从基因编辑婴儿看基因优生学的伦理辩护与疑虑*

周琬琳 李瑞全

随着基因科技的发展，基因优生学的概念带着洗刷纳粹种族清洗式的优生阴影重新浮出台面。从胚胎的基因筛检到使用基因编辑技术干预体细胞及生殖细胞，一再显示繁衍完美婴儿及优良后代一直是人类的渴望，望子成龙、望女成凤，这种取向一直都存在着，差别只在于达到这个目标的手段不同。基因优生学可以说是提供了一种直接从根源上修补增强的手段,引发许多人趋之若鹜。然而,基因优生概念也涉及许多伦理争议，这次基因编辑婴儿之案例，涉及是否属于基因治疗，或纯是基因增强的案例。本文将从社会正义的方向提出相关的观点与看法。

1 从优生学到基因优生学

1.1 优生学的起源

优生学概念最早可以追溯到1868年，由高尔顿(Francis Galton)提出。高尔顿是达尔文的堂兄弟，受到达尔文物种演化论的影响，他观察到某些天赋似乎总是出现在某些特定的家族的后代中。在进行相关研究时，高尔顿透过统计发现确实有此种迹象，加深他认为如果那些受到社会价值偏爱的家族成员可以增加生育率的话，将可以使整体人类社会良好的天赋储存库扩大。同时,那些无法提供优良天赋的家庭或族群也将被劝阻继续生育，负面的基因会被消灭。

高尔顿在1883年正式提出“优生学”一词，并将它定义为“改进基因库的科学。除了透过明智的配对,同时要能使那些更适合的种族或血缘的机会多于不合适的种族或血缘”[1]30-31。1895年德国优生学家阿尔非德·普洛兹(Alfred Ploetz)提出种族卫生(racial hygiene)一词，此后,优生学运动开始在欧洲及英美地区展开。1905年，德国成立种族卫生学会;紧接着英国于1907年也成立了优生学教育学会,这一波优生学运动背后除了潜藏着种族主义，也蕴含了菁英主义的思想[2]。

一直到第二次世界大战德国纳粹以亚利安种族为最优良种族，大量屠杀犹太人、吉普赛人、智障和精神障碍者等被认定是对人类基因库的完美进程有害的族群，优生学一词被蒙上不道德的社会清洗的阴影。

不能否定的是，优生学的概念一开始被提出时，可能只是单纯从人类整体利益的角度出发，至于衍生出来不道德的种种行径, 在当时，除了没有考虑到道德滑坡效应之外，重要的是人们过度推论，直接从“增加优良基因种族的出生率”不加思考地推论出“阻止或消除不良基因家族/种族的出生”的实际行动。暂且先不论“优良”与“不良”基因的界定背后所涉及的社会文化价值，单是从生物学上的“多元化”和比较能回应环境变化的能力而不致灭绝来看,人类基因库的多样性同样是应当被更系统地保留与探讨的。

1.2 积极优生学与消极优生学

优生学概念并不等于是纳粹的种族清洗政策，从提升人类整体素质的角度来看，优生学并非是十恶不赦的，不道德的产生更多是加入少数人自利排他的欲望所导致，不但在种族上对某些民族产生歧视，甚至更进一步产生消灭这些族群的种族清洗的惨剧。我们可能需要更理智客观地来看待原初的构想,并且针对那些容易被混为一谈的主张做出概念上的区分。这个区分将有助于人们不会全面陷入优生学的阴影当中，并且，这个区分对于下文所要探讨的基因优生学的道德辩护是必要的基础。

积极优生学从实际政策及行动上来说,指的是鼓励最合适的人生育更多；消极优生学则是主张那些被判定是较不合适的人,应当控制他们的生育力。后者可能推导出使用性隔离或是非自愿性结扎的高压强制性手段，用来达到预防那些所谓拥有不受欢迎基因的人继续繁衍下一代[3]。

