家庭照护者焦虑和家庭照护对哮喘患儿6个月内急性发作和住院的影响

马佳莉，盛楠，沈力，张莹

(1.上海交通大学 护理学院，上海 200025；2.上海交通大学 公共卫生学院)

据统计[1]，哮喘是儿童慢性疾病中发病率最高的疾病。美国约有700万儿童患有哮喘，我国儿童哮喘患病率近10年内上升了43.4%[2]。国内外哮喘急性发作率均超过80%，再次住院率也高达30%～40%[3]，是儿科急诊就诊排名第一的疾病，也是儿童住院的主要原因[4]。研究[5]表明，哮喘若不在年幼时予以干预，对肺功能的影响将持续至青少年甚至成人期。研究[6-7]发现，患儿自身因素如年龄、病程、是否独生子女等是影响患儿哮喘发作和住院的因素。我国儿童哮喘发病和急性发作呈现学龄前儿童居多、需家庭照护的特点[8]，凸显了家庭因素在哮喘发生、发展和转归中的关键作用[9-10]。哮喘易反复发作、症状复杂、诱因众多、常午夜或凌晨发作，这不但影响患儿的正常生活，也给患儿照护者带来沉重的身体和精神负担，进而使照护者产生焦虑等负面情绪，影响患儿疾病的转归[11]。因此，要求临床工作者突破传统以过敏原和诱发因素为主的干预，将重点转向照护者情绪和疾病给家庭照护带来的困扰[12]。本研究将探索照护者焦虑和家庭照护与哮喘急性发作和住院的之间的关系，为临床筛选高危患儿、制订有效的预防措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2015年8月至2016年4月，采用便利抽样法选择上海2所儿童医院哮喘患儿及其照护者301例为研究对象。纳入标准:(1)患儿明确诊断为哮喘；(2)患儿年龄为1～18岁；(3)主要照护者能阅读中文；(4)患儿及照护者同意参加调查。排除标准:(1)患儿或照护者有智力缺陷；(2)患儿合并其他危重疾病。本研究通过了校伦理委员会批准，所有照护者均签署知情同意书。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料问卷 该量表为研究者自行设计，用于收集患者基本资料及疾病相关资料，包括患儿年龄、是否独生子女、病程、主要照护者、父母学历、家庭月收入、半年内住院情况、半年内发作情况等。

1.2.1.2 焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS) 该量表用于评估照护者焦虑水平，共20个条目。反向题反向计分，采用Likert 5级评分法，由“没有或者很少有”至“经常或者持续”分别计1～4分，量表总分越高说明焦虑越严重。量表的一致性系数Cronbach’s α为0.72。

1.2.1.3 中文版家庭照护测量量表(family management measure,FaMM) 该量表用于评估慢性病患儿家庭照护情况。量表包括患儿认可、照护能力、生活水平、疾病负担、疾病影响和家长关系等6个分量表，共计53个条目。采用Likert 5级评分，由“完全不同意”至“完全同意”分别计1～5分。其中患儿认可、照护能力及家长关系分量表得分越高，则家庭反应及照护方式越好；疾病负担、疾病影响及生活水平分量表得分越高，则疾病对生活的影响越大，家庭生活水平越困难。本研究FaMM各分量表的Cronbach’s α为0.72～0.90。

1.2.2 调查方法 采用问卷调查的方法收集资料。本研究调查问卷由经过统一培训的调查员当场发放问卷并回收，共发放问卷303份，回收有效问卷301份，问卷有效回收率为99.3%。

2 结果

2.1 一般资料情况 本研究共回收301份有效问卷，男孩195例(64.78%)、女孩106例(35.22%)；年龄在1～14岁，平均为(5.01±2.76)岁，学龄前260例(86.38%)；病程<1年124例(41.20%)、1～3年122例(40.53%)、3年以上55例(18.27%)；主要照护者为母亲149例(49.50%)、父亲15例(4.98%)、其他137例(45.51%)。患儿近6个月内发生急性发作210例(69.8%)，住院36例(12.0%)。详情见表1。

2.2 照护者焦虑水平及家庭照护得分总体情况 照护者总的焦虑得分为(31.39±7.01)分，患儿认可得分为(20.71±3.37)分，照护能力得分为(45.56±6.20)分，生活水平得分为(33.18±9.73)分，疾病负担得分为(13.5±3.71)分，疾病影响得分为(22.43±5.35)分，家长关系得分为(33.94±5.05)分，是否发生哮喘急性发作的患儿，其照顾者的各项评分差异均有统计学意义(均P<0.05)；是否发生住院情况的患儿，其照顾者在生活水平和照护能力评分上的差异均有统计学意义(均P<0.05)，详情见表2。

