《生命消逝的礼赞》导读

文/李 飞

禁忌的空间

《生命消逝的礼赞》谈的是每个人都曾间接遇到过，自己未来注定要面对的事情——死亡。

在多数的人类文化中，死亡，是禁忌的空间。与之关联的人类情感，多是否定、避讳、悲痛与绝望。出生、衰老、疾病、死亡这些生物学事实，被我们的文化赋予了必然性、客观性、寓意性，其中的“死亡”更是饱含消极隐喻。

人类学家认为，“死亡并不是结束了一个可见的肉体生命，同时也破坏了植根于生物人之上的社会人，而社会人恰恰又被集体意识赋予了伟大的尊严和重要性。”1人的死亡区别于动物，就在于它会引起相应的情绪改变、群体组织与社会信仰活动。追溯起来，“死亡有两个必然特征，家常简朴性和公众性。”2然而，时至今日，随着现代医疗的发端与发展，死亡被逐出了日常生活。

生死学大师伊丽莎白·库伯勒-罗斯(Elisabeth Kubler-Ross)早年领悟到：“每位病人和医生都会想到死亡，并且大部分人都害怕死亡。每个人或早或晚地都要面对死亡，它是医生和病人之间的共同点，它也很可能是医学中最大的不解之谜。同时也是不可触犯的禁忌。”3她由此开启了倾听濒死病人心声的课程，诠释了生命教育对于医学生的重要性。

文学作品中死亡是永恒的话题。诗人、文学家、小说家笔下常常提到和描写死亡，然而，他们却很少亲眼目睹。医护人员经常见证死亡，在生物医学规范的病例表格之外，却无需记录和书写。我们需要进一步探究：生命故事的反思性写作，对于医学生、医生以及医学教育的价值。

叙事医学教育

叙事医学概念与路径

叙事医学发起人美国内科医生丽塔·卡伦（Rita Charon）将叙事能力界定为“认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力。”4叙事医学能够弥补医学人文的缺失，是以叙事能力践行的医学框架，未来医者的理想蓝图。经由叙事参与，医生们能够证实人类的力量，接受人类的弱点，从而回应并与苦难共处。叙事医学承担着寻找并弥合医患间差异与分歧的使命，能够更好地实现尊重、同情并提升医疗照护的目标。

叙事医学提供了有效的路径：以培养和提升叙事能力为核心，是以叙事能力实践的医学框架。其中，反思性写作是一项重要的能力训练。卡伦在1993年自创了“平行病例”工具，教导学生们在规范的临床病例以外，写下内心的触动和感受。她说：“我坚信学生们在写和读的过程中获得了情感上的益处，但这并非平行病历的主要目的。其真正的目的是让他们懂得患者的真实遭遇，以及清晰地审视自己在临床实践中的心路历程。可以有效提高学生的临床工作能力，是医疗训练不可或缺的一部分。”4在描述医生自身与反思实践的关系时，卡伦认为，“利他主义、热情、尊敬、忠诚、人性、勇气和信任，经由疾病照护而深入骨髓。医生们吸收了病痛、不公和苦难下隐藏的故事，并被每天的临床实践中所注视到的非凡的勇气、智谋、忠诚和爱所鼓舞！”5同时，她强调了平行病例是一种临床训练，反思性写作是服务于特定患者的医疗照护。

卡伦的叙事医学理念强调了叙事能力的培养与人文素养的提升，并视其为理想的临床框架。在卡伦之前，学者曾论证过叙事的治疗作用：“当病人的故事被生物医学翻译之后，作为多余的不相关的信息而被舍弃。与此同时，无法修复的损失也发生了：人的丰富情感与意义的解读。恰当的叙事行为有治疗特性，医生须在叙事行为中负起责任，务必对培育和耕耘叙事文本的意义有所作为。”6

叙事医学教育通过阐释叙事的价值，以培养叙事能力为核心目标，力图以叙事行为构建起医患之间的桥梁，探索未来理想的医学实践发展方向；使得倾听、阅读、共情、交流、反思性写作成为医学专业行为。同时，经由叙事，来帮助医务人员进行诊断与治疗。

本书是基于叙事的生命教育，读者或许觉得这些内容指向了循证的另一个端点：体悟与直觉。源于个体化的经历和感受，累积起来则是群体的经验和智慧。循证与叙事，并不矛盾。只是，当人们意图强调这样的个体化感受时，似乎总是有个声音环绕四周：这不科学。我们在科学的路径上，渐行渐远的同时还需不时回望，因为我们拥有丰富敏感的内心。

叙事医学与医学人类学

人类学（Anthropology）是研究文化和人性的学科，具有兼容自然科学和人文社会学科的跨学科特征，是关于不同文化的他者及他者性的学科，以文化概念为中心，参与观察为主要方法，采取经验性的田野工作进行研究的领域7。医学与人类学的交叉领域，即医学人类学是采用人类学的理论、视角与方法，研究与健康、疾病及治疗相关认知与行为的学科8。