在纳粹统治的德国，积极的优生学不但以国家行政手段繁殖具有优良基因的种族，消极基因学更直接以毁灭带有“不良基因”的人或种族,以达成基因的净化。这时的基因优生学不但有严重的种族歧视的意义，更有运用屠杀的手段消灭“不良基因”的不同种族。这是优生学让人闻而生厌的一个名词的原因。

某种意义的优生学的想法似乎一直存在不少的社会之中,文明的国家也不例外。由此而来的非自愿性结扎的情况也是屡见不鲜。美国在经济大萧条时期就曾经施行过非自愿性结扎，德国纳粹执政期间更是如此。丹尼尔·凯文将主张优生学者区分为主流派与改革派[4]，提出优生学一词的高尔顿就是主流派的学者。主流派学者大多是保守主义者，他们相信那些有成就的人相较于其他人是拥有更多自然和遗传天赋的；改革派多为社会主义者，他们亦认同优生学的目标,但是对于如何辨别天赋这件事情有争议，单从成就与否来识别可能是有问题的，改革派认为自然天赋的展现需要在社会主义下才能成立,因为社会主义才能为其人民提供同等的晋升机会。换句话说，只有当这个社会能提供人民同等晋升机会，人民的自然天赋才可能展现,如此才能够落实优生计划。

然而,不论是保守派或是改革派，他们当中的许多人在阶级与种族偏见上都是一致的,弥漫着种族及菁英主义的氛围。

1.3 基因优生学

随着基因科技的发展，传统优生学运动从透过控制生育率延伸到进行人为基因干预的方式,发展出基因优生学概念。基因优生学是指通过人为的方法，把人类中不良的遗传基因去除。去除有两种方式，一种是积极地制造更好的基因，另一种是指对有缺陷的基因做出修改、消除或排挤的运作。前者属于积极优生学概念，后者属于消极优生学概念[5]50-51。此外，在医学研究方面，基因治疗使得许多现在还未发病的人也成为医疗对象，由此发展出预防治疗(preventive therapy)与预先治疗(predictive therapy)的概念，即在疾病尚未发作前即可诊断并治疗,基因筛检(genetic screening)就是基因治疗概念的初步的具体施行，含有基因优生学的价值在内。这个区分原则上与传统优生学是一致的，但是其中含混了两个概念，即“预防疾病”与“预防罹患疾病的生命出生”是两件事[1]46-47。新生儿的基因筛检恰恰是一般人混淆两个概念的起点，而这个含混将可能引发如同过去种族优生概念那样的社会清洗运动,优生学的不道德性也由此产生。从结论上来说，目前在道德上不能得到辩护的基因优生学包含进行积极优生学,即使用基因增强技术制造更好的基因，以及极端的消极优生学——强制排除罹患基因疾病的生命出生。在针对有关社会正义概念讨论之前,我们需要先为基因干预划出一条道德的界线——治疗或是增强。

2 基因干预的道德界线

2.1 疾病与基因疾病的概念

关于“疾病”一词，近年来有许多不同的看法，丹尼尔斯(Norman Daniels)在其《公平健康照顾》一书中所采用的说法是：疾病是偏离物种正常功能的不利状况。并且认为“疾病和损伤，两者是生理的也是心理的,被解释为从物种典型的正常功能组织或简称正常功能运作中偏离出去或损伤。”[6]此判断是医学界采用波亚斯(Christopher Boorse)所提出的界定作为判准。波亚斯采取一种目的论的观点，认为万物存在都有他的目的性,物种的各种感官功能存在也有它的目的，例如耳朵是用来听声音、鼻子用来呼吸等，简单来说，波亚斯主要是以健康作为物种正常功能的表现，即物种具有参考指针意义的正常分布的之内的表现为标准的能力。而疾病则是一种偏离能力正常分布的极端表现的情况[1]72。 换句话说,疾病就是偏离物种正常功能运作。这种对疾病的界定，是一种就生物医学的观点所做的判准，是一个中性的概念。这种中性的观点一方面可以避免主观因素判断的困难，另一方面也是考虑到医疗资源的有限性，无法满足每个人的需求及偏好。

