老年慢性病病人自我感受负担影响因素及干预策略研究进展

慢性病又称为慢性非传染性疾病，是一类起病隐匿、病程长且久治不愈的疾病的总称，具有发病率、致残率、死亡率高的特点[1]。老年人由于生理功能的衰退和长期不良的生活习惯成为慢性疾病的主要罹患人群，患病率为全人群患病率的4.4倍，且人均患有的疾病数为2～3种。老年慢性病病人在接受他人照顾和帮助过程中会产生愧疚感，形成自我感受负担（selfperceived burden，SPB）。 Cousineau 等[2]指出 SPB 是一个多维的概念，它包括两个层次的含义：（1）照护接受者个体感受到由于依赖照护者而产生的挫折感及内疚感；（2）病人对于自身照护需求给照护者带来身体、情感、心理及经济等负面影响的考虑，成为照顾者的负担这种感受可使病人产生抑郁、焦虑、沮丧、尊严丧失等负面情绪，影响病人的治疗效果、治疗决策和生活质量，导致病人甚至出现自杀等念头[3-6]。目前，国内外对SPB的研究主要集中在晚期癌症、卒中、透析、活动功能障碍、慢性阻塞性肺疾病（COPD）病人，研究的对象主要以疾病类型划分，鲜有将老年慢性病病人作为单独的SPB研究群体，因此老年慢性病病人SPB是一个较新的领域。为了解老年慢性病病人SPB现状，明确其相关因素和干预措施，现将老年慢性病病人SPB的研究情况综述如下。

1 理论框架

Walster等[7]的公平理论（equity theory）提供了一种可应用于运动障碍的模型，以帮助解释慢性疾病、身体障碍、环境援助需求和心理后果之间的联系。公平理论认为，个人努力保持利益（接受帮助和支持）和贡献（给予帮助和支持）之间的平衡，这对于长期患病的人尤其重要，因为许多人无法以可保持平衡的方式维持他们的自我照顾和责任。一旦这种关系失衡，会产生强烈不安全感，这促使他们通过改变个体行为来恢复接受与给予之间的平衡，以减少不安全感。然而慢性病病人常由于功能限制无法回应照顾者的帮助，久而久之会降低病人的自尊、幸福感，导致病人产生消极情绪，这就继续加重了病人的 SPB[6，8]。

2 SPB现状

2.1 国内研究现状 国内相关研究显示，在老年慢性病病人群体中SPB普遍存在，75.7%的老年慢性病病人存在不同程度的SPB，其中53.3%的老年慢性病病人有轻度的 SPB，2.8%的老年慢性病病人有重度 SPB[9]。

2.2 国外研究现状 法国的一项对老年血液恶性肿瘤病人的研究发现35%的病人有中到重度的SPB，三分之一的老年病人在化疗期间经历中到重度的SPB[10]。 Dempsey 等[8]指出 SPB 普遍存在于活动功能障碍的病人中。Geng等[3]在对肌萎缩侧索硬化（ALS）病人的研究中发现，ALS病人和照顾者都经历过轻到中度的负担。

3 SPB相关因素

3.1 病人日常生活自理能力 病人日常生活自理能力是指满足其基本生活需要的能力，是反映病人生活质量最基本的指标。为满足病人的生理需要而提供照护是病人产生SPB的主要原因。有研究显示病人自理能力越强，SPB越轻[11]。老年人由于生理功能减退，各身体器官逐渐老化，自理能力逐渐下降；而慢性病病人由于病情反复发作，迁延不愈，使病人的自理能力进一步下降。一方面，老年慢性病病人由于身体虚弱需要减少活动，导致其运动能力下降，甚至不能完成基本的日常生活活动，自理能力下降；另一方面，如果老年慢性病病人活动量过大，导致其病情复发或者加重，需要住院，则会产生更多照顾需求，需要照顾者付出更多的时间和精力，病人因此产生愧疚、自责等心理反应，SPB加重。

