对癫痫患儿实施持续性人文关怀的思考*

王荣花，房夏玲，尹小妹，刘小红，杨永华

(西安交通大学第一附属医院儿科，陕西 西安 710061，2320187049@qq.com)

癫痫是一种脑部慢性疾病，由多种原因引起，主要为大脑神经元异常放电导致的突发性脑功能障碍，多反复发作。60%以上癫痫在儿童期起病，故癫痫患者以儿童居多[1]，长期发作会进一步导致脑损伤，出现神经精神障碍，可能影响患儿的生长发育并导致严重的心理障碍[2]。目前癫痫可通过药物治疗进行控制，但易受到外界的刺激导致疾病复发，故需要长期服药。但由于癫痫患儿家属对疾病的认识不足，且长期治疗经济负担较重，因此患儿复诊和用药的依从性差，癫痫控制不理想，日常生活、学习与人际交往能力均受到严重阻碍，患儿敏感、自卑，生活质量不高。

近年来，越来越多的研究发现持续性人文关怀，即持续为患儿及家属提供人文关怀，把对人的关怀当作护理工作的出发点和落脚点，可使患儿得到更好的规范治疗及家庭管理，有助于减轻患儿及家属的不良情绪，提高患儿的治疗依从性和治疗效果，改善患儿生活质量，减轻患儿的家庭负担。西安交通大学第一附属医院儿科在2016年7月-2017年7月期间采用持续性人文关怀护理50例癫痫患儿，在患儿住院期间及出院后一年给予患儿持续性的康复指导和心理干预等人文关怀护理措施，取得了较好的治疗及护理效果，具体介绍如下。

1 持续性人文关怀措施在儿科的应用

1.1 住院期间人文关怀措施

50例住院患儿除给予常规护理，如病情观察、心理安慰和讲解药物知识外，还采用如下持续性人文关怀护理措施：①科室开展人文关怀理论及护理礼仪讲座，让护士了解患者真正的人文需求,加深对患者的情感体验，规范和激励护士主动为患者提供人性化的护理服务。②改善住院环境，尽力给患儿打造一个安全、舒适、温馨、童趣化、人性化的服务环境，以缓解患儿的焦虑情绪，提高治疗效果；护士要与患儿家属主动沟通，解释和疏导言语轻柔，不用刺激性的话语，并适当给予肢体语言，如握手、拍背等来安抚家属，缓解恐惧和焦虑感，使其以积极的心态面对患儿。③尊重患儿，注意保护患儿隐私，避免在病房或护士站等公共场合谈论患儿；鼓励患儿参与力所能及的活动，形成良性自我概念；对患儿的心理状态进行评估，开展心理健康讲座，帮助患儿建立积极向上的心态，提高患儿治愈的信心。④通过口头宣教、发放健康教育手册、播放视频、公益讲座或“一对一”指导等方式向患儿家属讲解癫痫的发病机制、诱因、治疗方法、药物不良反应、擅自停药的危害及突发情况下的防护应对措施等相关知识；告知家属及患儿日常生活中的注意事项，如注意安全、禁止攀高，避免情绪激动、饮食过饱、过度疲劳、睡眠不足等，使患儿及家属正确认识癫痫，提高自身健康维护、自身健康管理的健康行为，从而提高生活质量。⑤根据患儿病情及家庭的实际情况，确定最经济科学的治疗方案，叮嘱家属规律用药，定期复查。

