失子母亲，千纸鹤改变一部法律

文/昶月

一场毫无征兆的罕见癌症，打碎一个中国移民家庭对幸福的全部设想。儿子离世后，母亲该如何走下去？

早几个月一切会不会不同

刘芬是美国佛罗里达州一所公立小学的老师，丈夫在一所大学任教，两个儿子乖巧懂事，大儿子土土是当地青年交响乐团里年纪最小的小提琴手。

2013年3月，土土在9岁生日前的例行体检中，被摸到腹部肿块，B超显示左肾有肿瘤。一个多月后，土土被确诊患上罕见疾病，整个州的肿瘤医生第一次遇到这种新型肾癌。

刘芬难以置信，一个活泼好动、爱跑步爱踢球的孩子，竟会没有任何征兆，全身突然充满了癌细胞？

“什么叫肿瘤？”土土满脸疑惑地问。“一个肿块，切掉就好了。”母亲安慰说，胸口却痛得不能呼吸。长达8小时的手术后，土土的左肾和肿瘤被切除。之后，土土要每天服用五种药物，定期注射化疗。然而，一切都无法阻挡肿瘤生长。2014年，第二次手术宣布失败，看着儿子日渐虚弱，刘芬心急如焚。

一种全新的免疫疗法成为唯一希望，在美国，相关的成人临床试验已经开始，挽救了很多肾癌患者，但儿童的临床试验尚未开始。2014年4月，土土一家向六家药厂申请使用这项疗法。父母把土土与病魔抗争的故事、请愿书放在著名的签名征集网站上，佛罗里达州议员和司法部长也加入了支持。

然而，救命药最后没能拿到。因为如果引入额外的儿童患者，会推后新药的审批时间，这会给医药公司造成非常大的经济损失。

直到这年9月，美国食品药品监督管理局终于批准该药上市。刘芬抱着儿子飞往辛辛那提儿童医院开始注射。土土成为全世界第一个使用这一疗法的孩子。没签署任何文件，也没法律保障，顾不上了，那是最后的机会。

第二针注射后，CT报告显示肿瘤停止了生长，一家人仿佛看到了希望。

但转机来得太晚，土土的身体负担太重，无法支撑下去了。11月24日，仅剩的一个肾停止工作，土土陷入昏迷。那是感恩节前夜，土土的最后一句话是“妈妈，我出院回家过圣诞节吧”，然后在母亲怀里睡着了，再也没有醒来。那一刻，刘芬觉得自己的灵魂被永远带走了。

感恩节那天，土土的两只眼角膜捐出，移植到两个成年人眼睛里。刘芬希望土土以另一种方式，继续看着这个世界。

刘芬无数次追问自己，如果土土能及早用上新药，结局会不会不同？为什么制药公司不能同期进行儿童临床试验？她查阅资料，发现了一个残酷事实：过去20年里，美国政府只批准了四种针对儿童癌症的新药。而医药公司因儿童癌症发病率低，市场和利润预期小，相关研究的投资几乎为零。

为被忽视的那些儿童奔跑

且不说，在全球范围内，每一天有250名儿童死于癌症，一年有9万多名儿童死于癌症。从母亲的角度看，即便只有很少的孩子会得癌症，也是不能承受的痛苦。

2015年年初，刘芬成立了“土土的翅膀儿童癌症基金会”，旨在资助儿童肿瘤医生和研究人员，推进儿童癌症的治疗方案和治愈率。土土热爱折纸，所以基金会的标志是一只纸鹤。

土土生前的治疗期间，刘芬记得他只掉过一次泪。那是在第二次手术后，肿瘤无法全部切除，土土坐在轮椅上，看着窗外的同伴在草地上奔跑嬉戏。土土渴望地说：“我为什么现在不能跑步了？我想跑步。”那句话一直在刘芬耳边回荡，她决定举办长跑筹款活动，去帮助像土土一样的孩子。

同年3月，基金会举行了第一届5000米长跑募捐活动。短短两个月，有500多人报名。不少队友还折出象征着爱的千纸鹤，送给基金会。最终，筹集了2万多美金的善款。

就这样，在美国各地，每年3月，土土生日的时候，便会有一群长跑爱好者，带着土土的梦想，为和癌症抗争的儿童而奔跑。刘芬和公益团队通过策划长跑、慈善晚宴、数学竞赛、拍卖会、纸鹤义卖等活动筹集资金，除了用于儿童肾癌的研究，还资助患有肾癌、白血病等儿童的家庭，为儿童医院提供推拿项目，向病儿赠送玩具。每一次活动，总有人拍拍刘芬的肩膀或给她一个拥抱，说：“我们能感觉到，土土一直在我们中间奔跑呢。”

2016年，基金会与约翰·霍普金斯医院合作，建立第一个国际易位性肾癌肿瘤库，以便日后靶向治疗研究。

2017年春，基金会将10万美元捐赠给美国德州大学西南医学中心肾癌实验室，成立了以土土名字命名的肾癌研究项目。实验室中心大楼里，挂上了土土的最后一幅画《龙》。土土只画了一半，剩下的部分留给这个世界来完成。

基金会为不少病儿提供了帮助，但刘芬知道这还远远不够，因为一个孩子的癌症诊断和长期治疗，会对家庭造成毁灭性的打击。

早在2003年，美国就通过了《儿童研究平等法案》，授权美国药监局，要求对已批准、未批准的成人药物进行儿童适应症的评估。然而，法案没能促成新的儿童癌症药物的开发，因为儿童不会得成年人的癌症。美国药监局成立50多年，只批准过三种用于儿童癌症的药物。刘芬决定去推动一个新的提案。

2016年，刘芬认识了社会活动家南希，对方的大儿子在10岁时死于髓母细胞瘤。两位母亲为共同的信念走到一起，把自己孩子的故事写进一本白皮书。在她们推动下，当年，美国通过了一项促进儿童药物研发的法令。据此法令，制药公司针对儿童癌症或罕见病研发药物，可以在药物上市后获得一张“审批加速卡”。这张卡可以买卖，并可用于美国药监局接到的药物审批申请。

刘芬渴望做到更多——推动修正《儿童研究平等法案》。

那心跳声让她感觉可以做到一切

2017年，刘芬汇集医疗专家、患者家属等各方意见，写出一个新提案。根据提案，当一个成年人癌症药品的分子靶点和一个儿童癌症相关的话，美国药监局有权要求医药公司进行儿童药品的研究。也就是说，不再以癌症发生的部位来定义，而用分子靶点来定义癌症。

同年5月，刘芬与病儿家长代表来到国会，参加了议员见面会。议员们忙于公务，对于摞在桌上的大堆资料只是随便翻看了一下。刘芬立刻站起来，向他们介绍了基金会的使命、土土的故事，最后递给每人一只纸鹤。金色纸鹤给议员们留下了深刻印象。

之后是紧张的表决时间。家长代表认真记录下哪些议员赞成、哪些反对，然后锲而不舍地在社交网络上@投了反对票的政治家们“为什么不支持”，要求他们给出合理答复，吸引民众的支持和监督。

8月18日，美国总统特朗普经过众参两院一致通过后，将修正案写进美国法律。这成为美国历史上最伟大的儿童癌症药品法律之一，它将堵住之前的管理漏洞，规范制药公司的行为，不但能为病儿带来很多新药，还将吸引经费流入儿童癌症的研究。这一刻，刘芬流下了眼泪，虽然无法挽回儿子的生命，但在未来，会有成千上万的孩子得救。