围术期骨科车祸截肢患者心理社会需求及临床人文干预——基于叙事医学的视角

皮 斌，杨柠溪

(1 广州医科大学附属第五医院急诊科，广东 广州 510700，1076736530@qq.com； 2 武汉大学健康学院，湖北 武汉 430071)

截肢术是指经骨或关节将已丧失生存能力、危害患者生命、没有生理功能的肢体截除的外科手术。对于部分车祸重伤患者，因为患肢危及生命，不得不实施截肢术。这类手术对于患者，不仅带来巨大的身体痛苦，也是心理、灵性的重创，并严重影响其社会适应能力，因此患者的心理社会需求需要得到更多的重视，并为其提供人文干预。

2001年，美国哥伦比亚大学丽塔·卡伦(Rita Charon)医生提出叙事医学的概念。她将医者的“叙事能力”定义为“吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力”，在临床实践中这种能力表现在与患者共情、医者职业精神的树立、自我反思等行为，由具备“叙事能力”的医护人员实践的医学就是“叙事医学”[1]。当前，叙事医学是医学人文和医学教育的重要课题，在叙事的过程中医患能充分共情，搭建起医患之间沟通的桥梁[2]。此外，叙事医学本身也可作为一种患者心理干预的手段，其作用已经被证实[3]。本次研究运用叙事医学的方法，研究者倾听患者的故事，分析其叙事，以了解车祸截肢患者围术期的心理社会需求，并有针对性地提出临床人文干预策略。

1 对象和方法

1.1 研究对象

本研究使用立意取样法，定性研究部分选取20位需要行截肢术的骨科车祸患者。人口学方面：年龄25～52岁，平均年龄38.8岁；性别：男15人，女5人；文化程度：硕士1人，本科12人，专科2人，高中及以下5人；工作单位：公务员及事业单位6人，各类企业专业技术人员及文员10人，工人、农民共4人。其中，13位患者需下肢截肢，7位上肢截肢。调查者向受访者详细讲述本次访谈的过程和目的，在访谈开始前向受访者发放访谈问题，受访患者阅读并签署知情同意书。定量研究部分选取40位患者，随机分为干预组和对照组，每组20人。两组患者在年龄、性别方面差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。干预组患者对其进行人文干预，对照组患者常规诊疗。本次研究经武汉大学医学部伦理委员会审核通过。

1.2 研究方法

本次研究将定性研究和定量研究相结合，研究分为两部分。在定性研究部分，运用基于叙事医学的质性研究方法，在术前和术后对每位患者进行两次半结构式深度访谈，每次30～60分钟。视现场具体情况调整，访谈时间以资料“饱和”为准，需患者回答全部问题[4]。研究者对访谈过程现场双人双记录，经过患者允许后对部分受访者的访谈进行录音。术前术后均有心理医生或有辅导学教育背景的社工或志愿者在场，必要时提供安慰和疏导。主要问题包括以下几方面：①关于术后，您主要关心哪些方面，心态如何？②术后，您现在的情绪如何？③您和亲人朋友等沟通多么，人际关系和沟通怎么样，社会适应如何？④您有什么样的心理社会需求？⑤您需要医务人员做什么？研究在病房进行，氛围安静，时间充裕。

在定量研究部分，在患者入院时和出院后一个月，运用SDS和SAS量表测量患者自评抑郁焦虑情绪(SAS量表的Cronbach’s α系数为0.902，SDS量表的Cronbach’s α系数为0.911)。SDS量表共20个条目，每个条目包括四个选项。累积20个条目评分为SDS总粗分，总粗分×1.25取其整数部分为总分。总分≥50分提示存在抑郁情绪，分值越高，抑郁情绪越重[5]。与之相同，SAS量表的也以50分为界限，分数越高，焦虑情绪越重[6]。然后比较两组患者的抑郁和焦虑情绪情况。

