脑卒中患者家庭关怀度与创伤后成长的状况及其相关性*

景颖颖，万婕，沈佳雯，何慧赟，戴文琼

（同济大学附属杨浦医院神经内科，上海，200090）

脑卒中又称中风或脑血管意外，是一组突然起病，以局灶性神经功能缺失为共同特征的急性脑血管疾病，具有发病率高、病死率高、致残率高、复发率高、并发症多的特点，已成为中国居民第1位死亡原因［1］。脑卒中不仅使患者生活质量明显降低，也给患者家庭乃至全社会造成了沉重的经济负担。家庭关怀度反映了家庭作为一个整体满足家庭成员需求的能力，与个人的健康状况或疾病的发生和预后有着密切的联系［2］，是直接影响患者身心健康的重要因素。脑卒中对患者而言是一种严重的疾病创伤，患者在与其相互抗争的过程中，除了负性心理体验外，也会产生不同程度的正性心理变化，即创伤后成长［3］。创伤后成长具有使患者从创伤中自我恢复和成长的力量，能促进患者对创伤事件的应对和调适，有效对抗疾病带来身心压力，减轻创伤事件对患者心理、生活质量及疾病康复的不利影响［4］，因此创伤后成长水平较高的患者会积极面对疾病带来的负面影响，能更好地调整心态和面对现实，从而尽快地回归家庭和社会。在以往的研究中，更多关注的是脑卒中患者家庭关怀度与焦虑［5-6］、抑郁［7］之间的关系及社会支持［8］对脑卒中患者创伤后成长的影响，尚缺乏家庭关怀度与创伤后成长相关性的报道。本研究旨在探讨脑卒中患者家庭关怀度与创伤后成长的状况及两者的相关性，以期扩展对脑卒中患者的家庭情感支持，为提高患者创伤后成长水平提供理论依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2016年10月至2017年9月在本院神经内科治疗的491例脑卒中患者为研究对象。纳入标准：①符合脑卒中诊断标准［9-10］，并经颅脑CT或MRI检查证实；②意识清楚，能进行语言或文字沟通；③知情同意，自愿接受本调查。排除标准：①合并严重心、肺、肝、肾等脏器衰竭；②认知障碍、沟通障碍及意识不清；③有抑郁、痴呆和精神病史。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计一般资料调查表，内容包括患者性别、年龄、文化程度、婚姻状况、工作状态、居住类型、日常生活自理能力、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、脑卒中类型及脑卒中病史等。

1.2.1.2 日常生活能力量表（activity of daily living scale，ADL）ADL由躯体生活自理量表（physical self-maintenance scale，PSMS）和工具性日常生活活动量表（instrumental activities of daily living scale，IADL）两部分组成，能全面、准确、迅速地反映被测试者的日常生活能力，具有良好的信度、效度和内部一致性［11］。量表共有14个条目，其中PSMS分6项：上厕所、进食、穿衣、梳洗、行走和洗澡，ADL有8项：打电话、购物、备餐、做家务、洗衣、使用交通工具、服药和自理能力。各条目按Likert 4级评分法，“自己完全可以做”、“有些困难”、“需要帮助”、“根本没办法做”分别计 1～4分，总分 14～56分，得分越低代表日常生活自理能力越好。ADL＜16分为日常生活自理能力正常，16～21分为自理能力缺陷，ADL≥22分为自理能力明显缺陷。

1.2.1.3 家庭关怀度指数问卷（family APGAR index，APGAR）APGAR是 1978年由美国西雅图华盛顿大学的SMILKSTEIN［12］医师根据家庭关怀度的特征设计而成，是一种以主观方式探讨患者对本身家庭功能满意程度的工具。本研究采用国内张作记［13］修订的量表，包括适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度等5个条目。每个条目采用3级评分：“经常这样”得 2分，“有时这样”得1分，“几乎很少”得0分，5个条目分数相加为总分，量表总分0～10分，分值越高表明家庭关怀度越好。总分0～3分表示家庭关怀度重度障碍；4～6分表示家庭关怀度中度障碍；7～10分表示家庭关怀度良好。本研究该量表的Cronbach’s α系数为0.810。