3.2 照顾者的健康状况 国外一项研究表明照顾者健康状况是病人的主要负担来源之一，多数病人难以接受由健康状况较差的照顾者提供照护[12]。这与Geng等[3]的研究一致，认为由老年照顾者照顾的病人比年轻照顾者照顾的病人SPB更重，因为随着年龄的增加，照顾者身体健康状况下降。并且有研究显示老年慢性病病人的照顾者50%为老年人，且92.7%的照顾者患有1种以上的疾病，其本身的健康状况较差[13]。这就决定了照顾者在长期照顾病人的过程中，一方面要照顾自身健康状况，另一方面要在病人身上花费大量的时间和精力，打断了自己的生活节奏，导致其自身的生活质量下降，病人担心照顾者的健康状况，产生内疚、自责感，SPB加重。

3.3 抑郁状态 老年慢性病病人情感脆弱，以自我为中心，稍有照顾不周会觉得家人不关心自己，走路时会因为别人没给自己打招呼而觉得自己不被尊重，常常会因为一些小事伤感，久而久之产生抑郁状态。多个研究表明抑郁和焦虑状态与慢性病的发生和发展有很大关系，抑郁症是慢性疾病的普遍问题，而老年人心理更加敏感、脆弱，渴望爱与关怀，一旦生活发生变故，更容易出现心理问题[8，14]。一项老年高血压合并冠心病病人SPB的多中心研究显示，老年高血压合并冠心病病人的抑郁得分是影响其SPB的主要因素之一，且病人的抑郁状况越严重，其SPB越重[15]。这与宋桂云等[14]研究结果一致。抑郁病人更容易有消极情绪，可能会夸大自己给照顾者带来的负担，增加自身SPB。

3.4 经济水平 Lee等[12]研究发现经济状况是影响SPB的一个重要因素，经济水平与SPB成负相关，这与房宁宁等[16]的研究结果一致。慢性病由于无法彻底治愈，只能通过治疗改善症状，控制病情发展；另外受到各种因素的影响，慢性病极易复发，需反复住院，终生服药，医疗费用支出高。老年人因为退休原因只有微薄的退休金，有的老人甚至无任何收入来源，完全需要子女抚养，使家庭积蓄被掏空甚至欠下外债，病人很大程度上觉得拖累了家庭而产生SPB。

3.5 社会支持 社会支持是心理健康的外在保护因素，良好的社会支持、应对方式与 SPB水平密切相关[4，17]。一项社会支持对老年2型糖尿病病人SPB与健康状况的影响研究中指出，社会支持是SPB与健康状况的中间变量，当病人获得良好的社会支持时，SPB越轻，健康状况越好，生活质量越高[18]。得到良好社会支持的病人的家庭经济负担和照护负担会减轻，从而减轻病人SPB；另外长期护理实践发现，SPB使病人常有愧疚和自责情绪，不愿表达内心情感和需要，导致社会资源利用不足，从而进一步加重SPB及不良情绪，形成恶性循环。

4 干预措施

4.1 提高日常生活自理能力 老年慢性病病人可以通过改变自身行为恢复接受和给予之间的平衡。改变自身行为的方式包括提高日常生活自理能力，增强独立性，来减轻对照顾者的依赖，减轻其SPB。具体措施包括：（1）鼓励病人参加力所能及的日常生活活动，通过减轻对照顾者的依赖减轻病人自卑感，从独立完成的日常生活活动中获得喜悦感，树立战胜病魔的信心。（2）根据病人疾病特点与体质情况给予照顾者和病人个性化的指导，使病人可以安全有效地锻炼，从而增强日常生活自理能力。李雪等[19]研究发现病人自我管理行为水平越差，其SPB越重，两者呈正相关，提示护理人员可以通过提高病人自我管理能力减轻病人SPB。

4.2 心理干预 老年慢性病病人情绪处理能力低，与他人交往过程中更容易产生负面情绪[20]。护理人员及其家属应该关心病人的心理状况，鼓励病人多与家人及医务人员沟通，让病人多了解疾病知识，积极表达内心的想法，保持心情舒畅。另外，为病人搭建交流平台，鼓励病人之间相互诉说心声、交流经验，鼓励病人多参加活动，如打太极、跳广场舞、散步等，为晚年生活做好规划，增加照顾者寻求帮助的意识。Dempsey等[8]认为医护人员应该帮助慢性病病人在照护关系中寻找平衡点，如病人虽然失去了部分自理能力，无法完全参与到照护活动中，但是他们可以为照顾者提供情感支持，通过与照护者述说自己照护过程中的压力来缓解自身的不平衡感觉。许少英等[21]对老年COPD病人运用动机访谈和心理行为干预，结果干预后观察组的SPB总分以及照护负担、情感负担维度得分均低于同期对照组评分。

