周新华 ,康璇,张翠萍
(1新疆乌鲁木齐市第四人民医院;2新疆医科大学附属肿瘤医院,新疆乌鲁木齐,830011)
肿瘤发病率逐年上升,给家庭及社会都带来沉重的负担[1]。肿瘤患者最大限度改善症状,提升生活质量已成为治疗策略的共识。WHO姑息关怀的定义为通过早期识别、积极评估、治疗疼痛和其他不适症状,包括躯体、心理和精神方面的问题,预防和缓解身心痛苦,从而提高患有不可治愈疾病的患者及家属的生活质量的一种有效方式[2]。姑息科护士作为姑息治疗团队核心成员发挥着重要作用。由于国内护理教育在姑息治疗专业上缺失[3-5],导致从事姑息治疗专业的护士缺乏系统化的知识和教育。为深入了解姑息科护士对姑息关怀认知、做法及态度情况,对新疆某肿瘤医院2个姑息治疗病区及2个收治晚期肿瘤患者综合病区的护士进行深入访谈,为肿瘤患者在姑息关怀治疗护理实施中提供指导意见,现将方法及结果报道如下。
于2017年9-10月,选择新疆某肿瘤医院2个姑息治疗病区及2个收治晚期肿瘤患者综合病区护士为访谈对象。纳入标准:①科室在职护士;②自愿参加;③从事姑息治疗专业年限≥5年。排除标准:①进修学习人员;②调查期间不在岗者。本研究共访谈护士12名,12名护士的一般资料见表1。
以质性研究中现象学方法[6]为指导,以面对面半结构式深度访谈方式收集资料。访谈前查阅相关文献资料,由课题组成员共同商讨制订访谈提纲、知情同意书,并请专家咨询修订。与访谈对象约定时间,在单独房间内接受访谈。研究通过伦理委员会批准,在访谈前向访谈对象介绍解释此次研究的目的,本课题的情况和研究可能带来的获益和风险,签署知情同意书。访谈提纲包括:①您对姑息关怀理念如何理解;②您对您所管的患者姑息关怀实施哪些护理措施;③您认为在对患者实施姑息关怀过程中需要为家属做什么工作;④当患者离世后,您还做过什么工作;⑤您对姑息关怀方面存在问题如何看待。为防止侵犯研究访谈对象隐私,均以编号代替访谈对象的姓名,访谈全程录音,注意被采访者非语言信息并记录。在整个访谈过程中,研究者始终保持中立的态度。访谈平均用时40min,最短用时30min,最长用时60min。
1.2.1 资料分析方法 在访谈结束后24h内,将录音内容及时转录为文字。资料分析采取Colaizzi[6]关于现象学资料的7步分析法。Colaizzi 7步分析法:①详细记录并仔细阅读所有的访谈资料;②摘录出姑息关怀相关陈述;③归纳和提炼姑息关怀相关主题词;④对姑息关怀有意义主题词进行编码;⑤根据主题词编码进行分析;⑥由2名研究人员反复阅读录音转录稿,并对所有资料进行对比分析,归纳相应访谈内容;⑦资料整理完成后,返回被访谈者求证内容真实性。
1.2.2 质量控制 本研究采用面对面深度访谈,了解护士的真实感受和想法,为保证资料的真实性,在资料收集阶段,由研究团队共同确定具有代表性的研究对象,在资料整理阶段由1名研究者先进行转录,再由另1名研究者复核,所有访谈资料整理后返回访谈对象核对。
减轻和缓解症状,提高舒适度,提升生命质量是所有访谈对象对姑息治疗理念的共识。N3认为:“姑息关怀过程中,对症支持和舒适护理是患者有尊严地走完人生最后旅程的有效措施。”N4认为:“不是对肿瘤治疗,而是症状处理。”N5认为:“姑息关怀是以减轻和缓解患者痛苦症状为主。”N6认为:“最大限度促使患者在生命最后阶段无痛苦、舒适。”N8认为:“身体舒适、心理舒适、灵性平安。”N10认为:“精髓是以心灵温暖心灵。”N11认为:“在我国传统文化影响下,患者在情感表达方面不会直接表达对家人的爱,通过姑息关怀的实施,患者能够将内心想法表达出来,患者去世没有遗憾。”
表1 12名护士的一般资料
