患者赋权问题及其解决思路*——国外患者赋权理论文献综述

2019-02-25 07:42:19LaneTimothy
医学与哲学 2019年6期
关键词:医疗保健赋权医患

焦 剑 Lane Timothy

1 何为患者赋权

传统上对于医疗保健体系的认知是基于生物医学模式视角之下,这使人们产生一种视角偏差,即认为患者仅仅是医疗保健体系中纯粹的消费者,真正具有价值创造能力的是那些拥有专业权威的医务人员。Ashcroft等[1]认为这种观念似乎已经被客观和理性地作为生物医学模式的主要基础,且在临床上也自然成为主要的关注点。基于对医生专业主义权威的盲目崇拜而成为医患之间产生相互偏见的重要根源。即使这种认识已被认为是现代医学发展的主流模式[2],但已经有相关研究者与参与者开始对这一认识发出挑战。早在20世纪80年代末,恩格尔(Engel)[3]就指出,生物医学模式没有给与疾病相伴而生的社会、心理和行为等因素留有生存空间。因此,它成为了完全理解医疗决定与患者需求之间是否恰当的障碍。

Epstein等[4]明确指出,向以患者为中心的治疗理念进行转变,被认为是生物医学模式统治之下对传统医疗行为的及时性和有效性进行质疑的一种尝试。实际上,以患者为中心的治疗关键在于要认识到患者背后什么是真正意义上的“人”[5]。只有这样才能清楚地洞悉患者真实的健康需求是什么,从而改善医疗保健活动的服务质量。正是基于上述考虑,人们开始越来越关注以患者为中心的服务理念。很多学者已经注意到以患者为中心的医疗保健服务会带来一系列的好处,诸如降低与健康相关的成本[6],增添全民健康福利[7],提高患者满意度[8]等。尽管如此,Bernabeo等[9]认为如果患者没有足够的健康知识,并且愿意积极参与相关医疗保健活动,那么也无法真正实现以患者为中心的医疗保健服务理念。现在已经有许多相关学术文献探讨了以患者为中心和患者赋权这两个概念之间的复杂关系。一般而言,这两个概念是相互补充的。Anderson等[10]指出:一方面,以患者为中心揭示的是患者赋权的一个过程,以鼓励为患者的个性化健康需求而设计和提供相应医疗保健服务。另一方面,患者赋权重构了医患关系,并推动医患关系向着以患者为中心的理念进行转变。由此可以说,患者赋权是实现从传统生物医学模式向以患者为中心进行转变的一个重要桥梁。

为患者赋权下一个准确而又全面的定义并不容易。Rappaport[11]认为,赋权是一个旨在提高个人处理日常问题的能力,从而使人们掌控自己生活事务的一个过程。当它与身处医疗保健系统中的患者自身的特殊经历相关联时,赋权过程涉及到的就是个体对获得相关决策进行调控的能力。因此,Elwyn等[12]认为患者赋权实际上就是医患之间权力的一种再平衡。Kaldoudi等[13]认为患者赋权可以被描述成一个认知的过程,其基于患者的意识、自信、参与和控制等因素。为此,应当充分了解患者的健康状况,参与医疗活动的意愿以及与医务人员制定健康决策的积极性。与此相对应的,Chatzimarkakis[14]将患者赋权视为一个激活的过程。事实上,Palumbo[15]认为通过患者赋权,可以很好地激发患者潜藏的意识,以鼓励患者参与医疗保健服务活动,并为实现医患双方的共同价值铺平道路。换句话说,患者赋权就是在医患之间建立价值共创(value co-creation)[16]的伙伴关系。Funnell等[17]基于以上学者对患者赋权的不同认识,大致将其分为以下两类:一种是通过赋权来激发患者主动地、积极地参与到医疗保健服务活动中;另一种主要表明患者赋权是指患者做自己完全自主决定的行为人,为相应医疗决策的决定负责,并且在医患互动过程中占据主动。

