从疾痛解释到医学人文*——以凯博文《疾痛的故事》为中心的讨论

郑艳姬

《疾痛的故事》将疾痛放在了一种文化的角度来重新进行深度释义，而且作者凯博文(Arthur Kleinman，又译“克莱曼”)采取了人类学的研究方式来讲述这个特殊的故事[1]1。该书从具体个案的研究出发，将这些个案作为映射不同社会文化系统特质的棱镜，继而从文化相对论的角度审视疾痛本身所带有的文化和社会属性，来质疑对于医学的现有理解[2]。《疾痛的故事》是一个探究疾痛本质和境况的全新角度，通过对现代医疗制度的批判，作者希望医患之间的互动模式能够注入更多人文关怀与体量：患者与医治者积极互相融合，医生不仅用技术帮助患者摆脱痛苦，更希望医生能够唤醒内心的道德，用对苦难的共情、悲悯、善良这些人性最本真的追求，来深切对待病患之苦。这不仅对患者来说是巨大的福音，同时也是改善越来越割裂的医患关系的重要途径。可以说，本书中初见端倪的对“道德体验”(moral experience)与“道德生活”(moral life)的讨论与强调[3]，为作者之后的研究与论著奠定了坚实的基础，同时也体现了作者作为一位医生同时也是一位伟大的人类学家对文化与人性的敏锐洞察力，以及对人类福祉的终极关怀。

1 疾痛的叙事特性：病患怎么想

凯博文在书中首先对疾痛(illness)与疾病(disease)进行了区别，他认为疾痛与疾病有联系也有区别，比起疾病来，疾痛是一种个体更深层次的体验。疾痛是种种鲜活的生活经验，是患者对疾病引起的身体异常和不适反应的切身感受；而疾病则是医生根据病理理论解释和重组疾痛时提出或者发明的一些名词，训练有素的医生透过各自特定的专业理论滤光镜，从患者的疾痛经验中看到疾病。也就是说，患者及其家人抱怨的疾痛问题，在医生的头脑中重组简化为狭隘的科技议题，即转化为疾病问题。

疾痛对应的是各种处理疾痛时的经验，包括患者及家庭对身体不适反应的考量：问题是否严重？是否需要就医等，也包括作为非专业人士的病患们用自己所具备的常识对自身发生病理生理反应带来困扰所进行的排除与解析。同时，凯博文也认为疾痛的主要问题在于各种疾病症状带来的病残会造成日常生活中的大量困难。而疾病对于医生来说有明确的症状与诊断标准，如果血糖升高，他们需要判断是否需要注射胰岛素；如果有不明原因的疼痛，则需要进一步化验确诊等。然而，疾痛的意义却不止是标志着疾病那么简单，疾痛所传递的疾病症状的意义只是它多重意义中的一种，疾痛天生具有“叙事”(narratives)的特性。

1.1 疾痛是疾病的表征

我们通常会把作为疾病症状的表面征兆看作是疾痛的首要意义。症状通常直接、实在、明确地意味着身体的病残或是问题，很容易被认为是“不言而明”的，然而这种在特定的文化中却有着约定俗成的共识。不同社会群体中，对生命这种不证自明的存在也常常存在意义上的分歧。症状的意义在特定地域的文化系统中往往赋予标准化“真理”的意涵。在类似常识的指导下，当有人通过惯用的手势、面部表情、声音、语调以及话语来表达疾患经验，人们才能相互理解。因此，症状不仅隐含着社会公共层面关于身体和自我两者彼此之间关系的知识，还包括它们与我们私密生活关系之间互动的认知[1]11。疾痛的习惯语言是介于生理变化与文化类别之间，是在地方经验与社会意义之间的动态方言中提炼出来的，对疾痛的大众理解也将影响语言的与非语言的使用和沟通。不过症状的这种表层涵义显然也有极大的不确定性，同时，症状也是医生诊断的语义学，即分析一个符号系统，继而转译成另一个系统的代码。

