原发性肾病综合征患儿家长对延续护理的需求调查分析

常 林，阴怀清*，张惠蓉

（1.山西医科大学，山西 太原 030001；2.山西医科大学第一医院儿科，山西 太原 030001）

原发性肾病综合征是指一种常见的儿科肾脏疾病，是由于多种病因造成肾小球基底膜通透性增高，大量蛋白从尿中丢失的临床综合征。主要特点是大量蛋白尿、低白蛋白血症、严重水肿和高胆固醇血症[1]。目前，在我国针对小儿原发性肾病综合征的护理主要以住院期间的护理为主，大多数家长及患儿在出院后会对疾病的护理及预防产生一种懈怠感，依从性差，患儿往往出院一段时间后会重新入院接受治疗，给患儿家庭带来痛苦和负担。延续护理是通过一系列行动设计用以确保患者在不同的健康照顾场所（如从医院到家庭）及同一健康照护场所（如医院的不同科室）受到不同水平的协作性与连续性的照护[2]。通常是指从医院到家庭的延续，包括经由医院制定的出院计划、转诊、患者回归家庭或社区后的持续性随访和指导[3]。延续性护理是适应医学模式的改变而出现的进一步保障患者健康的补充措施[4]，其可以降低医疗费用并充分利用现有的医疗资源[5]。因此，原发性肾病综合征患儿的延续护理尤为重要。本研究将针对原发性肾病综合征患儿及家长进行延续护理的需求调查，以便为今后延续护理的开展提供依据，制定更有针对性的延续护理方案。

1 研究对象及方法

1.1 研究对象

选取某三甲医院儿内科从2016年8月—2017年2月间住院的原发性肾病综合征患儿家长作为研究对象，每例患儿选择一名家长进行调查，要求该家长为患儿的最主要照顾者。所有调查对象均知晓本研究的目的并自愿参加调查。本研究发放调查问卷共96份，回收问卷96份，有效问卷88份，有效回收率91.67%。其中男27人，女61人；年龄25～43岁；文化程度：初中及以下9人，高中及中专41人，大专及以上38人；职业：干部11人，工人34人，商人14人，农民22人，其他7人。

1.2 方 法

1.2.1 调查工具

采用自行设计的原发性肾病综合征患儿家长延续护理需求调查表进行调查。需求调查表是本人查阅相关文献及资料后结合儿科专科特点的基础上设计的，并且经过6名儿科临床专家和护理专家评审、修订而成，Cronbach’s α系数为0.836。调查表共包括2个部分的内容。第一部分是患儿家长的一般资料，包括患儿家长的性别、年龄、文化程度等。第二部分为延续护理需求调查表，包含三个方面的内容。1、延续护理的需求内容，包括用药指导、营养管理、活动指导等8个条目。2、延续护理的形式，包括微信平台、电话随访、家庭访视等5个条目。3、延续护理的频次。

1.2.2 调查方法

在患儿出院前1天发放并指导患儿家长填写问卷。延续护理的需求内容、延续护理形式及频次的评分标准：采用Likert 5级评分法，将“非常需要”、“比较需要”、“不确定”、“不太需要”、“完全不需要”分别赋予5、4、3、2、1分，每个项目得分的高低反映患儿家长对该项目的需求程度。

1.3 统计学方法

采用SPSS18.0统计软件进行统计分析，定量资料采用（±s）进行描述，定性资料采用频数和频率分布进行描述。

2 结 果

88例原发性肾病综合征患儿家长对延续护理服务内容、形式及频次情况(见表1，表2）

3 讨 论

3.1 原发性肾病综合征患儿家长对延续护理服务内容需求分析

本调查结果显示，原发性肾病综合征患儿家长对各项目的护理需求均超过60.0%，大部分项目得分在4.00分以上，患儿家长最需要的延续护理服务内容有用药指导、活动指导和营养管理等。可见，出院后患儿家长对原发性肾病综合征延续护理有多方面的需求，并且需求程度较高，这与郭存霞等[6]研究结果相似。分析其原因可能有：在我国，临床对原发性肾病综合征患儿的治疗较困难，其原因绝大部分患儿属微小病变型，其特点是对激素敏感，但治疗后复发率高，部分患儿经多次治疗后甚至对激素产生依赖或耐药[7]；原发性肾病综合征患儿在住院期间存在多种护理问题，在出院后仍存在有感染的风险、营养失调、药物副作用等问题。因此，原发性肾病综合征患儿家长在疾病认知和护理方面存在知识和技能的缺乏[8]，出院后需要进一步的护理指导和支持。

3.1.1 用药指导

93.18 %的患儿家长认为需要用药指导方面的延续护理指导。因为糖皮质激素是治疗肾病综合症的首选药物，所以原发性肾病综合征患儿需要长期进行激素治疗，而长期或反复使用激素会导致肥胖、生长抑制、高血压、骨质疏松等副作用[9]，因此告知家长激素治疗对本病的重要性，增强患儿及家属的用药依从性，使患儿及家长主动配合与坚持按计划用药尤为重要。

3.1.2 活动指导

本研究中有88.66%的患儿家长需要活动方面的指导，分析其原因可能是原发性肾病综合征患儿长期服用激素，造成其免疫力下降，呼吸道感染的发生几率大大增加，激烈运动会引起患儿疲劳进而加重病情[10]；原发性肾病综合征的患儿会有水肿和高血压的症状，过度活动会加重心脏和肾脏的负担。因此，在生活中如何进行适当的活动是患儿家长比较迫切知晓的延续护理服务内容。

表2 原发性肾病综合征患儿家长对延续护理服务频次需求情况

3.1.3 营养管理

本次调查有86.36%的患儿家长需要营养管理的指导服务。因为消化道黏膜的水肿会导致消化能力减弱，加重消化道的负担；蛋白质过多会增加肾脏负担，导致肾小球硬化；盐摄入过多会加重水肿和高血压；长期使用糖皮质激素会导致骨质疏松，有低钙血症倾向。因此饮食护理对于原发性肾病综合征患儿的病情变化来说是十分重要的。

3.2 原发性肾病综合征患儿家长对延续护理服务形式需求分析

由表2可见，延续护理服务的形式是多样的。原发性肾病综合征患儿家长对延续护理服务形式需求最高的三种形式是门诊复诊、电话随访和微信平台。这说明患儿家长获取延续护理服务的渠道变多，不再局限于电话沟通或门诊复查这样传统的形式。门诊复查的形式不仅能够让家长获得患儿病情及治疗的情况，而且能够与医护面对面的进行沟通，解决患儿现存的或潜在的问题。电话随访可以让患儿家长针对生活中随时出现的情况向护理人员进行咨询和了解。而微信摆脱了传统健康教育受时间、地点的影响，通过网络进行延续护理更加方便、快捷和高效[11-12]。

3.3 原发性肾病综合征患儿家长对延续护理服务频次需求分析

本研究显示，有47.73%的患儿家长认为2～3个月进行一次延续护理服务是最佳的。其次是4～6个月、1个月。分析其原因可能为出院2～3个月时患儿病情相对稳定，患儿及家长会出现懈怠感，依从性变差，需要延续护理服务对患儿及家长进行进一步的指导。

3 结 论

本研究结果显示，原发性肾病综合征患儿家属对延续护理需求非常迫切，在多个方面均有较强烈的需求。因此，护理人员要重视原发性肾病综合征患儿的延续护理，针对该病的特点由儿科护士和医生组成原发性肾病综合征患儿的延续护理服务团队，与患儿及家长共同制订全面、动态、个体化的延续护理计划。