中国临终关怀服务的需求障碍和化解策略

韦 革

临终关怀通过为确认不治的患者提供生理、心理和精神上的抚慰和支持来提升生活品质。临终关怀在西方社会已被医疗界和普通民众广为接受，亚洲的日本和我国台湾地区的医疗界和普通民众接受程度也比较高，而在我国其他地区，临终关怀事业发展步履维艰，严重影响了中国人的生活品质。在分析有关我国临终关怀工作发展面临瓶颈的原因方面，很多作者都有论及。观点主要集中于：(1)临终关怀需求者原因：传统孝道观念造成临终关怀的理念很难被普遍接纳[1]。(2)临终关怀工作人员的原因：有些医护人员甚至自己都尚未树立科学的死亡观[2-3]；医护人员对临终关怀工作的相关内容知晓不全面[4]。(3)政府及政策法规的原因：政府资金投入少，导致我国临终关怀机构数量不足且发展极为不平衡[5]；政府尚未出台临终关怀相关的法律法规，导致医护人员缺乏临终关怀服务操作和执行的制度与标准[6]。以上讨论虽然涉及到临终关怀供给和需求方面的问题，但是对临终关怀需求的特殊性缺乏深入探讨，对如何通过供需联动来推动临终关怀工作开展方面，还少有论述。本文拟结合社会心理理论，运用经济学供求理论探讨临终关怀需求的特殊性和化解价值观冲突的策略，深化对我国国情背景下的临终关怀工作发展的特殊性认识，进一步推进中国特色的临终关怀工作发展。

1 临终关怀经济学需求原理及特殊性

1.1 经济学需求原理

作为第三产业的临终关怀服务，其健康发展需要对市场需求进行分析。经济学认为，需求是需求能力和意愿的统一，表现为消费者愿意而且能够购买一定数量的物品和服务。影响需求的因素包括商品的自身价格、消费者的收入、相关商品的价格、消费者的偏好、消费者预期、市场规模和其他因素。为了简化研究，经济学采取这样的方法来构建理论模型和探讨需求原理：假设影响需求的其他影响因素不变，研究某个影响需求的因素变化与需求量变化的对应关系和规律。例如，研究价格因素变化与需求量变化的对应关系，即如果其他条件不变，商品的需求量与其价格负相关，当价格上升(下降)时，需求量趋于下降(上升)。对于商品的需求量与其价格正相关(越贵越买)的例外现象，经济学的解释是，要么这种商品属于价量齐升的“吉芬商品”(吉芬发现19世纪爱尔兰大饥荒时，土豆价格飞涨而人们消费的土豆更多了)，它由特殊的商品和特殊的收入共同决定，即吉芬商品是必需品，人们不得不买吉芬商品，从而导致供需定律的例外；要么这种商品属于炫耀性消费特征的高档奢侈品，它构成一个“符号载体”，象征着人们的身份或社会经济地位，导致人们不求最好，但求最贵；要么这种商品属于其他类型商品，如价格预期引起的“买涨不买跌”；产品更新换代引起商品的价量齐跌；品牌效应引起商品的高价热卖，等等。

1.2 临终关怀需求的特殊性

现代意义上的临终关怀服务需求者包括确认不治的患者、患者家属、医生以及相关人员四种。与一般商品和服务需求关注价格不同，临终关怀有其需求的特殊性。

首先，表现在这种需求体现了需求者的价值选择的主导性。如果患者家属持有“治愈即孝顺”观念，就会要求医院不惜一切代价救活患者；如果患者持有“好死不如赖活着”观念，就会要求医院“死马当活马医”；如果医生忽略了医学作用的有限性，拘泥于“救死扶伤”的理念，就会坚持过度医疗，再加上相关人员类似价值观施压，人们最终还是放弃临终关怀而选择传统的医疗方法。于梦根等[7]研究表明，提供过程中的过度供给现象，与提供方的诱导需求和医疗卫生服务需求方的认识误区相关。