1.2 疾痛具有文化意涵

疾痛的文化意涵具体指某些症状和异常在不同的时代和社会中会被烙下文化的特征，症状和疾痛种类因此带有强烈的文化涵义。不仅是疾病的标签或者名称才有价值涵义，症状也能带有某种文化意涵，并且这些意义在时空上也具有一定延续性。总之，疾痛的文化意义常给患者烙上他们难以抵挡、不易对付的印记。这种烙印要么是耻辱，要么是社会生活的某种禁锢。并且，这些意义通常使患者承受某种独特的道德或精神形式的困扰，由此造成一种人为的苦难：如对礼仪法规的绝望，或是忍受苦难和损伤的道德典范，抑或是人类最终孤困于无意义的世界中的生存困境[1]28。

1.3 疾痛与社会生活环境的意义

再者，疾痛对于个人和社会具有生活层面的意义，并且这对于慢性病患者来说尤为明显。在慢性病症的境况中，疾痛总是在特定的生活轨迹中具体体现，与特定的生活环境密不可分。疾痛就如同海绵一样，吸走了患者世界中个人和社会的意义，对于他们而言社会生活变得不再那么至关重要，疾痛才是眼前性命攸关的大问题。疾痛的意义与其恶化程度相联系，也与它在生活中某些重要方面带来的麻烦相关联，而其中最主要的意义是失去，这是慢性病的共同后果。弗洛伊德的巨大贡献就在于，他使医学界认可了用患者的履历和人际关系的背景来解读疾病，承认这是医护工作者的正当技巧之一[1]47。

1.4 疾痛与情感的联系

与疾痛紧密相联的感情是健康不复存在的伤心和悲惨的心境，为失去作为日常生活基础的健康体魄和自信心而产生的悲伤。忠实的躯体与生俱来，它是我们日常生活确实无疑的基础，而慢性的疾痛就是对这种基本信任的背叛。慢性病患者觉得自己处在不信任感、对无常的怨恨、对失去的痛苦包围之中。慢性病患者的生活必须与肉体的背叛引起的各种负面情绪打交道。正如哈曼所揭示的，他对哮喘病患者和溃疡性结肠炎患者所做研究那样，经历了两种不同的病理变化：一种是对生命过程的急性威胁；另一种是慢性的折磨，疾痛的意义和生理经验相互缠绕，致使恐惧和自我挫败的意识不断涌现，致使本来受调节的生理机制崩溃[1]50。这种情绪的感受是丝丝缕缕、琐琐碎碎的。他们是吉兆或者凶兆的解读者，他们像档案管理员一样搜寻和整理与人生经历过的零星无序的材料，并由此来建构疾病的意义。这个过程是把野性的、异常的自然事件转变为一种文明经验的过程，后者多少受到教化影响，有传奇色彩，受某种礼仪的控制[1]54。

不难看出，在疾痛中的人们，疾痛经验来源于辩证的两个方面：文化范畴和个人意义为一个方面；异常的生物过程的残酷实质为另一个方面[1]62。让患者有机会诉说他们生理和病理的故事，是改变和影响他们现实经验的源泉。那种切身感受到的世界会把感觉、思想和身体的过程融合为一个有生命力的结构，支撑继续的疾痛及其变化。但是最棘手的问题、最为核心的人文关怀却游离于实证的科学真理谱系，因为其无法归属于医疗技术规程，常常被排斥在诊疗价值之外[4]。

2 疾痛的解释模式：医生怎么做

针对疾痛对患者的各种意义，凯博文主张以一种“鼓励人道”的医疗方式来消除[1]276。他认为，处理疾痛意义的基础的方法论在于设身处地的倾听、转译和诠释来刻画。但他强调，这种方法论是一个框架，用以保证疾痛作为人类经验在社会与个人表现形式中的独特性，并让它成为医生注意的中心。与此同时，它也不是万能，在应对慢性病的过程中“不确定性”是医生和患者的共有经验，因此，临床目的之一就是鼓励患者及其家属与医生的实际合作关系，双方必须对病情进行充分的沟通与商议。在慢性病方面更是双方都必须接受慢性病是无法治愈的，治疗的基本目标应该转变为减轻疾痛经历中的伤害与痛苦程度，降低慢性疾痛过程中状况恶化的频率和严重性，放弃治愈慢性病的神话[1]278。为了增进医患及护患之间的相互了解，建立相应的信任机制，有以下几种方法可以尝试。

