特发性矮小症患儿的延续护理实践

2018-10-09 02:31凌蓉蓉
实用临床医药杂志 2018年16期
关键词:满意度患儿运动

凌蓉蓉, 王 慧, 丁 红

(江苏省中医院 儿科, 江苏 南京, 210029)

特发性矮小症(ISS)是指身高低于同年龄、同性别、同种族、同地区平均值2个标准差(SD)以上,或者低于正常儿童生长曲线的第3个百分位的非生长激素缺乏症(NGHD)的患儿[1], 是儿童矮小症中最常见的类型之一。目前中国矮小人口约有3 900万,且矮小症发病率呈上升趋势[2]。特发性矮小症最终使得患儿成年终身高受损,导致其自信心缺乏,生活消极,且随着年龄增长逐渐出现心理障碍、生活适应能力下降,影响婚恋和就业,严重影响患儿身心健康[3-5]。基因重组人生长激素(rhGH)是目前治疗该病的主要手段[6], 但单纯采用药物治疗的效果往往不令人满意,而且身高增长同时受到运动、饮食、睡眠等多方面影响,而大多数家长缺乏相关护理知识,进而影响治疗效果。延续护理是医院外护理的延伸,已被证实能够提高患者的遵医行为及疗效[7-8], 但在ISS患儿中的应用少有报道。本研究旨在探讨延续护理在ISS患儿中的应用效果,现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2013年3月—2015年2月在本科诊治的ISS患儿作为研究对象。纳入标准: ① 符合特发性矮小症诊断标准[9], 首次确诊; ② 年龄3~12岁; ③ 需长期应用rhGH, 至少2年,且第1次使用; ④ 患儿有1名相对固定的照顾者,主要负责患儿的生活起居,对患儿的行为有决策权,并且有一定的理解与沟通能力; ⑤ 签署知情同意书,自愿参加本研究。排除标准: ① 患儿合并其他严重疾病; ② 主要照顾者不熟悉上网操作。根据以上标准共纳入ISS患儿72例,按随机数字表法分为对照组与观察组,各36例。对照组中,男19例,女17例; 年龄3~12岁,平均(8.04±2.51)岁; 体质量(20.19±7.58) kg; 主要照顾者为初中学历5人、高中8人、大专13人、本科及以上10人。观察组中,男18例,女18例; 年龄3~11岁,平均(7.93±2.53)岁; 体质量(20.21±6.49) kg; 主要照顾者为初中学历7人、高中8人、大专14人、本科及以上7人。研究过程中,观察组因使用生长激素治疗未达到2年剔除1例,对照组因依从性差剔除1例,最终完成研究者为对照组和观察组各35例。2组年龄、体重、主要照顾者学历情况比较,差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 干预方法

2组患儿均每月进行门诊随诊并遵医嘱接受rhGH治疗。对照组患儿家长在儿科门诊接受常规的健康教育。观察组患儿家长在对照组基础上接受延续护理干预。

1.3 延续护理干预方法

1.3.1 成立延续护理小组: 小组成员共有7名,其中组长1名、顾问1名、秘书1名、组员4名。① 资质要求: 护士长(本科,副主任护师)担任延续护理小组组长,顾问由本病区资深ISS专家(博士,主任医师)担任,秘书由1名研究方向为ISS延续护理的护士(硕士,主管护师)担任。组员有4名,要求儿科工作3年以上,大专以上学历,护师以上职称,对ISS患儿有护理经验,家庭负担小,责任心强,并且自愿加入延续护理小组,其中1名组员取得国家心理咨询师二级资格。所有人员均有良好的沟通、表达和协调能力。② 岗位职责: 组长负责延续护理方案计划的制定、质控及总协调; 顾问负责接受疑难问题的咨询,并对延续护理方案提供建议与指导; 秘书负责建立档案,收集分析资料,质量反馈,对4名组员进行月排班; 组员为延续护理方案的实施者,负责电话随访及通过QQ远程互动。

1.3.2 建立档案: 具体内容包括首次记录和复诊记录。① 首次记录: 患儿入组后当天记录一般信息(姓名、年龄、身高、体质量、饮食偏好、运动爱好、运动频率、运动强度、睡眠、心理状况、用药情况、检查计划、遗传身高等)、照顾者信息(亲属关系、文化程度、联系方式、QQ号等)。② 复诊记录: 记录身高、饮食、睡眠、运动、心理、用药、检查等情况。

