年轻肝癌患者反复住院体验的质性研究

王秀蓓 王海芳（通讯作者） 钮美娥 孙玲芳 蔡建政

（苏州大学附属第一医院 江苏 苏州 215006）

肝癌是临床最常见的恶性肿瘤之一，我国国家癌症中心报道，至2015年，肝癌患者人数已多达43万，约占全球的50%以上[1]。最新数据显示，肝癌占肿瘤相关死亡原因的第3位，严重威胁人民的生命和健康[2]。启东等肝癌高发地区的流行病学特征可见，其发病年龄在20岁以后急剧增加，50岁达高峰，年轻肝癌患者所占比例逐年上升[3]。此外，由于肝癌起病隐匿、进展迅速、易转移、易复发、介入治疗的长期性等原因，绝大多数患者需要反复住院，给年轻的患者和家庭带来了沉重的负担，也对护理服务提出了更高的挑战。然而，目前少有研究关注年轻肝癌患者在反复住院期间的主观感受和心理困境。本文通过深度剖析反复住院的年轻肝癌患者的真实体验，旨在为临床采取针对性的照护措施，改善护理结局提供科学依据。

1.对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2017年9月—2018年2月于我院介入科住院的肝癌患者为研究对象。

入选标准为：（1）临床诊断为肝癌的住院患者；（2）年龄为18～45岁；（3）因肝癌或肝癌相关的原因在本科住院次数≧3次；（4）知情并愿意充分表达自己真实感受。

排除标准：（1）伴有心力衰竭等其他严重躯体疾病；（2）既往有精神疾病；（3）有严重视听障碍或语言沟通障碍。研究的样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现为标准。本研究最终访谈人数12名，其在年龄、文化程度、职业等方面均存在一定差异性。研究对象的一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 资料收集方法

采用质性研究中的现象学研究方法，对12例反复住院的年轻肝癌患者开展半结构式深入访谈。根据研究目的制订访谈提纲，对2名患者进行预访谈后做出完善。最终的访谈提纲为：（1）您这次住院的主要经过与感受是怎样的，与之前的经历有什么不同？（2）您住院期间最大的希望和担忧分别是什么，为什么？（3）您对疾病目前的状态及相关治疗了解吗？（4）除了接受治疗，你还希望得到医护人员哪些帮助？

访谈安排在患者出院前一天，于独立、安静的病区示教室进行。访谈前先向患者详细说明本研究的目的、方法及现场录音的必要性，承诺保护其隐私，征得患者的同意。每次访谈时间控制在30～45min左右。研究者在访谈过程中，认真倾听并如实记录访谈内容，注意观察研究对象的动作、表情、情绪等的变化，访谈结束后，及时给予其肯定和鼓励。

1.3 资料分析方法

访谈结束后立即登记研究对象提供的个人基本资料，24小时内及时将访谈录音详细转录，同时记录受访者的非语言行为。资料分析采用Colaizzi的现象学资料7步分析法[4]，详细步骤包括：（1）仔细阅读所有的访谈材料；（2）析取出有重要意义的陈述；（3）对反复出现的、有意义的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇集；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）辨别出相似的观点，升华出主题概念；（7）返回被访者处核实求证。在此基础上，研究者按照一定顺序和主题进行整合，并贯穿自己的理解和思考，使最终形成的主题之间有一定的内在联系性。

2.结果

2.1 症状负担严重

肝癌介入治疗后出现的发热、疼痛、恶心呕吐等栓塞综合征以及肝功能异常引起的一系列不良反应均使患者感受到症状的持续时间长，困扰程度高。个案1：“我今天又发烧了，每天下午两点左右就会发烧到38℃多，前两次住院烧了将近半个月，医生跟我说这次发烧估计也不会短，每次肛塞用完药物后半小时衣服就湿透了，浑身无力，就只想躺着。”患者此时摸了摸自己的额头，小心地喝了一口水。个案5：“我这次手术后右腹部特别痛，痛的时候我咬紧牙关，在被窝里默默掐自己的腿。护士在屁股上打止痛针时，根本感觉不到痛，后来又在胸口贴了止痛的。现在我也一直有隐隐作痛的感觉，每天都会吃止痛药，不然晚上睡不着呀。”个案10：“我最初就是因为腹胀，感觉肚子鼓来看病的，但是住院五次了，肚子还是这样的，一直觉得胀，饭量比以前少多了，有时候一天就只想喝点白粥。”个案12：“每次手术后我都会吐的很严重，开始两三天很严重，喝水都会吐，每天吐五六次，真的是吐到胆汁都出来了，后面几天会稍微好点。”

