孤独症儿童家长压力的影响因素探究

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(浙江工业大学 教育科学与技术学院，浙江 杭州 310023)

孤独症(Autism)，又称自闭症，是一种神经发育障碍。美国《精神障碍诊断和统计手册》(第五版)(DMS-5)描述其主要特征为社会交往和沟通障碍，并伴随重复行为、刻板行为等异常[1-2]。孤独症没有特效药，且大多数患儿生活难自理，需要家长长期照料，这不仅影响患儿的家庭生活，还严重损害家长的身心健康[3]。家长的压力状况反映了他们在扮演父母角色与亲子互动中所受到其个人或子女的人格特质、家庭情境以及社会环境等因素的影响而感受到的压力。通常情况下，家长压力的影响因素主要有教育安置形式、儿童行为问题及家庭经济情况[4-5]。有研究表明孤独症儿童在普通学校中能更好地融合，家长对于其人际沟通的担忧会大大减轻[6]。孤独症儿童还普遍有学习困难、冲动易怒等行为问题，这不仅影响自身的学习生活，也给家长带来了巨大的心理压力[7]。此外，孤独症儿童需要长期甚至终身的治疗，花费巨大，而研究显示孤独症儿童的父母通常会减少或放弃工作，这样严重的收支不平衡给家长带来沉重的经济负担和心理压力[8]。

目前，我国对于孤独症儿童家长压力的研究主要集中在表现形式及应对方式上，对影响因素的研究较少。研究孤独症儿童家长压力的影响因素将有助于家长对患儿的照养以及社会对这些家庭的支持，因此本研究采用定量调查的形式，以自拟人口学问卷、医院焦虑抑郁量表(HADS)及Conners儿童行为问卷(PSQ)为儿童教育形式、家长压力及儿童行为问题程度的测评工具，就孤独症儿童教育安置形式、儿童行为问题及家庭经济情况三方面对家长压力的影响因素进行探究。

一、研究对象、方法和结果

(一)研究对象、工具和统计方法

研究对象为在浙江省某大学参加家长讲座的来自全国17个省份的孤独症儿童家长。发放问卷420份，回收问卷401份，其中有效问卷为345份，有效率为82.14%。

研究工具采用以下两个量表：

1.医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)。医院焦虑抑郁量表(HADS)为自评4评分量表，各有7个条目评定焦虑、抑郁，组成焦虑分量表(HAD-A)和抑郁分量表(HAD-D)。每个分量表0～21分，采用HAD>8作为焦虑、抑郁划界分，评分越高，焦虑和抑郁症状越严重[9]。HADS具有良好的信度和效度，内部一致性好，Cronbach α系数为0.866[10]。

2.Conners儿童行为问卷(修正版)(父母问卷)(PSQ)。量表共有48个条目，为4级评分，有品行行为、学习问题、心身障碍、冲动-多动、焦虑和多动指数6个因子，得分越高则儿童行为问题越严重。量表的分半信度为0.88，Crobach α系数为0.92，具有较好的信效度[11]。

统计方法采用SPSS 19.0统计软件进行数据分析。根据不同数据性质分别进行描述性分析、方差分析、相关分析、回归分析以及T检验。

(二)调查结果

1.基本信息。被试共345人，其中女性51人(14.78%)，男性294人(85.22%)，平均年龄(M±SD)为35.45±4.325。治疗费占比家庭收入40%以下的家庭有215个(62.32%)，40%以上的家庭有130个(37.68%)。孤独症儿童中，女性59人(17.10%)，男性286人(82.90%)，平均年龄(M±SD)为5.28±2.336。345名孤独症儿童中，195人(56.52%)在普通班就读，25人(7.25%)在特殊班或特殊学校就读，123人(35.65%)在专业训练机构就读，还有2人(0.58%)在家。

2.孤独症儿童家长焦虑、抑郁的描述统计。在医院焦虑抑郁量表统计中，焦虑量表得分(M=11.07，SD=3.66)，存在焦虑症状的家长有262人(75.94%)；抑郁量表得分(M=10.89，SD=3.70)，存在抑郁症状的家长有250人(72.46%)。结果显示近四分之三的患儿家长存在焦虑、抑郁的负面情绪，比例较大。

