(62.1%);生病前在上学者29例(100.0%);生病前父母在外地工作的7例(24.1%),非外地工作的22例(75.9%)。实验组28例,其中男12例(42.9%),女 16例(57.1%);年龄 6~13岁,平均(9.29±2.40)岁;急性淋巴细胞白血病27例(96.4%),急性非淋巴细胞白血病1例(3.6%);来自城镇者16例(57.1%),农村者12例(42.9%);独生子女14例(50.0%),非独生子女14例(50.0%);生病前在上学者23例(82.1%),未上学者5例(17.9%);生病前父母在外地工作的6例(21.4%),非外地工作的22例(78.6%)。两组患儿年龄、性别、病种及病情严重程度、生病前是否上学等一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
对照组实施常规护理及健康教育;实验组在对照组的基础上进行儿童医疗辅导游戏活动,具体如下。第一步,组建团队,明确儿童医疗辅导岗位职责,遴选人员,形成组织构架,比照岗位职责要求,确定团队人员包括核心成员2名,助手3名,志愿者10名。核心成员需完成理论及技能培训,达到上岗要求。理论培训内容包括不同年龄阶段儿童心理行为特点及需求、住院患儿及其家长的心理反应及处理、儿童游戏的分类及实施方法、医患沟通方法与技巧等。第二步,设计儿童医疗辅导游戏。儿童游戏分为角色游戏、表演游戏、结构游戏、体育游戏、智力游戏及其他,如音乐、美术、集体娱乐游戏等。儿童医疗辅导根据游戏的分类,结合医疗护理特点进行游戏设计,如角色扮演游戏中的“假如我是护士”;表演游戏中的“手偶看病记”;智力游戏中的“良好习惯飞行棋”等。游戏设计针对集体游戏,侧重于角色扮演、交往、合作。游戏中,角色由少到多,玩法和情节由简单到复杂,循序渐进。第三步,开展儿童医疗辅导游戏,每月1次。
比较两组患儿社交焦虑状况,评价采用La Greca等编制的儿童社交焦虑量表(Social Anxiety Scale for Children)进行评价。量表共10个条目,采用3级评分制:0分:从不是这样;1分:有时是这样;2分:一直是这样。分数越高,表示焦虑感越强。依据儿童社交焦虑量表的中国城市常模[5],量表总分≥8分时,存在焦虑障碍的可能性,该量表Cronbah’s α值为0.76,重测信度为0.67(n=102)。
采用 SPSS 19.0软件处理数据,计量资料以(x±s)描述,采用独立样本t检验;计数资料用百分率描述,以P<0.05为差异有统计学意义。
本研究结果显示,实验组患儿儿童社会焦虑量表得分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表 1。
表1 两组患儿儿童社交焦虑量表得分比较(x±s,分)
社交焦虑是对某一种或多种人际处境有强烈的忧虑、紧张、不安或恐惧的情绪反应及回避行为[6],儿童在日常的社会交往中,若感受到外部环境中一些信号而使心理产生一种难以控制的紧张和害怕情绪,称为儿童社交焦虑。处于这种焦虑中的儿童常常会有身体上和情绪上的双重反应,比如行为拘谨、回避他人目光、担心、害怕、恐惧等[5]。社交焦虑影响个体的日常交往,也影响其心理健康。白血病患儿年龄小,自护能力有限,患病后主要由父母照护[7],父母过度保护和干涉容易使患儿产生社交焦虑[8-9]。有研究表明,白血病患儿家庭成员之间相互支持程度、家庭成员参与社交娱乐活动程度均低于非白血病患儿以及正常儿童家庭[10]。长期不良的家庭环境可使患儿处于焦虑、恐惧和压抑的心理状态,导致社交焦虑,甚至难以适应正常的社会生活[7]。此外,白血病患儿需要长时间在医院生活,缺少正常的社会交往环境,社会参与少。长期不能上学,不能和同龄人一起玩耍,也会在一定程度上降低患儿的自尊心、自我效能感[7]。化疗副作用引起的脱发等在一定程度上也会影响患儿的自尊水平。因此白血病患儿情绪多不稳定,多焦虑、抑郁、易激惹、孤僻、退缩、不合群[11],社交焦虑高于常模样本[7]。另外,儿童时疾病也是造成成年后社交焦虑障碍的因素之一[12],因此,白血病导致患儿社交障碍的危害不可小视,应采取人文关怀措施,尽量减少疾病及治疗造成患儿的社交障碍。
儿童医疗辅导关注患儿及其家庭住院期间的心理社会问题,美国医师协会曾评价Child life为“进步的、非常有用的、人性化的组织”,并十分肯定他们在儿童以及他们的家庭中所起到的积极作用[13]。Child life的干预能降低患儿的负面情绪,使患儿更好地适应住院生活,促进康复[14],能明显降低患儿恐惧,降低患儿焦虑评分[15]。鉴于Child life的积极意义,美国儿童医院聘用Child life专家来缓解患儿及其家庭的压力,增强其对住院事件的适应性[3],北美儿童医院共有400多个Child life组织[16]。尽管Child life组织不能像临床科室那样直接创造价值,但是开展治疗性游戏、心理准备、疼痛管理、家庭支持等干预,能转移患儿对应激事件的注意力,克服治疗带来的挫折感,缩短住院时间,降低患儿焦虑水平。
游戏是幼儿的主导活动,幼儿的认知、学习和社会化过程多通过游戏完成[17]。游戏也是儿童应对挫折、失败和痛苦最自然的释放压力的方式。弗洛伊德说过,游戏是“理想面纱下的真实事物”。游戏虽然是假想的,却反映了儿童真实的需要[18]。有研究[19]认为,结构式游戏治疗能够成功缓解儿童焦虑情绪。引导游戏在儿科非侵入性护理操作中可提高患儿的依从性。儿童在游戏中完成了游戏活动的任务时,自我认识、自我评价以及自我调节的能力会不断增强,从而减轻焦虑情绪[20]。本研究对6~14岁急性白血病患儿开展系列儿童医疗辅导游戏,可增强患儿自信心和交往能力,使其体验交往的乐趣,如角色扮演游戏可使患儿感受快乐或满足其对情感的需要;集体游戏比较自然、轻松、富有童趣,患儿从中可体会到交往的乐趣,进而降低患儿社交焦虑水平。
Child life重点关注疾病和住院对儿童社交及情感层面的影响,通过治疗性游戏和教育项目以改善儿童的就医体验,提高儿童对痛苦的承受能力,最小化住院期间儿童所经历的压力和焦虑,提高患儿的应对技巧,保持心理健康。我科在急性白血病患儿中开展儿童医疗辅导游戏活动,可帮助患儿正确应对住院的情绪体验,为患儿提供机会参与正常的游戏和娱乐活动,从游戏中获得快乐和情感支持,增加了对抗疾病的信心,从而降低患儿社交焦虑水平,为治疗后回归正常的学习和生活做好铺垫。