人类基因研究的伦理反思

崔冰洁

(河北师范大学马克思主义学院，河北 石家庄 050000)

基因技术是21世纪科技舞台上的主角，它使得人类把控自己的生命变为可能。人类基因技术可以改善生命质量，但与此同时，这场史无前例的技术革命也掀起了伦理道德的风暴。如何能够面对新技术依然守住道德底线，如何能够使用好人类基因技术，这两个问题呼之欲出。从人类基因技术的伦理问题出发，讨论人类如何面对和规范使用基因研究技术具有重要的实践意义。

一、人类基因研究需要接受道德的规范

人类基因研究可以帮助人们解开基因之谜、生命之谜，对生命有一个全新的、全面的认知，也能使人们借助基因技术预防疾病、治疗疾病，但是同时也应该看到这种技术如果滥用或者被不当使用，对人类个体及社会都会造成极大的危害。人类基因研究亟需解决伦理方面的问题。

(一)保障人类个体尊严的需要

首先，“基因歧视”问题开始凸显。2010年8月11日，“中国基因歧视第一案”在佛山市中院二审开庭审理。这一案的出现掀起了对基因检测结果运用到考试及招聘中是否合法问题的大讨论。此案最终做出了并无违法行为的判决，传递出一个信号，就是基因检测结果可以被运用到各类活动中去。每个人都可能因为他的基因图谱中出现的某个易感染疾病的基因或者某些基因缺陷而给他的生活、工作、婚恋等各个方面带来不利影响。那么基因检测结果是否应该公之于众而影响到个人的尊严和发展呢？这种基因歧视其实和在现今的社会中存在的各种歧视，比如种族歧视、地域歧视、性别歧视等等，并没有本质上的不同，都是用唯一的标准去评判一个人，而忽略个体身上其他的特质。

现在的基因检测已经运用到某些行业中去，例如怀孕时需做基因筛查来排除胎儿是唐氏儿的风险；再例如试管婴儿的性别选择已经开始慢慢普及。虽然这仅仅是运用到未成形的人类胚胎的选择中，但是可以试想一下，当人类基因检测不断普及、不断发展，未来衡量人的指标终将变成一张基因身份证，每个人的基因图谱也许会成为硬性门槛来决定是否能够参与和胜任社会活动。人们是否会就此落入由基因编织的阶级的网，以所谓的基因好坏来划分新的阶级。科技的向前发展是我们无法阻挠也是不应阻挠的，与此同时应该随之建立的是相应的道德约束，否则人类将会陷入基因决定论的逻辑，无尊严地沦为人类基因技术的奴隶。

其次，基因研究目前的热点问题是基因编辑技术，专注于对生殖细胞或者早期胚胎进行改变，因为这些细胞能够遗传给下一代。基因编辑技术可以提前预防某些疾病或者治疗某些遗传疾病，甚至进行某些方面的基因增强。基因增强技术是一种基因干预技术，是在基因治疗的基础上进一步发展起来的，人类起初探索基因技术是为了治疗疾病，但是随着技术的深度发展，科学家们发现用来治疗疾病的基因干预技术也可以达到增强健康人的性能的效果。抛开这些对基因的编辑是否对人体会有未知的害处不谈，仅谈基因编辑所带来的“定制基因”是否是合乎伦理的。父母或者基因编辑从业者是否有权利决定那些基因是好的就加上去，那些基因是坏的就去除，那些被基因治疗或增强的下一代的人权及尊严是否能够得到保障？这些思考不仅需要法律保障，也需要道德的规范。

(二)平等与资源合理分配的需要

基因技术的滥用也将推动社会的不平等现象丛生。卢梭认为：“我认为在人类中有两种不平等：一种，我把他叫做自然的或生理上的不平等，因为它是基于自然，由年龄、健康、体力以及智慧或心灵的性质的不同而产生的；另一种可以称为精神上的或政治上的不平等，因为它是起因于一种协定，通过人们的同意而设定，或者至少是它的存在为大家所认可。”自然的或生理上的不平等本来是无法改变、不可选择，无论善恶对错，但是基因技术使得其变成可被更改、可被挑选的。这类技术会加大人类自然的不平等，从而加大社会的不平等。拥有更多社会资源的人们必将修改自己的基因从而达到更好，进而拥有更多的社会资源；而无法得到好的基因的人们将深陷社会底层无法翻身，贫富差距、阶级差距将会越来越大。

人类追求进步的脚步是不会停歇的，人类本身的不完美与人类想要追求完美之间是追求进步的动因。一旦基因技术允许人类随意进行基因编辑，人类必将耗费巨大的资源开展此项任务。同时，如何公正的分配基因技术所带来的好处也是一大难题，需要借助伦理思考。

二、人类基因研究缺乏伦理规制的现状

2018年11月28日，第二届人类基因组编辑国际峰会在香港举行，该论坛对人类基因、基因组及遗传变异进行探讨。在此峰会上，因基因编辑婴儿引起巨大争议的贺建奎发表演讲。他使用CRISPR/cas9的基因编辑技术对两名女婴进行基因改造，修改了她们的CCR5基因，而CCR5基因是HIV病毒入侵机体细胞的主要辅助受体之一。此次案例是人类首例完成的基因编辑婴儿。舆论分为两种声音，一种是赞扬其“技术高超”，认为是基因基数的一大突破；但是更多的声音在谴责其是否合道德准则。贺建奎称他的实验使得这一对婴儿避免受到艾滋病病毒的感染，可是分析表明，有很多其他更安全更有效的方法来避免感染艾滋，他却选择尚未成熟的基因编辑技术进行人体实验。追逐个人名利、蓄意逃避监管、私自组织有关人员实施国家明令禁止的以生殖为目的的人类胚胎基因编辑活动等行为严重违背伦理道德和科研诚信，严重违反国家有关规定，在国内外造成了恶劣的影响。令人毛骨悚然的是，他背后还有一个强大的团队在进行此类研究。这不禁使我们反思人类基因研究的实践和监管存在的漏洞以及这其中存在的道德沦丧。