其次，这种需求体现了需求者选择的非自主性。人是自然性和社会性的统一，人对生命的处置很容易受到社会性和政治性因素影响，导致需求者边缘化和非自主性。95岁的巴金因病重住院，只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活。巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗，但巨大的病痛使巴金不止一次地无奈地说，我是为你们而活。陈毅元帅的儿子陈小鲁不忍父亲痛苦，问医生能不能不抢救了？医生对陈小鲁说了两句话，一句是：“你说了算吗？”第二句是：“我们敢吗”？[8]实际上，不仅社会精英如此，普通老百姓对生死的处置未尝不是一场“人在江湖，身不由己”的社会表演。

再次，这种需求体现了需求者价值选择的持久性。影响商品需求的其他因素在短期内可以改变，例如，收入不足，可通过借贷、亲朋好友互助等方式加以弥补，而影响临终关怀需求的价值观因素，涉及到历史传统和文化导向问题，短期内难以改变。传统和传统文化是一个民族生存发展的精神家园，一旦改变，会整个打破民族原来的心理习惯和生活秩序，大多数人最终仍会选择循例重俗。因此，少数人打破传统价值观束缚的努力，往往被循例重俗的大众所非议和抵销，惯性的力量会使价值选择不断地自我强化，导致人们对生死的处置方法和态度陷入严重的路径依赖，除非传统和传统文化遭遇路径危机后的大多数人进行积极的反思和行动，新路径方可出现。

2 临终关怀需求障碍的化解策略

既然临终关怀需求障碍主要表现为价值冲突，那么解决价值冲突就成为了解决临终关怀需求障碍的突破口和主战场。价值冲突是不同价值主体或同一价值主体的价值目标、价值实现途径、价值行为相互矛盾的产物和表现。根据价值冲突对抗或者非对抗的性质，临终关怀需求障碍的化解策略可以遵循两种路径来进行。

2.1 因材施治策略

该策略是针对价值冲突难以调和、处于对抗性状态，为临终关怀需求者提供个性化选择机会，从而为临终关怀需求者提供更适用的临终关怀方法。笔者主要从中外文化冲突、习俗和信仰的矛盾冲突的角度进行分析。

2.1.1 淡化临终关怀的概念

1967年英国建立了世界上第一个临终关怀机构，中国最早的临终关怀机构是1987年成立的北京松堂临终关怀医院。但是，在中国设立临终关怀医院并非顺风顺水，由于被小区居民看作洪水猛兽，北京松堂临终关怀医院被迫迁址4次，杭州一个小区内欲建临终关怀中心，因为遭到居民反对最终被迫取消，上海推广临终关怀进社区工程遭遇市民抵制，等等。这类事件表明，想借鉴国外直接将 “临终关怀”这个概念体现在机构名称中需要我们从价值观差异的角度进行细密的考虑。中国人不一定抵制临终关怀的具体内容，但由于文化的差异，会反感“临终关怀”这一用词所引起负面联想(如不安、不吉利等)，从而影响到临终关怀具体内容的有效开展。因此，词语表达的中国化或者本土化不失为化解中外文化冲突的一种策略。我们应该尽量在命名中淡化临终关怀的概念，可取名为宁养、安宁院等。

2.1.2 淡化习俗和信仰的矛盾冲突

习俗和信仰的矛盾冲突是因各种习俗、价值观和社会整体价值观不可能迅速改变和同步改变。首先，价值观和社会整体价值观变化是社会经济环境的反映且受制于经济发展水平。对应于经济发展的不同阶段，价值观体现出从经济发展初级阶段以物质主义需求为主发展为高级阶段以自我实现等精神主义需求为主的变迁规律。经济状况不同的人，由于价值关注重点不一，价值冲突难以避免。其次，个人价值观变化是社会化过程的反映且受制于社会化的内容。对应于社会化的不同阶段，个人价值观体现出从未成年时期变化比较大发展为成年期之后变化相对较小的变迁规律。对应于社会化的不同内容，就有宗教信仰和非宗教信仰、各种宗教之间信仰、宗教内部不同信仰之分且短期内无法改变。