2.3 哮喘急性发作和住院的单因素分析 本研究结果表明，以患儿哮喘是否急性发作分组，患儿年龄、病程、照护者焦虑得分、患儿认可、照护能力、生活水平、疾病负担、疾病影响和家长关系等因素差异有统计学意义(均P<0.05)；以是否住院分组，患儿是否独生、父亲学历、照护能力、生活水平等因素差异有统计学意义(P<0.05)，详情见表1、2。

表1 哮喘患儿及其照护者一般资料情况 [n(%)]

a:P<0.05,与第1层比较；b:P<0.05,与第2层比较；c:P<0.05,与第3层比较

表2 照护者焦虑以及家庭照护得分情况分)

2.4 哮喘急性发作和住院的影响因素Logistic回归分析 本研究结果显示，病程为哮喘急性发作的负向预测因素，照护负担、焦虑为哮喘急性发作的正向预测因素，解释了模型18.2%的变异量；照护能力为住院的负向预测因素，解释了模型7.5%的变异量，详情见表3。

3 讨论

3.1 哮喘患儿照护者焦虑和家庭管理现状 本研究中照护者存在焦虑状况，家庭照护也有待进一步改善，与肖晓辉[11]研究结果一致。究其原因，主要体现在以下两个方面：(1)患儿年龄较小，自护能力欠佳，照护者为疾病主要的管理者和决策者，长期的疾病照护打破照护者的生活平衡，造成照护者焦虑；(2)大部分患儿为独生子女家庭，患儿哮喘管理成为家庭焦点，这将捣乱正常的家庭秩序，从而使家庭照护出现问题。这提示医护人员需要密切关注哮喘患儿照护者的心理健康及家庭照护情况，给予合适的心理干预，以减少因照护者焦虑和家庭功能紊乱造成的病情加重。

表3 哮喘患儿6个月内哮喘急性发作和住院危险因素Logistic分层回归分析结果

3.2 哮喘患儿急性发作的影响因素

3.2.1 病程对哮喘急性发作的影响 本研究结果显示，病程是影响哮喘急性发作最敏感的因素。本研究中45.7%的患儿患病时间小于3年，家庭尚未形成系统的照护模式，是导致哮喘病情反复发作并加重的重要原因[13]。在确诊初期，照护者容易产生照护角色的不适应，降低照护的信心，增加哮喘发作的危险。这提示医护人员在进行相关哮喘健康教育时，需重点培训患儿病程短的照护者，帮助其尽早进入和适应哮喘患儿照护者的角色。

3.2.2 照护者焦虑对哮喘急性发作的影响 本研究结果显示，照护者焦虑是影响患儿哮喘急性发作的因素之一。因患儿年龄偏小，需要照护者进行监管，繁重的照护任务对照护者身心造成影响。哮喘患儿照护者相对于健康儿童照护者遭遇的生活事件更多，在患儿就诊时焦虑情绪表现得更为明显。Brigham等[14]研究发现焦虑等不良情绪降低了照护者迅速应对哮喘发作和进行决策判断的能力及参加哮喘预防计划的意愿[5]。同时，照护者焦虑情绪也会感染患儿，使其不能正确自主表达自己的感受和想法，进而引发其不良心理反应及行为变化，从而刺激哮喘发病[15]。此外，哮喘易反复发作，对家庭有着持久的影响，照护者不但有近期焦虑紧张情绪，还可能存在长期的习惯性焦虑特质。这提示医护人员在对患儿及其照护者进行治疗和护理时，应监测照护者对哮喘的态度和心理状况，优化照护者的心理素质。在控制照护者近期焦虑紧张情绪的同时，通过指导调试负性情绪的技巧来调节其习惯性焦虑，最终达到控制患儿哮喘发作的目的。

3.2.3 照护者的疾病负担感知对哮喘急性发作的影响 照护者疾病负担是影响患儿哮喘急性发作的第二大因素。患儿哮喘急性发作时常表现为烦躁不安、呼气困难、不能平卧、面色苍白甚至大汗淋漓，若不及时紧急救治，将引发呼吸衰竭而死亡。照护者对患儿健康的担心以及常需午夜或凌晨紧急处理患儿病情的情况，消耗其大量时间和精力，造成精神和经济的双负担。研究[16]显示，哮喘控制不佳的照护家庭相对于有效管理者，医疗费用支出更多，急诊就诊率高出1.8倍。此外，照护者在管理患儿的压力状态下易产生不良情绪，从而引发家庭冲突，导致家庭环境不良，进而使哮喘控制不佳。因此，应指导照护者正确认识哮喘的发病机制，有针对性地改善家庭照护模式，减轻或控制病情。