2.2 心理情绪复杂

2.2.1 对疾病转归的担心 年轻肝癌患者正值人生的黄金期，多希望能够积极治疗减缓疾病的进展，延续生命的长度，不可避免存在对疾病复查结果和生存时限的担心。个案3：“也不知道一次接一次的治疗是不是真的有效果，能不能控制病情，每次门诊复查都担心抽血的结果不好，害怕医生又让我住院。”个案5：“刚发现的时候，医生说我已经是中晚期，现在也不知道自己还能活多久，我以前想的那些事情都不敢想了，只想自己能带着这个病一起活着。”患者此时表情伤心，忍着泪水。个案7：“我平时生活作息、饮食都挺正常的，身体素质很好，从来没想过这种不幸会发生在我身上，每次疼得受不了的时候，我都会担心自己是不是离死亡又近了一步。”

2.2.2 对无法承担家庭责任的忧虑 人们在家庭中的身份和地位，是自然确定的，在家庭中的各种角色应承担相应的权利和义务。年轻肝癌患者大多同时承担着赡养父母和抚养子女的双重责任，患病住院基本不能承担家庭责任，感到无助。个案4：“我有两个孩子，一个小学，一个初中，父母年纪也大了，自从生病，很多时候照顾不了他们，还要给他们增加麻烦，住院都是我妈每天来送饭，有时候还要晚上在医院睡躺椅陪我，心里很过意不去，但是也没办法。”个案11：“现在很多时候，家人觉得我生病，大事小事都不让我做，其实，不做一些事情心里也不舒服，很无奈，和他们一起做点家务倒是能放松一会。”

2.2.3 对重返工作的渴望 工作对于年轻患者来说，既是可靠的经济来源，又是实现社会价值，人际交往的主要途径。由于反复住院直接影响了原有工作，众多患者希望在家或非住院期间重返工作。个案2：“不上班天天在家的时候，真不知道做什么好，我希望不住院的时候还能回去工作，让生活正常起来。”个案6：“生病之后辞职在家半年了，很没劲，我想做一些能够在家里或者家附近的工作，经济上也能多一些保障。”个案9：“虽然我不知道后面会怎样，但是我毕竟才三十几岁，还是想继续做自己喜欢的工作，不能像七八十岁的人，在家晒太阳养老吧。”

2.3 缺乏参与治疗决策

2.3.1 对治疗效果反馈的需求 患者在住院期间最关注的是疾病治疗的进展与转归，医护人员作为治疗过程主导者，常常由于过于繁忙的手术与护理、家属要求病情保密等原因，使得很多患者难以持续获取疾病治疗效果的反馈信息。个案8：“有几次手术后，医生送我到手术室门口，告诉我手术结束了，然后就回头进了手术室，其实那时候我很想问手术做的怎么样，成功嘛，也来不及问。”个案10：“每次抽了血或者拍了片子，抽血的报告我们看不到，片子的报告我自己取回来也看不懂，想医生有空为我解释一下，心里少点担心。”研究对象此时无奈地叹了口气，目光转向窗外。

2.3.2 对疾病知情及决策的需求 医疗环境改变下，患者主动参与治疗决策与健康照护的意愿更为强烈，尤其是年轻患者。个案4：“说实话，我不太了解我现在疾病的严重程度，医生术前谈话一般都会叫我老公去，让他签字，其实作为一个有正确认知的人，我觉得这些也应该让我知道，可以直接和我谈，我也可以自己签字”。个案8：“其实我已经知道真实的病情，但家里人一直对我保密，说我的肿块是良性的，检查报告和住院资料都不让我看，也不让我单独找医生”。

2.4 信息指导需求强烈

年轻的肝癌幸存者面临着影响生活质量的多种因素，在应对不良反应、饮食选择、运动方式等康复方面，希望获得全面的指导。个案1：“我已经第二次在家里晕过去被急诊送过来了，晚上就吃了几块豆腐，现在好多东西不敢随便吃，不知道能吃些什么。”个案：“护士出院时候跟我们讲的很模糊，还是不知道要吃些什么，我老婆会去网上搜，又不知道对不对。”个案12：“以前下班经常去健身，自从生病以后就不敢运动了，医生说可以适当活动，但是真不知道我该怎么运动，家里人连跑跑步都不让。”