基因疾病的引进是因为带有产生疾病的基因的人，通常在目前尚未发病，而日后会发病的情况也常不是百分之百的，也可以是具有同样基因的不同的人或会发病或不会发病。许多是后天生活环境的影响，也可能是多重基因影响的因素，使得那些疾病基因不一定会发作影响而不出现，而这些多重基因的运作，尚有待了解。在具有优良基因禀赋的个人身上也有同样的情况，即一个天生异禀的人是否能发挥他的优越才能，也常受他所处的外在环境的影响,或内在基因与生理状况的影响。因此，基因的情况使某些人虽然现在一切都与正常人无异，但却有一个潜存的情况，使他可被称为病人，而他的“疾病”亦应得到医疗。而且，任何人都会带有不止一种基因偏离正常分布的范围(据闻可以有二十种之多),因此,每个人都可说是“基因病人”。但这些基因通常不太呈显性表达。简言之，基因疾病即是由基因所引起的各种可怕的情况，如死亡痛苦等。这使得基因治疗成为可以辨识的一种医疗手段,而且因为医疗疾病具有合理性与必要性，因此，基因医疗是基因病人可以享有的一种道德的要求。至于基因增强则不属医疗的范围之内，不会因此得到辩护的理由。两者的区分，需要进一步的分析[5]50-51。

2.2 治疗与增强

基因被认为是我们生来就有的一种禀赋,是构成一个生命的一些基本的能力的根源。如果我们在这方面没有低于一般人的表现，而我们人为地去实行增强，由此产生高于一般人的表现，诸如更高、更美、更聪明等，这就是基因增强。基因增强所起的作用是在社会竞争中高人一等，形成不公平的竞争。而且由此产生下一代也比一般平常人具有更强的基因，则可以慢慢形成有基因差异的两个人种，所产生的伤害是难以估计的。因此,一般认为基因增强有违社会正义原则。而且，由于以目前的基因研究和技术水平来说，改变基因或基因编辑仍有许多不明或不能掌握的“脱靶”的情况，即同时改变了其他的基因和基因的表现，有如药物的副作用。因此，没有足够的道德理由，任何改变人类基因的行动，都被视为置人类全体于巨大的风险或危险之中，是不负责任的、不道德的行为。因此，目前唯一被共同接受为有道德支持的是基因治疗。

广义的基因治疗可以区分为以下三种状况：第一，尚未发病的遗传性疾病；第二，已发病的遗传性疾病;第三，超出基因治疗的增强结果。其中，尚未发病的遗传性疾病是指根据医学专业判定该疾病基因发病几率在某个可接受风险比例之外，换句话说是指将来发病几率达到某种程度之上的遗传性疾病，包含一般遗传性疾病和罕见疾病。例如，大肠癌或阿尔茨海默症的疾病基因等。如果透过基因检测后发现个人体内具有某种疾病基因，并且在成熟且低风险的医疗技术之下，透过直接干预人体基因的方式可以阻止该疾病基因的发作，避免个人将来偏离正常运作功能，并且可以充分发挥自身的天赋不受不相干因素的影响。

已发病的遗传性疾病，在一个意义下而言,不论是否为遗传性疾病，只要是显性发病都是符合偏离物种正常功能运作的界定。进行基因治疗可以阻止疾病基因再破坏人体其他正常细胞，也可以透过再生修补使功能恢复正常运作，进而让个人能够不受身体病痛的约束发挥自身的天赋，也是可以得到道德辩护的。

