农村晚期肺癌化疗患者心理困扰与应对方式的调查研究

江一铃，洪静芳，余永美

(1.安徽医科大学护理学院，合肥 230601；2.安庆医药高等专科学校护理系，安徽安庆 246052； 3.安徽医科大学附属安庆医院肿瘤内科，安徽安庆 246003)

肺癌是我国目前最常见的恶性肿瘤之一，发病率和病死率居所有恶性肿瘤之首，且农村地区上升趋势明显[1],癌症负担日益加重[2]。肺癌因起病隐匿，恶性程度高，一旦确诊，80%以上属晚期已失去根治性手术机会，需行以化疗为主的综合治疗[3]，其难治性及不良预后导致患者的心理问题尤为突出[4]。调查发现，肺癌患者几乎都存在不同程度的心理困扰,频繁的化疗周期、严重的化疗反应、高昂的治疗费用导致心理问题更加明显[5-7]，而相比城市地区，有研究显示农村癌症患者更易出现焦虑、抑郁等情绪问题[8]。

应对是个体对应激有意识、有目的的调节行为，有处理问题和调节情绪两大功能[9]。国内外现有的关于癌症患者心理困扰与应对方式的研究多侧重使用量性研究，而忽略了患者真实内心体验的探究[10-11]。质性研究能获得患者具体、真实的想法，可补充量性研究的缺失。故本研究采用量性和质性相结合的方法，更加全面、深入了解农村晚期肺癌化疗患者的心理困扰与应对方式现状，以及患者内心真实感受，以期为患者制订更有效的个性化护理及心理干预。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用便利抽样法选取2017年6月至2018年2月安徽医科大学附属安庆医院住院化疗的107例农村晚期肺癌患者进行横断面调查。纳入标准：(1)影像学、病理学检查确诊为晚期原发性肺癌； (2)年龄大于或等于18周岁；(3)长期(近10年)居住在农村；(4)未曾接受手术，入院接受化疗；(5)明确自身病情和诊断，对本研究知情且愿意参与。排除标准：(1)既往或目前有精神病史或意识不清；(2)语言沟通障碍。现象学研究对象为横断面调查中心理困扰得分大于或等于4分者，在年龄、职业、受教育程度、收入状况、医疗付费方式等方面呈现一定差异，结合资料饱和原则，有效受访者共9例。

1.2方法

1.2.1横断面调查研究

1.2.1.1资料收集 面对面问卷调查，一般情况调查表中疾病信息由研究者查阅病历填写，社会人口学信息、心理困扰筛查工具和癌症患者应对方式问卷由研究者使用统一用语指导患者完成，受客观原因限制者由研究者询问后代为填写，问卷当场检查、核实、收回。共发放112份，有效107份，有效回收率95%。

1.2.1.2调查工具 (1)一般情况调查表(自行设计)：反映社会人口学及疾病特征，指标包括性别、年龄、婚姻状况、职业、家庭人均月收入、受教育程度、子女情况等，同时还包括有无疼痛、化疗次数等。(2)心理困扰筛查工具：由美国国立综合癌症网(NCCN)推荐，张伟[12]翻译并修订，包括困扰温度计(DT)和问题列表(PL)两部分，DT是一个标有0～10共11个刻度的视觉模拟直尺式的单一条目量表(0为无困扰，10为极度困扰)，通过困扰分值确定患者困扰水平；PL用来筛查引起患者心理困扰的相关原因，包括身体、家庭、实际、情绪问题4个方面。NCCN推荐DT≥4表示有临床意义。问题列表共50个条目，每个条目采用Likert4级评分，即无、轻、中、重度，对应记分为0、1、2、3分。问题列表在本研究中的Cronbach′a系数为0.940。(3)癌症应对方式量表(CCMQ)：采用黄雪薇等[13]编制的CCMQ评估患者的心理困扰应对方式。量表5个维度，包括面对、回避与压抑、屈服、幻想、发泄，共26个条目，每个条目采用Likert4级评分，“从不”到“总是”分别赋予1～4分，此量表在本研究中总的Cronbach′a系数为0.889，效度0.721。