1.2.1.4 创伤后成长评定量表（post traumatic growth inventory，PTGI）PTGI 由 TEDESCHI 等［14］设计开发，用于评定患者创伤后成长水平。国内学者汪际等［15］将其汉化为人生感悟、个人力量、新的可能性、与他人关系、自我转变等5个维度，共20个条目。量表采用Likert 6级评分法，每个条目从“创伤后完全没有经历这种改变”到“创伤后这种改变非常多”依次计0～5分，总分0～100分，得分越高表示创伤后成长改变越多。本研究该量表的Cronbach’s α 系数为0.892。

1.2.2 研究方法 由经过培训的研究者使用统一指导语向患者说明研究目的、填写方法及注意事项，由研究者逐项询问并按照患者回答协助填写。共发放调查问卷520份，回收有效问卷491份，有效回收率为94.42%。

1.2.3 统计学方法 数据采用双人录入、核查，使用SPSS19.0统计软件包进行数据分析。计数资料用频数、百分率描述；计量资料用（±s）描述，计量资料比较采用方差分析或t检验；连续变量的相关性分析采用Pearson相关分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 脑卒中患者一般资料

脑卒中患者一般资料见表1。

表1 脑卒中患者一般资料（n=491）

2.2 脑卒中患者家庭关怀度得分情况

脑卒中患者家庭关怀度得分情况见表2。由表2可见，患者家庭关怀度总分为（6.92±2.78）分，处于中等水平；家庭关怀度各维度得分由高至低依次为亲密度、适应度、情感度、合作度、成长度；家庭功能良好288例，占58.66%；家庭功能中度障碍149例，占30.34%；家庭功能重度障碍54例，占11.00%。

表2 脑卒中患者家庭关怀度得分情况（n=491；分，± s）

表2 脑卒中患者家庭关怀度得分情况（n=491；分，± s）

项目亲密度适应度情感度合作度成长度家庭关怀度总分得分1.65±0.62 1.64±0.61 1.56±0.62 1.16±0.79 0.93±0.80 6.92±2.78

2.3 脑卒中患者创伤后成长得分情况

脑卒中患者创伤后成长得分情况见表3。由表3可见，脑卒中患者创伤后成长总分为（37.78±12.89）分，处于低水平；各条目得分由高至低依次为人生感悟、新的可能性、个人力量、自我转变、与他人关系。

表3 脑卒中患者创伤后成长得分情况（n=491；分，±s）

表3 脑卒中患者创伤后成长得分情况（n=491；分，±s）

项目人生感悟新的可能性个人力量自我转变与他人关系创伤后成长总分维度得分12.50±5.30 5.50±2.50 6.75±2.90 4.56±1.45 7.49±3.34 37.78±12.89条目数4 3 4 3 6 20条目得分3.13±1.33 1.83±0.83 1.69±0.72 1.52±0.48 1.25±0.56 1.89±0.64

2.4 脑卒中患者家庭关怀度与创伤后成长的相关性

脑卒中患者家庭关怀度与创伤后成长的相关性见表4。由表4可见，脑卒中患者家庭关怀度与创伤后成长总分及人生感悟、新的可能性、自我转变、与他人关系各维度呈正相关（均P＜0.01），与个人力量维度无相关性（P＞0.05）。

表4 脑卒中患者家庭关怀度与创伤后成长的相关性（n=491）

2.5 不同家庭关怀度的脑卒中患者创伤后成长得分比较

不同家庭关怀度的脑卒中患者创伤后成长得分比较见表5。由表5可见，不同家庭关怀度的脑卒中患者创伤后成长得分比较，P＜0.01，差异有统计学意义；进一步两两比较显示：家庭功能中度障碍与家庭功能重度障碍患者创伤后成长得分比较，t=2.919，P=0.005；家庭功能良好与家庭功能中度障碍患者创伤后成长得分比较，t=4.986，P＜0.001；家庭功能良好与家庭功能重度障碍患者创伤后成长得分比较，t=6.632，P＜0.001，差异有统计学意义，家庭功能良好患者创伤后成长得分明显高于家庭功能中度障碍与家庭功能重度障碍患者。

