基于ICF和联合国《残疾人权利公约》对国际组织有关残疾定义及其测量的内容研究①

邱卓英，李安巧，黄珂，郭键勋，张爱民，刘巧艳，李沁燚，陈迪

1.中国康复研究中心康复信息研究所，北京市100068；2.WHO-FIC中国合作中心，北京市100068；3.中国康复科学所，北京市100068；4.中国ICF研究院，山东潍坊市261000；5.中国智力和发展性残疾分级、评估与康复(运动)重点实验室，郑州大学，河南郑州市450001；6.苏州大学体育学院，残疾功能评定与运动康复研究中心，江苏苏州市215021；7.香港扶康会和香港复康会

残疾是一个变化发展的过程，是人与其环境相互作用的结果，环境因素对个人参与能力和活动能力有重要影响。鉴于残疾概念内涵的复杂性与发展性，不同时期，不同理论支持下，会产生不同的残疾定义。国际组织建立了不同的残疾定义，导致残疾定义的多样性、残疾术语的不同以及残疾内容的差异，造成残疾统计标准与统计数据的多样性与差异性[1]；缺乏统一的残疾定义与数据标准，造成各国统计数据既不具有可比性也不易于解释，对全球残疾人数量难以估计，残疾人的具体残疾情况和生活受影响程度也难以估计[2-3]；各国政府难以根据已有的残疾数据制定可靠的发展指导政策，分配适当的资源支持和帮助残疾人及其家庭[4]。

收集残疾数据可用于不同目的。因目的不同，会产生不同的残疾统计数据[5-6]；即使目的相同，如果使用不同的残疾概念与测量方法，也会造成对残疾的操作性定义不同，出现不同的统计结果[7]。

残疾统计在残疾政策制定、监测和评估中发挥重要作用，准确、有效、完整的残疾数据是残疾政策有效实施的前提。目前国际各种保护残疾人权利的政策均要求运用标准化的残疾数据来监测与评估政策的实施质量与结果，分析残疾人的需求以及残疾人的功能状况，基于残疾数据提供服务，以满足残疾人的健康、康复与社会需求[8-9]。

世界卫生组织(World Health Organization,WHO)颁布《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)，并将其作为残疾政策和残疾统计的标准工具。联合国统计署将ICF作为国际残疾相关统计标准。

本研究运用ICF和联合国《残疾人权利国际公约》(Convention on the Rights of Persons with Disabilities,CRPD)中有关残疾及残疾人的定义，对相关国际组织残疾和残疾人定义进行基于ICF的术语、内容分析和编码分析，并分析其使用的残疾及残疾人定义的内容以及相关的残疾测量工具。研究成果有助于建立基于ICF的残疾定义与术语、残疾统计标准、残疾统计数据标准以及编码方法。

1 基于ICF构建残疾术语、数据标准与残疾测量的理论架构

1.1 残疾术语、编码与数据标准以及残疾测量研究的理论架构

本研究基于ICF有关功能和残疾的理论模式、构成残疾的核心成分、残疾的标准术语以及编码方法，对CRPD以及其他国际组织关于残疾模式、残疾和残疾人的定义进行内容分析和编码。在此基础上，构建操作性的残疾定义和术语体系，分析基于ICF的国际推荐的残疾统计中相关残疾测量的核心内容。

1.2 基于ICF的残疾模式和核心术语

ICF建立的功能和残疾生物-心理-社会残疾模式，是一个多维度、通用、连续、相互作用、包容、语言中立的现代综合性残疾模式[10]，该残疾模式已经广泛应用于健康、康复、教育、就业以及社会服务等相关领域[11-12]。

不同于《国际残损、残疾和残障分类》对残疾采用消极术语的描述，ICF采用中性术语，可分为积极方面与消极方面表达，每一领域的术语都分为两个方面进行描述。

ICF定义了多维度的残疾概念，将残疾定义为个体与其身体、社会和态度障碍之间相互作用的结果[13]。在结构上，ICF将身体功能与功能损伤/身体结构与结构损伤、活动与活动受限以及参与和参与局限作为三对重要的范畴来定义残疾(表1)。ICF对残疾的定义，由身体功能和结构、活动和参与和背景因素(环境因素和个人因素)共同构成。这些核心术语构成了有关功能和残疾的核心术语体系。

2 CRPD有关残疾和残疾人的核心概念内容与编码研究

CRPD是联合国2006年通过的第一个与残疾人相关的人权公约，是全球对残疾认识和发展的标志性文件，它要求普遍承认与尊重残疾人的尊严，确保所有残疾人都能享有与其他人相同的权利和机会。

CRPD对残疾与残疾人都做了明确定义(表2)，确认残疾是一个演变中的概念。CRPD采用的残疾模式是社会模式[14]，但分析CRPD对残疾的定义，其所表达的残疾与ICF对残疾的定义模式相同。表2根据ICF编码规则对CRPD的残疾和残疾人定义进行编码。

表1 ICF功能与残疾概念的范畴和术语

由表2可见，CRPD定义的残疾是演进中的概念，与环境有密切关系。这与ICF定义残疾是个体与环境相关作用的结果一致。

表2 CRPD残疾和残疾人定义的ICF编码

CRPD列举了残疾人包括肢体、精神、智力或感官有长期损伤的人，涉及到的身体结构和功能分类包括神经骨骼肌肉和运动有关的功能与运动有关的结构、精神功能与神经系统的结构、智力功能与神经系统的结构、感觉功能和疼痛与眼、耳和有关结构；CRPD有关残疾的定义覆盖ICF分类的4种成分：身体功能、身体结构、活动和参与、环境因素和个人因素。

3 基于ICF对相关国际组织有关残疾定义与测量项目内容分析

本研究对联合国、世界卫生组织、国际劳工组织(International Labour Organization,ILO)、联合国儿童基金会(United Nations International Children's Emergency Fund,UNICEF)、联合国亚太经济与社会委员会(The United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific,UNESCAP)、欧盟(EU)等组织有关残疾和残疾人的定义，运用ICF分类工具和编码方法，对定义内容进行分析。见表3。

ILO第159号公约《残疾人职业康复和就业公约》和《工作场所残疾人管理行为准则》两个文件中有关残疾人的定义，从残疾对残疾人职业的影响方面进行定义，目前也根据CRPD，应用ICF进行更新。

由表3可见，国际组织的残疾和残疾人定义，均已经根据CRPD的要求，进行了更新，并符合ICF有关残疾的架构、术语，涵盖其主要功能和残疾分类类目，强调人与环境之间交互作用的重要性。

相关测量工具由于采用了与ICF相关的理论架构、分类体系、术语标准以及残疾分级方法，保障了残疾数据的标准化，便于数据的比较与跨行业的数据交换[15]。

表3 国际组织有关残疾核心定义的内容分析与推荐的残疾测量工具