文、图|徐以立
上午11点30分,她从静安区的家里出发,风雨无 阻;
中午12点30分,准时到达位于浦东新区即墨路的上海市东方医院(以下简称“东方医院”)3楼的义工之家后,她开始为志愿服务做准备;
中午12点50分,为了行动方便,她换上轻便合脚的布鞋,穿上醒目的蓝色志愿者马甲,等候在3楼分组候诊区;
下午1点,她微笑地走向佩戴“Smile”标识的患者……
这是东方医院“无声有爱”助聋门诊(以下简称“助聋门诊”)手语志愿者边海芳的日常。每周五,她都要和哥哥边海桢一起,协同东方医院的助聋义工小组服务为聋人患者服务。在助聋门诊,手语翻译志愿者和助聋义工穿上蓝色志愿者马甲,聋人患者佩戴“Smile”标识以便识别。
5月20日是全国助残日。根据全国残障人第二次抽样调查的数据,全国有接近2700万的聋人。国务院总理李克强在今年的政府工作报告中也提出加大对残障人等就业困难人员援助力度,加强残障人康复服务等要求。
虽然“寻医问药”本是生活中的常事,但对于聋人来说却有着难以逾越的困扰。“我愿做他们的‘声音’,让就医不再是畏途。”谈起自己6年来在助聋门诊的志愿服务,边海芳如是说道。
“你的眼睛是怎么不舒服?是看东西时眼前有白乎乎的‘雾’,还是眼球胀痛,头也疼?”
陈阿姨是边海芳当天的第一个服务对象。用手语沟通了大约5分钟后,她就对陈阿姨的病情有精准了解。
6年里,边海芳掌握了丰富的医学知识,再结合自己的人生经验,能快速准确地了解聋人患者的细微感受。一旁的东方医院医生对记者解释说:“向医生转述病情如果稍有差错,就可能影响诊断的准确性。”
由于听不见、讲不清,许多聋人患者基本处于“小病忍、大病扛”的状态,不到万不得已是不会到医院看病的。即使前往就诊,如果医生表现出一点点不耐烦,敏感的他们就会着急,认为自己带来麻烦;而一般情况下,医生又不懂手语,只能用纸、笔与其交流,问诊时间往往会比正常情况多上几倍;再加上不少聋人患者文化程度不高,用字表达不一定准确,导致医生容易误诊。
接过陈阿姨的身份证,边海芳快速走下电梯,来到2楼的挂号窗口的绿色通道。听力健全(以下简称“健听”)患者看到“插队”的是穿着醒目蓝色马甲的手语翻译志愿者,大都会很理解和配合地让出一条通道,以便让他们优先挂号。健听患者王先生对记者说:“聋人看病不容易,我们当然能帮一点就帮一 点。”
挂好号后,陈阿姨亦步亦趋地跟在边海芳身后,满脸焦虑。走着走着,边海芳似乎感觉到了什么,停下脚步,转过身,安慰性地握握陈阿姨的手,打着手语告诉她:“别担心,医生会帮你看好的。”
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优先就诊时,记者跟随她们走进眼科诊室。边海芳首先向眼科医生详细介绍陈阿姨的病情,然后把医生的询问内容用手语翻译给陈阿姨。这样的一问一答虽然要好几个回合,花费的时间也几乎是问诊健听患者的一倍,但过程极其流畅。
经过详细检查,眼科医生诊断出陈阿姨患有白内障,建议进行手术。
“听”见要做手术,陈阿姨的神色一下子慌乱了起来。边海芳微笑着用手语安慰她:“白内障是最常见的眼科疾病之一,不要担心。这也不算大手术,你可以回家和儿子商量商量的。”顿时,陈阿姨无措的表情缓解了下来。
转过头,边海芳和眼科医生说:“晚上我再给她儿子打个电话说明具体情况,我怕她说不清楚,耽误病情就不好了。”在助聋门诊里有一本厚厚的记录册,详细登记着每一次来就诊聋人患者的姓名、联系方式、就诊情况,且每个都有专属编号。
回过头,她又打着手语,细细地叮嘱起陈阿姨:“平时不要过度劳累,要保持心情舒畅……”见状,眼科医生笑着对记者说:“边老师就像半个医生,每次把我要对患者说的注意事项都说了。”
问诊结束了,陈阿姨要在助聋义工的陪伴下去拿药。临走前,她对正忙着为下一位聋人患者服务的边海芳频频弯曲大拇指:“谢谢!”