3.3 哮喘患儿住院的影响因素 本研究分层回归分析结果显示，照护能力越高，患儿住院的风险越低，说明照护能力是决定患儿住院风险的关键性因素，与Auger[17]的研究结果一致。照护能力主要包括对哮喘发作先兆症状的识别、疾病进程的把握、药物服用的监管、医患关系的建立以及对患儿情绪的掌握等，体现了照护者在疾病照护过程中的敏感性和持续性。目前我国儿童哮喘规范治疗率不高，使用吸入糖皮质激素比例约58.7%，使用白三烯受体拮抗剂的比例仅为34.8%，且年龄越小使用率越低[18]。这可能与年幼患儿家长对儿童哮喘认识不足，对长期吸入糖皮质激素有顾虑有关。这提示需适当增加对年幼患儿照护者随访次数，配合医护人员评估照护者给药情况和患儿用药情况，同时帮助照护者掌握哮喘发作的观察要点，及时察觉在“患儿病情-照护者焦虑-家庭因素”三者互为因果的反馈环中的微妙变化，从而及时做出调整和改善，降低患儿住院风险。

4 小结

照护者焦虑状况和家庭照护与哮喘患儿急性发作和住院有密切联系。医护人员在进行哮喘患儿的健康教育时，需重视患儿照护者的心理状况，使其意识到家庭照护对疾病管理的重要性，有效提高年幼患儿治疗的依从性，降低患儿哮喘急性发作和住院的风险，最终提高患儿及其照护者的生活质量。本研究由于时间和地域的限制，尚存一定的局限性。本研究中仅纳入部分影响哮喘患儿急性发作和住院的因素，其他的影响因素如疾病严重程度、有无合并症等尚未纳入研究，建议今后在拓展研究地点和扩大样本量的情况下，进一步研究证实。

【参考文献】

[1] Papadopoulos N G，Arakawa H，Carlsen K H，et al.International consensus on(ICON) pediatric asthma[J].Allergy，2012，67(8):976-997.

[2] 刘传合，洪建国，尚云晓，等.中国16城市儿童哮喘患病率20年对比研究[J].中国实用儿科杂志,2015，30(8):596-600.

[3] Chung H S，Hathaway D K，Lew D B.Risk factors associated with hospital readmission in pediatric asthma[J].J Pediatr Nurs,2015,30(2):364-384.

[4] Asher I，Pearce N.Global burden of asthma among children[J].Int J Tuberc Lung Dis,2014,18(11):1269-1278.

[5] 李光欣，任连柱，于丛海，等.间歇无氧运动对哮喘儿童呼吸功能和运动能力的改善作用[J].吉林大学学报:医学版,2016，42(5):949-953.

[6] 黄亮.儿童支气管哮喘发作相关影响因素分析[J].临床肺科杂志,2016，21(4):726-728.

[7] 苏青弟，严如金，纪联君，等.玉环县0～14岁儿童哮喘流行病学特征和影响因素分析[J].中国公共卫生管理,2017，33(4):567-569.

[8] 陈波，冯帅，尹晓文.不同年龄支气管哮喘急性发作患儿的临床特点分析[J].中国当代儿科杂志,2016，18(4):320-323.

[9] Silva N，Carona C，Crespo C，et al.Caregiving burden and uplifts:a contradiction or a protective partnership for the quality of life of parents and their children with asthma?[J].J Fam Psychol,2015,29(2):151-161.

[10]叶秀莲，林慈丽，陈银跃，等.儿童哮喘照顾者健康信念及家庭功能对哮喘控制的影响[J].护士进修杂志,2016，31(13):1169-1172.

[11]肖晓辉，刘华，巨佳，等.支气管哮喘儿童父母抑郁、焦虑的相关因素分析[J].中国儿童保健杂志,2016，24(3):322-325.

[12]Yeh H Y，Ma W F，Huang J L，et al.Evaluating the effectiveness of a family empowerment program on family function and pulmonary function of children with asthma:A randomized control trial[J].Int J Nurs Stud,2016,60(1):133-144.

[13]梁萍，楼芳，覃世文，等.儿童哮喘控制现状及家长对疾病认知水平的调查[J].中国妇幼保健,2012，27(5):719-721.

[14]Brigham E L，Goldenberg L，Stolfi A，et al.Associations between parental health literacy,use of asthma management plans,and child’s asthma control[J].Clin Pediatr(Phila),2016,55(2):111-117.

[15]Zhou T，Yi C，Zhang X，et al.Factors impacting the mental health of the caregivers of children with asthma in China:Effects of family socioeconomic status,symptoms control,proneness to shame,and family functioning[J].Fam Process,2014,53(4):717-730.

[16]Sullivan P W，Slejko J F，Ghushchyan V H，et al.The relationship between asthma,asthma control and economic outcomes in the United States[J].J Asthma,2014,51(7):769-778.

[17]Auger K A，Kahn R S，Davis M M，et al.Pediatric asthma readmission:Asthma knowledge is not enough?[J].J Pediatr,2015,166(1):101-108.

[18]全国儿科哮喘协作组，中国疾病预防控制中心环境与健康相关产品安全所.第三次中国城市儿童哮喘流行病学调查[J].中华儿科杂志,2013,51(10):729-735.