叙事医学与循证医学共同搭起医学的骨架

文/严 楠 邹晓昭 杜丽雪 王 仲

叙事医学与循证医学是两个新的医学概念，也是两个实用的医疗工具。患者病痛体验与医生诊疗工作是医疗服务的两个相辅相成的方面。但二者的割裂引发了对疾病“主观”和“客观”的讨论和研究。医学的科学特性派生出循证医学，而医学的人文特性引出叙事医学。在现在医学体系中，二者的关系如何，如何衔接，在临床工作中的作用如何？本文就叙事医学与循证医学的提出以及应用，尚存在的问题进行阐述，提出叙事医学不仅仅服务于医学人文和改善医患关系，而是一个在临床实用的诊疗工具，可以帮助医生提高诊断准确性，提高治疗依从性，进而实现近代医学推崇的医患共同决策，提高医疗服务质量。

上世纪末到本世纪初，医学被扩展出更多的内涵，也产生出更多的定义，如转化医学、整合医学、精准医学、循证医学，也包括叙事医学。

医学到底是什么？王一方教授论述了这个主题1：“人是动物，便有了生物科学的医学；人是机器，便有了理化科学的医学；人是社会性动物，便有了社会的医学；人是会思想的个体，便有了人文的医学”。

“循证医学”2,3和“叙事医学”4,5也是在这个阶段产生的两个医学概念。循证医学、叙事医学是什么关系6？如何用于临床？

医学的研究对象是健康与生命，医生的职责是“救死扶伤”，是保障人类的健康。自古以来，医疗工作者和科研人员就在这条路上不懈地努力着，大力推动了医学的进步和医疗水平的提高。但是，这种医疗水平的提高并没有得到社会的充分认同，甚至导致医患关系的不和谐。作为一名急诊科医生，工作经历让我认识到医疗服务的局限性，也认识到医患对于疾病认知和需求的不一致。我们每天服务于众多的病人，我们称之为“看病”。所谓“病”，“是发生在身体或心理上的不正常状态”。这些状态由医生定义，但却是病人感受的。医生依靠客观数据诊断、治疗“病”；病人则通过主观感受期望消除他们的“痛”，包括身体的痛和心里的痛。二者在目的上有着微细的差别。即使医生能够去除疾病，如果不能解除病人的病痛，病人也不会满意；反之即使疾病不能去除，但可以缓解病人的痛苦，也会得到病人的认可。

医患的矛盾也许就源于双方对医学的理解不同，对“看病”的目的不同7-9。今天的医学是科学的医学，循证医学、精准医学成为了我们的工作导向10。在这些“高精尖”的医疗口号的渲染下，抬高了病人的诉求，却使医疗越来越偏离医学最原始的目标11。打开医学史书，我们突然领悟到，种种矛盾的产生，并不是医生能力不足，也不是技术水平低下或者社会要求过高，而是我们设定了一个永远无法实现的目标——治愈疾病，延年益寿。生老病死是自然规律，任何人，包括医生本人也要遵从这样的规律。

那么，医学是如何产生的，医疗的最终目的应该是什么？意大利医学史学家卡斯蒂寥尼这样表述12：“医学是一门源于人类痛苦以及为了减轻这种苦而产生的一门学问。”

“痛苦”的主体是人。痛苦可以表现在肉体上、心理上甚至灵魂上。痛苦难以客观展现出来，更多的是用表情或用语言表述出来，因此需要被倾听、关注和感受。

循证医学顾名思义就是“遵循证据的医学”。既然“痛苦”难以量化，自然就难以“循证”13-15。由此，叙事医学诞生了4,5,16。

“叙事医学（Narrative Medicine）”又被称为“基于叙事的医学（Narrative Based Medicine）”，是“从叙事能力出发，有助于帮助医生在医疗实践中提高对病人的共情能力、职业精神、可以信赖的程度和对自己的反思，推动具有叙事能力的医疗实践”4,5。很多专家把叙事医学作为提高医生人文精神的手段17-19，这毋庸置疑。但我认为叙事医学同时更应该是用叙事手段提高诊断准确性或疗效,促进医患共情的方法。

自2001年美国哥伦比亚大学丽塔·卡伦提出来叙事医学观念以来4,5，叙事医学的观念在世界各地被广泛传播，叙事医学也得到了很大的发展。但是，对于叙事医学的理解以及践行却有很大差异。本人在几年前通过拜读丽塔·卡伦的专著开始接触叙事医学，也接触了国内众多研究叙事医学的学者。尽管我也一直在书写急诊医学的故事，但并没有把这些故事与“叙事医学”联系起来，而且至今也没有联系起来。“叙事”并不仅仅是讲故事，它被定义为两个层次：故事和情感（或话语）。而叙事医学更不仅仅包括故事和情感，还应该涉及诊疗。