尽管患者赋权与从生物医学模式向以患者为中心的转变几乎同时出现,但这里仍有许多值得商榷的问题需要解决。实际上,已经有许多学术文献对患者赋权在理论上和实践中的不一致做了众多研究,但仍然莫衷一是[18]。Williams[19]认为这种不一致通常是由于医务人员试图维持对医疗卫生体系的控制而产生的,这明显与将患者赋权定义为一个激活的过程相悖。正像Anderson等[20]在一份研究报告中所指出的,患者赋权要求医疗保健服务提供方应当努力提高患者对相关医疗健康问题进行审慎思考的能力,并保证患者能够在医疗环境中做出自主和明确的决定。

通过对这些不同视角的系统化概括,患者赋权可以被认为是一种与众多因素相关而非孤立的综合概念。实际上它建立在患者与医务人员之间的关系上,并依赖于双方对实施以患者为中心的治疗方法的承诺。因此,医务人员应当放弃对传统生物医学模式的固守,因为这种模式将他们仅仅视为采用一种刻板的方法来进行治疗活动的人员[21]。与此相反,Barry等[22]认为他们应当为患者的自主决定权提供便利,同时患者应当认识到他们具有在医疗保健服务活动中与医务人员共同实现健康价值的潜力。当然患者也应当积极参与到治疗活动中来,共同规划、设计和履行相关医疗健康决策。

2 患者赋权的类型

患者赋权是一个涉及多方面的概念,不同人对其有不同的理解。从这个角度来看,患者赋权常常与类似的概念相混淆这并不奇怪,因为这些概念也旨在实施以患者为中心的治疗方法。像之前所设想的,患者赋权被认为既是一个过程,又是一种结果。一方面,它是一个激活的过程,以期改善患者参与价值共同创造的能力[23]。另一方面,它允许患者对与其健康相关状况的控制,并且意识到将医疗保健系统中的资源加以利用,以保护和促进患者的身心健康[24]。正因为如此,患者赋权被认为与许多类似概念相重叠,笔者在此重点介绍四种类型:患者支持(patient enablement)、患者激活(patient activation)、患者承诺(patient engagement)和患者参与(patient involvement)。像Fumagalli等[25]都试图将患者赋权与其他相关概念加以区分,以便寻得究竟什么才是患者赋权所真正必须的。

患者支持与患者激活可以说是患者赋权的先决条件。特别地,患者支持主要关注的是患者在适应医疗环境以及与医生互动方面的信心。它对提升患者在处理健康与疾病等相关问题时的个人能力,以及增加个人福祉方面都发挥着重要作用[26]。换句话说,患者支持侧重于通过改善个体知识、技能和态度等,以平衡医患之间的权力[27]。

患者激活的特别之处在于它将与患者相关的健康知识和技能付诸行动。事实上,它主要关注的是患者参与医疗活动的意愿和实际能力,以及是否能够采取独立行动来保护和促进其福祉[28]。更进一步来讲,患者激活需要患者具备转变生活方式以及做出处理有害健康因素的能力,以实现自我照护(self-care)的高效行为[29]。因此,患者支持涉及个体技能的发展以便恰当地在医疗保健系统内发挥作用,而患者激活则旨在运用这种能力以完成与医疗健康相关的特定任务。

患者承诺的目的是提高医患之间建立有意义联系的能力,以便为他们共同规划、共同设计、共同参与相关医疗保健服务铺平道路[30]。患者的承诺能够更好地与医务人员建立治疗同盟,这可以增强他们的自我效能(self-effectiveness)以及参与价值共同创造(value co-creation)的意愿。医务人员应当让患者意识到自己在治疗过程中的重要作用,并鼓励他们积极参与相关医疗健康决策的制定,因此Gruman等[31]将患者承诺看作是医务人员的一项重要职责。

患者参与可以被理解为患者承诺的高级阶段。患者参与使得患者在医务人员作为医疗服务的提供者和患者作为医疗服务的接受者的关系中认识到自身可以发挥的作用,进而参与到相应治疗过程的不同阶段[32]。从这个角度来看,患者参与在医患做出共同决策的过程中形成了一种全面合作的伙伴关系。即使在医疗保健服务体系现有局限性的制约之下,Jones等[33]认为患者参与的实现本身就意味着向以患者为中心的治疗模式的全面转变。