1.3.3 编写《ISS延续护理手册》: 在查阅文献、参照指南、征询家长健康教育需求的基础上制定手册,咨询顾问意见后修定完成。内容包括: ① 不同年龄段儿童身高正常值; ② 0~18岁身高标准差数值表; ③ ISS定义、病因、治疗及研究进展; ④ ISS饮食护理、运动指导、作息安排、心理护理等; ⑤ 各项检查的目的及意义; ⑥ rhGH的用药机理及护理; ⑦ ISS对患儿的不良影响及应对方法; ⑧ 家庭-学校-社会支持系统的重要性; ⑨ 成功案例分享。采用问答的形式以通俗易懂的语言编写手册。观察组患儿每人发放1本,并督促学习。

1.3.4 建立QQ群: 由秘书担任群主,建立名为“关注矮小,助力成长”的QQ群,观察组患儿主要照顾者及7名延续护理成员均加入本群,通过聊天、相册、共享文件等方式交流。4名组员轮流值班,每周一、三、五的19: 00—21: 00登录QQ(节假日除外),保证每1~2周上传1次ISS健康教育内容,包括《ISS延续护理手册》内容,及时推送疾病信息,答疑解惑,提供在线交流互动,并鼓励群内人员提出建议和意见,以便于提升延续护理质量。

1.3.5 电话随访: 第1个月每周1次,第2、3个月每2周1次,以后每个月1次。通话时间每次10~20 min, 主要询问患儿的饮食、运动、心理等一般情况和是否按疗程用药,捕捉及发现护理问题,纠正错误认知,强化宣教内容,及时向医生反馈,提醒复诊时间等。

1.3.6 病友会: 每6个月举行1次病友小聚会, 1名医生及2名护士加入,时间约3 h, 旨在了解ISS患儿在家庭护理中面临的主要问题,现场答疑解惑,家长交流各自的家庭护理体会。举办ISS健康知识竞赛,促进大家对ISS知识的掌握,对优秀者奖励小礼品。

1.3.7 干预内容: ⑴运动。参照文献[10-12]并联合本院骨科专家协助设计的个体化有氧运动处方,护士拍摄运动视频通过QQ上传,患儿每天跟着视频一起做,运动时注意循序渐进,保证安全,家长可陪同孩子一起做,强调持之以恒。具体方案如下: ① 3~5岁,热身(身体先保持正直30 s, 然后上体前倾,双臂伸直用力向后上方挥动30 s)、跳台阶、跳绳、蹲跳起、单脚交换向前跳、纵跳摸高等运动,约10 min, 快走200 m, 最后拉伸(先踮起脚尖,双臂伸直向上伸拉,然后朝各方向伸拉,重复6~8次,中间休息30 s)。② 6~8岁,热身,先慢跑200 m, 快速跳绳10 min, 再慢跑200 m, 最后伸拉。③ 9~12岁,热身,高抬腿跑、大步走、慢跑、跳绳跑,共约20 min, 最后拉伸。上述运动均每天做1次,当日学校有广播体操或其他体育活动可以替代,督促孩子节假日也要完成,根据季节和孩子的作息合理安排运动时间,夏季防中暑,冬季防风寒。要求跳绳运动时心率达到140~160 次/min。患儿主要照顾者应为患儿记运动日记,如实记录患儿的运动时间、时长、方式等。复诊时携带运动日记本,并通过询问患儿来验证运动日记的记录是否真实。⑵ 饮食。饮食多样化,保证足够的蛋白质、钙和维生素。课题组秘书联合营养科专家制定每周菜单及做法在QQ群发布,供家长参考,要求患儿主要照顾者执行菜单每周大于3 d; 患儿早晚饮纯牛奶,每日总量≥500 mL, 避免空腹喝。针对偏食、挑食者,避免零食,两餐之间进食水果,孩子自己进食,若不吃,采用饥饿疗法,尽量不给其他食物充饥,等待下次进餐。针对偏食患儿,首先引导家长做到不偏食和挑食,发挥榜样作用,其次逐步减少孩子喜爱的食物,循序渐进增加不喜欢的食物,鼓励孩子接受新食物,及时表扬,切忌奖励零食。⑶ 睡眠。3~6岁保证10~12 h, 小学生保证10 h, 大年龄段孩子至少8 h, 22: 00前准时入睡,睡前半小时避免孩子接触电子设备及娱乐活动,可泡脚,听舒缓音乐,避免兴奋,学业重的孩子建议早睡早起。⑷ 心理。将心理护理贯穿延续护理始终,随访护士通过与患儿及家长的对话、交流等了解其心理动态,疏导家长焦虑情绪,告知不良情绪给孩子带来的负面影响,嘱其发挥正能量作用,对于心理压力大的孩子,可安慰其只是“晚长”,后面能跟上,并通过病友会、分享延续护理日记、同伴教育等形式帮助其改善心境,树立信心。⑸ 用药管理。记录患儿是否遵医嘱用药,对存在漏用药、随意停药等情况者要针对原因耐心劝导,帮助树立正确理念,解答心中疑虑。观察患儿用药后反应,教会患儿和家长识别用药并发症及简单处理方法。⑹ 定期复诊。提前1~3 d提醒复诊时间,对于未复诊者,应询问原因,予以帮助。