习俗和信仰的矛盾冲突要求临终关怀服务的提供需要细致的设计。根据经济学的显示性偏好理论，消费者的消费习惯可以显示其喜好。换言之，我们不清楚不同年龄、经济水平和文化层次的消费者购买力和偏好情况，但可以借助观察消费者选择行为来了解其偏好和购买力。因此，在处理习俗和信仰的矛盾冲突问题上，在不清楚和难以搞清楚不同年龄、文化、习俗和信仰的临终关怀需求者偏好的情况下，可以从“选择-偏好”的逻辑理路，进行因材施治的设计。总体的设计思路是，临终关怀服务应该为患者、家属提供个性化的服务菜单供其选择，进行针对性服务。

根据笔者对文献的梳理和调查，在此需要强调两个突出问题。第一，应该通过合理安排病房来防止信仰冲突。信仰矛盾和冲突主要来自绝大多数宗教的排他特性。尽管在日常生活中各种宗教相安无事，一旦涉及到临终关怀，不同宗教的安抚方式必然会相互干扰。因此，临终关怀服务要给予患者病房的自由选择权，通过合理安排病房来防止这些冲突。第二，应该通过合理安排临终关怀内容来满足个性化需求。一般来说，临终病人对于控制疼痛的生理需求、临终过程巨痛的安抚和了结心愿的心理需求共性较多，对于生命意义和死后生命归宿的灵性需求个性化较多。如何借鉴西方模式，为宗教信仰者提供个性化灵性需求选择，学界多有论及，但是对无神论者的临终灵性关怀鲜有论及。笔者认为，对于中国无神论者的临终灵性关怀，应该忽视亡者的灵魂何处安身问题，应围绕患者生命意义的适当评价和家庭生命接力和接代的主题进行，通过人生回顾、亲朋好友评论、家属承诺等方式进行临终灵性关怀。

2.2 价值引领策略

价值引领策略是针对价值冲突的非对抗性状态，在对民众价值取向加以改造和引领的前提下，最终为需求者提供更加科学的临终关怀方法。

2.2.1 在“求得好死”目标上求得统一

尽管各种生死价值观矛盾重重，但它们在“求得好死”目标上是统一。这就需要借鉴西方现代临终关怀理念和中国“五福临门”理念，结合社会的发展变化要求，对“善终”观念加以转换和创新，最后升华为引领现代社会医学观和孝道观的终极价值观。

善终的一般含义是把事情的最后阶段工作做完做好，即所谓的善始善终。引申到人生方面，善终是指无痛苦、舒适地走完人生的最后旅途。中国人还把“善终”上升到幸福观(《尚书》提出了“寿”、“富”、“康宁”、“攸好德”、“考终命”幸福观，“考终命”就是善终，或一般人所说的“好死”)的高度来把握，并且认为五福临门，缺一不可，例如，大富大贵的人不能善终，长命百岁的人不能死得安详，都是不完美的人生。当然，传统文化所谓的 “无疾而终”并不现实。现代观念的“无疾而终”的善终应该是通过临终关怀达到缓解痛苦与不适的目的。综上所述，现代意义的“五福临门”是物质与精神的辩证统一，生理、心理和精神的辩证统一。

以现代意义的“五福临门”来观照中国的医道，中国医学界首要的问题是破解医学万能论误区。不可否认，随着医学的长足进步，医学在促进“寿”、“康宁”、“考终命”方面发挥了巨大的作用。但是，医学对于相当一部分疾病的病因尚未完全清楚，因而也很难完全治愈，即使对治愈的病，也不能完全归功于医学，患者自身原因和来自患者周边的社会力量也很重要。医学工作者应该摒弃医学无所不能的传统观念，树立涵盖人文关怀在内的大医学观念。因为对于病人而言，死而复活、延年益寿固然是一种幸福，但是身心疼痛得到缓解、得到医护人员和社会的关注与尊重、完成未了心愿也是一种幸福。