患者支持、患者激活、患者承诺和患者参与四者之间相互关联,它们也可以被分别描述为构成患者赋权的四个方面。换句话说,患者赋权是一个非常复杂的,需要各个方面共同努力的一个过程。它的目的是改善患者的相关健康知识、技能和态度,以提高患者在参与治疗活动过程中的价值共创意识。进而从根本上增强医患之间建立同盟的意愿和能力,以做出明智的决策。以患者赋权为中心,以患者支持、患者激活、患者承诺和患者参与为实现患者赋权的四个阶段,我们可以将患者赋权的实现过程简述如下:患者赋权起始于患者支持,通过改善患者相关健康知识与能力,以利于将来更好地参与医疗保健活动。但仅有相关知识还不够,应鼓励患者在医疗保健活动中扮演一个更加活跃的角色。为了实现这个目标,患者激活必不可少,通过患者激活,可以增强患者在价值共创方面的自主意识。患者支持和患者激活通过唤醒患者的潜力,为医患双方在共同规划、共同设计和共同参与医疗保健活动营造一个良好的环境氛围。在医患之间价值共创的伙伴关系基础之上,患者承诺就为接下来全面参与医疗决策的制定铺平了道路。

3 西方国家对患者赋权的认识

Colombo等[34]认为,只要继续坚持生物医学模式,家长主义作风就仍然会在医疗领域盛行。即便如此,患者赋权已经被认为将会在塑造全球医疗保健体系的未来形态方面发挥重要作用。但Huckman等[35]认为仍有部分学者给患者赋权贴上了消费主义的标签,Pelletier等[36]也指出这种消费主义式的患者赋权会增加患者的消费开支和负担。但不可否认的是,患者广泛参与医疗保健服务活动已经被认为是能够增强医疗保健服务体系整体功能的一种战略方法。各国医疗卫生领域共同追求的两大目标——高质量和低成本——似乎只能通过患者赋权,激发患者潜能并使他们成为医疗保健服务活动的价值共创者才能得以实现。

在北美洲,美国的患者赋权已经被认为是实现国家健康治理体系的一个重要理念[37]。但是Bovenkamp等[38]通过研究发现,在美国患者赋权似乎被认为仅仅是证明医疗保健机构所实施的相关医疗行为是否具有合理性的一种工具,而不是试图增进医患双方共同规划、共同设计和共同参与医疗保健服务的一种尝试[39]。结果就是,患者的主动权主要体现在做出健康决定和选择自由的方面,而忽视了支持和激发患者对于医疗保健体系做出合理认识的潜能。在加拿大,对患者赋权的关注也越来越多,但这种关注并未转化为更广泛的患者参与。大部分研究的注意力都放在了患者支持和患者激活的过程中,强调为患者提供及时且易于理解的健康资讯,以支持患者获得适当的照护和治疗[40]。此外,患者有限的参与度以及健康知识的普遍缺乏,这些被认为会对向以患者为中心进行转变产生负面影响[41]。

患者赋权也是澳大利亚医疗卫生体制改革的一个重要组成部分,其目的是提升患者在加强医疗卫生体制系统性功能方面的作用。同在美国一样,澳大利亚也有人给患者赋权贴上了消费主义的标签,与躺在文件中的“患者赋权”相比,他们更频繁地是在使用“消费者赋权”(consumer empowerment)这样一个概念[42]。澳大利亚同样强调的是患者的选择自由而不是对医疗保健活动的深度参与。换句话说,虽然在患者获取通俗易懂的健康信息和获得全面医疗照护等方面做了大量工作,但在实现患者支持和患者激活等方面的努力却很少[43]。