所谓“医学”应该定义在行医过程中，能够被采纳的观念、定义、行为，如循证医学，是通过系统的研究手段为临床诊疗提供相应的标准和共识，用以提高医疗依据的可信性。

叙事医学20被定义为“尊重疾病的故事”，从字面意义上理解就是让我们充分了解病人患病的全过程、病人的整体感受、病人及家人的体验历程，以及病人的担忧、压力、期望等等21。这让我们将叙事医学与医学人文，医学沟通自然地联系起来22。特别是在目前医患关系紧张的大背景下，其很自然地成为我们改善医患关系的一个抓手。但是，既然称为“医学”，就不仅仅是为了改善医患关系或宣导医学人文，而应该在诊疗过程中有其自身的地位，在于提高诊断准确率以及为间接或直接参与治疗23,24。今年的“中国医学人文大会·叙事医学论坛”，我们邀请了一位病人讲述他对自己疾病和医疗过程的感受。他曾经是我的病人……

当老刘坐在我面前时，我看到的是一个面带焦虑，无精打采的不算老的老人。当我用每个医生在门诊都常使用的语言开始我们的诊疗行为时，故事就开始了。

“您怎么不好？”我问。“王大夫，我三年中看过北京除了协和医院以外的几乎所有大医院，在你们医院我看了四个科，都没有说清楚我是什么病。我看你是协和来的，又是全科，所以我就找你来了。”我放下笔，开玩笑地说“你是找我看病，还是给我考试来了？说说吧，您什么问题？”

他的问题并不复杂，“眼睛肿、乏力，肢体发麻、每天一点儿精神都没有”。在各个医院就诊，都被给与了同样的一个结论：“不是我们的病”。在辗转于各个医院就诊过程中，他的病越来越“重”，压力越来越大，担心越来越多。

在看病的过程中，老刘的夫人、女儿站在旁边，偶尔插一句话，我能够感受到她们的焦虑和担心。

我也不知道他是什么病，而且相信，一定是一个复杂的疾病。

因为还有其他病人，因为他的资料太多，我说“给我留一个微信吧，回去把你认为不肿时候的照片发给我看看。另外，把其他医院的化验单发给我”。

在随后的时间里，我对比了他认为“有病”前后的照片，查看了他的化验单，咨询了我们医院和协和医院的医生。

在第三次就诊时，我对他说“老刘，不要再看了，我觉得你没有病……”

直到现在，三年过去了，老刘也没有再被诊断什么其他的疾病，没有增加什么药物或治疗手段，只是一个比较严重的抑郁状态，定期需要我们进行交流。今天回想当时的情景，我相信叙事医学的观念和方法在其中发挥着作用。在跟病人充分沟通的时候，当我能够把老刘发病的历程当成一个故事听的时候，脑海里出现一条线，那就是：在他身上发生了什么，怎么发生的，他自己及家人的感受是什么，有没有什么样的诱因，现在他们生活是什么样子，他的内心是焦虑、担心、放松。然后是他用的药是什么，按时用还是不按时用，症状有没有好转或恶化。

当这样一个故事展现在我们面前时，是否就算践行叙事医学，如何找到故事中的“叙事”元素？在这个故事中，病人奔波于不同的医院，其辛苦劳顿自然值得我们同情，其身心“病痛”也让我们关心。我们可能会“指责”曾经应诊的医生缺少同情心，可能感觉我们医疗体系不够完善。但这些不应该是“叙事医学”的重点，重点是：为什么每家医院都没有给出诊断，三年无法实施治疗？

“疾病的定义”被认为是检查出来客观的异常指标，这是“循证医学”的理论。但是，老刘的感觉是“眼睛肿”、肢体麻、乏力、没精神。这四个“异常”，至少有三个没有办法科学地量化。唯一的眼睛肿，也没有医生关注他“肿之前是什么样子”。正因为我关注了他“以前的照片”，我看到他说的肿，不过是眼袋增大。经过了解所有的细节，我得出结论：他的症状“重”，认为水肿是比较重的疾病（老百姓的话，男怕穿靴女怕戴帽）。各个医院的检查都“没有发现明显异常”（说明医生并不认为他存在“自己学科”的客观疾病）。经过三年，在没有增加针对性治疗的情况下，他的健康情况并没有明显恶化（说明目前的情况对病人健康状况影响不大）。他唯一的变化是焦虑和抑郁程度加重（心理问题是他的主要问题）。

基于上述事实，我得出结论，老刘其实没有什么病，他的问题是在衰老过程中的异常感受。但是，经过三年的“诊疗”，他真的被我们引导到了心里性疾病——抑郁。我想，这就是叙事医学带给我的收获。

叙事医学要“讲故事”，但每个特定病例的故事到底是谁给谁讲，什么时间讲，怎么纳入医疗服务和诊疗过程，这些是我无时不在思考的。叙事医学不应该变成一个单纯的文学，他是临床医疗中的一部分，是与循证医学平行的一个医学元素。