3.讨论

3.1 努力实施有效的症状管理

随着癌症诊断和治疗技术的迅速发展，癌症幸存者的生活质量成为护理关注的焦点，而有效的症状管理是影响生活质量的关键，胡雁教授明确指出，症状管理是肿瘤护理的重点[5]。肝癌患者的症状负担严重，经历的症状数目多，发生率高，严重度高，症状困扰严重，比其他消化道肿瘤的症状复杂，因此，对实施有效的症状评估、干预和评价尤为重要[6]。国外肿瘤专科护士对症状的管理已从单一症状到症状群，从横断面到纵向变化，从常规护理到针对性干预，而我国症状管理的研究和实践刚刚起步，应重视护士在症状管理中的作用，加强护士对症状管理理论和技术的掌握[7]。由于患者报告的结局与医护人员的评价存在一定的差异，临床症状的评估应采用患者填写的科学评估工具，如安德森症状量表（M.D.Anderson symptom inventory,MDASI）、埃德蒙顿症状评估系统（Edmonton sympton assessment system,ESAS）、记忆症状评估量表（Memorial symptom assessment scale）等。近几年，认知行为疗法、针灸替代疗法等非药物干预，多学科团队合作等已被证实是症状管理的有效手段。年轻患者的理解能力较好，对症状管理的依从性更高，积极探索和实施延续的症状管理迫在眉睫。

3.2 注重给予全面的心理社会支持

年轻的癌症患者同时承担着举足轻重的家庭角色和社会角色，一旦患病，常出现复杂的心理和情绪，多经历震惊、畏惧、紧张、悲伤、焦虑和抑郁等过程。罗志芹[8]等的研究表明，中青年患者与老年患者相比，心理痛苦处于较高水平，且实际问题维度最严重，主要体现在经济问题和无力照顾老人和孩子。年轻患者对自己的心理痛苦状况往往表现出“逃避”状态，不愿也不敢说出自己的真实体验。因此，护理人员要及时发现年轻患者的心理和情绪变化，通过放松疗法、同伴支持、自我效能干预等途径减轻患者的负性情绪，必要时转诊心理专家。此外，还需充分发挥家属及同事等社会支持力量，不仅能满足患者对爱和归属感的需要，更能从多方面为患者提供情感支持，缓解患者的压力。

3.3 耐心做到良好的医护患沟通

在患者住院后，医护人员应热情接待，主动介绍病区布局，协助订餐，帮助尽快适应医院环境，减少孤独和紧张，建立良好的关系和充分的信任。在此基础上，医护人员耐心与患者及家属交流病情、手术方案、了解经济情况等。李晔[9]对154例原发性肝癌介入治疗后的护理需求调查发现，患者最注重的是医务人员态度和蔼，能耐心回答问题，治疗时多观察。医护人员应及时向患者反馈各项检查结果，治疗进度等，减轻患者对疾病的担心，增强战胜疾病的信心。在癌症治疗的所有活动中，告知患者及家属相关的原因，处理的方法及预期的结果是第一步，因此，首先做到良好的专业的医患沟通尤为重要。李玉[10]等的研究表明，我国肝癌患者诊断知情及参与手术决策实际远小于期望，多处于由医生决策或家属代理决策的被动地位，年轻患者家属实际参与手术决策程度超过患者的期望。因此，对于年轻患者，应促进医务人员-患者-家属三方共同的沟通，聆听患者的诉求，保障患者的知情权和参与决策权。

3.4 切实提供足够的信息指导

尽管信息获取的途径很多，但多数患者在住院期间希望获得医护人员的专业的、权威的指导，认为他们的解释更具有可信性，更希望出院后能够与责任医生、责任护士保持联系，以便面对突发问题及时获得帮助[11]。康复信息指导的方式除了口头、纸质宣教，还可开展团体讲座、医学网站、公众号推送等。癌症患者面对的难题层出不穷，如合理的饮食、活动，服药的副作用等，护理人员应根据疾病治疗的阶段性、病情变化的具体情况，切实为患者提供符合需求的信息指导，始终将信息指导贯穿全程。

4.结语

目前，国内外学者对年轻肝癌患者反复住院体验的关注较少。本研究采用现象学方法，探析了年轻肝癌患者反复住院期间的真实感受和需求。美国初级保健专家Barbara教授[12]认为，以患者问题而非诊断结果为导向，医疗服务的质量会更高，其关键在于发现患者眼中的健康问题。本研究结果帮助我们从患者角度出发，以患者为中心，全面、准确的发现问题，从而给予个性化的症状管理和人文关怀，满足患者需求，提高照护质量，改善患者体验。