3.儿童所在班级形态的影响。以儿童所在班级形态为自变量，父母焦虑、抑郁得分为因变量进行单因素方差分析(表1)。结果显示儿童在普通班学习的家长，其焦虑、抑郁显著低于儿童在特殊学校或特教班、专业训练机构的家长(P<0.01)，说明孤独症儿童的教育安置形式是家长压力的影响因素之一。在普通班就读不仅可以使孤独症儿童在文化学习上接受教师的专业辅导，而且能在与正常儿童的日常交流学习中深化社会交往技能，弥补社交缺陷，进而帮助家长减轻压力。

表1 家长焦虑、抑郁得分在儿童所在班级形态上的差异比较

注：**表示P<0.01；***表示P<0.001。

4.儿童行为问题的影响。将家长焦虑、抑郁总分与儿童行为量表做相关分析，结果均存在显著相关(P<0.01)。因此将家长焦虑、抑郁总分分别作为因变量，儿童行为量表各维度得分作为自变量做回归分析，结果显示儿童的品行行为、学习问题、心身障碍、焦虑以及多动指数对家长的焦虑状况有影响，儿童的品行行为、心身障碍、冲动—多动以及焦虑对家长的抑郁状况有影响(表2)。鉴于绝大多数孤独症儿童均伴有多种行为问题，家长无法在亲子活动中得到有效回应，最终导致他们心理压力水平较高，焦虑、抑郁等情绪突出。

5.治疗费占比家庭收入的影响。以儿童治疗费占家庭收入比作为自变量，父母焦虑、抑郁得分为因变量进行独立样本T检验(表3)。结果显示治疗费占比对家长的焦虑、抑郁状况均有影响。其中，治疗费用占比40%以上的家长压力显著高于治疗费用占比40%以下的家长(P<0.001)。孤独症儿童的治疗费对于家庭来说是一笔巨大的支出，治疗费占比越高，由此造成的收支不平衡就越严重，长此以往就会扰乱正常的家庭生活秩序，从而导致患儿家长沉重的心理压力。

表2 儿童行为问题对家长焦虑、抑郁的多元回归分析

注：**表示P<0.01；***表示P<0.001。

表3 家长焦虑、抑郁得分在治疗费占家庭收入比上的差异比较(N=345)

注：**表示P<0.01；***表示P<0.001。

二、家长压力的影响因素

孤独症具有特征性症状以及极难治愈等突出特点，并且多数孤独症儿童的发育、行为和社交问题是多方面的。孤独症儿童家长不懂如何教导他们，也不能全面克服与孩子的沟通交流障碍，所以需要花费更多时间来照养孩子。此外，家长可能会对孩子的生存、康复、发展等问题感到困扰，进而产生巨大的压力，危害身心健康，同时，家长的的负面情绪也会对孤独症儿童的教育产生消极影响，降低甚至抵消积极干预产生的效果[12]。因此，研究孤独症儿童家长压力的影响因素，可以为此类家庭提供更有效的支持。

(一)儿童安置形式

由于孤独症儿童在多种社交场合中的人际关系和沟通模式呈异常状态，所以教育安置形式对他们的自身发展和融入社会至关重要[13]。结果显示：345名孤独症儿童中，只有56.52%的孤独症儿童在普通班学习，而仍有近一半的儿童选择特殊学校、特殊班或专业训练机构，且儿童在普通班学习的家长，其压力状况显著低于其他家长。说明孤独症儿童的安置形式会影响家长压力，孩子在普通班学习的家长压力最小。这与以往的研究结果相一致，表明孤独症儿童在普通班学习对其行为问题的抑制起到了正向积极的影响，从而降低了父母的压力[14]。研究发现：相较于特殊学校等受限制较多的环境，孤独症儿童在普通学校的教育环境中能够发展更高水平的社会交往技能，并且拥有更多朋友[6]。孤独症儿童在和伙伴的正常活动中完成个体的正常社会化是家长的一大心愿，如果儿童可以安置在普通班学习将会大大缓解家长的心理压力。

