医疗照护改进：患者和照护者“点赞”才算真的好

文/Anya de Iongh Sibylle Erdmann 翻译/李俊

患者和照护者的观点对于所有成功的医疗改进都至关重要。

提高医疗照护质量需要团队的努力1，当团队中包括服务使用者及其照护者、家人和倡导者时，效果最佳。团队中的这些人员可根据个人应对疾病的经验，提供有利于健康的一手建议，或是提供医疗照护系统以外的相关生活技巧。

无可否认，医疗照护的某些方面需要改进，但质量缺陷需要从各个角度清楚地描述。我们可以把同样的事情做得更好，或者做更好的事情，但两者通常都意味着做出改变。患者、照护者及其倡导者是提供不同视角的重要来源。

患者参与程度会根据具体情况和个人偏好有所不同。但是，从任何层面上看，参与的质量比数量更重要。患者和照护者已经主动分享或配合反映了对医疗照护体验的感受，如果请求其提供进一步反馈时，不交代清楚目的，就会导致“反馈疲劳”。正如最近英国国家健康体系（NHS）对患者的朋友和家人进行测试遭到广泛批评这件事情所反映的那样，更多的反馈信息不一定是更好的反馈信息3。

关注言语质量是成功对话和日常协作的基础。许多患者和照护者都有在接受治疗时受到言语伤害的经历。我们尤其应当慎用新词，使用标签性词语时，要注意尊重患者。

近年来，我们看到传统医患关系边界产生了质的变化4。患方与临床医生和研究人员就病症交换意见时，变得更加自信，并会引用医疗领域以外的知识。医疗照护得到改进的表现之一，就是我们不再听到患者、照护者或医疗专业人员说，“我不敢问，不敢说……”，但是，不是所有临床医生都欢迎每位患者在看病时或讨论服务改进时的积极参与，要达成这一目标，我们仍需努力。

除了改善个人体验之外，患者对医疗照护系统性改进也扮演极其重要的作用。速度、数量、整合和专科化等影响因素有时会互相冲突，这些因素的微妙平衡直接影响到医疗照护的使用人群，因此使用者的意见需要体现在医疗照护的整体规划之中。邀请患者及其照护者、家人和倡导者参与组织各方面改进的模式已经存在5。这些模式的共同之处是及时性——患方越早参与越好。

任何单向的质量改进措施都可能对患者产生意外的连带伤害。这些改进措施有何缺陷可能暂时无法显露，直到服务使用者开始怀念儿童病房内带面包机的厨房的庇护所作用，或在定期静脉输液治疗过程中享用饼干的惬意6。如果在改进过程中较早接洽，通力协作，就可以暴露潜在的不良后果，并设法避免这些后果。协作是双向的。医方也好，患方也好，都受到机构、临床实践、个人的一系列约束，在决策时，也会根据上述三方面情况综合判断。通过加深医患关系，加深对决策依据的理解和尊重，医患双方可以共同学习。而且这样做往往能带来更好的结果。

对于使用服务的人来说，什么样的医疗照护才算好，要靠个人的判断，因为我们应对疾病的同时，还要处理日常生活中的柴米油盐等杂事。但是通常情况下，“更好的”实际上意味着“数害相权取其轻”。要从患者的角度判断什么更好，我们必须记住，患者的出发点是疾病这个扰乱和破坏了其日常生活的事件。带病生存，与病同行，这让患者能深刻理解质量改进工作的巨大价值。质量改进工作中，我们必须认识到患者体验可带来的定性作用，并将其与提供临床照护的医疗专业人员的经验同等重视。这两个要素一个是表，一个是里，表里一致至关重要，即使我们的话语和制度往往忽视这一点。