相比较而言,欧洲国家则投入了大量精力来强调患者赋权在重构医疗保健系统中的重要性。在英国,患者赋权被广泛认为是促进患者获取充分和平等医疗权利的关键策略。例如,“专业化患者(expert patient)”政策旨在唤醒患者潜能,以便通过医患之间良好伙伴关系的建立,使其参与到医疗保健活动中来[44]。在这种情况下,患者赋权不仅仅局限于给患者以单纯地选择,而且覆盖医疗卫生服务全过程的不同阶段,为患者全面参与医疗保健活动铺平道路[45]。北欧国家的情况与英国类似。患者赋权是挪威国家卫生保健系统中的一块重要基石,它为患者提供选择与参与各种医疗保健活动的自由。瑞典也是如此,他们已经启动了一系列具体措施,旨在改善获得医疗保健服务活动的公平性,增加患者的可选择性,提高患者获得健康知识的可行性,强化患者在医疗保健领域的地位以及鼓励医患之间进行更顺畅地信息交流[46]。在芬兰医疗保健系统中患者赋权同样被认为是提高效率、降低成本,实现长久可持续发展的一项重要政策[47]。在这些国家当中,患者赋权通常被理解为是从以医生为主导的模式向以患者为中心的治疗方法进行转变的一种尝试,通过这种改变,患者可以掌控与其健康状况相关的一系列重要决策。在丹麦和德国,促进患者的自我决定已经成为两国医疗保健体系的主要特征[48-49]。这两个国家最近的医疗卫生改革都表明需要建立相关的体制、组织和运营条件,以实现患者赋权,并允许患者与医务人员合作共同创造价值。在法国,患者赋权和自我决定的统合已被声称为某种“健康民主”(health democracy)[50]铺平了道路,据此,患者被认为是医疗保健活动中的关键参与者。同样,在荷兰,患者参与作为一项基本政策被优先考虑,医疗保健政策始终都在强调患者参与健康决策以及监督医疗保健质量的权力[51]。在比利时最近的医疗卫生改革中,特别强调了患者参与无论是在个人层面还是在集体层面的重要性,特别是患者参与塑造未来医疗保健体系的权利得到强调,并且始终跨越医疗保健服务的专业主义藩篱,坚持全过程的患者赋权[52]。与其他欧洲国家相比,地中海沿岸国家似乎在患者赋权方面的政策和举措比较滞后。一方面,一些国家(诸如西班牙[53]、葡萄牙[54])并没有在增强患者可以发挥的作用,以及医疗保健机构应当承担的责任等方面出台太多举措。但是他们努力增强患者对健康知识和相关技能的掌握,并鼓励患者参与到医疗活动中来。另一方面,有些国家(诸如意大利[55]、希腊[56])由于缺乏对本国医疗卫生保健体制进行必要改革的足够认识,以及医疗卫生与社会政策之间的不协调,从而未能实施有效的患者赋权举措。

4 实现患者赋权的方法

由于对患者赋权没有形成一致的认识,从而在研究者和从业者当中引起许多混淆,以至于在医疗保健系统中仍然没有搞清楚到底是谁可以赋予谁权力[57]。毫无疑问,接下来将介绍的实现患者赋权的不同方法应当已经把实现患者赋权的可能性都概括了出来。在一些特定的病例中(如糖尿病或高血压)已经有一些成功的经验来实现患者赋权[58-59]。但是,仍然有许多疾病,尤其是一些交叉类疾病,对于患者赋权无论是在概念上还是在经验上的讨论都还非常欠缺。

一般而言,患者的认知能力和参与做出医疗健康决定活动积极性的提升被认为是患者个人参与医疗保健活动的重要因素。所以McGuckin等[60]声称患者赋权始于知识的获取。事实上,患者获取和处理健康信息的能力,对改善个体身心健康的承诺,积极配合相关医疗保健活动以及对医疗风险表现一定程度的忍耐,这些都已经被描述为赋予患者权力并使其与医务人员建立合作关系的必备要素[61-62]。患者对健康知识的掌握和认知技能的获取,还不足以达到促进患者积极参与相关医疗保健活动的目的,应当将认知能力转化为切实行动。因此,积极的医患关系至关重要。事实上,在医疗保健活动过程中建立医患间友好、舒适的氛围,既能够加深患者对共同参与医疗保健活动意义的认识,同时也为更强的自我效能感知(self-efficacy perception)和更高的患者参与度铺平道路[63]。

从这个角度来看,以患者为中心的治疗方法的实施一般被认为是患者赋权的重要前提。Piper[64]认为,以患者为中心的治疗活动需要在医患同盟建立的基础之上进行一系列的改革。除此以外,还应当鼓励患者积极参与保护和促进个人身心健康的活动。Dowling等[65]指出,这就需要通过激发患者的自我决定和自我效能能力来实现患者的积极参与,从而使其能够掌控与自身健康相关的问题,进而做出自主、及时和适当的医疗保健决策。