人类学有叙事的传统。医学人类学领域里病患叙事的临床实践与研究中，国际著名人类学家凯博文（Arthur kleinman，精神病学医师及人类学家）的研究堪称典范。他认为，医生的最佳实践是根据疾痛经验的现象学理解，以及疾痛经验对患者的心理和社会的影响来安排治疗。实施这种治疗需要态度、知识和技巧训练，而这种教育与现行的医生培养和医疗体制的着眼点是不一样的9。凯博文认为，诠释疾痛经验的故事，是临床医生的核心工作。他借鉴了人类学方法，将“微型民族志”“生活简历”等引荐入临床工作，方法论基本要素是：设身处地的倾听、转译和诠释。

在叙事医学领域，卡伦与凯博文是最具影响力的两位学者。我将他们的学术观点进行了对照，请参见下表：

Rita Charon （丽塔•卡伦） Arthur Kleinman （凯博文）身份/背景 内科临床医生，文学背景 医学人类学家，精神科医师贡献 叙事医学发起人——临床医学视角 疾痛的故事——病痛叙事的医学人类学研究著作 《叙事医学：尊重疾病的故事》 《疾痛的故事：苦难、治愈与人的境况》定位 理想的临床框架，未来医者的职业蓝图 诠释疾痛经验的故事，是医生的核心工作前提 现代医学缺失的技巧是叙事技巧 疾病与疾痛的区分；慢性病诊疗医患 医患差别的四个分歧；以叙事进行弥合 把解读疾痛意义作为临床治疗的基本工作，将病人、医生从压抑的“体制铁笼”中解放出来要素 关注、再现、归属 设身处地的倾听、转译和诠释；不同视角的透视临床实践方法与工具 文本阅读、关注再现归属、平行病历 微型民族志、生活简历、解释模式与协商处理、心理评估能力 认识、吸收、理解并被疾病的故事所感动的能力——叙事能力医生尽可能地像患者那样去了解、感知，感觉疾痛经验，去理解、领会和感受它——感性能力方法步骤 医学的叙事特征；平行病历书写 微型民族志三个步骤伦理责任 叙事实践提供新的伦理学视野 重塑医学的关怀本质

人们的疾痛经验总是受到文化影响，对疾痛意义的解析，与许多情感问题、社会关系紧密联系在一起，所以，疾痛的意义常常笼罩在一团迷雾中。慢性疾痛经验与多重关系交揉在一起，无法核实，但却影响到疾病的控制，成为隐性现实的无声标志9。针对医学生的训练，需要基于生物文化整体性视角，去理解人们的文化习俗与实践，使得学生身处医学科学、个体成长，尤其是对精神世界的领悟之中，这些体验共同交织、杂糅起来，通过撞击到的冲突、矛盾与不确定性，实现自省。

人类学旨在摒弃文化偏见。关于死亡，人类学家发现，有些“原始人”进行的仪式，目的不是消除死亡，也不是“超越”死亡，而是在社会关系上连接死亡。经由仪式建立起一种交换：人们从随机的、不可逆的自然死亡，过渡到一种馈赠与接受的死亡。与此同时，生死的对立消失了：生死也可以通过象征可逆性的形式相互交换。人们美化生死两项之一的出生，损害两项之一的死亡10。但这只是我们对“生命意义”的种种深层偏见之一。

如何去除对医学、生命的偏见？是否有些内容被过多强调了？控制、智力、贪婪、欲望……是否有些内容又被严重忽略了呢？爱、智慧。再强大的科学训练，再高级的智力装备，如何认识死亡，是不可或缺的一项。

在特定的社会规范，文化习俗，生命个体规律的影响之下，现代医学的介入，让这个过程发生了改变。是好的影响还是相反？这是个问题。身处其中的医学生群体，对于初次遭遇临床死亡的他们而言，我们既往的教育帮助不大，甚至没有任何帮助。这几乎是经验领域里的空白之地。当面对这一新的事件发生，这个在训练过程中缺失的环节，医学生务必要去重新构建起秩序，来说服自己在医路上坚持下去。冲击，震撼，也在印证文化的力量，医学面向须由生物医学模式至生物-心理-社会模式的转变。因此，希望能通过这种述说，帮助他们找到自我与心性的平和，更好地去除医路的羁绊，更好地助人幸福。

叙事是情感回应能力

培养一位优秀的医生，数十项上百项临床基本技能操作，譬如动静脉穿刺、气管插管，熟悉用药及副作用，熟悉生理、病理，无数次的模拟……倾尽时间与年华。然而，医生常常感到在面对疾痛、面对死亡时，自己并不知从何做起，甚至觉得无技可用。

