刘思雨 何月月 黄秀美 张 琼 尹安春
癫痫(epilepsy)是一种反复发作性慢性脑病,据统计,2016年全球有将近 6 500万癫痫患者[1]。我国的癫痫总体患病率为7.0%,年发病率为 28.8/10万[2]。癫痫患者由于疾病的反复发作以及社会的歧视等因素,容易出现焦虑和抑郁,其发病率可高达55%[3]。随着积极心理学的兴起,人们转向探索自身的积极心理品质。研究表明,积极心理学能够改善癫痫患者的生活质量、情绪、癫痫发作频率和语言记忆情况等[4]。因此,探索癫痫患者的积极心理状态从而进行积极心理干预对患者健康是有意义的。现就积极心理学在癫痫患者护理中的国内外研究现状进行综述。
20世纪末,以美国心理学会主席塞利格曼为首发起了积极心理学运动[5]。它是利用心理学目前已比较完善和有效的实验方法与测量手段,来研究人类力量和美德等积极方面的一个心理学思潮[6]。积极心理学(positive psychology)的目的是将心理学研究和实践重新集中在经验、优势和资源的积极方面。据统计,积极心理学的研究已经成为了我国近十年认知行为疗法的研究热点[7]。与过去主要集中于消极心理的研究相比,目前积极心理学为癫痫患者心理护理提供了一个新的角度。
积极心理学目标是寻找到使人类变得积极的普遍适用性规律。目前,积极心理学在医学方面的研究主要包括癌症[8]、脑部疾病康复[9]和慢性病等。研究内容涉及多种积极情绪,如快乐、自我效能感、乐观、韧性、同理心等[10]。尽管癫痫患者还未成为积极心理学研究的主要对象,但积极心理学正在癫痫的心理护理研究中扮演越来越重要的角色。目前的研究主要包括癫痫患者的积极心理品质和积极心理干预。
对于癫痫患者来说,在临床心理护理各环节引入积极心理学的理论和操作模式,可以使患者积极地看待问题,增强对积极情绪体验能力,从根本上防止患者出现各种心理问题。积极心理学还认为患者是有自理能力的个体,需要对患者进行有技巧的鼓励和支持。同时,倡导护士要充分尊重、相信患者的力量和潜能,这也为建立平等的护患关系、提高患者的自我效能奠定了基础。
心理韧性(resilience)也叫心理弹性,目前尚无统一的定义,Gartland等[11]认为,心理韧性的定义必须具备两个基本要素,一是遭受到严重危险的打击,如贫穷、家庭暴力、车祸、离婚、重大疾病等,二是在遭受到上述打击以后依然适应良好。Beasley等[12]研究发现,心理韧性能有效改善患者焦虑及抑郁等不良情绪,并增强个体应对生活困难和调整的信心。心理韧性良好的癫痫患者,即使在病情和社会经济地位都不利的条件下也能拥有良好的生活质量[13]。
影响癫痫患者的心理韧性水平的原因主要包括患者自身以及家庭因素[14]。癫痫患者自身的因素包括自我同情[15]、抑郁、癫痫不良治疗效果以及患者本身的生活质量[13]。家庭因素则包括家庭的积极信念、家庭之间的内部交流、协作解决问题的能力和家人之间的关系[16]。
为了提高患者的心理韧性水平,要尽量减少癫痫治疗的副作用,对患者进行积极心理护理干预,增加患者对癫痫发作的自我控制力,缓解患者对癫痫发作的担心,同时护士还要加强家庭成员之间的联系,促进协作和共同决策。
自我效能(self-efficacy)是班杜拉社会学习理论中的核心概念,是个体对自己能否成功地完成某项任务的主观判断、评价和信念[17]。癫痫患者的自我效能感是指通过加强自我护理间接地影响患者对癫痫的掌控程度[18]。
研究表明癫痫患者的自我效能感越强,他们对于不舒服症状的接受度越高,对癫痫发作的恐惧越少,因此在发作时能更加平静地应对,甚至还能在公共场合隐藏癫痫发作[18]。癫痫患者自我效能的重要影响因素包括内部健康控制点、癫痫的知识水平和情绪状态[18]。受教育程度高、年龄小、对癫痫的了解越多被认为是高自我效能感的独立影响因素。同时,癫痫患者的自我效能还会影响患者的服药依从性和运动自觉性[19],也可以作为一个中介因素影响癫痫患者发作后的精神状态[20]。