考虑到上述内容,McAllister等[66]认为,患者赋权是基于以下五个模块而构成:(1)认知控制,指的是对个人健康状况以及可利用的医疗保健资源的相关认知;(2)决策控制,主要涉及处理相关医疗健康状况问题的各种替代方案,并进行批判性研究的能力,以及参与做出适当医疗健康决策的意愿;(3)行为控制,一种实现日常生活行为方式显著变化的能力,以便对影响个人身心健康的决定因素采取相关行动;(4)情绪调节,主要涉及因疾病而带来的相关压力,以及提高个体自我效能感知的能力;(5)对未来的憧憬,这是指在处理因疾病而带来的痛苦时应当采取乐观的态度。参照这个理论框架,Barr等[67]认为患者赋权有三个核心点:(1)患者的状态、经验和能力;(2)患者的行动和品行;(3)患者的自决权。

除此以外,Calvillo等[68]强调了信息技术和数字技术在改善医患关系和鼓励患者积极参与医疗保健活动等方面的作用。信息通讯技术的快速发展,可以从以患者为中心的角度对医疗卫生系统进行深度地重新设计,并通过数字信息技术来减少实现患者赋权的障碍,从而为保护、促进和提高全民健康意识起到重要的推动作用。另外,信息通讯技术也为医患双方建立更直接和真正的合作关系创造条件,从而提高患者处理问题的能力,推动实现患者赋权的过程。同样重要的是,随着社交网络平台和即时通讯软件的普及,患者开始更加积极地参与医疗卫生服务活动,并在价值共创过程中发挥越来越大的作用,从而为医患之间更好地合作铺平道路[69]。根据这些观点,Umar等[70]提出了一个患者赋权的整合模型,在医疗保健服务提供者一方,它主要依赖于以患者为中心的治疗方法;在患者一方,它主要依赖于信息通讯技术所发挥的作用。数字信息技术被认为是一项基础设施,它实现了激活和增强患者潜能的一个循环过程。更进一步来说,它提高了患者获取、处理、理解和使用健康信息的能力[71],并增强了患者积极参与医疗保健活动的意愿,营造了一个鼓励医患合作共同创造价值的具有较强支持性和自如性的良好环境。

总之,对于患者来讲,他们应当愿意并积极参与治疗保健活动,要有意识培养正确的健康知识、技能和态度,以作为价值共创者。另外,患者还应努力提高自我效能和自我决定的能力,以便更有效地参与医疗保健方面的共同决策。对于医务人员来讲,他们应当通过运用以患者为中心的治疗方法,激发患者的潜能,鼓励他们参与医疗保健活动等方法关注患者的特定健康需求,而不单单是把患者当成疾病本身来实现患者赋权。在实现患者赋权的过程中,数字信息技术是促进医患双方建立更加直接便捷的联系,化解制约患者潜能得以激发的障碍,从而推动实现患者赋权的一个重要力量。

5 “组织健康素养”的形成

Higgins等[72]认为,许多对患者赋权感兴趣的学者将他们的注意力集中在一对一的医患个体间的关系上,他们认为健康服务的个性化,医疗服务的可获得性,共同创造价值的承诺以及医患治疗联盟的建立等都应当被视为加强患者权力的基础。但是,医疗机构是否具备提供相应赋权环境的能力则没有引起广泛重视,只有营造这样的一种赋权环境才能鼓励患者参与到医疗保健活动中来[73]。原因很简单,因为医疗机构承载着医患之间的大部分互动。但现实却是,人们对医疗机构在患者赋权过程中所能起到的重要作用知之甚少。

为深入研究这个问题,Brach等[74]90引入了“组织健康素养”的概念。根据世界卫生组织的界定,在广泛的意义上来讲,“健康素养”涉及个体为其自身、家庭以及社会以促进和维持良好健康的方式获得、理解和使用信息的能力。虽然各国对于健康素养的界定不一致,但均认为这是一个不断演变与发展的概念,健康素养不是个人的独立责任,而是包括医疗卫生系统与政府在内的各方面力量为公众提供准确、适当和易于获取的信息。本质上来讲,组织健康素养是表明医疗机构与患者建立良好关系的一种能力,这有利于推动患者赋权的形成。同时,具备健康素养的医疗机构会更加注重对患者参与的支持,提高患者对其在医疗保健活动中所能发挥作用的认识,并激活患者潜能,以保护和促进全民健康[75]。从这个角度来讲,如果组织健康素养不足就会导致医疗机构成为实现患者赋权的一个障碍。