2.1 微型民族志

面对实践中医生的职业模式与患者意义模式之间的冲突，凯博文认为应引入人类学民族志的方法。他认为医生了解疾痛对于患者意义的过程，类似于让其做一个“微型民族志”，首先建立起与患者及家属的合作关系，之后进行观察获取需要的资料。与普通民族志将观察者置于“陌生人”的模式不同，由于医生必须为患者进行选择和做决定，那么他必须更多地关注“共性”。让医生自己深入到患者疾痛的生活经验中去，医生尽可能地了解(甚至发挥想象力去感知、感觉)疾痛经验，就像患者那样去理解、领会和感觉。对了解到的故事，医生有必要对其进行复原，复原的目的在于分析与澄清患者和家属严重利害攸关的东西，有可能还有患者没有说出来的隐蔽想法。因而，医生必须意识到故事的诉说在一定程度上是一种经验的创造，因为叙述的过程中总会出现一些基于特殊情况：认知的、感情的和道德的考虑。每个社会都有个道德核心，疾痛经验以及由患者-医生关系产生的要求，清晰地展示着这种结构。医生应该列出帮助患者解决和减缓这些问题所需要的种种介入，包括短期心理治疗、社区服务和康复训练等。

2.2 医患的解释模式

解释模式是患者、家属和医生对某一疾痛事件的看法、见解。这些关于疾痛的非正式描述，有着极大的临床意义：忽视它们将会有致命的后果。患者与医生是解释模式的一体两面，需要通过沟通而达成。

对于患者而言，解释模式对他们的意义包括对以下这些问题的回答：这种疾病是什么性质？为什么会发生在我身上？为什么是现在？它会有什么演变过程？它会如何影响我的身体？我愿接受什么治疗方法？对这种疾痛和治疗，我最害怕的是什么？此种解释模式是对生活中紧急情况做出的反应[1]142。这些问题的特点是以患者的主观感受为中心，希望通过对患者提出这些问题，从而更多地了解患者的生活世界和患者对自身疾痛的解释，把患者的疾痛叙事带入医患之间的对话，为患者赋权(empowerment)，将生物医学模式主导的疾病解释话语转换为一个更加平等沟通和相互理解的医患模式，以期达到最好的诊疗效果[5]。医生应该懂得这种模式的特殊语言，并且用以与患者商讨沟通，找到可行、可接受的医疗途径，解释模式能够帮助患者和医生共同理清个人疾痛的特殊意义[1]54。

对医生而言，表达医学的解释模式是一种翻译，他们必须把极其复杂的概念、医学发现转译成患者想要了解的疾病的危险、伤害、异常和治疗方法。如果表达得当，得到正确咨询的患者和家属会尽力配合治疗的进程；表达不好就会导致临床沟通问题，致使医患关系不稳定，治疗受到损害。因此，需要医生去精通这种转译技巧，医生这一职业的深邃就在于必须经过自己痛苦、困难的经历，有了为别人做好事的迫切需求，才能习得，或者说只有个人的疾痛现实，或者行医经验，才能产生这种智慧。与患者的解释模式一样，一开始的陈述往往是不成熟的，但会随着时间的推移而改变，医生的解释模式也有助于医生质疑自己和他的患者的意识形态方向，对潜存于自己模式之下的兴趣、偏见和感情作自我反思的诠释[1]293。

