文萍,白永旗,罗敏,胡亚莉,雷小琴
(西南医科大学附属医院,四川泸州,646000)
急性白血病(acute leukemia,AL)是儿童和青少年期常见的造血干细胞恶性克隆性血液疾病。目前,化疗是其主要治疗方法,经外周静脉穿刺中心静脉置管 (peripherally inserted central catheter,PICC)输注化疗药物较传统静脉穿刺可避免化疗药物对血管的损伤,尤其适用于长期化疗的白血病患者[1]。其化疗分为缓解诱导和维持治疗2个阶段,缓解诱导间歇期患儿需居家疗养,等待下一疗程,出院后仍有可能发生感染、静脉炎、管道拔脱等并发症,进而影响生活质量;AL患儿家长承受较大的心理压力,家长的居家护理技能很大程度影响患儿的情绪与生活质量[2]。延续护理是以生物、心理、社会医学模式为指导,将医院内的护理措施延伸到社区及家庭层面的护理模式,强调护理链条的连续性与完整性[3]。2014年7月至2016年12月笔者对出院后缓解诱导期PICC置管AL患儿进行延续护理,取得较好的效果,现将方法和结果报道如下。
选择2014年7月至2016年12月本院行PICC置管化疗的102例AL患儿为研究对象,并根据随机数字表分为研究组(52例)和对照组(50例)。研究组男29例,女23例,年龄6~12岁,平均(8.8±1.5)岁。疾病类型:急性淋巴细胞白血病(acute lymphoblastic leukemia,ALL)37 例, 急性粒细胞白血病 (acute myelocytic leukemia,AML) 15例。穿刺置管位置:贵要静脉35例,正中静脉17例。管道型号:3Fr 46例、4Fr 6例。患儿母亲年龄28~40 岁,平均(33.5±3.7)岁。 母亲文化程度:初中9例,高中(中专)22例,大专及以上21例。对照组男 26 例,女 24 例,年龄 7~14 岁,平均(9.3±1.8)岁。疾病类型:ALL33例,AML17例。穿刺置管位置:贵要静脉32例,正中静脉18例。管道型号:3Fr 42 例,4Fr8 例。母亲年龄 27~44 岁,平均(34.7±4.1)岁。母亲文化程度:初中13例,高中(中专)19例,大专及以上18例。两组患儿一般资料比较,差异无统计学意义(均P>0.05)。本研究已获得医院医学伦理委员会批准。
纳入标准:①年龄<18岁;②经《世界卫生组织急性白血病诊断标准》确诊 ALL或 AML[4];③首次化疗时置管患儿,处于缓解诱导阶段;④患儿照护者为直系亲属;⑤知情同意并签订随访协议书。排除标准:①患儿及照护人存在精神障碍、认知功能障碍者;②合并严重心、脑、肝、肾等器官功能不全者;③预计生存期<3个月者。
1.3.1 对照组 间歇期出院时行常规出院指导,开展床前PICC带管注意事项宣教,提供科室联系电话,嘱咐患儿及家长不适随访。
1.3.2 研究组 在对照组基础上,由责任护士对出院后患儿进行延续护理,干预时间为3个月,具体措施如下。
1.3.2.1 出院前健康教育 ①PICC置管并发症风险评估。出院前根据患儿性别、年龄、穿刺血管情况评估患儿发生感染、非计划拔管的可能性,对患儿与家长强调PICC置管血流感染、静脉炎、堵管及脱管对患儿的危害,对可能出现的并发症进行前馈控制。②相关知识和技能培训。依据《PICC护理手册》内容,对个人卫生、皮肤护理、感染预防、管道固定及管理、运动、穿脱衣物等注意事项进行详细讲述,并要求患儿与家长面对面复述;在责任护士体外管道环形固定、敷贴更换、居家期间冲管与封管、穿刺处皮肤护理,住院期间由家长演练2次并掌握要领,出院后记录管道维护情况。干预时间30min。
1.3.2.2 家庭访视 出院后1个月内进行家庭访视,时间60min。①管道安全评估:观察穿刺点有无出血、感染等并发症,查验患儿体外管道长度日志及管道维护记录,评估管道安全,如遇问题现场矫正;强调延长置管时间的重要性及生活中围管道管理注意事项,如避免置管侧肢体受压和敷贴松脱、禁止大幅度活动及手提重物、洗澡前后穿刺点防护、穿脱衣物避免管道牵拉、握拳练习、温水泡脚等。②冲管、封管操作:现场生理盐水冲管、肝素封管、更换来福头等操作,强化家长管道管理的规范操作意识与技能。③饮食指导:指导清淡饮食,多摄取瘦肉、蛋、奶、绿叶蔬菜等高蛋白、高维生素类食物。④心理护理指导:引导家长与患儿多沟通,构建家庭支持系统,鼓励患儿及家长参与集体活动,如通过引导阅读、播放喜剧等形式,分散注意力,缓解病痛;多给患儿正向心理暗示,如通过康复病例提高其治疗信心与依从性等。