考虑到这些因素,Koh等[76]提出了一种培育组织健康素养的医疗保健模式,该模式依赖于医疗机构帮助患者获取相关健康资源和应对健康威胁的能力。组织健康素养水平越高,医患之间的关系就越友好、和谐,相应的,在患者参与医疗保健服务的积极性,对自身健康水平的自觉管理,医疗活动决策的共同制定,价值共创等方面的意愿就会越来越强。换句话说,采用组织健康素养的理念为患者赋权提供了有利环境,并为其积极参与医疗保健活动创造了有利条件。显然,如何培育医疗机构的组织健康素养,以便其能够帮助患者在医疗保健活动中以价值共创者的角色来实现患者赋权的目的,Hernandez[77]认为这就需要制定一套相应的流程。

Brach等[74]12认为医疗保健机构的组织健康素养应当从十个方面来培育,它们被理解为一系列与众不同的特征,使医疗保健机构能够与患者建立治疗同盟,并使其成为保护和促进个人健康福祉的合作伙伴。这十个方面分别为:(1)搭建一个强大的领导团队,将健康素养作为组织使命、结构、运作的一个重要组成部分;(2)注重管理过程中的健康素养,包括规划、评估政策措施,患者安全保障,医疗质量改进等方面;(3)帮助医务人员处理所面临的健康素养问题,提高个人和集体对因健康素养不足而可能带来的负面影响的认识;(4)让参与设计、实施、评估医疗卫生服务的人员参与进来;(5)满足被忽视患者的需求,克服因组织健康素养不足而带来的尴尬;(6)在人际交往中采用有针对性的健康素养策略,确保患者对其的理解;(7)为患者提供易于获取和理解的医疗健康信息,帮助其适应医疗环境;(8)设计和投放相关的医疗健康视听材料以及易于理解的网络社交媒体内容;(9)为高风险情况下的患者提供强力支持,包括治疗行为和护理方法的变革;(10)清楚地告诉患者健康计划当中哪些服务的费用是包括在内,哪些服务是需要另外承担费用。

总之,组织健康素养旨在为医患之间建立良性的伙伴关系创造条件。健康素养不佳的医疗环境会削弱患者权力,阻碍他们参与医疗活动。值得注意的是,从医疗卫生服务质量改进的角度来看,医疗卫生机构是否具备较强的解决健康素养相关问题的能力已被一致认为是至关重要的[78]。因此,医疗卫生机构只有形成具有自身特色的组织健康素养氛围,才能够具备实现患者赋权所要求的相应能力;反之,则无疑成为实现患者赋权的一个障碍。

6 结语

患者赋权是一种综合化的概念,它带来一种新的医疗保健模式。这与以患者为中心的方法是一致的,它侧重于实现患者特定的医疗健康需求,而不仅仅是疾病和治疗本身。从这个角度来看,患者赋权可以概念化为旨在提高患者作为医务人员的合作伙伴在参与医疗保健活动方面的能力和意愿。由于患者赋权依赖于良好的医患关系,因此通过人际关系视角可以更好地理解患者赋权。一方面,患者应当培养适应医疗保健环境所需的知识、技能和态度,应当意识到他们在价值共创,医患同盟的建立等方面的作用。另一方面,医务人员应当抛弃对传统医学模式的固守,成为激发患者潜能的推动者。换句话说,他们应当采用多种解决问题的方法,努力让患者参与到保护和促进其身心健康的行动中来,与患者共同规划、共同设计和共同参与到医疗保健活动中来。数字信息技术的发展将在推动患者赋权,消除医患间障碍,营造轻松自如的医疗保健环境,鼓励患者作为价值共创者积极参与医疗保健活动等方面发挥重要作用。另外,医疗保健机构仍然是承载大部分医患互动的场所。因此,提高医疗保健机构与患者建立友好与和谐关系的能力,对于实现患者赋权至关重要。这其中组织健康素养的提高有望为医患间建立长期的伙伴关系创造条件,也为患者赋权铺平道路。

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