韩海燕,李蒙燕,潘小平
慢性疾病患者“照料者”是指与患者同住,在一定程度上直接参与照顾患者或受到患者健康问题影响的人[1]。慢性疾病患者的照料者在一定程度上保障了患者在家中的安全、治疗的依从性和日常活动;患者对药物和治疗的反应性也依赖于照料者的直接观察,他们能提供关于患者病情的可靠信息[2],在治疗中有非常重要的作用。帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一种慢性、进行性、致残性疾病,目前暂无逆转病情的有效方法[3]。随着病情进展,患者逐渐失去自理能力,生活需要帮助[4]。PD患者的照料工作是一个漫长且持续的过程,给照料者造成身体上和心理上的负担,影响患者和照料者的生活质量[5]。PD的非运动症状的相关研究较多,但PD患者照料者的生活质量却很少得到关注。本研究拟通过医院焦虑抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS)对患者和照料者的相关症状进行判定和分析,报道如下。
选择2017年6月至2017年9月于我科门诊和住院治疗的PD患者及其主要照料者55对纳入研究。PD患者均符合2015年国际运动障碍学会提出的PD临床诊断标准。照料者符合以下标准:年龄≥18岁;是患者的家庭成员,非接受劳动报酬的陪护或社会机构提供的福利性质人员;自身无残疾、认知功能下降、严重慢性疾病或重大疾病,日常生活可自理。
1.2.1 一般问卷资料 自行设计,用于记录PD患者和照料者的基本信息(如性别、年龄、文化程度、职业、患者与照料者的关系、照料的持续时间等),以及PD患者的发病时间、H-Y分期量表(Hoehn and Yahr stage scale,H-Y)等。
1.2.2 HADS HADS是临床上常用的快速筛查焦虑/抑郁状态的量表,由医师进行评定[5,6]。此量表的奇数项描述焦虑症状,偶数项描述抑郁症状,得分0~21分。本研究以10分作为罹患焦虑症风险界定值,8分作为罹患抑郁症风险界定值,得分越高表示罹患焦虑或抑郁的风险越高。
本组PD患者照料者中,男24例(43.64%),女31例(56.36%);年龄34~70岁,平均年龄(56.20±9.15)岁;为患者配偶34例(61.82%),为患者子女11例(20.00%),为患者兄弟姐妹9例(12.73%),为患者父母1例(1.82%);照料者的职业为失业5例(9.09%),退休42例(76.36%),在职8例(14.55%);照料者的文化程度为文盲8例(14.55%),小学学历18例(32.73%),中学学历23例(41.82%),大学及以上学历6例(10.91%)。
本组PD患者中,男19例(34.55%),女36例(65.45%);年龄44~87岁,平均(66.36±9.13)岁;病程1~16年,平均(7.29±3.83)年;H-Y评级1~5级,平均(2.68±1.38)级。
评分结果显示,55例照料者HADS焦虑评分为(8.04±4.85)分,HADS抑郁评分为(8.07±6.13)分。
55例照料者中,女性HADS焦虑评分和抑郁评分均高于男性患者(均P<0.05),见表1。HADS评分结果还显示,55例照料者中,有罹患焦虑症风险20例(36.36%),其中女15例(71.42%),男5例(23.81%);有罹患抑郁症风险24例(43.64%),其中女18例(75.00%),男6例(25.00%);2组女性患者比例均占优势(P<0.05)。这提示,女性照料者较男性更易出现焦虑/抑郁问题。
相关分析结果显示,HADS焦虑评分与PD患者年龄呈正相关(r=0.292,P<0.05),与PD病程呈正相关(r=0.38,P<0.05),与H-Y评分呈正相关(r=0.328,P<0.05),但与照料者年龄无明显相关性。HADS抑郁评分与PD病程呈正相关(r=0.274,P<0.05),与H-Y评分呈正相关(r=0.203,P<0.05),但与照料者年龄、PD患者年龄没有明显相关性。
表1 不同性别照料者HADS评分比较(分,±s)
表1 不同性别照料者HADS评分比较(分,±s)
组别男性女性t值P值例数24 31 HADS焦虑评分5.92±3.57 9.68±5.11 3.07 0.002 HADS抑郁评分6.04±4.71 9.65±6.69 2.25 0.02
本研究初步评定55例PD照料者的焦虑抑郁状态,研究结果提示PD照料者的焦虑、抑郁状态可能与PD患者病程、H-Y评分有关。PD患者的病程越长、疾病程度越严重,其主要照料者所要承受的心理压力越大,也就越容易出现焦虑、抑郁的风险。而且女性照料者较男性更容易出现焦虑、抑郁状态,但原因目前尚不明确。
曾有一项纳入123例PD照料者的研究报道,超过50%的PD照料者有明显的抑郁问题,其中有2/3的患者认为这种情绪严重影响了他们的日常生活[7]。在该研究中,性别差异不是影响焦虑抑郁状态的相关因素。但在本研究中,发现性别差异对PD照料者的精神心理因素有影响。女性PD照料者可能更容易患有焦虑、抑郁或两者共存。一项土耳其的研究也发现了性别差异对PD照料者焦虑抑郁状态的影响[8]。但由于相关报道较少,引起这种情况的原因尚未得知。曾有报道提出,在PD患者的非运动症状中,患有睡眠障碍和自主神经功能紊乱将会极大地增加照料者的负担[9]。PD照料者的情绪问题与PD的非运动症状相关。
除了PD非运动症状,PD病程、H-Y分级、患者和照料者的年龄都可能对照料者的心理健康产生影响[8]。但目前相关研究报道的结果参差不齐。也有报道指出,PD照料者的自身性格、社会支持、经济条件、既往是否有照顾患者的经验都是影响因素之一[10,11]。实际上,PD患者治疗的效果、病情的观察、患者和照料者的生活质量都离不开照料者的健康心理状态。因此,PD照料者应该得到社会和专业医疗机构的支持。对存在心理问题,如患有焦虑或抑郁的照料者进行心理治疗,甚至药物治疗是非常重要的。照料者在陪伴患者进行PD治疗的过程中,其自身也可以获得来自医师的相关专业知识。因此,医师在治疗PD患者的同时,也应该考虑到照料者的心理状态对PD治疗效果的影响,尽早发现问题并给予帮助和支持。在我国,目前还缺乏对PD照料者精神心理状态大范围的流行病学调查,也缺乏对该问题的关注。本研究通过对PD照料者的相关心理问题的判断和分析,以期引起对照料者抑郁和焦虑症状的风险的关注,为治疗PD提供更全面的支持。