表5 不同家庭关怀度的脑卒中患者创伤后成长得分比较（n=491；分，±s）

表5 不同家庭关怀度的脑卒中患者创伤后成长得分比较（n=491；分，±s）

项目家庭功能重度障碍家庭功能中度障碍家庭功能良好n F P 54 149 288得分13.59±10.79 15.69±11.33 19.10±14.87 6.7640.001

3 讨论

3.1 脑卒中患者家庭关怀度处于中等水平

家庭关怀度是用来衡量家庭功能状况和评价患者生活质量的一个重要指标，与个体的心理健康程度密切相关，良好的家庭关怀度能促进患者躯体康复和提高生活质量［5］。由结果显示，脑卒中患者家庭关怀度得分为（6.92±2.78）分，处于中等水平，与袁莉华等［7］对脑梗死患者的研究结果相近，说明脑卒中患者的家庭关怀度有待提高；另外，家庭功能中度障碍和重度障碍患者占41.34%，与有关学者研究［16］结果相近，说明大部分患者在家庭成员那里得到的关怀尚不足。分析其原因：脑卒中患者存在不同程度的感觉、运动、语言等功能障碍，社交活动明显减少，容易产生孤独感和各种负性情绪，同时疾病也给家庭其他成员带来沉重的心理压力和经济负担，使患者与家人之间的沟通交流减少，患者感知到家庭成员对自身的鼓励、帮助和支持较少，对家庭关怀的满意度明显降低。家庭关怀度5个条目中得分由高至低依次为亲密度、适应度、情感度、合作度和成长度，与王桂茹等［6］调查结果基本相同。合作度指家庭成员分担责任和共同做出决定的程度；成长度指家庭成员通过相互支持所达到的身心成熟程度和自我实现的程度［13］。脑卒中复发率高，康复过程漫长，患者易产生消极情绪，对家庭成员的言谈举止比较敏感；而家庭成员因过度照顾患者导致的精神疲惫、心情低沉，对患者的关心与需求关注不够，因而家庭成员之间相互支持、分担责任和共同做出决定的程度较差，故本研究中患者的成长度和合作度得分较低。医护人员应充分认识到家庭关怀度对脑卒中患者身心健康的重要性，鼓励家庭成员给予患者更多的关爱、照顾和支持，建立良好的家庭支持系统，营造温馨和谐的家庭氛围和康复环境，促进脑卒中患者保持健康的心理状态，以利于各项治疗与康复。