1.3 临床人文干预措施

针对患者的心理社会需求，提出基于医务人员的人文干预策略。第一，医务人员更关注患者家属的应对方式，与家属充分沟通，使患者得到更多的、更恰当的社会支持与关爱、安抚[7]。要求患者的主管医生和护士在患者入院和出院时分别与患者家属深入交流一次，告知其患者疾病特点、心理调适等注意事项，同时解答家属的疑惑，疏导家属情绪，家属情绪的缓解也有助于降低患者的不确定感和抑郁情绪。第二，将叙事医学的理念和模式融入诊疗全程，特别是对于有倾诉需求的患者，耐心倾听患者的叙事，给予恰当的回应，以全程追踪患者的心理和社会适应状态，与患者缔结情感共同体，给予患者爱和支持[8]。作为干预手段，在入院之初和术后，分别对研究组的每位患者进行一次1小时左右的叙事医学访谈，分析患者的叙事，给予恰当的回应和有针对性的健康教育与心理疏导[9]。第三，有效整合临床医护、社会工作者、心理治疗师、康复治疗师、志愿者等，组成专业的人文照护团队，书写患者的人文病历，满足患者身体治疗之外的人文需求，全程关爱[10]。

1.4 资料分析方法

定性研究对双人记录的文本进行整理，运用Claizzi分析程序分析文本，对资料进行精细阅读、提炼分析、反思、编码、分类、整合描述、返回研究对象求证、提炼主题[11]。此外，研究者(医生)书写患者的叙事医学平行病历，书写、回顾患者的故事，理解病人的处境，反思执业行为[12]。

2 结果

基于上述步骤对访谈文本进行整理和分析后，定性研究得到以下结果：

2.1 患者术前表现出较强的疾病不确定感和不安全感

车祸患者术前往往表现出较强的不确定感和不安全感，即使已经进行术前谈话，仍然对手术十分恐惧，难以猜测手术范围及预后带来的身体形态改变和之后的生活状态。例如，25岁的男性患者A：“不知道截肢到底会截多少，会不会和医生说的不一样，大夫是不是骗我，手术中会不会发现坏死的地方更多，不敢想以后。”34岁的女性患者F：“这要是真的腿没了，真不知道以后什么样，是不是走路都难呢？别人怎么看我，特别不想手术，感觉一切都是未知的。”

2.2 患者术后表现出抑郁等负面情绪，社会适应水平较低

在术后，患者往往出现抑郁、焦虑、心里痛苦等抑郁情绪，社会适应水平较低，这些从语言中得以彰显。例如，50岁的男性患者C：“很烦，突然就一条腿没了，很痛苦，感觉回家也没脸见人，不想跟人说话。我是来旅游的，玩一圈，回家腿没了，不想见亲戚朋友，也不想回单位工作。”42岁的女性患者D：“从做完手术那天起，就没睡着过觉，特别焦虑。总是不自觉看(腿)，很痛苦。单位同事说来看我，都拒绝了，就想自己一个人静静，今天还把老公骂了，我知道他挺辛苦的，出这事谁也不想，也跟他没关系，就是烦躁。”

2.3 患者呈现出较强的安全需求、情感需求、自尊需求和自我实现需求

患者的心理社会需求主要体现在安全需求、情感需求、自尊需求和自我实现需求方面。例如，45岁男性患者I：“我觉得缺了一条腿特别没有自尊心了，很没面子，我需要尽快安装假肢。很希望回到单位他们能不把我当残疾人看待，我不需要任何照顾。还能在原岗位工作，做好自己的事情，有升迁机会。”32岁的女性患者B：“我觉得现在很需要安全感，总觉得失去了什么，所以要补回来，晚上常常醒来会惶恐，就是没有安全感，我希望家人一直都在。我虽然不想见人，但是希望有更多的关爱，现在很敏感，喜欢老公跟我说话，希望朋友来电话或者微信，很想倾诉，渴望被关心。”

2.4 患者需要医学人文干预

多位患者明确表示需要相关人文干预，并且举出具体实例。例如，39岁的女性患者H：“我觉得我自己还是很难适应截肢后的自己，如果医院可以帮忙请心理咨询师等，我觉得是不错的办法。我也希望能多和医生护士聊聊，想听更多类似的案例，这样才能知道以后怎么应对。”42岁的男性患者K：“医生把我的病治好了，但是是以牺牲了一条腿为代价，我更希望可以有更温暖的关怀。感觉自己还有很多困惑，有时候感觉像梦一样，希望他们能多来看看帮忙答疑，哪怕聊聊天也好，觉得自己是残疾人了，没人在乎我的想法了。我希望自己能快点从这个阴影里走出来，也需要更多的疏导，还有假肢的信息。”