比较有争议的是第三种情况，当进行基因治疗时使得本来有缺陷的基因功能增强，例如治疗智能不足的基因可能连带增强智能基因，使原本患有智能不足的个人成为天才,在这种情况之下,进行基因治疗是道德上可以接受的吗？在这种非目的性的增强基因的情况之下，将会使得其他人的竞争力相对的降低，并且这种能力的提升并不是个人努力得来，在道德上是否可以接受这一类型的基因治疗将是需要更审慎思考的[5]48-50。

治疗与增强的划分可以是一个道德的界线，然而，实际上存在许多模糊的边界，这个边界可能受到不同文化社会的影响，也可能单单只是各个国家医疗保健资源的分配问题。例如智商、身高甚至是不同审美观所衍生的外貌要求等。我们在区分治疗与增强的界线时，至少可以把握住该项基因干预行动是否会加深对其他人的机会不平等。

3 基因优生学的道德疑虑

3.1 社会正义的要求

涉及社会正义的基因干预争议主要集中在基因增强方面，可以从两个方面来探讨：谁来决定什么是好的？以及谁能够使用这项资源？前者关注在增强的内容，可以简单区分为两种，一种是社会评价为“好的”、“佳的”、“优秀的”基因，例如高智商、数理逻辑能力、理解力，甚至是善良、温和、仁慈、慷慨等社会普遍赞许的人格特质。另一种则是所谓负面的人格特质，例如冷酷、残忍、自私等，某些可以扭曲人体正常功能运作的增强，例如软骨功等，也属于此种增强。现在，假设基因科技已经发展到可以用几近于零风险的技术来修正或是提升人类的基因，问题将会是正义是否会要求我们直接给予基因干预的方式来保障个人的机会平等，无论是修补或是增强。

3.2 机会平等包含什么

案例：强尼与比利的困扰

强尼是个十一岁的男孩,他因为患有脑瘤而导致生长激素的缺乏，他的父母亲皆是身高符合正常的一般人。如果没有治疗强尼的生长激素,预测将来强尼的身高将会低于一般正常人，大约是160厘米。比利也是个十一岁的男孩，他的生长激素是正常的，但是他的父母亲都非常的矮， 因此估计将来比利的身高大约是160厘米[1]115。

在此案例中,我们可以清楚地辨别导致身高矮小的两种原因，一种是导因于疾病——脑瘤； 另一种是导因于天生遗传自父母的基因。我们有理由相信,正义会要求采用直接干预的方式来治疗强尼的生长激素，就如同治疗一般的疾病那样。但是，对于比利的天生矮小基因，是否也应该采用直接干预的方式，则是一个值得深省的问题。当代关于社会正义的理论被讨论最为广泛的首推罗尔斯(John Rawls)的正义论，罗尔斯认为正义是整个社会制度的首要价值，并且根据现代社会的组成与结构，建立了一套可以使整个社会达到和谐互利的正义理论。根据这种对于正义的概念，在原初境况之预设下提出两个公义的原则，用来保障在一个社会结构下的个体，不会因为任意的区分或不相干的因素,例如自然的偶因或是社会的机遇等，而影响到他达成人生期望的平等机会[7]。所谓自然偶因是指每个人与生俱来的特质，包括健康状态与天赋才能等;社会机遇则是指所出身的环境，包括家庭社会经济地位或是国家社会文化等。这些自然偶因与社会机遇都是一种运气，没有选择的可能性,一切只能就个人的运气好坏决定，就像买彩券一样。通常我们将社会机遇称为社会彩数(social lottery)，自然偶因称作自然彩数(natural lottery)[1]66-67。

社会彩数可以通过最大平等自由原则(the greatest equal liberty principle)及差异原则(the difference principle)来调节，自然彩数是否应当被涵盖在社会正义的调节机制当中呢？丹尼尔斯延伸罗尔斯的观点，主张一个正义的社会应当使每个人应有受到最低限度的医疗照护权利，在这个主张下，只要符合“疾病”的概念，基因干预就归属于基因治疗，能够获得道德的辩护与支持。