(二)儿童行为问题

结果显示家长压力与儿童的品行行为、学习问题、心身障碍、冲动—多动、焦虑以及多动指数这6项均显著正相关。孤独症儿童的社交能力以及智力有不同程度的损害，常伴有攻击、偏执、多动等诸多行为问题，致使患儿家长常常具有较低的成效感和较高的负罪感，因此他们相较于正常儿童的父母存在更大的心理压力[3]。当孤独症儿童被确诊后，家长多处于痛苦无助的状态，充满自卑、自责以及失望等负面情绪。而且鉴于孤独症儿童的多种行为问题，家长与孩子的沟通会出现不同程度的障碍，家长在互动中无法得到孩子的回应，最终导致他们较大的心理压力[15]。

(三)治疗费用占家庭收入比

研究表明：儿童治疗费用占家庭收入的比重对家长压力有显著影响。孤独症儿童的康复治疗费用是家庭的主要经济负担，也是造成家长压力的原因之一。目前孤独症缺乏有效的药物，只能依靠特定的干预手段和教育培训来治疗，而这种干预和培训通常需要持续多年甚至终生，这对于家庭来说是一笔巨大的支出。高额的治疗费用会使孤独症儿童家庭承受巨大的经济负担，导致家长沉重的心理压力[16]。相关研究显示，因需要照顾孤独症儿童，39%的父母的工作受到了严重的影响[8]，扰乱家长正常的职业状态，从而出现了焦虑、抑郁等一系列心理问题。

研究结果还显示：治疗费占比低于40%的家长压力状况小于治疗费高于40%的家长。这与相关研究结果相一致。治疗费占比低的家庭更容易接受各种对儿童身心发展有利的科学方法，所以家长的心理压力相对较小[17]；而治疗费占比相对较高的家庭往往只能保证孤独症儿童最基本的生活需求和治疗需求，而没有财力和精力去关注儿童更长远更有效的发展需求，由此加重了家长因不能给孩子提供良好的环境而带来的心理负担。

三、研究结论与启示

本研究通过问卷调查的形式，采用医院焦虑抑郁量表和Conners儿童行为问卷进行数据分析，讨论了孤独症儿童家长压力的影响因素。研究显示：孤独症儿童的教育安置形式、儿童行为问题、治疗费占家庭收入比重是家长压力的影响因素。儿童在普通班学习的家长，其焦虑、抑郁状况显著优于孩子在特殊学校或特殊班以及专业训练机构就读的家长；儿童的多项行为问题(品行行为、学习问题、心身障碍、冲动—多动、焦虑以及多动指数)与家长压力存在显著正相关；治疗费占家庭收入比大于40%的家长压力显著高于治疗费占比低于40%的家长。

作为患儿的主要照顾者，家长在照养孩子时会遭遇到方方面面的巨大压力和困惑，而家长的压力水平则会在很大程度上决定患儿的预后。在对孤独症儿童进行治疗的同时，了解家长压力的影响因素，提供给家长充分的支持来降低压力水平，从而对促进患儿康复有重要意义。根据本研究的结果，可从以下三方面着手，降低患儿家长的压力水平。

第一，提高家长对孤独症的认知水平。孤独症儿童在语言、认知、人际交往等方面存在着不同程度的缺陷，生活自理能力较差且行为问题突出。患儿家长应尽早接受事实，增强关于孤独症的认知，正确看待孤独症儿童在社交、行为问题等方面的缺陷。同时，家长应重视患儿的早期康复，积极配合专业工作人员进行干预和康复，坚持把治疗融入生活，在日常生活中对患儿进行强化训练。

第二，完善医疗制度和教育制度。相关医疗机构应对孤独症儿童定期追踪了解，确保持续性地掌握患儿的病情及康复情况。相关专业工作人员要努力提高康复技术水平，给予家长和儿童有效的指导和建议。同时，我国要重视对孤独症儿童的教育支持，完善立法体系，推进孤独症相关立法进程，制定相关教育扶持政策，完善融合教育，使孤独症儿童获得更优质更合理的教育，加速融入社会。

第三，加大财政支持。孤独症儿童的康复治疗持续时间长，医疗费用高，使得低收入家庭背负着沉重的负担，同时也不利于患儿的康复和发展。因此，一方面应完善资金补助制度，给患儿家庭适当的资金补助，保障其正常的生活水平；另一方面应逐步将孤独症的一系列治疗纳入医疗保障系统，从而减轻家庭的经济负担，保障患儿的治疗。