1.3.2.3 实施微信平台患儿管理 出院前建立“患儿爱心群”,不定期上传或转发白血病防治知识,鼓励患儿或家长参与微信互动,营造和谐沟通氛围;通过关注公众号,分享健康资讯,增强患儿及家长医学知识储备;利用视频聊天及语音功能提醒患儿复诊、回复疑问,帮助患儿或家长解决院外护理问题,提升自我护理技能。
1.3.2.4 团体讲座与心理支持 出院后每月选择1个主题开展1次团体心理支持活动,如出院第1个月由血液科主任讲述白血病防治知识与带管出院的注意事项,通过健康教育,侧重增加对白血病的认知;出院第2个月由心理咨询师引导患儿及家长参与疏导负性情绪的小游戏,通过互动分担疾病心理压力;出院第3个月由康复患儿或其家长进行康复经验分享,通过同伴教育与心理暗示,侧重增强家长治疗信心。干预时间为120min。
1.4.1 患儿家长自我护理能力 采用自我护理能力实施量表[5](the exercise of self-care agency scale,ESCA)评估,其含自我护理技能、自护责任感、自我概念、健康知识水平4个维度,共43个条目,每个条目采取0~4分Likert 5级评分法,总分0~172分,评分越高,自我护理能力越强。该量表内部一致性 Cronbach’s α 系数为 0.938。
1.4.2 患儿焦虑抑郁情绪 采用医院焦虑抑郁情绪 测 量 表[6](hospital anxiety and depression scale,HAD)评价患儿情绪,该量表分焦虑分量表(HAD for Anxiety,HAD-A)、抑郁分量表(HAD for Depression,HAD-D)2个部分,每部分7个评价条目,采用1~3分Likert 3级评分法,总分7~21分,评分越高,症状越严重,HAD量表内部一致性Cronbach’s α系数为0.879。
1.4.3 患儿生存质量 采用儿童生存质量普适性核心量表 4.0 版[7][5~7 岁、8~12 岁、13~18 岁](the pediatric quality of life inventory measurement models,PedsQL4.0)评价患儿生存质量,含生理功能、情感功能、社会功能和学校功能4个维度,共23个条目,各维度分为条目分和除以条目数,总分为各条目分和除以条目数,总分及分维度评分满分100分,分数越高表示生活质量越好,PedsQL4.0中文版量表 Cronbach’s α 系数为 0.74~0.82。
1.4.4 置管时间及并发症 了解患者PICC置管时间。并发症包括穿刺点出血和感染等。
数据采用SPSS22.0统计软件进行统计学分析,计量资料比较采用两独立样本t检验,计数资料比较采用χ2检验或Fisher精确概率法。P<0.05为差异有统计学意义。
干预前后两组患儿家长自我护理能力改善比较见表1。由表1可见,除自护责任感和自我概念外,研究组患儿家长自我护理能力总分及分维度中自我护理技能、健康知识水平改善评分均高于对照组,两组比较,差异具有统计学意义(均P<0.05)。
表1 两组患儿家长干预前后自我护理能力改善比较 (分,±s)
表1 两组患儿家长干预前后自我护理能力改善比较 (分,±s)
注:*组间变化量比较
组别研究组例数52对照组50时间干预前干预后变化量干预前干预后变化量t* P*总分90.9±12.7120.1±19.129.1±6.894.3±14.0114.9±18.320.5±6.16.729<0.001自我护理技能20.6±4.029.3±5.68.6±2.822.3±4.428.1±5.25.8±1.66.230<0.001自护责任感12.5±2.816.8±3.54.3±1.513.0±3.017.3±4.54.2±1.50.3370.737自我概念17.2±3.522.0±3.84.8±1.717.6±3.322.4±4.24.7±1.40.3250.746健康知识水平40.6±7.052.0±9.611.4±4.541.4±6.847.2±9.05.7±2.57.947<0.001
两组患儿生活质量改善情况比较见表2。由表2可见,研究组患儿干预后生活质量总分及情感功能和社会功能改善评分均较对照组高,两组比较,差异具有统计学意义(均P<0.05)。
两组患儿PICC置管时间和置管期间并发症的比较见表3。从表3可见,研究组患儿PICC置管时间较对照组长,总并发症发生率较对照组低,两组比较,差异有统计学意义(均P<0.05)。