2.2.1 症状管理 所有访谈者一致认为 “症状控制管理是姑息关怀措施最重要的部分。”N2说:“最常见症状是疼痛。”N5说:“症状控制是首要任务,患者伴随症状多、重,且未能有效控制,护士做任何舒适和心理护理都无法见效。”N11说:“首先处理症状,其是提高患者生命质量的前提,也是姑息关怀的精髓。”
2.2.2 舒适护理 所有访谈者均认可应做好基础护理工作,协助患者变换舒适体位、避免压疮发生。N8说:“晚期肿瘤患者因恶病质伴随症状未有效控制等原因,自主翻身或执行有效翻身很困难,对我们姑息科护士而言,皮肤护理是一个工作难点,也是工作重点。”N9说:“为有效实施舒适护理,护士需要细心观察,给予相应预见性措施很重要,合理安排服药和进食的时间及治疗时间,减轻治疗等因素带来的负担。”N12说:“认真评估患者静脉情况,尽早建立适合患者身体状况静脉通道,减少反复外周静脉穿刺给患者增加的痛苦。”
2.2.3 心理干预 被访谈护士一致认为肿瘤不仅给患者带来严重的躯体痛苦,还造成极大的心理创伤。在晚期肿瘤患者护理工作中,护士更多关注的是患者躯体不适症状,忽视了患者的心理需求。研究发现[7],肿瘤患者期待有家人和朋友探访,渴望得到心理上安慰和交流。N7说:“为肿瘤患者提供护理服务时,不仅要关注患者躯体疾病,还需要了解患者的心理需求。”N11说:“所有肿瘤患者都伴随焦虑、抑郁,鼓励家属给予患者更多陪伴,参与患者生活照护,鼓励患者和家属表达内心想法。”
2.3.1 心理疏导 N1说:“患者癌症的生活事件给家属都造成巨大心理压力,患者病情知情权和决策权多由家属负责和执行,其面临着很大的压力,应给予及时的心理疏导。”N5说:“由于家属对姑息关怀反应各异,护士在护理患者、接触家属过程中,评估收集患者与家属心理反应资料,建立各家庭之间的交流,有助于减轻家属焦虑情绪和提高他们对事件应对能力。”N10说:“注重与家属沟通交流,为家属提供适当场所和机会,宣泄内心悲伤,为家属提供情感支持非常重要。”
2.3.2 沟通交流 访谈者们一致认为:“大多数情况下家属在患者医疗活动中占有主导位置,其在医护人员与患者之间起沟通和桥梁的作用。”N1说:“在病情告知方面常遇到伦理问题,医护人员一般尊重家属的意见,由家属决定是否告知患者病情,应将患者病情的告知目的及意义告诉家属,因此与家属的沟通交流很重要。”N5说:“一些肿瘤患者患病后与社会脱离了联系,家属是患者的主要陪伴者与社会联系的纽带,做好与家属的沟通,也是做好与患者沟通的一种有效方法。”N8说:“家属作为陪伴患者时间最长,最了解患者的人,护士与患者沟通有家属正向协助,心理疏导效果更理想。”
2.3.3 家属的培训 访谈者一致认同家属参与到患者的照护活动中,对提升患者生命质量起积极作用。N4说:“指导家属参与患者的基础护理活动,对减轻患者焦虑有积极作用。”N5说:“患者在医院住院期间,教会家属对患者疾病的病情观察及基础护理操作,有助于家属应对患者居家的照护处置。”N7说:“患者家属不了解癌症患者心理变化过程,护士对家属进行必要的培训,使家属认识到患者心理变化过程,有利于家属与患者有效沟通和交流。”
2.3.4 哀伤辅导 哀伤辅导指协助人们在合理的时间内引发正常的悲伤,并健康地完成悲伤,重新开始生活的能力[8]。N2表示:“根据工作经验和专业知识,给予家属心理支持和哀伤辅导。”N3说:“鼓励家属宣泄悲伤情绪。”N4说:“做好家属心理抚慰工作,帮助家属渡过心理哀伤期。”N6说:“指导家属处置患者临终事项,是减轻哀伤的有效措施。”N11说:“引导家属宣泄悲伤、重建社会关系、重塑生活意义。”