虽然边姓并不是一个不常见的姓氏,但是在上海聋人圈,说起热心和专业的边家三兄妹,倒是无人不知、无人不晓。“最开始,我和哥哥都是被姐姐边海琴硬拽来做手语翻译的。当时我们还说只是临时来帮帮忙的,没想到这‘一临时’就是6年。”
在东方医院一个僻静的楼梯间里,结束一下午志愿者服务的边海芳揉了揉因为站了几小时而酸疼的腿,坐了下来,开始了我们的对话。对她而言,聋人从来都不是“异类”,而是生活的习以为常。
“我的父母都是聋人,出生后我就一直生活在‘无声家庭’里。作为聋人的至亲骨肉,我懂得他们的苦楚。”边家三兄妹是聋人父母诞下的健听孩子,国际上通称为CODA(Child Of Deaf Adults)。
美国有相当多的CODA们从事与聋人有关的工作,如手语翻译、聋教育教师、聋人社会工作等等。一些CODA甚至为聋人做出了巨大的贡献。比如最早建立了美国聋人剧团的卢·范特先生。他编写的剧本《次神的孩子(Children of Lesser God)》被拍成电影,聋人女主角玛丽·玛特琳更是因此捧得奥斯卡最佳女主角的奖项。
而反观中国,很少有CODA像边氏三兄妹一样成为助聋事业有力的臂膀。聋人本是弱势群体,作为其至亲骨肉,如果连CODA也不能一起帮助聋人的话,改变他们处境的道路恐怕要更加漫长。
姐姐边海琴深知这一点。退休后,她放弃悠闲的退休生活,成为聋协的资深手语翻译,同时她也是东方医院助聋门诊的促成人之一。在哥哥姐姐的影响下,边海芳加入了助聋事业。
“CODA游走在有声和无声的夹缝中,命中注定要成为两个世界的桥梁。”她无比深情地说。
东方医院开设助聋门诊的缘起,来自于6年前的一次聋人义诊。偌大的门诊大厅寂静无声,只有两百多聋人在“比手画脚”—这一幕深深地震撼了东方医院的领导和医护人员,让他们觉得一定要做些什么。
2012年,上海市聋人协会(以下简称“聋协”)与东方医院合作开办助聋门诊。这是全国首家助聋门诊,每周五由聋协提供手语翻译担任志愿者。于是,边海芳成为了第一批志愿者,哥哥边海桢则成了她的搭档。
助聋门诊和普通门诊一样,都是从下午1点开始,到下午4点半结束。因为就诊机会难得,通常一下午就会有三四十位聋人患者从上海各区或者全国各地赶来。两位手语翻译志愿者需要同时服务三四位聋人患者,这对他们的脑力和体力而言也是极大的考验。
边海芳说,虽然她和哥哥一下午需要说不少的话,但是根本没有时间喝水,也不敢喝水,“就怕上厕所,浪费聋人患者和医生的时间”。为此,东方医院特意组建起助聋义工小组来帮助他们。
“我们和助聋义工合作很久了,彼此间非常有默契,就像老朋友一样。他们特别不容易,平均年龄都超过60岁了,大都没有手语翻译的基础,都是这几年边做边学的,有些义工还是大病康复后来参加的义工小组的呢。”她笑着说。
根据东方医院的统计,截至2017年8月底,助聋门诊共开设245次,近2000人次的助聋义工参与其中,累计服务时间近8000小时,门诊达到6000人次,更有30位住院聋人患者通过助聋门诊得到个性化、有效便捷的服务。
用心灵去倾听,用关爱去抚慰,用真诚去靠近,用行动去照顾。现在,东方医院助聋门诊和边家兄妹的名字就像一张名片,在上海聋人圈广泛流传。边海芳说有时她还看见母亲的聋人朋友来就诊。那些八九十岁的老人颤颤巍巍地走进门诊大厅,拉着她的手说:“东方医院的助聋门诊实在好,终于能好好看次病了,真想把自己身上所有的毛病都让医生看 看。”
聋人患者贾爷爷来自南汇区,每次来东方医院都要从上午就出门,倒好几次公交车,非常不便。通过助聋义工,他告诉记者:“ 听说今天两位边老师都在,我就放心了。他们都用‘上海手语’翻译,我都能看懂,也就不怕说不清楚病情了。”
手语虽然是聋人的交际沟通工具,但也有中国手语和方言手语之分,相当于普通话和方言的区别。即使在上海,各个区县的手语也有差别,而上了岁数的聋人患者更喜欢上海手语。由于医学专业术语太多,加上还要转换成上海手语,手语翻译志愿者要在短时间内精通医学手语是非常不容易的。
除了本地聋人患者外,一些聋人患者甚至从杭州、南京、北京、深圳等地慕名赶来就诊,有些还是在助聋门诊治愈疾病的本地聋人患者介绍来的。
口碑传播,无疑是对东方医院助聋门诊的最好褒奖。
“在助聋门诊这么多年,有受过委屈吗?”
