帕金森病照顾者负担的影响因素研究

武婷 余红梅

帕金森病（PD）作为一种慢性、进展性神经变性运动障碍疾病，目前尚无逆转病情的有效治愈方法。随着病程的进展，病人的日常活动能力逐渐受损，在个人安全、日常和社会活动、用药依从等方面都 需要得到他人的帮助，尤其到疾病晚期，病人的自理能力完全丧失，只能卧床，生活完全依赖他人的照料，因此该病病人给家庭带来了极大的照料负担。本研究旨在了解PD病人主要照顾者负担状况及影响因素。

1 对象和方法

1.1 研究对象

研究对象来自山西医科大学第一医院符合标准的168 例原发性PD病人的照顾者。纳入标准：① 符合2015年国际运动障碍协会PD 诊断标准且存固定照顾者；② 能够理解并且配合完成调查问卷。照顾者排除标准：① 专业的陪护人员以及有重大疾病的照顾者；② 有语言表达及交流障碍者。

1.2 研究工具

1.2.1 照顾者研究工具① 照顾者的一般情况问卷，包括性别、年龄、教育程度、职业、婚姻状况、与病人关系、健康状况、工作情 况、共同生活、家庭人口10 项内容。② 照顾者负担量表（ZBI），采用Zarit 等编制的照顾者负担量表，包含个人负担和角色负担两个维度。量表共22 个条目，其中第22 个条目用于自测照顾者受到的总体负担。量表每个条目得分为0～4 分，总分88 分。得分越高代表负担越 重。总分高于20 分表示有负担，相关研究表明该量表具有良好的信度和效度。③ 一般自我效能感量 表（general self-efficacy scale，GSES），是由德国的临床和心理学家Schwarzer 和他的团队于1981年编制而成，后成为国际上广泛应用于自我效能的测评工具，被翻译成多种版本。中文版自我效能感量表由Zhang 等于1995年发表，该量表共10 个条目，每个条目得分为1～ 4 分，总分为40 分，得分越高代 表个体的自我效能感越高。研究表明，一般自我效能感量表总的Cronbach'sa 系数为0.872，具有良好的信度和效度。④社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS），是由肖水源于1986年开始设计，1990年又进行修订的用于测评社会支持的工具。该量表由10 个条目组成，包含主观支持、客观支持和支持利用度3 个维度。该量表总分66 分，得分越高表示社会支持水平越高。

1.2.2 病人研究工具① 统一帕金森病评定量表（unified Parkinson's disease rating scale，UPDRS ）由4部分组成：UPDRSⅠ测评PD 病人的心理，行为及心情状况，总分16 分；UPDRSⅡ测评PD 病人的日常生活活动能力，总分52 分；UPDRSⅢ测评PD 病人的运动能力，总分108 分；UPDRSⅣ测评 PD 病人的并发症 （本研究未涉及该内容的测评）。得分越高代表病情越严重，具有良好的信度和效度。② 修订的Hoehn 和Yahr 分期量表（modified Hoehnand Yahr stage，H&Y）是提供临床综合评估的分期量表，用于评定疾病的严重程度，包含功能失调和客观体征损害。该量表分为8 个等级：0期、1 期、1.5 期、2 期、2.5 期、3期、4 期、5 期，期数越高表明帕金森病人的临床症状越严重。③ 简易精神状态量表（mini-mental state examination，MMSE）是筛查老年痴呆最常用且最具权威性的工具，同时也常用来评估帕金森病人的认知功能。共10 个条目，总分30 分，得分越低认知障碍越严重，得分低于26 分可认为具有认知功能障碍。④ 老年抑郁量表（geriatric depression scale，GDS）是专门筛查老年人抑郁的自评量表，总分为30分，高于11 分表示存在抑郁，高于20 分表示有中重度抑郁。

1.3 调查方法

由统一培训的调查员和研究者当面进行调查；调查问卷由调查对象逐项填写；文化程度低或身体状况不便的病人由调查者逐项询问并根据病人的选择代为填写；问卷填完后当场收回。共发出问卷168 份，回收有效问卷161 份，有效回收率为95.83%。

1.4 统计学方法

采用SPSS22.0 软件进行t 检验、χ2检验及Logistic 回归分析。

2 结果

2.1 照顾者一般资料及照顾者测试结果

本研究共168 例PD 病人及其照顾者，实际合格问卷为161 份。纳入照顾者161 人，男65 人，女96人；年龄≤40 岁27 人，41～50 岁39 人，51～60 岁45 人，＞60 岁50人；教育程度：小学及以下32 人，初中45 人，高中36 人，大学及以上48 人；职业：工人21 人，农民69 人，办公室职员32 人，其他39人；婚姻状况：未婚6 人，已婚155人；与病人关系：配偶84 人，儿子30 人，女儿32 人，亲戚15 人；健康状况：健康136 人，患病25 人；工作情况：在职59 人，离退休68人，无工作34 人；共同生活：是107人，否54 人；家庭人口数：≤2 口人16 人，3 口人53 人，4 口人45人，≥5 口人47 人。照顾者ZBI 得分为（24.53±17.11）分，照顾者SSRS得分为（40.30±7.65）分，GSES 得分为（24.70±7.04）分。

