影响中国老年期痴呆患者家庭利用社会资源的文化因素

王庆妍 绳宇

(北京协和医学院护理学院，北京 100144)

老年期痴呆患者表现为慢性、持续性、进展性的认知功能减退，常伴有幻觉、妄想、行为紊乱和人格改变，不但有躯体功能的丧失，还有由于神经功能的丧失而产生的精神障碍〔1〕。因此，照顾老年期痴呆患者对其家庭来说是一项沉重负担，也是一项复杂的任务〔2,3〕。对此，在国家对老龄工作的指导下，各级政府加大了发展老龄服务事业的力度，使得社会化的照护服务有所发展。虽然尚未形成系统、完善的社会服务体系，但各地已陆续出现专门招收老年痴呆患者的照护院、医疗机构，为老年痴呆患者服务的工作也开始进入部分城市社区〔4〕。社会服务体系的开展有望帮助老年期痴呆患者及其家庭减轻负担〔4〕，有效利用社会资源是促进家庭适应的重要因素。相对于西方人来说，中国人更倾向于应用家庭内部的资源而非社会专业资源〔5〕，我国目前依旧存在严重的社会资源利用不足的情况〔6〕。家庭对于社会资源的利用受到多方面因素的影响，包括社会机构本身的质量、家庭的经济情况及家庭所固有的文化观念〔7〕。中国文化下影响老年期痴呆患者家庭利用社会资源的因素对于相应服务能否有效开展至关重要。本文拟结合“家庭压力调整与适应的抗逆力模型(简称家庭抗逆力模型)”探讨中国文化背景下，影响社会资源利用的文化因素及影响方式。

1 “家庭抗逆力模型”概述

“家庭抗逆力模型”形成于20世纪90年代，是由McCubbin等〔8〕基于家庭压力之父Hill所提出的(ABCX)理论发展而形成的模型。该模型描述了家庭在经历不同类型与严重程度的压力源时，影响家庭适应的因素及因素间的相互作用过程。其中，强调文化对因素及因素间相互作用过程的影响是“家庭抗逆力模型”的突出贡献。“家庭抗逆力模型”适应阶段如图1所示。

“家庭抗逆力模型”中，决定家庭适应的因素包括图1中核心区域的家庭运作模式(保留的运作模式、新建立的运作模式、复原的运作模式)、情境评估、家庭资源、解决问题与应对；核心区域上方的家庭构架、家庭一致感、意义、家庭范式及核心区域下方的家庭支持、亲属支持、社区支持及社会支持。

该模型认为，当家庭面临多发的、严重的压力源时，家庭要发生重要的改变，并进入到家庭适应阶段才能达到最终平衡与和谐的适应状态。在这个阶段中，位于模型中心位置的“家庭运作模式、家庭资源、情境评估、家庭解决问题与应对”之间相互作用，直接影响家庭适应的结果。同时，“家庭运作模式、情境评估、家庭解决问题与应对”的内容及其相互作用受到“家庭构架、家庭一致感、家庭范式、意义”的影响。已有研究〔8，9〕证实“家庭构架、家庭一致感”对“家庭解决问题与应对”有直接或间接作用。“家庭构架、家庭一致感、家庭范式、意义”是在特定文化下形成的。文化通过影响“家庭构架、家庭一致感、家庭范式、意义”，进而影响 “家庭解决问题与应对”的方式，尤其是家庭对社会资源的获取和利用〔8〕。

目前，家庭运作模式、家庭资源、情境评估、社会支持、家庭解决问题与应对、社会支持等概念已得到广泛的关注和研究，但是“家庭构架、家庭一致感、家庭范式、意义”对于中国的研究者来说，还是属于相对新颖的名词。在McCubbin的定义中：

家庭构架(也有学者译为家庭信念或世界观〔10〕、家庭架构〔11〕或家庭图式)是指一个家庭最根本的信条、价值观念、信仰和期望。家庭构架是由家庭系统长时间塑造和形成的。它创造了家庭的独特个性，并且，家庭构架是一种决定性的公认的信息框架，家庭依靠它来处理和评价家庭的经历和行为。家庭一致感是家庭所具有的一种个性化的世界观，表达了一个家庭对世界充沛的信心，它是一种信念结构，解释了家庭将潜在资源转化为实际资源的动机和评估基础，这样的转化继而促进家庭系统的变化、应对并促进家庭成员的健康和家庭的幸福。家庭范式是指家庭塑造和形成的、用于指导某些家庭生活具体运作的期望与规则的理想模型。意义是指家庭对情境的积极方面的理解、想象和观点。

这四个因素之间也具有层级关系和相互作用关系。家庭构架和家庭一致感相对宏观，而家庭范式则具体于家庭生活，它们都会影响着意义的形成，并同样受到彼此的影响。McCubbin等〔8〕认为，当家庭面对的压力源在可接受的范围内时，家庭往往不会去思考自身的家庭构架与家庭一致感，此时，只有家庭范式会参与到家庭的适应过程当中。当家庭面临多重重大的或灾难性的压力事件时，家庭构架和家庭一致感才会参与其中，同家庭范式、意义一起指导家庭的改变与适应的过程。

