江苏省高邮市626例麻风院外治愈存活者现状和需求调查

郭开忠 陶廷驰 张连华

麻风是一种严重危害人类健康的慢性传染病，高邮市位于江苏中部，是江苏省麻风流行较严重地区之一[1-3]。截止2017年底累计麻风病人2767 例，尚有现症病人3例(已停药观察)，近3年无新发病例，高邮市麻风处于低流行状态，但仍存有较多的院外麻风治愈存活者[4]，他们已成为社会的弱势群体。如何实现低流行状态下麻风防治工作的可持续发展，是全球面临的一个难题[4-7]。为了及时掌握全市麻风院外治愈者生存、医疗现状，有目的开展精准帮扶、精准医疗和精准关怀，我们在2016-2017年开展了专项调查，现将结果报道如下。

1 调查内容与方法

1.1 调查方法 2016-2017年，组织全市33个医疗单位，对全市13个乡镇(区、街道)历史登记在册的院外麻风治愈存活者进行逐一入户调查，对治愈存活者畸残情况和残疾证等拍照取证，填写统一印制的调查问卷《江苏省麻风院村外治愈存活者个人信息复核表》。死亡、失访和部分自己否认患过麻风的治愈者予以剔除。

1.2 调查内容 内容包括患者一般信息、居住情况、生活能力、劳动能力、伴随其他疾病，享受低保、医疗保险、收入及残疾情况等。

1.3 质量控制 按照《江苏省麻风病监测方案》的要求，调查前填报“江苏省麻风防治业务工作单位情况调查表”并培训调查员，对全市各医疗单位麻风兼职医生就项目实施方案以及调查问卷填写等进行集中培训；调查过程中组织项目技术指导小组成员分组对各医疗单位的工作实施情况进行了阶段性抽查与督导。调查结束后，将调查问卷通过Epidata软件进行双人份录入后进行统计分析。

2 结果

2.1 性别、年龄及婚姻状况 共调查626例，其中男439例(70.13%)，女187例(29.87%)，男女性别比2.35∶1；年龄最小42岁，最大91岁，平均74.02岁，其中60岁以上占94.26%；婚姻状况中，已婚、未婚、离异、丧偶的人数分别为392例(62.62%)、51例(8.15%)、4例(0.64%)和179例(28.59%)。

2.2 残疾情况与康复需求 见表1。154例有不同程度畸残，占院外麻风治愈存活者总数的比例24.60%。其中最多的是手足畸残，尤其是爪形手占畸残者55.19%(85/154),占院外麻风治愈存活者总数的13.58%(85/626)。

调查显示，154例存在不同程度畸残者中仅42例(27.27%)有残疾证，其中残疾证级别一级至四级分别为1例、30例、9例、2例。残疾者每月可享受240～480元政府专项补助。

经对154例畸残者康复需求情况调查，其中白内障手术、溃疡手术、安装假肢、假肢维修、轮椅、拐杖、防护鞋等需求者分别为17、6、12、12、49、64、60例。部分患者有2种以上需求(图1)。

2.3 伴随其他疾病 有386例(61.66%)没有患其他疾病，仅有1例伴有传染性疾病(肺结核)，其余患者伴随慢性非传染性疾病。其中患有高血压153例(24.44%)、糖尿病31例(4.95%)、冠心病19例(3.04%)、脑卒中12例(1.92%)、肿瘤12例(1.92%)、高血脂10例(1.60%)。有4.50%存活者同时患有上述2种以上慢性非传染性疾病。

表1 高邮市院外麻风治愈存活者畸残情况

注：共154例患者，其中部分患者伴有2种以上畸残

2.4 生活保障与经济来源 患者中农村户口610例(97.44%)，非农业户口16例(2.56%)。平均有子女数2个。目前居住情况:夫妻同住232例(37.06%)，其次是与子女居住296例(47.28%),独居的有87例(13.90%)，和其他亲戚住11例(1.76%)。日常的生活照顾其中主要依靠配偶或子女492例(78.60%)，集体、亲戚、邻居及其他30例(4.79%)，无人照顾104例(16.61%)(图2、3)。

平均个人年经济总收入5485元，平均家庭年总收入46484元。未获得低保588例(93.93%)，享受低保仅38例(6.07%)，低保者平均每月可享受补助280元(图4)。

在626例院外治愈者中，享受的主要医疗保险是新型农村合作医疗609例(97.28%)，其次是城镇职工医疗14例(2.24%)、商业等其他医疗保险3例(0.48%)。

图1 154例畸残者康复需求比例图2 626例院外治愈者生活自理能力图3 626例院外治愈者劳动能力图4 626例院外治愈者经济收入来源

3 讨论

高邮市历史上麻风病人较多，经过60余年的防治，目前社会上仍有600余例治愈存活者，绝大多数都是农村户口，经济来源基本上是靠劳动所得和家庭供给，而这些治愈存活者年龄结构老化，60岁以上占94.26%，平均年龄超过74岁，已经逐渐丧失劳动能力和自理能力，而且罹患慢性病的人数也越来越多，且有13.90%的老人独居，身边无人照顾，生活比较困难。当前政府针对这些弱势群体的保障政策还不够完善，仅有14.38%的治愈存活者享受到低保或农村五保福利。同时，这些治愈存活者中三分之一以上伴有慢性非传染性疾病，尤其是高血压、糖尿病、冠心病、恶性肿瘤等重大疾病，也让治愈存活者的生活雪上加霜。调查中发现治愈存活者中有24.60%存在不同程度畸残，其中最多是爪形手和垂足等手足畸残，严重影响患者生活质量。且手的畸残率明显高于足的畸残率，同张连华的报道相似[3]。这些存在严重畸残的治愈存活者中，仅有不到27.27%的人有残疾证，能够从残联获得福利保障。他们对康复需求量也很大，最多的就是需要防护鞋，防止足底溃疡，另外还需要拐杖、轮椅、溃疡手术、白内障手术、安装及维修假肢等。总之，院外治愈存活者生活艰苦，年龄结构老化，生活经济来源单一，社会保障不完善，亟需社会和民间给予居家麻风治愈者关爱。

院外治愈存活者遍布各个乡镇，各乡镇的经济总量差距较大，导致对弱势群体的帮扶投入不足，生活比较困难，尤其是存在畸残的，行动不便的独居老人生活更加艰辛，与院内休养的病员差距较大，在国内其他地方的调查中也存在同样的问题。此外，历史上对于麻风的歧视，目前仍然没有得到切实的解决[5-7]，626例中仅有2例愿意回麻风村。

针对上述院外治愈者现状，呼吁政府要加大对院外麻风治愈者这些弱势群体的帮扶力度，尤其是生活和医疗方面，也希望能够得到民间团体的社会救济。因此，建议：一是通过全社会大力宣传麻风可防可治的知识，消除社会歧视，为麻风治愈者提供宽容的生活环境；二是政府部门要将麻风防治工作纳入基本公共卫生服务项目中，让院外病员优先享受家庭医生签约服务；三是与残联等部门密切联系，为符合条件的患者及时办理残疾证明；四是采取切实措施，让治愈者享受优质的医疗服务和更多的生活救助，为他们缔造幸福安康的晚年生活。麻风仍然是严重危害社会的公共卫生问题[2,5]，要通过一系列专项惠民政策，努力实现“小康路上一个不能少”，推进2030年健康中国，要将社会主义大家庭温暖辐射每位麻风患者、每个麻风家庭，保证在低流行状态下麻风防治工作的可持续发展。