2.4.1 姑息关怀知识教育缺乏 多数访谈者认为对姑息关怀相关理论学习和教育知识缺乏。N1说:“对姑息关怀概念模糊不清。”N5说:“在实际工作中对姑息关怀没有完整概念,认为姑息关怀就是临终关怀。”N8说:“从事肿瘤护理工作有10多年了,以前对姑息关怀理解和认识很狭隘,目前有深刻的认识。”N11说:“在学校未接受过姑息关怀知识系统理论学习。”N12说:“姑息关怀在我国起步较晚,尚未完全被大众所接受,需要一个专业团队去实施和推广。”
2.4.2 姑息关怀资源投入不足 访谈者们认为政府应投入一定的资源,积极利用社区资源。N1说:“以医院为单位为依托进行开展姑息关怀,医院资源很有限,应积极开展以社区为依托发展姑息关怀服务机构。”N4说:“随着中国人口进入老龄化阶段,无论晚期肿瘤患者,还是躯体疾病患者,都可以收治到姑息关怀机构,但目前的机构不足。”N5说:“肿瘤患者越来越多,发病率越来越高,肿瘤患者的生活质量应该受到极大的关注,应对姑息怪怀加大投入。”N11说:“实施姑息关怀应充分有效利用各种社会资源,医疗资源和人员整合。”
本次访谈发现,姑息科护士对姑息关怀认知和态度观点相似,认同姑息关怀理念是提高患者生命质量,减轻患者不适症状,使患者舒适,有尊严地走完人生旅程。对姑息关怀实施持有积极态度,支持姑息关怀实践的推广和实施。调查显示[9-11],通过姑息关怀实施明显提高患者生活质量,提升护士护理质量。为了提高姑息关怀从业人员的素质,应在医学院校开设姑息关怀相关课程,提高学生对姑息关怀的正确认识。国外研究发现[12],姑息教育问题已成为医学院校突出矛盾。我国相关姑息教育课程内容方面比较少,仅有少数几所医学院校开展了相关的课程学习。
人们对死亡有一种与生俱来的抵触情绪,患者与家人很少开诚布公地谈论死亡,如何帮助患者和家属坦然面对死亡是一个重要课题。在访谈中发现,护士很少与患者及家属谈论死亡相关话题。死亡教育对护士很重要,引导护士正确对待死亡。调查发现[13-14],把生和死的教育结合起来,引导医学生正确地对待死亡,从不同角度探讨死亡话题,了解死亡知识,以全新生死观来看待生命和死亡的本质。只有护士正确地认识了死亡,不再避讳死亡,才能正确地帮助患者及家属认识和接受死亡。
HUANG等[15]报道,医护人员通常不选择把真实病情告知患者,患者无法面对疾病及死亡的自然过程。我国《医疗事故处理条例》[16]第十一条规定:在医疗活动中,医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者,及时解答其咨询,应当避免对患者产生不利后果。被访谈大部分护士认为,是否告知患者病情真相,是最常遇到的伦理问题之一。研究发现[17],肿瘤患者了解真实病情,能够更好地做合理的时间安排,提升生活质量。在病情告知方面,向家属解释病情,告知目的及意义,制订符合患者病情的告知计划,满足患者病情信息需求。
姑息关怀学作为一门新兴学科,在国内尚处于起步阶段。姑息治疗和护理课程教育,应作为医学生学习科目的必修课程。开设相关专业课程,是培养姑息关怀专业人才,提升我国姑息关怀水平的重要环节之一。制订相关政策,加大推进力度,完善相关机构设施,加大医院和社区姑息科室相关配置,增加一定比例姑息关怀工作人员,保证姑息关怀工作顺利开展。积极推广宣传姑息关怀相关知识,向全民普及姑息关怀内涵理念,提高全社会对于生命的认知。
本研究通过对姑息科护士姑息关怀的现象学研究发现,护士对姑息关怀实施持积极的态度,姑息关怀过程注重患者的舒适护理,心理干预;同时也能给予家属心理疏导,加强病情沟通交流,做好哀伤辅导;但护士认为姑息关怀知识教育缺乏,相应资源投入不足,应引起重视,加强姑息关怀知识教育及理念的推广。
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