2 中国文化下影响老年期痴呆患者家庭对社会资源利用的文化因素

2.1维护家族荣誉感 梁簌溟〔12〕指出，中国文化以伦理本位为重要特征。伦理强调人与人之间的关系和谐，人与人的关系始于家庭，故而，中国文化重视家族、家庭，是以家族为中心的伦理本位文化，又被称之为家族主义的文化，表现为一整套的态度、行为和运作模式〔13〕。杨国枢〔13〕曾归结家族主义的主要价值观体现在：重视家族名誉、重视家庭团结等。其中家族荣誉感要求个人必须尽力维护家族的名誉，表现为“子为父隐，父为子隐”及“家丑不外扬”等强烈观念。因为家庭的名誉影响个人在社会中的信用与个人名誉，所以中国人对于家庭名誉尤为看重。

目前，中国社会公众对老年期痴呆患者多持负性态度。调查显示，虽然医务人员(包括医学生)对痴呆患者持有相对正性的态度〔14～16〕，然而社会公众及非医学专业的大学生对痴呆患者的态度却较为负性〔15,17,18〕，甚至有调查显示，有30/140的被调查者认为一旦得上痴呆就没有活着的意义〔17〕。在强烈的家庭荣誉感下，社会公众对于老年期痴呆患者所持有的负性态度影响老年期痴呆患者家庭对患者病情的公布。研究表明，87.9%的人会因为自己的亲人患有老年期痴呆而感到羞耻，并因此不会告知他人〔18〕，严重影响老年期痴呆患者家庭对社会资源的了解与利用。

2.2孝道 对孝道的遵守是中华文化的一个鲜明的特征，不但受到法律的保护，而且受到社会舆论的约束。《中华人民共和国宪法》第四十九条规定，成年子女有赡养扶助父母的义务，并且在我国，社会对个人的道德评价与其对老年人的赡养直接相关〔19〕。在中国文化下，孝道是影响家庭行为的核心规范。杨国枢等〔14〕对孝道进行概念分析，归纳出孝道所包括的内容分别是：敬爱双亲、顺从双亲(无违)、谏亲以礼(勿陷不义)、事亲以礼、娱亲以道、使亲无忧、随侍在侧、奉养双亲(养体与养志)等，其中涉及事必躬亲地围绕在父母左右尽孝道的内容占很大部分。尤其是家庭中的子辈，受到孝道观念的约束尤其明显。

随着老年期痴呆患者病情加重，对于社会资源的需求也逐渐增加。与之同时，患者对社会资源利用的自我决策能力却在逐渐丧失〔20〕，在需要社会资源支持时，其与健康相关问题(包括对社会资源的利用)的决策权绝大部分转移到患者的子女身上〔21〕。子女多会遵从患者以往的倾向及其他人的意见进行决策〔22〕。因此，受孝道观念的约束及社会舆论的影响，当家庭面对替代性的服务等社会资源时，成年子女更容易选择隐忍的方式，降低了对社会资源的利用。

基于“家庭抗逆力模型”的概念，维护家族荣誉感和孝道都属于家庭范式下的内容。老年期痴呆患者家庭可能会受到家庭荣誉感和孝道观念的影响，降低对社会资源的利用，不但造成了资源的浪费，也因此造成家庭资源不足以促进家庭适应，而使家庭困在不适应的状态中，影响照顾者和患者的健康与生活质量〔23,24〕(如图2所示)。

图2 中国文化下家庭范式影响家庭适应的过程

3 对社会服务开展的提示

3.1积极宣传，改变社会对老年期痴呆患者的负性态度 在我国，随着人口老龄化的进程，老年性疾病的发病率将逐年增加，老年性痴呆的发病人群将不断扩大，在相应疾病的社会服务开展之前，需要降低社会及家庭自身对老年期痴呆疾病的负性态度，才能增加家庭对社会资源的利用。按照精细可能性模型，改变他人态度可有两种路径，分别为中心路径和外周路径〔24〕。中心路径是通过让对方仔细思考说服性的意见，此时态度的改变与否取决于论点的强弱；外周路径是通过人们对情境中的表面线索做出反应来改变人们的态度。因此，通过科普的方式，普及老年期痴呆疾病的相关知识及加强痴呆相关感性宣传可以同时从中心路径外周路径入手，提高公众对于老年期痴呆患者的正性态度。

3.2增加家庭成员在社会服务中的参与，提高社会服务质量 当家庭成员将患者托付给社会服务机构后，会产生愧疚、失落，增加家庭成员在社会服务中参与度可以有效降低愧疚、失落情绪〔25〕。国文化下，如果能够考虑家庭成员的文化特征与心理需求，增加家庭成员在社会服务中的参与(如共同决策医疗措施等)及与患者的互动(如定期的通话、视频等)，并保证家庭参与的时间和地点上灵活性，将有效增加老年期痴呆患者对社会服务资源的利用。