系统性健康教育对癫痫患儿生活质量的影响

蔡慧慧 许思清

癫痫（Epilepsy，EP）指的是一种由脑内神经元反复发作性异常放电所引起的突发性和一过性脑功能障碍[1]，特点是持续存在且间断发作，并出现相应的神经生物学、认知、心理学以及社会学等方面的后果[2-4]。癫痫对患儿的健康成长和生活质量带来了严重的困扰，给家庭和社会带来巨大负担[5]。系统性健康教育是以促进健康为目的，以针对性的传播、教育、干预为重要手段，帮助患者建立健康行为所进行的一些活动的过程。系统性健康教育有助于提高患者的自我管理的能力。因此，向癫痫患儿及其家长进行系统性健康教育对儿童的生活质量以及健康发展均有极其重要的意义。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017年7—12月在福建医科大学附属协和医院小儿内科收治的癫痫患儿。纳入标准：临床诊断的癫痫患儿，临床发作和（或）脑电图发现各种痫样放电。排除标准：排除进行性颅内器质性疾病，家属和患儿不配合者。样本含量估计：根据公式N=［Zα/2+ Zβ］σ/δ］2（Q1-1+ Q2-1），样本总量取100例，7～14岁患儿为研究对象，平均年龄（10.4±2.1）岁，病程3个月～6年，平均病程（2.1±0.6）年。对照组和实验组各50例。按入院时间随机分为两组，单号为实验组，双号为对照组，每组各50例。其中，实验组患50例，其中男24例，女26例，年龄7～13岁，平均年龄（9.8±1.4）岁，病程4个月～5.5年，病程（1.9±1.3）年，对照组患儿50例，其中男23例，女27例，6～12岁，平均年龄（10.3±1.2）岁，病程3个月～5.8年，病程（2.2±0.7）年。两组患者的临床资料经统计学比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本组全部患者均经患儿家属知情同意，经医院伦理委员会批准。

表1 两组生活质量量表得分比较（ x- ±s）

1.2 研究方法

由美国耶鲁大学医学院Joyce A.Cramer教授提供并授权的青少年癫痫患者生活质量问卷（quality of life in epilepsy inventory for ado-lescents，QOLIE-AD-48），中文版由北京协和医院吴立文教授提供。QOLIE-AD-48是迄今为止最受推崇的青少年癫痫生活质量研究的测量工具，包括8个分量表共计48道题目：癫痫的影响（12道题）、记忆／注意力（10道题）、对癫痫的态度（4道题）、躯体功能（5道题）、羞耻感（6道题）、社会支持（4道题）、学校（4道题）、对健康的感觉（3道题）。分量表分数和总分数从0～100分，分数越高表明生活质量越好。该量表有良好的信度与效度。

资料收集方法 ：由儿科医生和护士组成调查组，在治疗后6个月通过随访，让患者及家属到门诊进行调查问卷资料收集。

1.3 干预方法

对照组：给予常规的健康指导，具体为入院介绍、出院宣教、院外电话随访，以护士讲解、口头教授为主。

实验组：成立干预小组，组员包括：副主任护师1名，主管护师2人，护士3人，心理咨询师1人，儿内科医生2人。干预内容包括采用口头讲解与文字描述相结合、一对一指导与集中授课相结合、家长现身说法分享交流、微信平台延伸服务、跟踪随访等全程性、分阶段、个性化的系统健康指导形式。具体分为以下几个方面：（1）入院指导：接诊护士向患儿及其家属介绍入院须知、医院环境、主管医师及护士、疾病相关知识等，以了解患儿、建立关系、讲解常规知识为主，使得双方建立初步的信任关系[6]。（2）住院指导：以规范用药、饮食干预、心理干预以及发作处理（根据这个顺序调整下面的内容）等作为主要内容。针对患儿、家属的心理给予针对性的干预，告知良好心理对疾病治疗的积极作用[7]。与此同时，向患儿、家长详细讲解癫痫药物的作用机理、用药的方案、流程以及注意事项。指导患儿规律饮食，多食用乳品、水果、蔬菜以及豆类。指导家长准确识别患儿发作症状，针对癫痫发作的处理，护理人员应当告知家长需要沉着应对，保障患儿的安全，同时第一时间通知护理人员配合处理[8]。（3）出院指导：出院阶段的健康教育应当是指导患儿养成良好的生活习惯，同时给予电话随访，并指导其定期进行复诊。在患儿出院以前，护理人员需要再次强调规范用药、科学饮食的重要性，同时讲解日常生活中的注意事项、癫痫处理方法等。此外，为保障护理工作的延续性，让家长关注微信公众号，以便于双方进行更为系统的交流沟通，保障指导的针对性。

1.4 观察指标

量表[9]包括8个分项，每个分项包含2～6个问题，需被试者解答，分别为对癫痫的影响、记忆及注意力、对癫痫的态度、躯体功能、羞耻感、社会支持、学校表现、健康观念，按量表评分规则进行评分，计算出分项目的T分值，综合各项T分值，计算出生活质量的得分，分数越高生活质量越好。

1.5 统计学方法

选择SPSS 19.0统计软件进行统计学分析，生活质量评价选择（x-±s）表示，进行t检验，P＜0.05，差异有统计学意义。

2 结果

系统性健康教育干预6个月后，实验组患儿各项QOLIEAD-48评分均高于对照组（P＜0.05）。见表1。

3 讨论

癫痫是一种慢性疾病，需要患者及家长具备与癫痫相伴的知识和能力，因此癫痫健康教育是一个连续的、长期的过程。是否能够在治疗的同时辅以科学合理的健康教育，不仅关系到临床治疗效果，同时也关系到患儿的预后[10]。儿童处于关键的发育期，容易有心理障碍，给予针对性的心理干预可以促进患儿身心健康，积极有效配合治疗，提高患儿生活质量[11]。

针对上述情况，本研究提出系统化健康教育模式，即建立干预小组，根据患儿实际情况，分别在入院阶段、住院阶段以及出院阶段给予针对性的健康教育，具体内容主要是以健康理念培养、疾病知识讲解、治疗流程讲解、心理健康教育以及饮食行为干预等方面，以此来提升患儿及其家属的认知，同时通过全面覆盖了整个治疗进程，使得健康教育的范围得以进一步拓展。研究结果显示，系统性健康教育干预6个月后，实验组患儿各项QOLIEAD-48评分均高于对照组（P＜O.05），此项研究结果与吴风娥研究结论相似。范良勤等[12]研究认为综合护理干预后患者的生活质量评定量表（SF-36）比常规治疗的患儿评分高。综合护理干预可更好地缓解癫痫患儿的焦虑抑郁情绪，改善患儿的生活质量。刘花艳等[13]研究认为通过为期6个月的家庭管理干预，可以提高0～6岁癫痫患儿家庭管理水平，有利于患儿康复，提示患儿尽早进行家庭干预，可以更好地治疗癫痫疾病，从临床研究看，癫痫的完全治愈率并不高，病发机制等还有待深入研究。

本研究中，实施系统性健康教育的实验组，其各项生活质量评分均高于给予常规健康教育的对照组。提示，针对癫痫患儿，在对症治疗的同时，给予系统健康教育，能够全面改善患儿生活质量。

综上所述，实施科学有效的系统性健康教育对癫痫患儿的预后具有积极的作用，有效地改善患儿的生活质量，利于患儿病情的尽早康复。