4.3 照顾者参与 Chochinov等[22]指出不对照顾者造成负担是病人尊严的重要组成部分，老年慢性病病人因一方面担心照顾者的健康状况，另一方面担心照顾自己会影响子女的生活和工作而产生SPB，这时发展家庭外照护资源显得尤为重要。家人应齐心协力，分工明确，分担照顾责任，另外还可以聘请保姆和护工，减轻照护负担。宋桂云等[11]在对不同照顾者照顾情境下老年慢性病病人SPB的调查分析中发现配偶组SPB明显高于保姆护工组和子女组。这提示护理人员应关注病人配偶群体，在提供优质护理服务同时，及时发现照顾者需求，配合照顾者高效率完成照顾病人的任务。

4.4 社会支持 社会支持的措施包括：（1）提高病人对社会支持的利用度，与社区、民政、社会志愿者等多部门合作，开展多种多样的健康教育讲堂，并鼓励病人积极参与。（2）国家应提高对家庭经济贫困者的重视，出台相关政策，减轻贷款压力，提高医保的报销比例，将更多的药品纳入报销范围内。（3）病人个人和家庭成员应为长远考虑，加强投保意识。（4）社会应培育老年慢性病病人长期照护志愿者服务人才队伍，社会各行各业的人都可以成为老年慢性病病人的长期照护的志愿者，如在校大学生、年轻老年人、不同行业的义务工作者等。志愿者服务队伍的培育需要全社会共同参与，尤其是社会组织、民间机构、大学的支持，以提供更方便、规范的志愿者服务渠道，搭建老年慢性病病人和志愿者之间联系的纽带[23]。

4.5 健康教育 临床上很多病人和家属羞于向医护人员提问，特别是老年病人因为语言原因、理解能力缺陷或者听力减退等原因失去了很多护患交流机会，护士应抓住契机，运用通俗易懂的语言，运用适当的语速和音量，主动向病人及家属传达健康知识。健康教育的内容包括：（1）定期举办相关疾病健康知识讲座，详细讲解疾病发病原因、症状、治疗方法、预后等疾病知识，对于专业性较强的内容或词汇，可通过举例、图片、情景模拟、体验式教育等方式帮助其理解。（2）家属教育。教会家属相关照顾技巧，提高照护效率，另外嘱家属自己也要保持身体健康。（3）定期访视。很多病人在医院表现较好，回家之后容易忘记医护人员健康教育的内容，这提醒医护人员应加强对出院病人的访视，包括电话随访和家访：了解病人疾病现状，嘱咐病人疾病注意事项，强调口服药的用法用量等。尹建华等[24]从积极有效沟通、居家有氧训练、家属与病人共同参与健康知识讲座、开展电话随访、咨询服务、家庭访视6个方面对长期血液透析病人进行多元化健康教育，结果显示多元化健康教育对减轻病人SPB的效果明显。

4.6 其他疗法 江玉棉等[25]对老年脑卒中病人采用治疗性沟通的方式进行干预，结果发现干预组SPB程度显著低于对照组。说明掌握沟通技巧使病人愿意敞开心扉，表达自身情感，缓解心理压力，从而减轻SPB。Kowal等[6]运用认知疗法对病人进行干预，认为让病人重新定义或者认识自己的角色具有积极意义。

5 小结

综上所述，SPB在老年慢性病病人中普遍存在，这种心理负担严重影响了病人的治疗决策、治疗效果和生活质量。随着人口老龄化时代的到来，老年人脆弱、敏感的心理特征及慢性病反复发作、迁延不愈的疾病特征决定了老年人的心理问题作为生活质量的重要影响因素将会成为社会关注的重点。本文主要对老年慢性病人SPB的研究现状、影响因素、干预措施进行综述，希望能为临床工作者减轻老年慢性病人SPB提供借鉴和思考。