1.2 出院后持续人文关怀措施

对于出院的患儿继续实施持续人文关怀，具体措施如下：①出院时给患儿建立档案，档案内主要为病例报告表，包括：患儿姓名、性别、年龄、住院号、癫痫发作类型、主要病史、主要检查、用药情况与疗效及父母联系方式等。档案袋外有患儿编号及姓名，对应有一个患者病例卡，卡上有患儿组别、随访人员的联系方式以及微信群二维码，便于及时联系沟通。档案由专人登记与管理，随访人员每月回访一次，对所分管患儿出院后一年的遵医嘱执行情况进行评价，采集患者的QOLIE-31评分情况，包括认知功能、精力、情绪健康、综合生活质量、患者依从性等，根据患儿病情控制情况给予指导及建议，并对依从性较差的患儿及家属进行单独辅导和谈话。②督促提醒患儿家属在用药期间认真详细记录“癫痫日记”，包括用药种类、剂量、时间、不良反应、癫痫发作频率及次数、复诊检查化验结果、药物剂量调整情况等，使患儿在家中能够进行规范准确的持续治疗，提高治疗依从性。③建立科室微信公众号及患儿家属的微信交流群，定期发送有关药物服用注意事项、惊厥急救、癫痫日常护理等健康知识，解决患者家长的困惑和疑虑。对于经济条件较差的患儿家庭，护理人员要制定更详细周密的贴合其实际情况的随访计划，通过减少患儿的住院时间减轻医疗费用，并对特别贫困的家庭协助进行社会援助的申请。④成立儿童癫痫门诊，开通热线咨询及预约挂号电话，告知患儿初诊及复诊时的检查内容及注意事项等。儿童癫痫的诊治极其复杂，包括发作类型与病因的诊断等，需要小儿神经内科、影像、遗传、神经电生理等多学科的协作，因此“儿童癫痫门诊中心”的建立，对于儿童癫痫病例的多学科综合诊治及护理具有重要的意义。

2 持续性人文关怀措施的效果

2.1 提高了癫痫患儿的用药依从性和治疗效果

癫痫患儿病情反复发作的常见原因是服药依从性差，多由于患儿家长对疾病的认识不够。治疗过程中因对疗效的不确信或过度担心抗癫痫药物的不良反应而擅自停药、减药、换药以及对患儿的拒服常疏忽大意，导致病情控制不稳定，时断时续，最后难以控制。因此，长期规律、规范的用药对病情控制有着至关重要的作用，对未来癫痫发作的控制也具有重要意义。有调查显示，患者在用药期间受到督导及给予疾病和用药相关知识的健康教育可以提高用药的依从性[3]。本研究对50例癫痫患儿采取持续性人文关怀护理，通过多种措施将对癫痫患儿的护理从住院期间延伸到院外，使患儿在医院及在家都能接受到专业医护人员的指导，增加了患儿及家属对该病的认识，提高了患儿家属的护理水平和对患儿的关注度，让患儿充分感受到关怀和尊重，增加对诊断治疗的配合，能够坚持足量、规律的服药。本研究对此50例患儿出院后12个月的遵医嘱执行情况进行调查和统计，根据患儿癫痫发作的频率进行治疗疗效的评价，分为显效、有效、无效和恶化四种[4]。结果表明，50例癫痫患儿治疗有效率为94%，较以前78%有显著提高，说明持续性人文关怀措施提高了癫痫患儿的用药依从性和治疗效果。

2.2 提高了癫痫患儿的生活质量

癫痫是儿科最常见的神经系统疾病之一，给患儿的身心健康造成极大的危害，也给患儿家庭及社会带来沉重的精神和经济负担。癫痫生活质量主要包括生理功能、情感功能、社交功能等。随着医学模式的转变，癫痫患者的生活质量已引起各方面的高度重视。我科采用持续性人文关怀护理，通过多样化的健康教育平台，对癫痫患儿进行为期一年的随访康复指导和心理干预护理，提高了患儿家属对癫痫疾病的认识，督促鼓励患儿出院后在家规律用药，按期复诊，使癫痫发作次数明显降低，患儿的生活质量QOLIE-31各指标得分(综合生活质量、对发作的担忧、情绪健康、精力、认知、总体水平)均明显提高，进一步证实了持续性人文关怀护理干预在癫痫治疗中，可以控制癫痫发作，改善治疗效果，提高患儿生活质量，与既往的研究报道[5]结果相一致。