2.2 照顾者社会人口学因素与照顾者负担的单因素分析情况

照顾者的性别、年龄、职业、婚姻状况、家庭人口数、是否与病人共同生活、是否生病、与病人的关系均不是照顾者负担的影响因素。照顾者不同的教育程度（P＝0.022）和工作情况（P＝0.033），照顾负担之间的差异有统计学意义。

2.3 其他因素与照顾者负担的单因素分析情况

照料时长并不是照顾者负担的影响因素，而病人因素如UPDRSⅠ得分（P＝0.019），UPDRS Ⅱ得分（P＜0.001），UPDRS Ⅲ得分（P＜0.001），病人的 HY 分期（P＜ 0.001），病人认知（P＝0.018）以及病人抑郁（P＜0.001）是照顾者 负担的影响因素。照顾者因素中，自我效能（P＜0.001）和社会支持 （P＝0.002）也是照顾者负担的影 响因素。

2.4 照顾者负担多因素分析情况

照顾者负担Logistic 多因素分析最终筛选出来的变量为病人HY分期、病人抑郁、自我效能和社会支持。其中病人的HY 分期与病人抑郁是照顾者负担的危险因素，HY 分期越高，也就是PD 病人的疾病程度越严重，照顾者越容易产生负担；病人的抑郁程度越高，照顾者的负担越重。

3 讨论

PD 是一种中老年人的常见疾病，40 岁以前很少发病，主要发生在50 岁以上人群，而65 岁以上的发病率明显增多，疾病进展缓慢，生存期10～30年，晚期多死于各种并发症如骨折、肺炎等。病人病初若能够得到及时、正确的诊断和治疗，多数仍能坚持工作和参加日常活动。在漫长的疾病过程中，由于疾病的致残性，病人的日常活动能力逐渐受损，需要得到长期的照顾，如出现认知障碍及精神并发症，照顾者要承担心理和身体上的双重负担。因此，深入研究PD 照顾者负担现状及其影响因素，对减少PD 照顾者负担、减轻PD 照顾者负性情绪、改善PD 照料者的生活质量具有现实意义。

本研究显示，照顾者的性别、年龄、职业、婚姻状况、家庭人口数、是否与病人共同生活、是否生病、与病人的关系均不是照顾者负担的影响因素；病人的疾病严重程度、抑郁、认知和照顾者的文化程度、工作状况、社会支持、自我效能等均对照顾者负担产生不同程度的影响，照顾者性别与照顾负担是否相关一直存在争议。Secker 等研究表明，不同的性别是否会导致负担的差异目前尚无定论。本研究与Razali 等的研究结果一致，Razali 等认为照料者性别与负担无关。Carter等研究表明，年轻照料者的照料负担较年老照料者更重，原因是年轻照料者不仅要面对工作的压力，还要承担家庭的工作，时间和精力相对缺乏。Kim 等的研究结果与之相反，他认为年轻人更容易获得社会支持。本研究中，照料者的年龄与照料负担未显示相关性，可能原因是年轻人虽然日常工作较多，但身体健康状况优于老年人，工作效率更高，因此负担不比老年人重。照顾者文化程度对照顾者负担有影响。文化程度是照顾者心理弹性的重要影响因素之一，文化程度高的照顾者心理弹性水平相对较高。文化程度越高，其照顾病人过程中更能调节自己的情绪，同时也更能获得照顾病人的一些知识和方法，依从性较高，能够主动地查阅疾病相关资料，更大限度地利用有效的社会资源，能更好地配合医护人员，采取更有利的方法去照顾病人，因而照顾负担要轻，其心理压力也相对要轻。

PD 病人主要照顾者普遍存在照顾负担重，影响因素主要有病人的疾病严重程度、抑郁、认知和照料者的文化程度、工作状况、社会支持、自我效能等。

本研究存在以下局限性：首先，调查对象仅源于某个三级甲等综合医院的门诊、住院病房的PD 病人及其照顾者。其次，对研究对象的评估是在病人住院及复查的情况下开展的调查，在样本的代表性方面可能存在一定的局限性。▩

（摘自《护理研究》2017年第1 期）