为了提高癫痫患者的自我效能,护士需要运用奥瑞姆自理理论,提高患者自我照顾水平,使患者意识到自己的需要和愿望,从而改变认知和行为习惯。其次,护士可以采取积极干预措施,比如通过正念的积极心理干预帮助患者了解到他们主要关注点和需求来增强患者的自我意识,从而增强自我效能感[21]。当然,还可以充分利用互联网技术加强护理干预,医院建立在线网络和管理平台,由护士长带头建立微信群,护士作为管理者向患者传达癫痫治疗的专业信息,帮助患者进行癫痫自我管理记录等。在国外,Diiorio等[22]开发了一个基于互联网的自我管理程序,该程序被发现可以有效地提高癫痫患者的自我效能水平。最后,护士还可以对患者进行运动干预。干预内容包括运动计划的实施与成果展示、个性化目标设定、自我运动模型、持续的口头鼓励。有效的运动干预可以增强癫痫患者自我效能感,改善生活质量和抑郁症状,减少癫痫发作频率[23]。
主观幸福感(subjective well-being,SWB)又称幸福感,是指个体对其自身生活质量的一种整体评价和情感体验,是评估社会生活质量的指标之一,包括认知因素(生活满意)、积极情感和消极情感三个方面[24]。
研究表明癫痫患者SWB较正常人群低,影响癫痫患者SWB的因素包括癫痫患者个人因素:如人际敏感性[25]、婚姻状况以及病耻感[26]。其中,病耻感是重要影响因素。大部分神经系统疾病的患者由于存在生理、心理、认知功能的损害,容易受到社会的歧视,从而产生病耻感,比如癫痫和帕金森病[27]。研究显示,病耻感在神经质以及外向程度低的人格特质与社会幸福感降低之间的关系中起着中介作用。另外,家庭成员的生活质量[28]、教育状况也影响着癫痫患者的SWB。
为了提高癫痫患者SWB,可以从癫痫患者SWB的主要影响因素即病耻感入手。首先,加强公共宣传力度,通过媒体、社交网络等各种途径向公众传播癫痫的知识,从而改善公众对癫痫患者的负面态度。其次,护士需要及时识别患者家属的情感需求,向他们提供及时的帮助,教育家属为患者提供更好的情绪支持,向患者适当赋权,提高患者自尊。最后,还可以建立癫痫患者互助团体,通过线上线下的团体活动进行知识经验的分享和情感倾诉,从而使患者找到归属感,进一步降低病耻感。总之,护士有针对性的、全方位的干预对提高癫痫患者SWB是有效果的。
Scheier等[29]认为乐观(optimistic)指的是一种稳定的人格特质,即倾向于积极、正面地评价事物的发展趋势和结果。长期以来,乐观总是与更好的疾病感知和生活质量相联系。
乐观预期有助于健康,而悲观预期导致健康状况不佳。研究表明,对于癫痫患者而言,乐观的特质对于健康的状况影响似乎和正常人一样,国外研究认为促进癫痫特异性乐观取向对于改善癫痫患者日常功能和提高日常生活质量有重要意义[30]。
结果表明,癫痫患者乐观取向与较好的身心健康状况和生活质量感知能力有关。因此,护士应该从各方面提高患者的生活质量,并且帮助患者建立良好的认知功能知觉和癫痫发作控制知觉,尤其是患者的认知功能知觉,需要联合多学科干预,从而增加患者的癫痫特异性乐观取向[30]。
积极心理治疗(positive psychotherapy)是由积极心理学发展而来的一种治疗干预,它主要包括正念疗法(mindfulness-based interventions,MBIs)、感恩疗法、宽恕疗法等。目前已有研究表明此种干预在抑郁症和癫痫等精神疾病方面疗效很好[31]。癫痫患者对积极心理干预的接受度高[32],并且有助于提高患者的自尊、总体幸福感水平以及日常生活能力。目前国内外对于癫痫患者的积极心理干预措施主要包括MBIs和希望疗法(hope therapy)[33]。