3.2 脑卒中患者创伤后成长水平较低

创伤后成长是指个体在与具有创伤性的负性生活事件和情境进行抗争后所体验到的心理方面的正性变化，包括认知、心理适应、人生观、对待疾病和生活态度等方面产生的积极改变［2］。创伤后成长可使患者正视疾病带来的伤害，积极面对疾病，有利于治疗和康复，而创伤后成长水平较低者会选择消极的方式应对创伤所带来的负面影响，并可导致患者产生自卑、焦虑、恐惧、抑郁、悲观等负性情绪。脑卒中发病急骤，大多数存活者会遗留不同程度的生理、心理、社会等方面功能障碍，患者对突如其来的躯体活动障碍引起的日常生活自理困难往往难以接受，对治疗缺乏信心，容易产生恐惧、悲观、烦躁、消极、自我否定等心理反应，影响了创伤后成长整体水平。本研究结果显示，脑卒中患者创伤后成长总分为（37.78±12.89）分，处于低水平，低于国内其他学者［8，17］对脑卒中患者创伤后成长的研究。可能与本组纳入患者的年龄较大及男性患者较多有关。JAARSMA 等［18］和李婷等［19］研究指出，年龄对患者创伤后成长起反向作用，即越年长者其创伤后成长得分越低。VISHNEVSKY等［20］对70项研究的Meta分析结果表明，男性患者创伤后成长得分低于女性患者。从创伤后成长各维度得分来看，人生感悟得分最高，其次是新的可能性、个人力量、自我转变，与他人关系得分最低。说明脑卒中患者在应对疾病过程中，虽然会经历一系列的消极结果和负性心理体验，但同时也会激发其内心的积极改变即创伤后成长，患者在发病后对人生有了新的感受和领悟，对个人处理问题和困难的力量也有了新的认识，认为会有新的兴趣及新的可能性的出现［21］。与他人关系、自我转变维度得分较低可能与疾病带来各种身心痛苦，导致患者存在消极心理、对疾病预后缺乏信心和希望有关。护理人员应引导脑卒中患者以积极的心态看待疾病创伤，采取心理支持、心理疏导及认知行为干预等方法缓解患者的心理痛苦，鼓励患者自我激励，指导其采取接受现实、积极面对的应对策略，帮助患者努力从困境中寻找精神支柱和强化情感寄托，并进行自我调整和积极改变［22］，以激发患者创伤后成长的提升。

3.3 脑卒中患者家庭关怀度与创伤后成长呈正相关

由结果显示，脑卒中患者家庭关怀度与创伤后成长总分及人生感悟、新的可能性、自我转变、与他人关系各维度呈正相关（均P＜0.01），与个人力量维度无相关性（P＞0.05），即患者家庭关怀度越好，其创伤后成长水平越高；患者家庭关怀度越差，患者的创伤后成长水平就越低。由表5可见，家庭功能良好患者的创伤后成长得分显著高于家庭功能中度障碍者和重度障碍者（均P＜0.001），说明不同家庭关怀度的脑卒中患者创伤后成长水平不同，这与拥有良好家庭支持的脑卒中患者有着较高创伤后成长水平有关，与文献报道相一致［8，17，21］。研究证实［23］，家庭成员是最主要的社会支持源泉，家庭的温暖与和谐是患者生活的希望，家庭成员的情感支持远远大于社会支持和自我鼓励，家庭支持系统对患者起着直接或间接的作用，提高患者的家庭关怀度是改善其生活质量和增强战胜疾病的重要干预措施。家庭不仅为个体的发展提供物质上的保证，更重要的是心理和情感上的支持，家庭成员之间的相互支持与鼓励，能共同抵挡家庭危机，可有效降低患者对生活应激事件的敏感性，有利于提高脑卒中患者创伤后成长水平。提示临床工作中不仅应对脑卒中患者的不良认知进行积极干预，帮助患者宣泄负性情绪，减轻其心理压力和负面情绪，还应采取各种干预措施提高患者的家庭关怀度。向患者家属进行健康宣教，使家庭其他成员更多了解患者的确切需求，建立良好的家庭康复环境，充分发挥家庭关怀度的作用，让患者感受到亲情力量，勇于面对现实，积极配合治疗和康复，从而提高患者创伤后成长。

4 结论

本研究发现，脑卒中患者创伤后成长水平较低，其家庭关怀度处于中等水平，且两者呈正相关。创伤后成长是一种积极的心理因素，其对改善患者心理状况、生活质量以及疾病康复有重要的作用。家庭是构成社会关系的基本单位，家庭关怀度反映了患者主观对自身家庭关怀的感知。临床医护人员应正确评估脑卒中患者创伤后成长水平和家庭关怀度，制订个性化的干预措施，纠正患者的不良认知和不合理观念，增强应对疾病的信心和希望；引导家庭成员关心、理解患者，营造和谐的家庭氛围，帮助患者从疾病困境中进行自我调整并做出积极改变，以提高创伤后成长水平，促进脑卒中患者的身心康复。