以现代意义的“五福临门”来观照中国孝道，中国孝道不仅要对父母必养且敬、立身扬名以显父母等，还应该善于侍疾(父母生病要及时诊治，精心照料，多给父母生活和精神上的关怀)；中国孝道不能仅限于“事生”和“事死”(即要慎终追远，对父母死亡的丧葬和祭奠)，还应该关注“事临终”这个重要环节。因为通过儿孙们的“事临终”行动(向父母传递孝顺、传宗接代、工作生活情况等信号)使得父母心里没有挂碍和烦恼，安详离开人间，对于父母来说，也是一种幸福。

2.2.2 以善终为导向积极接纳死亡

“为了缓解死亡恐惧，人们创立了某种文化世界观，使自己可以象征性地超越死亡，即在肉体消亡之后，人的精神仍然能够存在于世。”[9]西方文化通过灌输天堂和永生的信念，使西方人士积极看待死亡，增加了获得“优死”的机会。如果我们文化继续把死亡视作不安和不吉利，我们就会失去“善终”的机会，只有借鉴国外经验，结合中国传统文化和革命文化，构建以善终为目标导向来把握人生、接纳死亡，才能最终获得“优死”和“善终”的机会。古往今来，善终得之不易，这不仅是因为生命无常，而且取决于人们对人生的把握程度。既然生命无常而无法把握，那么我们能够把握的是如何经营人生来促成“优死”和“善终”。因此，由“死”观“生”，由“善终”观“生”，由“善终”指导“生”，让死亡为生服务，活出属于自己真正精彩的人生，才能够坦然迎接死亡。

总的说来，中国文化的善终导向仍然存在不足。中国传统文化中佛家的生命轮回说固然能够安慰人心，但对凡人而言不免过于虚幻；儒家的立德、立功、立言“三不朽”和“杀身成仁、舍生取义”的智慧虽然能够教人积极进取，但对凡人而言不免过于崇高；庄子的生未必可喜，死也无甚可悲的超脱态度固然能够减少死亡忧伤，但对凡人而言不免过于不近人情；革命文化把生死的意义与为民族独立富强、人民幸福而奋斗的伟大事业联系在一起，认为人的个体生命在保全人民的整体利益中得以保存，个体生命有限在人的精神和思想对后人的无限影响力中得以永生，以科学性、先进性全面超越了中外生死文化观，有效激励了中国人民为中华民族伟大复兴做出牺牲和贡献，但先进性有余，广泛性不足。

笔者认为以善终为导向积极接纳死亡，最终获得善终，重要条件是对于生命价值的肯定和把握。儒家文化和革命文化用生命的意义冲淡死亡的焦虑和引导人生的健康发展值得肯定，但是它们把人的死亡区分成“有价值的死”与“无价值的死”，只用死或重于泰山或轻于鸿毛这一非此即彼的生命意义观来冲淡死亡的焦虑和引导人生则需要我们加以澄清和分析。从社会发展不发达和个体道德意识的差异性出发，对人民为集体服务和牺牲的要求应该体现为不同的层次性和过渡性。“大公无私”、“毫不利己、专门利人”是对社会成员最高要求，是中华民族精神文明的支柱，应该加以提倡和肯定，但是“先公后私”，“我为人人，人人为我”的价值取向的人生价值虽然重不过泰山，但绝非轻于鸿毛，也是应该得到社会的提倡和肯定。同样地，每个个体都有不可替代性和独特的存在价值，如作为父母的价值，也应该得以合理的肯定。由于个人能力和精神境界有限，不可能人人做到圣贤，以高阶的人生价值否定低阶的人生价值，可能导致一些人怀疑人生、自暴自弃，最终死而有憾。

基于上述，以善终为导向，首先，民众应学会由“善终”观“生”的逆向思维，在人生之初就深刻地意识到善终关键在于把握人生。传统文化和革命文化中一些励志名句就深刻体现了这种思维。如出自乐府诗集的《长歌行》的“少壮不努力,老大徒伤悲”，名句中“徒”字运用到“善终”则意味深长：一是警示老大(或终了)无成，人生等于虚度(人生难以“善终”)；二是警示老年时(或临终了)才悔恨将于事无补。又如《钢铁是怎样炼成的》那段名言：“人最宝贵的东西是生命。每个人只有一次生命。因此，一个人的一生应该这样度过：当他回顾已逝的年华时，不因虚度时光而悔恨，也不因一事无成而羞愧；这样，在他即将离开人世的时候，就可以坦然地说：我把整个生命和全部的精力，都奉献给了人世间最壮丽的事业——为人类的解放而奋斗。”这些励志名句都是倡导民众少壮及时努力，不要虚度光阴的积极的人生态度。当然由于个人能力和环境不同，民众只要保持积极人生态度，努力做到人尽其才，尽心尽责，则不必纠结于贡献大小，换言之，积极的人生态度是死而无憾的关键因素。

