“互联网+”平台下的健康干预对WD患者依从性的影响

崔圣玮韩 辉刘从秀王 玉

肝豆状核变性（Wilson disease，WD）是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。主要是铜蓝蛋白合成不足和胆道排泄障碍，导致铜在体内过度蓄积而引起一系列临床症状，发病率约为（0.5～3）/10万[1]。该病患者一旦确诊就必须终身服药治疗并严格控制铜的摄入，因此能否坚持服药及低铜饮食对疾病的愈后极为关键[2]。但坚持终身服药并限食这对患者及家属都是一种严重心理负担和考验，特别是对于出院的WD患者来说尤为困难，因此对出院患者依从性的关注也逐渐引起了专家高度重视[3]。本文探讨“互联网+”平台下的健康管理对出院WD患者依从性的影响。

1　资料与方法

1.1一般资料 选取我院脑病科2017年6月-2017年12月出院WD患者120例为研究对象。纳入标准：①符合《神经病学》第七版WD诊断标准[1]。②研究对象拥有手机，会使用手机微信功能，年龄14～40岁的患者（退出和失访者除外）其中男性69例，女性51例，平均年龄（22.17±3.09）岁。③填写知情同意书，愿意加入本组研究并接受长期随访；鼓励患者家属进群关注，动手能力差、语言表达困难的患者其家属必须进群关注，并注明个人身份。④排除有精神障碍者。将120例患者随机分为对照组和观察组，每组60例。两组患者的年龄、性别、受教育程度、病情、病程及治疗方法等比较，差异无统计学意义（P＞0.05)，具有可比性。

1.2方法 住院期间及出院时，对两组患者进行相同的健康宣教及出院指导，发放低铜饮食表。出院后，对照组不再进行延续性健康干预，仅每3个月电话回访一次；而观察组利用互联网平台实施为期半年的健康干预，具体措施如下：

1.2.1为研究对象建立个人健康管理档案 内容包括个人基本信息、病程、住院治疗的基本情况、出院资料以及健康回访的时间、形式、内容等。

1.2.2为研究对象创建一个“豆豆健康”微信平台 邀请专科医生、高年资护士加入健康管理团队，组建微信群，并有专人负责。健康干预的形式：利用微信平台每周推送1次关于WD疾病相关知识、用药及低铜饮食3个模块的宣教和指导，这些宣教知识多以图文并茂的图片及视频宣教为主，对于部分有特殊需要的患者及家属可以建立“QQ群”，便于相关知识信息的保存和查找。健康干预的内容：①疾病相关知识介绍，制作宣教视频，由主治医生以讲座形式向患者讲解此病的相关知识及预后,告知生活作息规律与疾病预后的关系。②低铜饮食指导，WD患者以低铜高蛋白饮食为原则每日食物中的铜含量应控制在1.5 mg以下，忌食含铜高的食物，让每位患者掌握可食、限食及禁食的常见食物品种。③用药指导，常用药物用法、用量及毒副作用，定期做的化验监测项目。微信群每天有专人实时关注，定时互动为患者及其家属答疑解惑并适时予以心理疏导。并利用微信平台让家属积极督促患者。

1.2.3评价方法 制定随访问卷调查表，在出院时及干预后6个月分别对对照组及观察组进行调查，就两组患者在服药、饮食控制及生活作息规律的自我管理水平3个方面进行调查：①服药的依从性：在服药依从性量表Morisky基础上，自制服药依从性量表。主要包括条目有：能否按照医生要求的时间、药量及次数服药？能否坚持长期不间断用药？答案设置为：完全做到为3分，基本做到为2分，偶尔做到为1分，根本未做到0分。②低铜饮食的依从性：掌握低铜的饮食禁忌，严格按照低铜饮食标准每餐控制饮食，进餐规律为4分，按照低铜的饮食标准每天控制饮食为3分，大部分时间控制饮食为2分，偶尔控制饮食为1分，从不控制饮食为0分。③生活作息的规律性：生活作息规律，按时就寝就餐为3分，生活作息基本规律，偶有熬夜为2分，生活作息不规律，常常熬夜为1分，生活作息从无规律，随性而为为0分，得分范围为0～3分。

1.3统计学方法 采用SPSS 18.0统计软件进行分析，计量资料采用t检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2　结 果

2.1出院时两组患者依从性比较 两组患者出院时服药、进食及生活规律的依从性比较差异无统计学意义（P＞0.05），结果见表1。

表1　出院时两组患者服药、饮食及生活规律依从性比较(±s，分)

表1　出院时两组患者服药、饮食及生活规律依从性比较(±s，分)

组别　n　　服药　　饮食　　生活规律观察组　60　2.51±0.87　3.18±0.73　2.08±0.78对照组　60　2.47±0.91　3.49±0.68　2.15±0.96 t　 　0.703　1.161　0.410 P　 　0.425　0.247　0.689

2.2出院半年后两组患者依从性比较 两组患者出院半年后服药、饮食及生活规律的依从性比较差异有统计学意义（P＜0.01），结果见表2。

表2　出院后半年两组患者服药、饮食及生活规律依从性比较(±s，分)

表2　出院后半年两组患者服药、饮食及生活规律依从性比较(±s，分)

组别　n　　服药　　饮食　　生活规律观察组　60　2.21±0.87　3.24±0.93　2.31±0.78对照组　60　1.37±0.91　2.19±0.87　1.28±0.96 t　 　4.054　6.251　5.647 P　 　0.001　0.000　0.000

3　讨 论

患者在院期间因为有医生和护士的宣传和监督，基本能按时按量服药，严格控制饮食，出院时遵医行为良好。病人出院后由于WD的知识淡化，没有医护人员的督促，依从性显著降低，严重影响了疾病的预后。特别是农村患者认为疾病的症状得到控制就可以停药，往往导致疾病再次加重。胡丽萍等[4]报道通过电话回访等延续性护理提高WD患者在家庭服药的依从性。本研究表明，实施“互联网+”平台健康干预对提高WD患者出院后用药及健康管理的依从性明显，提高了治疗效果。

近年国家大力提倡“互联网+”医疗催生出了以新媒体为媒介的健康教育和管理新模式。对于需要终身治疗的WD患者，建立互联网平台下的“QQ群”和“微信群”等进行健康干预，有其独特的特色优势，因为网络平台下的健康干预不受时间、地域、环境限制，传播更新速度快、成本低，信息量大，内容丰富，形象逼真，提高了宣教的趣味性，能达到理想的宣教效果。而且其内容利于保存收藏、再传播、服务的经济性、教育目标针对性、提升病人主动性及家属的参与度，这样就大大提高了患者的自我管理效能及社会支持度，有研究发现WD患者生存质量与社会支持和自我管理效能呈正相关[4]，患者良好的自我管理效能及社会支持系统，有利于疾病的康复。因此互联网平台下健康干预将成为院外WD患者实施健康管理的重要形式，值得探究并推广。