家庭护理干预对小儿肾母细胞瘤治疗效果的影响＊

苏颜颜，高 洁，李佳佳

肾母细胞瘤是婴幼儿最常见的腹膜后恶性肿瘤之一［1］，其发病率在儿童约为 7.8/100 万［2］。 手术及手术前后化疗是治疗该疾病的主要手段。化疗不良反应的出现存在一定的滞后性，严重不良反应如骨髓抑制出现在化疗后第7～10天［3］，此时患儿已出院在家。因此，家庭护理质量的好坏直接关系到患儿生活质量和远期预后［4］。为贯彻优质护理服务理念，笔者选取2015年3月—2018年2月的42例肾母细胞瘤患儿，给予化疗期间的家庭护理，有效地减少了院外并发症的发生，提高了患儿院外生存质量。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2015年3月—2018年2月在该院就诊并治疗的肾母细胞瘤化疗患儿84例作为研究对象。纳入标准：（1）除肾母细胞瘤外，无合并其他癌症及严重的呼吸、循环、消化、内分泌、神经系统的躯体疾病；（2）患儿年龄≥2岁；（3）临床病理学分型为Ⅰ期、Ⅱ期；（4）智力障碍患儿除外；（5）患儿家长知情同意，愿意参加该研究，能够配合和完成整个研究工作。将患儿随机分成对照组和研究组各42例，所有化疗患儿均执行同一化疗方案；两组患儿在性别、年龄、地区及父母文化程度等方面无统计学差异（P＞0．05），见表 1。

表1 两组患儿一般情况比较

1.2 方法 两组患儿住院期间均按常规药物治疗及护理，出院时对照组患儿实施自我管理模式，给予支持性心理护理和一般性健康教育；研究组患儿在此基础上按照以家庭为中心的护理理念，出院后定期进行追踪随访，给予行为干预及心理护理等，及时了解患者情况及家庭照护过程中遇到的问题，并给予及时的答疑解惑。具体如下。

1.2.1 系统性健康教育 为保证患儿健康教育的科学性、实用性、特异性，责任护士、主管医师结合患儿实际情况，通过查阅文献、专家指导共同制定家庭护理计划表。住院期间对患儿及其家属存在不同的健康问题及需求建立系统的健康教育方案。（1）教育内容：①小儿肾母细胞瘤的病因、临床表现、预后，化疗的不良反应及应对措施；②化疗期间患儿及家属的情绪变化及心理应对方式；③向患儿及家属讲解护理计划表的相关内容。（2）教育方式：①讲授；②多媒体、录像；③宣传手册、报刊、板报；④座谈（集体及个人）。

1.2.2 行为干预 养成良好的生活规律，合理安排作息时间。保持房间空气新鲜，定期通风换气；保持床单干净，皮肤清洁卫生，内衣清洗后要在阳光下暴晒2 h。与患儿进行亲子互动，根据患儿喜好一起看书、看动画片、玩玩具等；每日进行户外活动，劳逸结合，保证充足的休息时间。少去或不去易感染的公共场所，注意保暖，预防感冒。遵照护理计划表，按时入院化疗，定期复查血常规。养成正确的用药习惯，不随意调整剂量。

1.2.3 饮食护理 肾母细胞瘤患儿化疗后多有不同程度的恶心、呕吐等胃肠道反应，影响食欲。根据不同年龄段患儿特点搭配饮食，做到色、香、味俱全，少食多餐，保证蛋白质的摄入量；恰当的给予补血的食物，如大枣、枸杞、阿胶、乌鸡等；多进食维生素含量丰富的蔬菜、水果，避免便秘。

1.2.4 心理护理 针对患儿家长的恐惧、焦虑等复杂心理，帮助患儿及家长建立战胜疾病的信心。介绍同种疾病患儿家长认识，建立QQ群或者微信交流群，互相交流经验。家长对疾病预后的信心直接影响患儿化疗能否顺利完成。长期疾病折磨，脱发等外在形象的改变，患儿存在一定的逆反、抗拒治疗、自卑、孤僻等心理。家长要以积极乐观的心态影响和带动患儿，让患儿参加力所能及的家庭劳动，提高自我价值感。

1.3 评价指标 （1）采用儿童生存质量癌症模块量表中文版 PedsQL3．0［5］评价院外患儿生存质量，该量表除2～4岁年龄段采用家长报告问卷，其他年龄段均包括儿童自评和家长报告两种问卷。（2）统计研究期间两组患儿化疗间歇期发生化疗常见的不良反应的例数。