“有。以前还哭过,就在这个楼梯间,不过就一次,还是刚开始做手语翻译志愿者的时候。”边海芳说得很坦率。
聋人的世界与健听人完全不同。“由于他们社交范围相对小,人会相对单纯,有时候做出来的事情会让人又好气又好笑。”她说,“举个例子,遇到一些事情时,健听人会先放在心里想想,而聋人都会当即用表情或者手语表达出来他的喜怒哀乐。”
一次,边海芳和往常一样被四五个聋人患者围绕着。分身乏术的她努力地解答着每一个患者的问题。突然,一位中年女性聋人患者开始面带愠色,对着她飞快地打着手语,神情激动地“说”着什么。她一下子愣住了,看了好一会儿才知道对方在指责她手语打得太快、看不懂,以及没有及时回复问题等 等。
当下,边海芳耐心对那位聋人阿姨解释着。没想到她依然“喋喋不休”,倒是其他在场的聋人患者看不下去,开始七嘴八舌地“批评”起来:“边老师的手语没有打得很快,我都看得懂”“边老师一直反复回答你同一个问题,已经很耐心了”……
服务结束后,年近六旬的边海芳一个人在楼梯间哭了很久。但是下一周,她又笑呵呵地来到了东方医院,全身心地投入到志愿服务中,仿佛什么都没有发生过,“想想聋人的困难,这点委屈并不算什 么”。
后来,边海芳参加聋人朋友女儿的婚礼。席上,一位聋人阿姨不断地打量着边海芳,似乎想对她“说”些什么。边海芳也觉得她面熟,但就是想不起来她是谁。席间,她突然站了起来,斟满了一杯酒,对边海芳郑重地说:“边老师,我就是上次在助聋门诊‘骂’你的人。上次是我不好,脾气太急了。今天我向你赔礼道歉。”
而现在,她和边海芳成了好朋友。如果家里人需要做一些重大的决定,或者有不能解决的事情,她一定要找边海芳“聊聊”,听听她的意见才觉得放 心。
“只要帮一点点,他们就会十分信任你。”边海芳说。那些来自聋人朋友的信任和友谊,让她觉得弥足珍贵,更是她坚持下去的动力,“其实最开心的是看见一些门诊‘老面孔’不再来看病了,因为说明他们恢复健康了,这也是我们和医护人员最想看到 的”。
虽然头上没有耀眼的光环和骄人的荣誉,但是边海芳依然默默无闻地做着很多人看来“很傻”的事情。除了东方医院的助聋门诊,只要聋人有需要,她都是有求必应。有时候,她会被请去为一些会议作手语翻译。会场翻译一般是20分钟换一位手语翻译,但是边海芳却经常站着,独自承担长达1—2小时的翻译。“因为如果我坐着打手语,坐在后排的聋人会‘看’不见我说的话。”她解释道,即使有中场休息,她也不闲着,她会将前场翻译过的内容向聋人再作解说。
无障碍设施是城市文明的“测量计”,无障碍的信息交流也是其重要方面。对此,与聋人接触很多的边海芳感受颇深:“其实,聋人的期望很简单,就是当有一天走在街上,坐在公共汽车上,或者是需要帮助时,听人对他们没有异样的神色,并会以一点点‘指尖的温柔’(手语)让他们感到些许温 暖。”