其次，临终关怀工作者和患者家属应该帮助患者充分肯定自己的人生价值，把它作为心灵抚慰的重要环节。毫无疑问，根据人的社会性决定，人生价值评价的科学标准和根本依据是个人对社会和他人做出的贡献的性质和数量。但是要正确评价一个人的价值，除了要掌握科学的标准和根本依据外，还需要掌握恰当的评价方法，如坚持能力有大小与贡献须尽力相统一，坚持动机和效果相统一的方法。而运用到临终关怀事业中尤要注意两个特殊问题。一是当社会评价准确无误的情况下，一个人不但对社会和他人没有贡献，反而是负面贡献，如伤害了国家、集体和他人利益。面对他(她)在临终时候悔恨交加，一些机构和个人的做法值得借鉴和推广，这就是安排患者和他者(包括原来单位)的和解仪式，最终使得患者的悔恨得以释怀。二是当社会评价出现失误的情况下，一个人的人生价值出现了失真，例如，一个人对社会和他人贡献大，或因为他(她)不留名、不求利而不为人知，或因为名额有限难以获得国家和社会的充分肯定，可能一辈子默默无闻，我们能够说这样的人仅因为得不到社会的认可就没有人生的意义吗?因此，切忌仅从社会地位高低或者社会贡献的单一维度来评价临终患者的人生价值。要使临终患者心灵得以抚慰，临终关怀工作者和患者家属让临终患者回忆和分享自己不为人知的精彩人生、患者家属充分肯定临终患者对家人的贡献价值等不失为一种有效的方法。

2.2.3 以澄清和彰显临终关怀的价值来获得理念的认同

观念决定思维，思维指导行动，即所谓的“态度决定一切”。因此，从改变人们对临终关怀的价值的观念误区入手，不失为理念认同的捷径。

首先，我们需要澄清现代临终关怀不是放弃治疗，而是另外一种意义的治疗。目前社会上对现代临终关怀存在误解，认为就是放弃治疗，进而认为放弃治疗就是不孝的表现。其实，现代临终关怀也是治疗，它包括医生对疼痛和其他症状的治疗，药剂师对用药的指导，护士的护理，家属陪护的关怀，义工帮助、社会支持等，对人的生理、心理和精神上的予以全方面的抚慰。

其次，需要澄清和彰显现代临终关怀的专业优势和价值。传统医院以救死扶伤为理念而忽略对身心灵的全方位呵护；传统的病患团体互助对缓解心理疼痛有帮助，但是缺乏医学的专业性，对于治疗容易误入歧途或者对缓解疾病带来的身体疼痛束手无策；家属护理对缓解心理疼痛有帮助，但是用药不规范，不仅不能有效制止剧痛，反而引发其他并发症，护理不当加剧病人病情恶化。而现代临终治疗关怀以生命的质量为核心理念、以医患结合和医生、护士、心理师、社工和义工结合为途径，实现对人类生命的科学互助。

3 结语

临终关怀的推广需要人们在观念上进行一场革命，中国医护人员应突破传统医学模式的束缚，手中有两把刀，一把手术刀为患者解除生理病痛服务，一把人文主义之刀为尊重人类生命、提升生命品质服务，摇旗呐喊，解除人性之痛。中国老百姓需要学会向死善生，思考自己需要什么样的幸福观和“好死”？什么样的人生才能最终获得“好死”？给长辈什么样“好死”才是真正的孝？唯有如此，现代临终关怀的事业才能够有序的展开。