醉心于操作，痴迷于原理，忠实于科学，蓦然回首，发现一切都如艺术演绎而来。当坚持对公众期望的医师责任同时，患者也渴望从医生那里获得这种专属的善举：面对病痛时的温柔，面对危险时的勇气，以及面对死亡时的安慰5。医学的价值——回应苦难与助人幸福——必须返回重心。

当疾痛与死亡来临的时候，人类的自然属性即人之为人的特征包括情感反应、互助反应都会萌发。遗憾的是，现代医学却无暇顾及。

在医学院从教以来，我越发感受到“医学是写作的富矿”，高情感价值的内容填充起了医学的框架。正如，本书选稿过程中，我便遵循了情感的自然宣泄，找寻到了这些文字，和它们的作者。很多作品，每读一遍，感动一遍。阅读多篇回忆至亲的文章，不禁为这浓浓的深情所感染。很多医学生的祖辈，或许他们不曾设想，正是他们亲自为孙辈上了生命教育的第一课，对于医学生而言非比寻常的必修课。正如，书中的一位作者在自己的爷爷身患重症而医学无能为力时所说：“一个是我引以为傲的柳叶刀，一个是我至亲的家人，当他俩相遇时，竟是如此的不堪，我的内心一下就崩塌了，学医有何用？”在这普通的天伦与人情中，这样一群年轻人在探求着自然、生命所赋予的责任与担当。成就着平凡中的非凡，彰显传统美德的存续与传承。

善待我们的孩子，和我们的老人。

书中一位作者描述印象深刻的病人离世：“我想以后无论过了多少年，我依然会记得有这样一个患者的离去触动了你的心灵，记忆像一张张发黄的老照片或电影的闪回画面，静静存在，无论何时想起，都能鲜活地呈现在你面前，恍如昨日。”

这些医学生的故事让身为主编的我心生触动！与大家共同感受死亡的过程中，体味了人类共通的最原始的情感。在专注的倾听中，建立起了彼此的认同，正如经由叙事的疗愈悄然发生一样，神奇而又自然。

吸收、解释病患的故事，并被触动的能力，其间有倾听、关注、共情与反思。这种触动，促使大家付诸笔端，令情感在此流露、渲染、传递、升华。

文章的入选标准，首要的一条就是，打动人心。尽管在编辑之前，有些文章语句结构不当，修辞文风不妙，但是，我发现了每个人的情感回应能力，这是多么可贵！在不完美的文字下面，是医学生们的真情实感，是对医学与人性的参悟。当发现了医学生的善良、真诚、保持住的那份初心，我就在想，还有比这更珍贵的吗？

叙事医学与缓和医疗

缓和医疗（Palliative care）是一种提供给生命期有限患者的医疗和照护的系统方法。主要缓解处于疾病任何阶段的症状、疼痛、身体和精神压力等。目标是提升患者本人及家属的生活质量11。

叙事医学与缓和医疗领域的学者“从死亡中学习”的研究发现，经由濒死患者与医学生的叙事，医患双方都情不自禁地进入一种新的尊重的和价值的生态中。有些医生发现，使用“创作非小说类文学作品”使他们能够讲述病人故事的“最后一章”，这最后一章是由医生帮助病人或者是医生与病人共同构建的。医生，不能够阻止死亡，而是可以协助病人在生命尾声获取意义的人12。叙事医学的多学科领域提供了途径去更好地理解临终体验；提供了工具，去帮助濒死之人和他们的照护者。它与人文、社会科学、叙事研究、口述史、家庭和基本照护医学、以关系为中心的照护，还有病人为中心的照护等学科或领域相交织，并从中得出自己的观点。运用于病人照护并被提供给病人，这些工具天生就是缓和医疗12。

病人最后一程的故事，在医生视角的叙事里，能够有机会获得不同身份包括医生、病人、家属或照护者之间的相互理解乃至弥合，或者某种程度上是“迫使”年轻医生进入一种崭新的情境，去接近尊重和价值，对医学的本质、医生的使命开始严肃的反思。适时适当的引导，能够减少年轻医师的困惑，树立起从医的信心，去主动应对危机，在医患互动中获取新的意义13。叙事医学是一种答案，来回答对于更人性化实践和治愈途径的呼声，是对生物医学模式的有力补充。

向死而生，不会简单开悟。

死亡一课，与生命的长度一样。

叙事医学的东方气质

中国社会普遍重视家庭观念、亲情纽带，同时缺乏生命教育，以及与西方相异的宗教信仰背景，当面对死亡这一终极事件时，产生的困惑可能更多，更加艰难无措。与此同时，在中国优秀传统文化价值观的指引下，结合个人生活策略的智慧，更有可能产生新的创造。