1.2.2现象学研究

1.2.2.1资料收集 本研究采用半结构式深度访谈法收集资料。访谈人员为研究者本人，在访谈前1周接受专家关于如何与患者建立信任关系，沟通，观察，访谈技巧的运用，访谈过程记录及资料分析等内容的培训。地点在研究对象认为方便且安静的地方进行，时间在横断面资料收集后的下一次化疗结束后。访谈围绕提纲开展，主要获取受访者心理困扰体验与应对方式方面的资料，同时记录受访者的表情、动作等非语言资料。访谈过程全程录音，拒绝录音者实行双人记录。每次访谈20～50 min,每人访谈1～2次。

1.2.2.2调查工具 访谈用物包括：微型录音笔2支，保证录音资料清晰；记录受访者非语言资料及访谈日志的笔记本。根据研究目的，查阅文献和咨询专家，确定访谈提纲：(1)患病后，您有过哪些心理困扰体验(包括心理、社会和精神层面)及其产生的原因；(2)您在化疗过程中遇到的困难和应对方法；(3)您希望得到怎样的帮助。

1.2.2.3资料处理 资料收集与分析同步进行。研究者在访谈当日将收集的录音资料逐一转换成文本形式，并将非语言资料与文字内容进行对应备注。采用CLAIZZI的现象学资料分析法，反复通读文本、重听录音，按照访谈提纲逐词进行初始编码，梳理和总结，从中找出最多或最重要的初始编码，反复推敲、归纳和总结，最后与受访者再次交流以确认。

2 结 果

2.1横断面调查研究

2.1.1农村晚期肺癌化疗患者心理困扰水平及相关问题情况 107例患者中，男77例，女30例，年龄28～79岁，平均(59.86±10.73)岁；已婚者占90%，受教育程度是小学及以下者80例。农村晚期肺癌化疗患者心理困扰得分最低1分，最高8分，心理困扰得分大于或等于4分者占60.7%(65/107)。问题列表50个条目中，无患者涉及开放式问题，故此项未纳入统计分析。剩余49个条目中，“经济压力”回答“中度或重度”的患者比例最高70.1%(75/107)，位列第2～10位的依次为：“缺乏疾病检查相关信息”69.2%(74/107)，“因照顾我而给家人带来负担”62.6%(67/107)，“不能照顾家人”60.7%(65/107)，“睡眠障碍”45.8%(49/107)，“无法继续病前角色”44.9%(48/107)，“害怕”39.3%(42/107)，“与子女相处困难”34.6%(37/107)，“焦虑”31.8%(34/107)，“担心”28.0%(30/107)。

2.1.2农村晚期肺癌化疗患者心理困扰的单因素分析 结果显示，不同的家庭人均月收入水平及有无疼痛的农村肺癌化疗患者心理困扰得分比较差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 不同特征农村晚期肺癌化疗患者心理困扰得分比较(n=107)

续表1 不同特征农村晚期肺癌化疗患者心理困扰得分比较(n=107)

2.1.3农村晚期肺癌化疗患者应对方式得分情况 农村晚期肺癌化疗患者应对方式得分情况依次为：面对(14.59±3.95)分，屈服(10.51±3.65)分，回避与压抑(10.44±3.59)分，幻想(8.22±2.77)分，发泄(7.22±2.91)分。

2.1.4农村晚期肺癌化疗患者心理困扰与应对方式的相关性分析 研究结果显示，面对与心理困扰呈负相关(r=-0.320，P<0.01)，幻想、屈服与心理困扰呈正相关(r=0.247、0.314，P<0.05)。

2.2现象学研究

2.2.1心理困扰体验及原因 9例受访者中3例因化疗不良反应而无奈，4例因对未来的不可预知而恐慌；6例难以胜任病前角色，5例因巨大的经济压力而自责，2例因难以获得支持和帮助而绝望，2例社交隔离，2例因病耻感而承受巨大的精神压力。

2.2.2目前面临的主要困难及采取的应对方式 (1)缺乏疾病及化疗的相关知识：3例受访者主动寻求答案，2例受访者幻想奇迹出现；(2)沉重的经济负担：4例受访者积极寻求帮助，2例受访者屈服；(3)化疗的不良反应：4例受访者屈服，2例受访者压抑。