2.3 疾痛叙事与平行病历

由美国医生丽塔·卡伦 (Rita Charon)将文学叙事引入临床实践的叙事医学概念指出:叙事医学在于建构临床医生的叙事能力(具备叙事能力的医生开展的诊疗活动即符合叙事医学的范式)，它是一种吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力、职业精神、亲和力(信任关系)和自我行为的反思[6]。医生的最佳实践是根据对疾痛经验的现象学理解，以及疾痛经验对患者的心理和社会的影响，来安排治疗。这种治疗的实施，需要态度、知识和技巧上的训练，而这种教育与现行的医生培养和医疗体制的着眼点是不一样的[1]301。医学的目的是既要控制疾病过程，也要治疗疾痛的经验。一旦医生觉得他已经进入苦痛的主要经验，便要开始更系统地理解和整理患者个人生活和社交环境的主要疾痛后果，并记录新近与疾痛及其治疗相关的主要心理-社会问题[1]283。这便是病历的另一面，即“平行病历”，而且需要分析患者面临的社会政治经济上的“结构性暴力”，从而达到全面解决患者的身体和社会苦痛的目标[7]。医生对患者生活史的观察必须放宽思路，不要受表面关系的限制。医疗的重大特权在于被允许进入患者的生活隐私，所以患者的叙事与经历一旦成了医疗的一部分，治疗过程会凸显患者的人性，增加其疾痛经验特殊性的可能；其次，倾听患者的生平经历会使医生对此病案保持积极的兴趣，因为在治疗过程中医生其实很容易受挫，而耳濡目染的病人亲历会让医生对诠释疾痛有兴趣并往往会重新赋予他们活力，医生从此道德动因出发与患者进行接触，会产生更佳的治疗效果[1]286。

3 疾痛的意义与道德体验：通向医学人文之路

科学观念的转换是医学人文兴起的深层原因[8]。凯博文在本书的论述中，最终想要做到的是找到一座桥梁，重新搭建起连接病患与医护人员之间曾经互为一体的关系。而这座桥梁曾经作为一门古老艺术而存在，那就是：道德感与共情。凯博文认为，曾经“诠释疾痛经验的故事”是医生的核心工作，然而这种技巧在生物医学训练中已经退化萎缩，仅仅是现代医疗系统变迁的一个副产品，即是千方百计地将医护人员的注意力从疾痛经验中驱赶出去。这个系统助长了患者与专业医护人员之间的疏离，也促使医护人员荒谬地放弃了医治者的这种艺术，然而这种艺术却是连接医患之间最古老、最有效的，且最富有现实回报的方式[9]。

3.1 从疾痛经验中找寻应对危机与无常的能力

他认为，之所以要恢复这种艺术，关键目的在于帮助病患提升“在疾痛经验中应对危机与无常的能力”。他指出在传统社会里，当无常与危机出现时，人们“通过共通的道德和宗教观念看待人生危机，可以使焦虑情绪稳定在现存制度的控制下，并以终极的意义之网将威胁捆住”[1]30。他提到“在佛教和中世纪基督神学的价值观里，苦难并不是被看作完全不值得控制或协商的经验，而是被看作一个在文化精神上超越痛苦和死亡的机遇”[1]30。他举了14世纪时欧洲遭受黑死病的例子，当时肆虐的黑死病夺去了欧洲大陆许多人的性命，由此疾病导致的苦难危及到了社会的存亡，当时的社会做了两方面的努力：首先重新确立受到瘟疫威胁的宗教和道德的核心意义，用以解决人们看待黑死病的观念价值与意义的问题；另一方面也尽可能地运用当时的社会和技术手段加以控制，以解决疾病传播与死亡人数不断增加的实际问题[1]32。

3.2 摒弃“社会问题医学化”的做法

而当下的时代中，人们正处于价值观的过渡阶段，作者引用Obeyesekere的观点认为“在个性化、多元化的现代世界中，焦虑情绪问题越来越捉摸不定、难以控制，先辈们用以指导处理苦难经验的共通道德和宗教意义不再管用，需要个人创造独特的意义来对付。”[1]30对人生的不幸缺乏普遍认同的权威性诠释，于是对于大多数人而言产生了一种明显的倾向，即把生活中遇到的身体问题“医学化”(mediacalization)。这种做法将医疗保健专家和其代表的医疗技术当作一种文化权威，认为他们可以帮助我们渡过难关，给予我们解决问题与困境的答案。然而，正如我们所知，医疗技术或者科学技术其实并不能帮我们应对所有的问题与困难，生物医学与其他辅助技术并不能解释疾病“目的论”方面的观念，更不能说明与疾痛密切相关的社会与人文层面的有关方面，比如困惑与挫折、社会等级等。但是相反我们看到的是，越来越多的人们将遭受的疾痛之苦看成是人体的机械故障，诉诸医疗科学与技术来修复，以此“取代对疾痛问题作有意义的道德(或精神)视角的应对”[1]30。由此建构起来的医学神话，让人们沉迷其中，而不容许其有任何的失误。而医学为了回馈这种“信任”，不断地以研发新技术、提高技能作为回报，而完全忽视了对疾病意义本身的思考。