MBIs指的是一种精神冥想,患者通过专注于当前的刺激和一种非判断性和接受性的方法来发展正念注意力控制[34]。基本技巧包括正念呼吸、进食、感知意识、思想和情感标记。正念的治疗部分是通过关注当下的内在过程(呼吸、身体感觉、思想和情感)和外部刺激(视觉、听觉、嗅觉)来获得注意力控制。目前,正念技术已经被正式应用到标准化的心理治疗中,包括接受和承诺疗法(acceptance and commission therapy,ACT)、辩证行为疗法(dialectical behavior therapy,DBT)、正念减压疗法(mindfulness-based stress reduction,MBSR)和正念认知疗法(mindfulness-based cognitive therapy,MBCT)。其中MBCT和ACT已经用于癫痫患者[34]。在国内,MBIs主要用于心血管疾病患者、精神疾病患者等,效果良好[35-36]。研究证明,MBIs对于癫痫患者是有作用的,能够促进癫痫相关的身体感觉和思想得到更紧密的联系。
国外已经有多项研究通过随机对照试验证明了MBIs可以改善癫痫患者的焦虑、抑郁和生活质量[37]。干预方式主要分为线下干预和线上干预。其中,Thompson等[38]的研究主要是以6人~8人为一个小组,通过电话或网络向患者提供 8 周的干预课程。干预内容包括认识抑郁症、正念训练、认知行为干预。正念训练包括注意呼吸、视觉、声音和冥想。认知行为干预包括思想监控、识别认知扭曲、自尊、问题识别、目标设定和识别支持。分别于三个节点进行结果测量:干预前期、干预中期以及干预后期。结果显示参与此项目的癫痫患者重度抑郁的发生率显著降低。
虽然有证据表明正念干预可以改善癫痫患者生活质量和多种共病精神障碍,但总体上证据仍然有限。需设计更加完善、更大的随机试验[37]。
MBIs开展简单,时间安排灵活,可以被列为传统药物治疗癫痫的一种重要的补充疗法。护士需要及时监测评估患者的心理状态,向患者说明MBIs的利弊,且对有兴趣的患者适当选择正念辅助治疗,最好以6人~8人的小组形式进行短时间干预。此外,还可以充分开发利用智能手机的应用程序,进行网络干预和护理。目前,国内尚未开展癫痫患者的MBIs研究,今后需要积极借鉴国外的研究,结合国内实际情况进一步探索适合我国癫痫患者的MBIs方式。
希望的概念最初出现在哲学和宗教领域,20世纪六七十年代被引入护理领域。希望是指个体对于将来实现既定目标的积极信念[39]。目前希望疗法已被广泛应用于护理实践中。研究人群已涉及儿科患者、老年病患者、精神疾病患者等。希望是一股强大的治愈力量,能够给予人积极面对生活、战胜自我的勇气,对减缓压力、激发斗志、调节修复身心有巨大的作用。个人内在希望水平的高低与其心理发展和健康状况是显著相关的。
目前,有关癫痫患者的希望的研究主要集中于希望水平的高低和基于希望理论的护理干预。首先,研究发现大部分癫痫患者的希望处于中高水平,主要因为患者病情稳定、有医疗保障、病程长已逐渐适应以及信任医疗技术和医护人员。为了提高癫痫患者的希望水平,可以对患者进行共情护理[40]。还可以通过基于希望理论的护理干预改善患者的心理健康水平。干预内容包括快乐因子引导、阳性强化、设置和实施递减式目标阶梯,最后向患者随时反馈病情和目标实现情况[41]。结果显示,基于希望理论的护理可改善患者自我效能和希望,减轻焦虑抑郁、病耻感,促进疾病的恢复[42-44]。
护理人员需要加强理论知识的学习,比如希望理论、共情护理、理性情绪调节、聚焦解决模式等。其次,将理论和护理干预更好地结合起来,加强对患者相关知识的宣教,使患者能够认识不良情绪对疾病的负性影响,提高患者希望水平,增加治疗和护理的依从性。
综上所述,癫痫患者积极心理学方面的研究已经得到了初步发展,并且被证明在癫痫患者中有一定的效果,这为癫痫患者心理护理开辟了新途径。但国内对癫痫患者积极心理领域的研究才刚刚起步,与国外的研究进度差距较大,护士需要进一步积极学习相关理论知识,结合我国的现实情况,制定切实可行的、有针对性的积极心理护理干预策略,从而提高癫痫患者的生活质量。