叙事医学与循证医学共同构成医学的骨架。叙事医学还原疾病历程，循证医学定义每个时间点的健康（疾病）状况；叙事医学提供主观感受，循证医学寻找客观依据；叙事医学使医生体验病人，循证医学让医生科学思考。冠心病病人可以按照冠脉阻塞程度确定放置支架，呼吸衰竭的病人可以依据血气分析使用呼吸机，贫血的病人可以依靠血色素数值给与输血，这些都是通过循证医学得到的，也是对病人有益的。但这并不完全，一个有一定程度冠脉阻塞，完全没有症状，而对介入充满顾虑的人，上了支架可能引起更加严重的问题；一个设有生前预嘱不希望无为地延长生命的病人，可能由于我们的盲目治疗导致家属的心里不安；一个“耶和华验证会”的会员也许因为被输血，而灵魂无法进入天堂（耶和华验证会的会员不可以接受他人体液），如此等等。疾病的故事能够告诉你病人的疾病历程、病人的主观感受、各方对同一疾病的认知和看法，这些都可以成为你诊断和治疗的新依据，让你的诊疗更加符合病人、家属和社会的心理期待。

循证医学产生的初衷是打破经验医学的个人随意性，提出医疗决策要有“证据”，而这些临床证据要来自大样本的随机对照临床试验(RCT)和系统性评价或荟萃分析。因此，“循证医学”既有观念，也有落地的方法。从某种意义上说，循证医学是“科学医学”的体现。叙事医学是为了修正过于“循证”而使医学变得冰冷，甚至脱离人性、造成误诊误治而产生的医学门类。医学并不是一个纯粹的科学，是科学与艺术的结合25，甚至还设计哲学、社会学、心理学、文化、宗教，等等。只有循证医学与叙事医学结合，才能真正全方位地了解疾病，了解病人，了解病人的各种关系，才能做出有益于各方的医疗决策。

一个喘息的病人，有发作性喘憋、肺里面哮鸣音、肺功能阻塞性通气功能障碍、血气中氧分压降低而二氧化碳分压升高，这些客观指标可以告诉我们病人是支气管哮喘急性发作、二型呼吸衰竭。但是，这无法告诉你引起他哮喘发作的诱因和可能的过敏原。也许在你和病人密切沟通后，你才可以了解到“我们刚进一个新家，新刷的墙，只要我回家就喘。上班后就感觉好得多”，或者“我小时候养过一只猫，那时候跟猫关系好，每天晚上跟它睡觉。后来猫丢了，我也不喘了”。这些信息是用在诊断和治疗中的叙事信息。

回到医学的角度，病人的信息包括主观信息和客观信息、个人信息和社会信息、疾病信息和文化宗教信息等等。我们得到的信息越充分，诊断就越接近正确；让病人了解我们越多的思考和建议依据，治疗的依从性就越强。在这样的理解下，叙事医学不再只是讲故事，而是追踪疾病的进程，了解病人的主观感受，了解曾经参与疾病过程（诊疗过程）各方的看法和建议。叙事医学研究者、积水潭医院急诊科赵斌主任讲过：“叙事医学首先能够让你收集，收集之后再产生整合，然后得出一个结论”。尽管叙事医学多数落在文学层面，但其实它不仅是文学与医学，还有哲学、社会学、伦理学等，这些都可能对叙事医学的诊疗过程产生影响。和循证医学的差别在于，目前叙事医学在临床尚缺乏一个明确的落地方法。虽然叙事医学也有不同的实施工具18,19，包括：以叙事能力进行的对话、半结构化的叙事访谈、平行病历、故事分享干预（SSI）、反思性的记录、牧师叙述者、视频访谈等。其中平行病历是最常使用的工具，但何时使用，如何使用，与现行医疗病历的关系也还没有被确定出来。在实践中，我们还无法找到一个能够用于常规临床实践的叙事医学工具，这也是经过近20年，叙事医学的发展主要在理论研究层面，而临床推动缓慢的原因之一。

我的老师，中国急诊医学的创始人曾经为我推荐一本书，书名是《没有实验室结果的床边诊断》。这是出版于上个世纪三十年代的一本德文书。从这个书的名字我们就可以看出，当时推崇的医疗行为是经验性医疗，提倡医生的思考和分析，提倡医生的临床经验。但今天，我们提倡的不仅仅包括循证医学，还有精准医学，这些都需要我们对任何一个诊断和治疗措施有明确的科学性。然而，无论是中国大陆还是其他发展中国家，都已经因为这种“科学性”造成了医患思维的割裂，导致医疗行为的去人性化。加强医患沟通，促进医学人文已经成为全球的共识和努力方向。叙事医学无疑是在破解医患不和谐的难题上起到了重要作用。但这不够，也不是真正的“医学”。叙事医学要与循证医学共同搭建医学的框架。我们通过叙事手段实现主观的分析判断，而通过循证手段验证我们的思维。换言之，叙事医学作为循证医学的补充，它不能替代常规的临床诊疗的进程，但是它可以让临床诊疗更贴近病人的感受，更人性化，收集的信息更加全面，以及能够避免我们出现临床判断和医学人文方面的错误。

叙事医学是一个概念，更是一个工具。医学必须要循证，没有心电图诊断就不能说病人是心梗；医学也必须要叙事，因为不了解疾病的进程和病人的感受，我们连做心电图的依据都不存在。