1.4 观察指标

1.4.1 身高标准差(HtSDS)、预测成年身高(FAH): 比较2组患儿干预前、干预后12个月及干预后24个月时的身高标准差及终身高,身高测量要求“三定”,即定人、定测量工具、定时间段(上午或下午),以连续3次测得同一数值为准。

1.4.2 遵医行为: 采用自行设计7个问题的量表(能否按照医生要求用药、能否为患儿合理安排饮食、能否让患儿坚持身高助长训练、能否让患儿每周照射阳光时间大于4 h、能否让患儿按时睡觉、能否舒缓患儿紧张焦虑情绪、能否带患儿定期复诊)评价遵医行为,采取Likert 4级评分,根本做不到为1分,偶尔做得到为2分,基本做得到为3分,完全做得到为4分,总分≥20分判定为完全遵医,否则为不遵医。于干预前、干预后12个月及干预后24个月时现场发放调查问卷,所有问卷当场收回,问卷回收率100%。

1.4.3 护理满意度: 采用护士对家属支持量表进行测评[13], 该量表由21个题目、4个维度组成,包含沟通和信息、尊重、情感以及优质护理照护支持。采用Likert 4级评分法,非常满意4分、满意3分、不满意2分、非常不满意1分,总分21~84分,得分越高表示家属满意度越高。该量表Cronbach′s a系数0.89, 内容效度0.91。

1.5 统计学分析

2 结 果

2.1 干预前后身高标准差

干预前, 2组患儿HtSDS比较,差异无统计学意义(P>0.05); 干预后12个月及干预后24个月时, 2组患儿HtSDS比较,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 2组患儿干预前后身高标准差比较

与对照组比较, *P<0.05。

2.2 干预前后预测成年身高

干预前, 2组患儿FAH差异无统计学意义(P>0.05); 干预后12个月及干预后24个月时,观察组患儿FAH高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 2组患儿干预前后预测成年身高比较 cm

与对照组比较, *P<0.05。

2.3 干预前后遵医行为

干预前, 2组患儿完全遵医率比较,差异无统计学意义(P>0.05); 干预后12个月及干预后24个月时,观察组完全遵医率高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 2组干预前后完全遵医情况比较[n(%)]

与对照组比较, *P<0.05。

2.4 干预前后满意度

干预前, 2组患儿家属满意度评分比较,差异无统计学意义(P>0.05); 干预后12个月、24个月时,观察组满意度评分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 2组干预前后家属满意度评分比较 分