1.4 统计学方法 运用SPSS 17．0统计软件进行统计分析。计量资料以（±s）表示，比较采用t检验。P＜0．05为差异具有统计学意义。

2 结 果

2.1 两组患儿生存质量评分比较 从家长报告来看，对照组外貌的感觉评分最高，研究组外貌的感觉及担忧、治疗的焦虑均较高；儿童自评评分上，对照组外貌的感觉及治疗的焦虑评分均高，研究组治疗的焦虑及担忧评分值高，差异具有统计学意义（P＜0．05）。 见表 2。

2.2 两组患儿化疗间歇期发生不良反应的比较两组患儿化疗间歇期发生胃肠道反应及骨髓抑制的例数差别显著，有统计学意义（P＜0．05），但对肝功、肾功及心脏影响差别不大（P＞0．05）。 见表 3。

3 讨 论

近年来，由于环境污染、食品安全等原因，笔者所在医院小儿肾母细胞瘤患儿逐年增多。肾母细胞瘤患儿发病年龄小，治疗疗程长，化疗后不良反应多，生活质量往往不高。近30年来，健康相关生存质量（health－related quality of life，HRQOL）的研究倍受注目，已形成一个国际性研究焦点［5］。实施“以家庭为中心的”的护理干预，可有效提高患儿及家长的自我管理能力和管理意识，改善患儿的生活质量［6］。该次研究主要通过对患儿及家长进行全面系统的疾病康复宣教，出院后为患儿制定详细的家庭护理计划表，对患儿的行为、饮食、心理等方面进行干预，通过儿童生存质量癌症模块量表测定发现实施家庭护理可大大提高患儿的生活质量。通过家庭护理干预，家庭生活由以患儿疾病为中心向以生活为中心转变，实现恶性肿瘤患儿家庭生活的正常化，患儿生活规律、充实，营养全面均衡，心理负担减轻。患儿积极乐观的心态也利于疾病的恢复。此次研究通过测量表可以发现，不同年龄段患儿表现出来的问题也不同，如小年龄患儿焦虑（定期入院的静脉穿刺、肌肉注射等）、认知和交流维度得分比年长儿低，而年长儿在情感功能、担忧、对外貌的自我评价得分较低。有资料统计表明，儿童肿瘤患者50%～70%常有社会孤立感［7］。因此，家庭管理方式对患儿的心理行为有重要影响［8］。帮助患儿建立积极乐观的人生观，不过分宠溺患儿，给予适当的家庭任务，避免过度关注疾病给患儿带来弱势和负面影响。

表2 两组患儿生存质量评分比较（±s）

表2 两组患儿生存质量评分比较（±s）

注：与对照组比较，＊P＜0．05。

儿童自评对照组（n=42）研究组（n=42）对照组（n=42）研究组（n=42）疼痛或受伤 52．33±11．21 66．15±17．15＊ 51．53±22．98 64．24±22．15＊恶心 58．50±22．90 70．11±23．40＊ 61．40±35．23 72．15±20．03＊操作的焦虑 56．62±21．13 78．41±21．21＊ 65．02±31．09 80．22±21．44＊治疗的焦虑 64．75±16．72 86．50±12．62＊ 74．33±32．15 89．77±13．43＊担忧 66．52±16．18 88．62±12．10＊ 60．33±32．28 89．99±15．89＊认知问题 51．92±15．74 79．68±16．67＊ 52．50±22．73 83．22±13．88＊外貌的感觉 71．84±14．17 89．00±18．85＊ 77．32±18．92 85．75±22．40＊交流 41．45±26．87 62．40±20．33＊ 53．67±29．98 68．46±30．13＊项目 家长报告

表3 两组患儿化疗间歇期发生不良反应情况比较［例（%）］

通过家庭护理干预，患儿在家里也能接受更科学、合理的生活护理。患儿卸下心理包袱，主动去参与户外活动和家庭劳动，这有利于患儿提高睡眠质量和增进食欲，从而使机体抵抗力增强。医护人员电话随访或者家长来电也可随时解决家庭护理中遇到的问题，使医患互动更好地维持下去，降低院外骨髓抑制的发生率。通过该次研究发现，家庭护理能有效降低肾母细胞瘤患儿胃肠道反应及骨髓抑制的发生，但对化疗后其他常见不良反应，如肝肾功损害、心脏损害等影响差别不大。从长远看，以家庭为中心的护理干预能保证化疗疗程更顺利进行，可提高患儿远期预后效果。