视网膜母细胞瘤患儿照顾者参与家庭会议体验的质性研究

杨 荣

（华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北 武汉 430030）

视网膜母细胞瘤作为眼科的恶性肿瘤，生长速度快，恶性程度高，常见于婴幼儿，单眼或双眼发病，发病迅速，给家属带来了巨大的痛苦。[1]随着视网膜母细胞瘤的治疗方法不断更新，眼球摘除率也开始逐年下降，现在最常用的治疗方案是联合治疗，通过各种疗法之间的互补，达到最好的治疗效果。对视网膜母细胞瘤患儿来说，早发现，早治疗是提高疾病预后的最有利的方法。[2]目前治疗的目标由最开始的保全患者的生命，转变为保留患者的眼球和视力。因此，医护人员通过家庭会议的方式，与患儿的家属进行有针对性的沟通，既能满足患儿家属的心理需求，给予有效的情感支持，也有利于确定出最有效的治疗，同时能促进医患关系的建立，提高双方的协作性。这次研究主要是通过收集照顾者参与家庭会议体验，评估家庭会议对视网膜母细胞瘤患儿家属的积极影响。

1 对象与方法

1.1 对 象

将本科室2016年到2018年的视网膜母细胞瘤患儿照顾者作为研究对象。选择条件：患儿年龄均＜3岁，照顾患儿时间均＞3个月，参与过至少一次家庭会议，有完整的语言表达能力。参加会议的照顾者均征求过他们的意见，可选择自愿参加或退出。最终选取了22名照顾者作为研究对象，均为患儿的父母，男8人，女14人，文化程度：小学2人，中学3人，大学9人。

1.2 方 法

1.2.1 家庭会议实施的方法

1.2.1.1 会议前的准备

家庭会议召开前，主治医生根据患儿目前的病情，制定相应的治疗方案，确定家庭会议召开的必要性。责任护士作为接触患者及家属最多的医务人员，主动与患儿家属确定家庭会议的时间及参加人员，并在会议开始前对照顾者进行问卷调查，主要收集患儿的病情、治疗、护理等方面家属的想法，以及了解患儿家属自己的需求，做好相应的准备工作。

1.2.1.2 会议的实施

参加会议的人员均被安排在眼科会议室，由主治医生介绍患儿的病情及治疗方案，告知疾病的预后，让家属能够更详细的了解患儿目前的病情，安抚家属的情绪，同时通过与家属之间深入的沟通，结合患儿目前的病情分期，确定出对患儿和家属更有利的治疗方案，最后由患儿的主治医生总结此次会议的内容。会议的过程有专人负责记录。

1.2.1.3 会议后的跟进

会议结束后由责任护士主动询问参与者家属，了解此次会议是否满足他们的需求以及计划实施情况，是否有必要再次召开家庭会议。

1.2.2 研究方法及资料分析

通过半结构式访谈法收集资料，访谈地点为眼科会议室。访谈内容包括：“您和家人所关心的宝宝病情了解的如何？”，“您认为家庭会议的召开对你们是否有积极意义，表现在哪些方面？”“当您得知宝宝患病后，你和家人是怎么规划的”等。访谈前向受访者解释此次研究的目的、方法，在受访者签署知情同意书后开始访谈，并在访谈过程进行录音。每次家属访谈时间不限（一般不超过1h)，以其谈完自己的想法及不感觉疲劳为原则。访谈内容上直至没有新的信息出现，即为资料达到饱和，访谈结束24小时内将录音内容转换成文本资料。对转录资料采用Colaizzi现象学分析法进行分析。[3]通过反复阅读访谈记录，将有意义的、重复出现的内容进行编码，将这些编码进行总结归类，找出主题。

2 结 果

2.1 主题1

家庭会议给予患儿照顾者心理及情感支持 医务人员利用自己的时间对患儿照顾者进行一对一的沟通，关注照顾者的情绪，倾听他们内心的声音，给予正确的引导，帮助他们走出负面情绪。个案五：“知道宝宝得病的消息以来，家里人都笼罩在悲伤的氛围里，每天以泪洗面，不知道怎么办，医生和护士一直开导我们，鼓励我们说出自己的心里话，帮我们一一分析解答。”个案17：“以前活波可爱的宝贝，被折磨的每天大哭，不舒服，疼，我每次只敢偷偷的擦眼泪，不忍让她看到，医生跟我讲解了宝宝的病情，分析了宝宝的最佳治疗方案，也安抚了我的情绪。”

2.2 主题2

帮助患儿家庭做出合理的治疗方案 在这次会议过程中，医生向患者家属介绍了视网膜母细胞瘤的相关知识，告诉他们早发现，早治疗以及遗传咨询是治疗该病的关键。同时为他们分析了患儿的病情及目前治疗的重点，为照顾者做出合理的治疗方案起指导意义。个案10：“虽然要摘除宝宝的眼球对我们来说很残忍，但是听了医生的分析，目前这个阶段对宝宝来说是最好的方案了，如果不及时决定，可能随时危及生命。”个案5：“在参加这次会议之前，家人都沉浸在悲伤的氛围里，没有去考虑下一步该做什么，医生的话点醒了我，现在最重要的事情就是选择对宝宝最有利的治疗方案，确实是这样的。”个案14：“经家人在一起商量后，宝宝这个阶段采用联合治疗对他来说是最好的方案了，至少可以先保住它的眼球。”

2.3 主题3

教会家属给予患儿更好的照护 在家庭会议过程中，通过倾听照顾者的需求，帮助他们了解患儿目前主要的护理问题，有利于给患儿更好的照护。个案4：“医生除了向我介绍宝宝的病情外，还告诉我宝宝现在的需求以及身体的不适，教我们给她吃什么，陪她做一些游戏等分散注意力。”个案20：“我们家宝宝经常哭闹，经常不知道怎么办，后来参加会议后，医生告诉我宝宝是因为疼，不舒服才会哭闹的，护士也告诉我怎么让他舒服，也让我知道镇痛药物的使用方法及不良反应。”

3 讨 论

视网膜母细胞瘤，作为眼科的恶性肿瘤，不同的分期采取的治疗方案不同，对患儿造成的伤害也不同。[4]患儿照顾者作为一个特殊的社会人群，身心健康对患儿疾病的治疗及护理起到了关键的作用，我们家庭会议的召开，主要是针对这类人群，他们面对这种疾病时，是慌乱无措的，心理和精神都面临巨大的煎熬，所以，医护人员的讲解、鼓励、安抚对他们来说是巨大的动力。它提供了释放焦虑情绪的机会，给患儿家庭做出合理的治疗方案，教会了照顾者如何给患儿更好的照护，这些都很好的为患儿照顾者提供心理和情感支持，为患儿提供治疗支持。

通过家庭会议的开展，更多的家庭愿意通过沟通的方式达成医患双方的协作，同时有利于照顾者情绪的宣泄，对患儿的治疗也起到积极推动作用。因此，将家庭会议运用在视网膜母细胞瘤患儿家庭中，对患儿、照顾者及医务人员本身都有着积极意义。