与对照组比较, *P<0.05。

3 讨 论

延续综合护理干预能够促进ISS患儿身高增长。目前中国ISS发病率呈上升趋势[2], 且总体治疗率严重偏低,只有10%矮小症得到治疗[14], 而没有早发现早治疗是导致矮小症患儿成年矮小的重要原因[15]。研究[16-17]显示, ISS与居住地及患儿的不良生活习惯有密切关系,如晚睡、挑食、偏食、运动过少以及心理压力过大有关,还与家庭收入、母亲文化程度等有关,培养正确的生活习惯是矮小症患儿的重要任务。身高增长受多因素影响,且是一个持续的过程,目前ISS院外管理情况不容乐观,且相关的护理文献不多,而家长普遍对该病认知不足。本研究结果显示,通过延续护理手段从运动、饮食、睡眠、心理、药物等方面给予综合干预,能够提高患儿治疗依从性,促进身高增长,这与相关研究[2]一致。分析原因,运动对于促进身高增长至关重要,本研究在循证护理基础上联合骨科专家针对不同年龄段制定个性化有氧运动处方(以跑跳训练为主),并要求患儿主要照顾者记录运动日记联合电话随访来督促运动计划落实,刺激骨骺软骨的增殖、骨化,促进长骨纵向生长和生长激素分泌,进而促进身高增长[10-11]。营养充足是身高增长的根本,而儿童因挑食、偏食等不良饮食习惯普遍存在,易引起营养供给不足[18], 本研究联合营养科专家为患儿制定专病饮食处方,调理体质,重点纠正孩子挑食、偏食等不良习惯,帮助其建立正确饮食习惯,并帮助家长建立正确喂养理念,保证营养供应均衡,促进身高增长。生长激素的分泌高峰在22: 30—24: 00, 本研究要求观察组患儿均在22: 00前入睡,把握生长激素的分泌高峰期。基因重组人生长激素是目前治疗该病的主要手段[6], 针对使用过程中常出现漏打、随意停药、注射方法不当等问题,本研究通过电话随访等方式予以严密跟踪,督促患儿顺利完成治疗疗程。姚俊等[19]研究显示,矮小症患儿容易遭受歧视,承受社会、学校、家庭等方面压力,其主观生活质量不容乐观,社会适应能力减弱,容易存在社会孤立感、焦虑情绪,这些不良情绪会抑制生长激素的分泌,从而形成 “矮小-焦虑-矮小”的恶性循环。本研究对ISS患儿多采用鼓励、表扬的话语,对心理压力大的孩子予以安慰,疏导家长焦虑心情,并通过病友会、分享延续护理日记、同伴教育等形式帮助其改善心境,树立信心。同时考虑到人的社会性,还建立家长、老师、学生的社会支持系统,避免孩子受到嘲讽。樊鹏霞等[20]认为,应用表扬艺术进行心理干预,可显著改善患儿焦虑、抑郁的心理状态,提高遵医行为,有利于患儿身心发展。

延续护理可提高护理满意度。本研究结果显示,延续护理可以提高患儿的护理满意度,与文献[21]结果一致。延续护理使患儿在院外得到医护持续的专业护理,本着以患儿为中心,以患儿需求为导向,通过团队合作,联合家长、患儿共同参与,通过定期沟通,利用网络平台优势,纠正家长错误认知,帮助患儿建立正确的生活习惯,提高家长的家庭护理能力,提升治疗依从性。本研究通过建立ISS延续护理小组,小组人员职责分工明确,通过电话随访定期了解患儿情况,给予及时动态的指导,发放健康教育手册,促进家长有步骤性、系统性地掌握ISS相关知识,避免家长因忙碌等原因未能及时登录QQ平台,影响护患双方的沟通。QQ群网络平台还增加了互动性和趣味性,避免了电话随访的单一性,而电话随访则具有很强的针对性,两种方式互为补充,互相促进。病友会现场互动,可拉近护患距离,增强彼此信任感,密切护患关系,提升家属满意度。ISS患儿家长最关心的是孩子身高增长问题,延续护理能够促进患儿身高增长,因此也能提升家属满意度。

总结难点及不足: ① 本研究人力资源有限,样本量较小,今后需要扩大样本量进行效果验证; ② 本研究未能做到家庭访视,后续有条件可开展,希望能与社区医院合作,充分发挥延续护理作用; ③ 本研究的运动方案是否为最优,有待进一步验证。

综上所述,正规的生长激素治疗联合延续护理能够加强特发性矮小症患儿遵医行为,促进患儿身高增长,提升家长对护理工作的满意度,值得在临床推广应用。

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