4 儒家生命伦理学视角

4.1 参赞天道原则

随着基因科技的发展，基因治疗与基因增强成为新形态的医疗方法，这种被宗教团体质疑是扮演上帝的直接干预人体的医疗方式，或是超出医疗的方式， 对儒家而言是不是违反道德的？我们先简要说明儒家的一个相关的道德原则,再讨论基因治疗与基因修饰的合理性。就儒家而言，天地有化育万物的生生之德，人们透过尽己性、尽人性以至于尽物性的过程，可以参与天地之德，然而，天地化育万物总有不完全之处，形成某些缺憾，弥补这些缺憾，也是人们彰显人道通达天道的表现。人道能够上达天道才是仁心的最高表现。天道是要靠人道来彰显的。《中庸》有“诚者自成也，而道自道。诚者,物之资始,不诚无物。是故君子诚之为贵。诚者，非自成己而巳也，所以成物也。 成己,仁也，成物，知也。性之德也，合外内之道也。 故时措之宜也。”(第二十五章)“惟天下至诚为能尽其性，能尽其性则能尽人之性，能尽人之性则能尽物之性，能尽物之性则可以赞天地之化育，可以赞天地之化育则可以与天地参矣。”(第二十二章)这种由尽己性、尽人性乃至于尽天地万物之性的成己成物精神，即使天下事物都得到充分发展的道德原则，笔者全称其为“参赞天道原则”。从儒家的观点来说,虽然天道有生生之德，但是能有其化育不完善之处,此为一种“缺憾”。而这种缺憾是人力可以弥补的，且应该这么做。疾病是一种缺憾，治疗疾病是一种以人道方式来弥补天道化育不足的表现。因此,治疗疾病，不论是以何种医疗方式，基本上儒家都是赞同的。弥补缺憾同时也是满足儒家的各尽其性分原则。各尽其性分原则指出正义的社会应该能提供每个人在每个人生阶段的性分可以得到适当的发展。“性分”有两种意含，一种是指每个人的天赋才能,另一种是表示每个人与生俱来的道德性。后者不在本文探究的观点中，暂不讨论。“尽其性分”在天赋才能的意涵当中指的就是自然彩数。

4.2 有限度的基因干预

以强尼与比利的例子来看，强尼的状况显然是疾病的一种，儒家没有任何理由不给予治疗。然而, 比利的状况，天生矮小的基因是否算是一种缺憾呢？在儒家看来,在不违反自然的状况之下,任何造成当事人生理或心理上伤害的征状，都是一种缺憾。对此，一个非常重要的前提，即是不违反自然的状况，意即虽然儒家支持做超出基因治疗的直接干预行为，但不表示可以无限制扩充到任何基因增强的部分。例如，儒家可能会支持用基因干预的方式让一个智商低于70的人，增强其基因至智商100，但是不会允许一个智商90的人要求增强其智商到200。所谓“自然”，即是一种“中庸之道”，凡事不要过之，如有不及之处，当可尽力补救。 简而言之，儒家支持基因治疗，但是持有限制的赞成基因增强的立场。

儒家认为，实行基因干预只限于自然彩数而来的“疾病”是不足够的。社会彩数所产生的不幸若严重到成为一般能力分布之外的极端，如上述比利的情况，由于他的身高在(美国)社会上属于一般正常身高之外的极端,会引起自卑或他人的歧视,具有严重的心理意义的病状，可以说已演变成为一种社会彩数的“疾病”。在儒家的角度来说，这是属于应加以适当治疗的“社会疾病”[8]。