3.3 在疾痛的意义中实现人性的超越

凯博文认为，拯救与改变这一现状的办法就在疾痛本身，他指出“疾痛是有意义的，并且这种意义能够让病患和医护者都获得一种超越性质的精神层面的提升”。这需要病患与医护者的共通努力。对于病患而言，无论哪一种文化，都从小教导我们遵从“秩序”，并被教导要相信“秩序”的存在。而当疾痛来临时，我们的身体所经历的变化、反复无常和紊乱，让这套“秩序”的话语受到挑战。身体所承受病痛的折磨，让我们必须面对各种逐渐的“失去”，我们之所以开始黯然神伤，开始默默焦虑，感受到无法面对，是因为曾经获取的常识无法解释这一痛苦的过程。相反，在凯博文看来，这正是一个绝好的受到启迪与超越的时刻的开始，他认为“病残和死亡逼迫我们重新思考我们的人生和周围世界。人类内在的转化与升华有时就是在这种不安的洞察中启动的，实际上它蕴藏着人类实现内在超越的可能性。”[1]45而这种超越于提升的落脚点就是病患自身的“道德生活”。他用鼓励的态度指出“如果不断拘泥于病痛的行为与起因”，也许能够获得一个“更接近于本质、更有象征性的、更能反省的世界”，然而这种“理性计算”引导下的经济考量即便体现了人类的智慧之处，但对于一个正在忍受病痛，深受其煎熬的人来说，只会将问题弄得更为复杂。处在长期病痛之中的人们对于生活的观察与洞见，常常是身心备受折磨之后思想的结晶。

3.4 将道德体验作为医患之间相互馈赠之“礼物”

对于医护人员而言，与患者在一起，营造诉说疾痛的环境，帮助他们改善处境，使疾痛经验变得有意义和价值，这是医生的有关生存的责任。疾痛加剧导致不可逆的逐渐病残的阶段，重振道德精神不能只依靠某种特殊的技术，而是要诉诸许多临床行为的结合。临床医学和行为科学都没有任何描述经受疾痛之苦难的范畴，并缺乏常规的方法来记录患者和家属疾痛经验故事中最富人文内容的一面。民族志、自传、历史、心理治疗——这些才是建立个人苦难经历的环境知识的正确方法。医生对疾痛的见证应该是设身处地，富有同情心的。医生还应具有智慧，以特殊的方式认可患者的痛苦，这往往是借用讽刺，或引用似是而非的隽语、幽默等，当然也包括掌握分寸，这是医生和患者共同的道德核心[1]158。这种共同美德，不是费用、受益或者经济实力等能够获得的。所以医生-患者的关系商品化为金钱交易，就无法解释医生-患者关系的这一方面，宁可说，这是医生和患者给予对方的“礼物”(gift)。此外，对于家人与医护人员来说，对病患同情与怜悯的经验，也会让他们对道德产生深刻的理解，“我认为，这种特殊的思考和理智，正是慢性疾病治疗护理的内在道德意义”[1]61。帮助患者和他周围的人，与他们一起面对疾痛的现实，也就是接受、控制和改变这些在她们生活中和治疗中的个人问题和意义，正是这种道德体现了医者赋予患者力量的实质[1]48。医治者的经验，可以是对人类智慧的探索，对容忍和勇敢典范的追求，对人性本质的善良、美德和教益的渴求。