2.3 提高了癫痫患儿精神心理障碍的诊治效果

癫痫儿童的精神心理障碍明显高于一般儿童，而且年龄段不同，临床表现也存在差异。导致癫痫儿童产生精神心理障碍的因素很多，其中最重要的因素是癫痫发作本身，其次还包括家庭关注程度、发作频繁程度，患儿常感到恐惧、焦虑、抑郁。此外，儿童因心理发育不成熟，对疾病的感受和心理反应与成人有较大差别，导致癫痫患儿容易出现心理行为问题，有时医生护士一个无意的动作或话语都会在患儿心中留下隐患[6]。曾娟萍等人[7]指出，癫痫儿童存在心理障碍，在采用抗癫痫药物的同时进行心理干预，二者综合治疗能够改善患儿的心理状态，提高患儿的生活质量。因此，我科采用持续性的人文关怀护理，除对患儿进行抗癫痫药物治疗控制发作外，还邀请心理专家开展健康讲座，帮助患儿父母和患儿建立亲密的家庭关系，提高患儿父母对患儿的关注度，促进患儿心理、社会行为的积极康复。同时平等对待患儿，及时了解患儿的病情变化及精神心理变化，正确引导患儿积极乐观的面对疾病，帮助患儿缓解不良心理和焦虑抑郁等负性情绪[8]，促进患儿心理健康，提高患儿治愈的信心。

3 思考

0～14岁儿童流行病学调查显示，儿童癫痫的患病率为3.45‰，随着新抗癫痫药物的出现，绝大部分癫痫患者的病情得到长期缓解，但仍有30%的患者最终发展为难治性癫痫[9]，生活满意度低下且认知能力差。癫痫也会导致患儿的行为、情绪及认知异常等许多心理障碍，使患儿自卑、抑郁[10]，再加上社会对癫痫的偏见，甚至歧视，也使癫痫患儿成年后就业率、社会经济地位和结婚率均较低[11]。因此，对癫痫患儿进行有效的病情控制，提高患儿治疗效果及生活质量是医护工作者刻不容缓的责任。

人文关怀是1979年由美国护理科院士Jean Watson首次提出，并将护士主动关怀患者的意愿和意识，及其在护理行动中体现出的价值和态度归纳形成人文关怀理论[12]。随着医学模式的转变，人文关怀已成为现代化人文医院的一个重要标志。人文关怀要求医护人员应当以患者为服务中心，在准确掌握和了解患者病情的基础上融情感服务于技术服务中[13]。因此，医务工作者不但要具备精湛的医学技能和丰富的临床经验，还要具备较高的人文素质和职业精神[14]，尊重患者的意愿，满足患者的要求。持续性人文关怀是将人文关怀理念融入日常临床工作中，让患者充分感受到被关怀和尊重，可有效缓解患者的心理压力，赢得患者信任，提高患者满意度，有助于医护患关系的融洽，获得良好的社会效益；更为重要的是，通过持续性的人文关怀，可增加患者对诊断治疗的配合，提高疾病诊断的准确率与治疗效果。本研究中持续性人文关怀不仅包括院内进行的人文关怀理论及护理礼仪讲座、改善病区环境、关心与尊重患儿等措施，也包括院外的人文关怀护理，如建立个人档案、专人回访、督促指导、开通热线咨询电话、建立患儿家属微信交流群等。经过一年的持续性人文关怀护理后，50例癫痫患儿的护理满意度评分(90.25±1.23)显著高于人文关怀前的(80.46±1.56)，且平均住院时间从以前的(17.16±1.85)天下降至(10.39±1.31)天，说明持续性人文关怀护理可以提高癫痫患儿及家属对护理工作的满意度，缩短患儿住院时间，有利于建立更好的护患合作关系。

4 小结

癫痫具有反复发作、发病突然等特点，患儿除了要在医院接受标准化疗程治疗外，更多需要长期在家按时服药和定期随诊，患儿的遵医行为对疾病康复至关重要[15]。常规护理方法对于患儿的治疗效果有一定作用，但忽略了对患儿心理状态的关注，缺乏和患儿的沟通，没有对患儿的心理负面情绪进行诱导干预，因此用药和复诊的依从性差。而持续性人文关怀护理，通过多种措施协同作用，改善患儿自卑、恐惧心理，提高患儿治疗依从性，起到控制患儿病情进展及减少癫痫发作的作用，使患儿能正常生活及学习，提高了患儿的生活质量，减轻了家庭和社会的负担。