回到基因编辑婴儿的案例的伦理分析。这是违反目前全球共识的道德界线： 一切基因编辑或研究的胚胎，都不可持续超过14 天;14天之后必须消毁；被改造过基因的胚胎不可以植入任何母体而培育出来。任何基因研究计划或临床试验都必须进行公共、公正的伦理审査，通常是由国家设立或认可的伦理审査委员会审査通过才可以进行。毫无疑问，这次基因编辑婴儿事件完全违背以上这几个全球性的共同规范。在这个案例中，受到基因改变的胚胎，并无任何证据证明它们是有基因疾病的。这明显不是基因治疗，而是意图进行基因增强的实验。至于婴儿是否真能增强抵抗艾滋病的感染和没有其他负面的基因伤害，进行者实无法明确证明。这是非常不负责任的人体试验。同时，由于艾滋病并不是基因疾病，而且已有有效的医疗方式(所谓鸡尾酒疗法)，无任何必要的理由动用改造基因的方式来作预防。这明显使案中的两个双胞胎受到不明的风险,是一种伤害。儒家自然也反对这种不但不能让生命得到各尽其性分的机会，反而是陷婴儿和他们的后代被笼罩在基因风险的伤害之中，完全不符合治疗由自然彩数或社会彩数所形成的疾病，反而是对一连串生命的基因干预和严重的伤害，相关研究者应当受到道德与法律的制裁。

5 结语

作为一种疾病，基因疾病自有合理的道德要求得到治疗。但由于基因具有遗传性,基因的改变可以影响无数的后代子孙，因此，在基因遗传机制未曾确定之前，基因治疗只限于体细胞系基因治疗 (somatic cell genetic theraphy)。体细胞治疗不成功，也只当事人本身消亡，不会遗传给下一代。生殖细胞系之基因治疗(germline cell genetic theraphy)改变一个人的全部细胞的基因，因而会遗传给后代。同时，改良后代的基因也涉及公平性，以及单一化人类基因库的问题和风险，因此，联合国已通过禁止基因生殖性的研究，医学界与国际学界都主张严格的规范，不允许有关人类胚胎的研究让胚胎存活超过14天，更不允许把经过基因研究和改造的胚胎植入母体成长，以避免产生畸形痛苦的生命和巨大的不可知的风险。由于近年基因编辑技术的大幅改进，使得基因修改更容易，更能做出前人所未及的试验，因而，更容易诱导研究人员背离基本规范。正因如此，前沿的研究者积极召开相关的国际讨论，以达成共识，以免使基因编辑技术的进步成为未来生命的灾难的开始。此次针对艾滋病的基因改良，基本上完全违背了所有重要的基因伦理规范和国际与学界的共识。研究者更是参与者，可谓知法犯法，不可原谅。

此次基因编辑所涉及的并不是一种基因疾病, 根本说不上基因治疗。这不是经四重试验研究成功被核准的医疗,明显是违法的医疗行为。这只是对受试的胚胎进行了一种基因增强的试验。而这一基因增强不但有违社会公义和伤害人类基因库，而且是设计不良的试验，由于它的效果是难以验证的，因为,我们不能允许注射HIV病毒到受试者身上来作测试。这次基因编辑不能假托中国文化或儒家支持救助一切生命为借口，它基本上是有违伦理规范的不道德的行为。

此次基因编辑事件让我们警觉到基因研究的伦理规范的迫切性和必要性。这使被普遍怀疑在中国进行的人体试验研究常有不遵守伦理和国际规范的情况之下,更是雪上加霜。这对于国际学界和学刊对接受出刊和引用中国专家的研究成果，增加了更多的怀疑和拒绝。因此，我们除了在法律与政策上要有明确的规范和法律限制，更需要对所有从事涉及人体试验以至动物实验的研究人员和医护学生等加强教育过程中的道德规范的教育，让医护人员和研究人员都有基本的伦理规范的训练，知道在医疗与研究中应有的界限,了解国际的共同规范，不会做出违反规范的不道德的行为。基因伦理的国内和国际的法律与宣言，是每一位医护和研究人员所应遵守的准则。否则，中国的研究成果往往被怀疑是否有伪造，以及是否是符合伦理规范。