2.5 患者干预前后(入院时和出院一月后)抑郁和焦虑情绪比较

对两组患者干预前后的心理指标进行比较，结果见表1。在干预前，两组患者的SDS得分和SAS得分差异无统计学意义(P>0.05)。在干预后，研究组患者的SDS得分和SAS得分显著低于对照组，差异有统计学意义，分别为P<0.01和P<0.001。同一组别纵向比较，研究组患者的SDS和SAS得分均显著低于干预前，均为P<0.01。对照组的SDS和SAS得分在入院和出院一月前后比较无统计学意义，分别为P=0.23和P=0.55。

表1 两组患者入院时和出院一周后的抑郁和焦虑情绪情况

注：*表示同一组患者，与自身干预前相比，P<0.05

3 讨论

3.1 患者的心理状况及需求

定性研究发现，患者术前表现出较强的疾病不确定感和不安全感。对于绝大多数车祸患者，截肢手术在意料之外，也从来没有预想过术后的生活，因此有很强的不安全感。对于手术和自身病情的了解不充分亦是疾病不安全感的主要原因[13]。因此，需要更有针对性的健康教育，以及社工、志愿者、护士的陪伴和抚慰。患者术后表现出抑郁等负面情绪，可能因为幻肢痛、对截肢的看法和重建的信心等有关[14]。这提示医务人员应该通过叙事医学的模式来理解患者的故事，明确患者的顾虑，以期提供更有针对性的支持与帮助[15]。此外，车祸本身是个极大的创伤性事件，患者在经历重大负性生活事件后往往表现出负性情绪，这提示骨科医务人员应联合心理科医师开展更多的专业干预[16]。本次研究中，患者呈现出较强的安全需求、情感需求、自尊需求。肢体的残疾影响了患者的自尊，患者出现一定的病耻感，希望得到更多的尊重[17]。定量研究证实，患者在术前和术后的焦虑和抑郁状态均处于较高水平，提示患者的心理健康需要得到更多关注。

3.2 患者的社会适应状况及需求

本次研究发现患者社会适应水平较低，可能与社会支持和社会资本不足有关，说明医务人员不仅作为治疗者，还应该作为陪伴者、照顾者为患者提供社会支持。可通过病友会，以及加强患者家属健康教育等方式，设法为患者提供更多的社会支持。此外，患者表现出较强的自我实现需求。因为车祸受伤影响了患者的生活和工作甚至职业生涯，患者需要更多的自我实现。此外，患者本身也表明了人文关怀的需求，提示医务人员应该提升人文胜任力，给患者的更多的关怀与支持[18]。

3.3 人文干预效果评价

本次研究证实，经过人文干预的研究组患者的抑郁和焦虑得分均低于对照组，抑郁情绪和焦虑情绪程度显著下降，这提示人文干预有助于患者心理健康。这与既往相关研究所证实的人文干预对患者的积极影响相同。例如，提高老年肺炎患者临床治愈率，降低并发症发生率[16]；提高卵巢癌患者的生活质量和心理健康水平[19]；降低无性伴侣勃起功能障碍患者焦虑与抑郁的负面情绪，并提升患者服药的依从性[20]。人文干预提高患者的心理健康水平，主要因为医务人员是患者在院期间交流最频繁的人，也是技术权威，是患者的健康所系，因此医务人员的一举一动，都对患者敏感的心理有着较为直接的影响。这提醒医务工作者应该给患者更多的人文关怀，对医务工作者也提出来更高的道德要求和人文执业的要求。

4 小结

本次研究具有一定的局限性。作为叙事医学的临床实践，研究者尝试走进车祸截肢患者的世界，理解其生命境遇；但在与患者缔结情感共同体、启发患者叙事、拓展患者叙事的深度等方面存在一定的不足。医务人员应更加重视患者的精神世界，深化灵性照护，为患者提供更有人文关怀的、更温暖的医疗体验，帮助患者重新建构疾痛的意义，坦然面对疾病，更加从容豁达。同时在患者的故事中提升叙事和反思能力，提升人文胜任力，以期更好地将叙事医学的理念运用到临床工作中[21]。此外，未来研究者应根据本次提出的人文策略，做出干预并进行效果评价，不断完善人文干预水平，使其系统化。