基因技术整体仍处在发展中阶段，其中大多数还在验室研究阶段。当前，我国有B型血友病、恶性脑瘤胶质瘤、恶性肿瘤等6个基因治疗方案步入临床研究，国内基因治疗技术的发展因为缺乏资本注入，起步稍显困难。而国外以英美为首，2009年，针对X-连锁型肾上腺脑白质营养不良症的基因治疗初见成效，基因治疗的药物研发也取得飞速发展。近年来的不断发展使得基因治疗登入美国《科学》杂志2009年十大科学进展。技术水平在飞速发展，但是伦理问题却日益凸显。

首先，一部分基因研究从业者道德感缺失，在针对人类主体的基因研究中，本不应侵犯人的权利和尊严，却不断有侵犯人类自然性、人类尊严的事情发生。在保障人的基本权利的基础上才可谈学术自由。一些基因研究从业者严重缺乏社会责任感，这也将对社会和整个人类造成巨大的伤害。

其次，伦理规范缺乏法律法规的保障。例如我国，仅在法律法规中对侧重规范行业技术和技术指标，对于基因治疗权利保护、基因治疗与基因增强的界限、基因隐私权、基因自主权等方面均未做出合理的强制规定，很难实现基因权利的维护和保障。由此而引发的不符合伦理的临床试验和过度应用基因技术在道德的边缘不断发生。

最后，监管机构的失职也使得基因研究从业者有机可乘，伦理审查机构、临床实验监管机构等监管机构的审查流于形式，对各个环节的管控不够细致、严格，让不轨份子钻了空子。

三、对基因技术研究进行伦理规制

(一)从业者的伦理要求

首先从业者要以尊重人权为核心。如果不把人类主体放在第一位，很容易被科技反客为主，例如很多现代人变成手机的奴隶，而失去了手机是为人类服务的初衷。人类基因研究技术也是如此，不以人类本身为目的很容易陷入“基因决定论”，让基因来决定人类，缺失了对人类主体自由意志的尊重。尊重人权要求从业者在进行任何研究实验中，要始终把人类主体作为目的，尊重人类主体的权利和尊严。

其次，从业者在研究中要做到诚实、严谨。不可捏造、伪造实验数据及结果，刻意夸大人类基因研究的研究成果及研究意义，也不可为了追名逐利将未成熟的研究成果歪曲发表并应用在人体实验中。

再次，从业者要对社会负责，要有一定的社会责任感。从事人类基因研究的从业者千万不可抱有“我只做研究即可，研究所造成的影响和后果不关我的事”的想法。研究者作为一名社会成员，应当为社会负责，而且他们对基因研究技术最为了解，对自己所做的研究影响及后果更是最为清楚，所以他们应当比普通民众肩负更深的责任，而不能盲目的逃避其应承担的社会责任。

最后，要守住法律和道德底线，服从与行业相关的法律法规和伦理规范。科学研究绝对不能凌驾于道德与法律之上。

(二)研究组织的伦理要求

一方面，研究组织要推动政府尽早建立能够适应现代技术发展的相关法律法规和道德规范，尤其是审查机构的操作规范。同时需探讨明确各项基因研究的道德和法律底线，不让心怀鬼胎的从业者有机可乘。严格禁止和监控基因技术的滥用和错用。

另一方面，研究组织要对人类基因研究的方向和目的进行正确引导和把控，不要让别有用心的资助者将研究方向带偏，走入追求完美的基因增强的错误之路，同时要把基因治疗的好处首先应用到迫切需要的群体，例如身患疾病、身体残疾(除基因治疗外无他法治愈)等。组织论坛分析社会最迫切需要解决的人类生命问题，并向此方向引导研究，尽量平衡社会资源的分配。

(三)外界的伦理态度

对待人类基因研究，不可全盘否定，也不可过度渲染。基因技术给人们生活所带来的影响有利有弊，并且随着时代的发展在不断变换。是否将基因技术运用到人类的生活中并没有一个一成不变的法则，需要具体情况具体分析，不可一棒子打死。就好比先进的医学技术和设备不断更新和完善使得试管婴儿技术成为一项已经发展较为成熟的生殖医学技术，并解决了广大不孕不育患者的心头遗憾。但是其也有利有弊，在能够使家庭完整、怀孕可行的同时会给受孕者带去一定的身体伤害。需要根据个体情况判断接受试管婴儿治疗是否符合伦理规范，是否尊重人权。

同时媒体行业也应充当更加有责任感的角色，在贺某奎事件中，网络宣传以“占据基因编辑产业制高点”、“超越诺贝尔奖的开创性研究”、“为无数重大疾病带来曙光”等形容进行事件描述。其影响颇深，在某种程度上误导广大专业知识和相关伦理意识薄弱的群众。媒体引导着人们对社会历史伦理道德等重要因素进行价值思考，应当传达正确的伦理价值观。