我非常赞同这样的观点：叙事医学概念源起于西方，但具有很强的东方气质14。

关于叙事医学，目前形成的共识与实践的基础均来自西方，即现代西医的领地。然而，最近几年，在走近临床学习和研究的过程中，我发觉一些中国优秀医师的临床实践，即是与患者、患者家属、社会工作者、志愿者以及其他医生同道一起，做出了与中国的社会文化相适应的探索，值得我们去识别并挖掘。他们在临床实践中，没有照搬书本，没有不加甄别地借鉴西方经验，而是创造性地依据具体情境，运用中国智慧，演绎并验证了医学的确是一门艺术。更加值得一提的是：他们都是在不了解西方“叙事医学”概念的前提下，自然地诠释了叙事的真谛。这种根植于本土的医学与人文的完美结合，堪称绝妙！

本书框架与内容

作为《叙事医学》课程的教学参考书，书中收录的是“医学生经历的死亡”反思性主题写作作品。通过调查北京协和医学院临床专业硕士研究生（2015-2017级）、选修《叙事医学》课程的研究生（2017级）、护理学专业本科生（2016-2017级）面对死亡的生命故事（共计406人），从中优选74篇构成本书主体（鉴于伦理原则，文中涉及的人名等信息均经过修改）。具体的叙事包括：第一次抢救病人；第一次管床病人离世；印象深刻的病人离世等经历与体验；亲人离世与形成学医的动机；亲情与死亡；对医学的认识从死亡开始等等。在“原生态”的文章之后，是不同专业背景老师的点评，来帮助读者补充、提升这些体验。

全书分为四章，分别为《默守》《独行》《大爱》与《自觉》。默念那份滋养与陪伴的亲情，守望对生之美好的期待；遭遇初次的临床死亡带来的挫败，如同逝者终究要独自上路奔赴彼岸；在见证与关注中，收获到人世间的真性情与真体验，大爱播撒于医者心间；从迷茫困惑中，经历了宝贵的自我成长，在死亡面前，达至心性的自觉。

医学从死亡开始。死亡，是医学直面的领域。

书中有位医学生这样讲：“医学挽救人的生命，但学习却是从死亡开始的。我们通过解剖尸体来认识人体，再把学到的知识运用到活人身上。但在整个学习生涯中，却没有人告诉我们有关死亡的任何知识。当满脸稚气的实习生在临床上面对患者死亡时，才第一次接受了死亡教育的洗礼，明白自己的职业要面对的是什么。很多人因此确立了自己的职业方向，也有很多人因为无法释怀而选择放弃。”

有许多优秀感人之作，记述了医学生的“第一次”：第一次抢救病人，第一次独立管理的病人，第一次遭遇的病人离世，等等。这些“第一次”故事中的主角，用他们的生命之歌，赋予了医学生们忠实医学的使命；用他们的生命尾声，教导医者对生命的尊重与敬畏。这些异常珍贵的“第一次”，让我们对医学的追寻之路散发出光明，指引着初学者踯躅前行。

医学训练过程，向死亡进行学习是一门必修课。死亡这一事件会激发强烈的情感，将逝者、逝者的亲属与社会关系，人的精神世界，以及最后的陪伴和见证者（包括医务人员及其他人）都关联了起来。在书中，以叙事的独特性展现了作者与“自我”“医生”形象及职业特征赋予的“他者”与“自我”的互动，当下的医学生与未来的医生身份的互动，作者与点评者的互动，以及作者、点评者与读者的互动。从而，构成了多重视域互动的生命叙事。这样的叙事，对于医生的成长价值独特，不可逾越。

同时作为生命教育的叙事医学作品，本书旨在以叙事展现医学的温度和努力。藉由医学生的死亡叙事，我们有机会走进他们的内心情感世界，并沟通串联起外在的行为世界；通过叙事，死亡经验被赋予丰富的意义。与点评一起呈现，不是简单的固化与说教，也非寻求标准的答案。这一切，并不完美，正如医学。

结语

叙事是人与生俱来的能力。

医学发生发展的根基，包括身心二元论的哲学思想，科学与技术本质，西方霸权与主流价值观影响，生物权力控制，文化系统的组成与社会的建构，等等。因为死亡，医学创造出了无限交流的场域，死亡叙事，成为人们摒弃全部隔阂的一座桥梁。

在叙事框架基础上，医学的目的不再是隔离和区分，而是共情、互惠与弥合，这些都是在医疗场域下美好人性的展现。当医学与人性之间趋于和谐而非背离，来自医学的努力就会变得更有温度。

因为疾痛，情感更加美好；因为悲伤，心灵得以丰盈；因为死亡，生命所以珍贵。

在此，谨代表全部的作者与点评老师，为读者献上这份生命消逝的礼赞。