2.2.3希望 (1)4例受访者希望得到医护人员的鼓励与安慰；(2)3例受访者希望获得社会支持的方法与途径；(3)3例受访者希望获得家人对自身的情感支持。

3 讨 论

3.1农村晚期肺癌化疗患者的心理困扰 肺癌化疗患者常由于疾病本身难治性及化疗不良反应而产生心理健康问题。本研究中60.7%的研究对象心理困扰大于或等于4分，与刘晓芯等[14]研究结果基本一致，但略低于其他文献报道[15],原因可能与样本量的多少有关系，亦有可能与研究对象为农村患者，其内心坚韧、相对保守，不轻易表露真实想法有关。疼痛作为晚期肺癌患者常见的症状之一，会严重影响到患者的心理感受，因此需做好疼痛管理。本研究发现低收入家庭患者心理困扰更为明显，与洪静芳等[16]的研究结果相似。农村肺癌住院患者医疗费用的自付部分明显高于城市患者[17]，微薄的收入、沉重的疾病负担使患者陷入困境而产生严重的心理困扰。问题列表反映患者心理困扰产生的原因，医护人员可根据此列表对患者的困扰原因做初步筛查，为后期评估和干预提供方向。

现象学研究结果完善和补充了患者心理困扰的原因和表现形式。(1)低收入患者主要谈到经济方面的问题和因自身带给家庭沉重负担后的自责与无助。(2)患者寻求社会帮助和网络支持的能力有限，繁琐的申请手续和流程让患者无奈而又绝望。(3)部分农村居民认为肺癌具有传染性，导致患者承受不良社会舆论和异样眼光，有巨大的精神压力。(4)患者对疾病及化疗认识不足，对医护人员的语言理解有限，更加重了患者的心理困扰。医护人员应关注患者的身心状况，耐心倾听患者的心声；国内应重视对大众医学知识水平的提高，减少社会舆论对患者的负面影响；对农村患者，应以通俗易懂的语言指导患者寻求有效社会、经济支持的途径。

3.2农村晚期肺癌化疗患者心理困扰的应对方式及与心理困扰的关系 不同的应对方式会对患者的心理产生不同的影响。本研究患者倾向选择用面对的方式应对，与李月[18]的研究结果基本一致，分析原因：农村患者生活环境艰苦，在对待负性生活事件上更能“看得开”。现象学研究中有受访者自述：“在朋友的帮助下申请了贫困补助，不化疗的时候帮别人养鸡，有收入能继续治疗就很开心”。屈服亦是患者常选择的应对方式之一,与谷培培[19]的调查结果一致。病程的进展、不乐观的化疗效果及各种不良反应的出现，都可能导致患者失去战胜病魔的信心而选择屈服应对。5种应对方式中，面对与心理困扰呈负相关，幻想、屈服与心理困扰呈正相关，与既往研究一致[14,20]。面对应对能减缓应激，增强患者的心理承受能力；幻想应对虽能暂时缓解压力，但长此以往反而加重心理负担；屈服应对易导致焦虑、抑郁等不良的负性情绪出现。访谈部分也有类似结果，有患者表示：“癌细胞又扩散了，也不是一个地方，一个地方就把它打死，全身到处都有，没办法了”。

情感和社会支持被认为是患者采取积极应对方式、缓解心理困扰的基础[21]。本研究中多数患者表示家人的支持很重要，但对于家人的支持，部分患者表现出渴望但不提任何要求的态度。本研究患者多数是无固定工作单位农民，几乎没有机会获得工作单位或其他社会团体的安慰与支持，医护人员应尽可能为患者创造参加社会活动的机会,指导其获得更多社会支持[22],帮助其建立积极的应对方式以减轻心理困扰。

本研究患者均来自于经济不发达的农村地区，研究结果可能只代表这些地区的大多数患者的情况；样本选择为便利取样，可能会限制研究结果的代表性，未来可采用概率抽样法提高研究的代表性。