表2 两组患儿干预前后生活质量评分改善情况比较 (分,±s)
表2 两组患儿干预前后生活质量评分改善情况比较 (分,±s)
注:*组间变化量比较
组别研究组n 52对照组50时间干预前干预后变化量干预前干预后变化量t* P*总分71.3±9.176.7±8.74.4±2.570.9±9.873.6±10.22.7±1.93.876<0.001生理功能68.3±10.472.0±13.13.7±1.070.2±12.973.6±11.53.4±0.91.5940.114情感功能81.5±13.288.2±9.46.6±2.482.7±14.586.4±11.83.7±1.57.348<0.001社会功能82.4±10.187.6±9.55.1±2.081.2±12.484.2±10.53.0±1.16.604<0.001学校功能62.6±8.763.8±10.21.1±0.558.6±9.559.9±8.91.3±0.61.8250.071
表3 两组患儿PICC置管时间和置管期间并发症比较 (n;d,±s)
表3 两组患儿PICC置管时间和置管期间并发症比较 (n;d,±s)
注:*2种及以上并发症的同1例患儿计作1例
组别研究组对照组t/χ 2 P n 5250穿刺点出血23感染12静脉炎02血流不畅或堵管13管道拔脱15总并发症/%3(5.8)*11(22.0)*5.6710.017置管时间98.3±20.882.5±18.74.037<0.001
两组患儿家长负性情绪改善情况比较见表4。由表4可见 ,研究组患儿家长焦虑、抑郁改善评分高于对照组(均P<0.05),两组比较,差异具有统计学意义。
白血病是儿童时期发病率最高的血液系统恶性肿瘤,其中97%为急性白血病[8],发病率和死亡率在儿科恶性肿瘤中均居首位。PICC置管化疗虽较传统反复静脉穿刺及用药提供一条无痛性化疗通道,受年龄小、自制力差、遵医依从性差等因素影响,白血病患儿PICC置管后血流感染、静脉炎等并发症总发生率(55.8%vs.39.0%)及非计划拔管率(17.3%vs.5.0%)均显著高于成人(均 P<0.05)[9]。疾病本身及PICC并发症带来的痛苦体验严重影响患儿的生理功能与心理健康,进而降低生活质量[10]。延续护理是衔接急性期住院护理与缓解诱导期康复的重要内容,能确保患儿出院后获得连续性照护的干预措施。
表4 两组患儿家长干预前后焦虑抑郁改善情况比较 (分,±s)
表4 两组患儿家长干预前后焦虑抑郁改善情况比较 (分,±s)
注:*组间变化量比较
组别研究组n 52对照组50时间干预前干预后变化量干预前干预后变化量t*P焦虑评分12.8±2.77.7±1.9-(5.0±1.7)13.0±2.49.2±2.1-(3.8±1.3)4.014<0.001抑郁评分10.4±2.56.5±1.7-(3.9±1.2)9.8±2.37.0±1.6-(2.7±1.1)5.268<0.001
自我护理能力是个体对健康知识认知、行为管理和自我照顾的能力[11],AL儿童这一群体的特殊性决定家长在儿童出院后的居家护理发挥关键作用。调查显示[12],AL儿童家长对白血病的认知程度不够、获取知识的途径单一,白血病儿童的社会支持不能令人满意。AL患儿出院后,置管限制日常活动且增加并发症机率,在家庭层面获得系统的PICC护理及疾病防治知识,患儿及家属往往产生焦虑心理和厌恶情绪。AL病痛本身会造成患儿生理功能下降,伴随隔离治疗及化疗药物的毒性反应,患儿会出现不同程度的恐惧、焦虑、抑郁、自卑、孤独等负性情绪,加重疾病症状[13]。研究证实[14],情感支持、主要照顾者信息掌握度对AL患儿生命质量影响显著。而父母得知孩子患AL后,先后经历震惊、怀疑、逐步接受的情感体验,在初诊缓解诱导阶段,化疗初期的毒性反应严重,白血病患儿父母抑郁和焦虑情绪严重,家庭矛盾性上升[15];国内学者通过心理健康症状自评量表进行调查发现,对白血病知识的认知越少,家长强迫症状、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性因子得分越高[16]。父母作为患儿最直接的监护人及照顾者,其情绪和认知会影响患儿的情绪和生活态度。本研究除通过多种途径强化患儿及家长出院后围管道护理这条“明线”外,延续护理措施中无论是家庭访视、微信平台交流、视频聊天,还是团体心理支持均贯穿心理护理这条“暗线”,综合运用情感支持、压力分担、心理暗示、转移刺激、言语鼓励等多种干预技巧,旨在减轻患儿的心理应激。本研究延续护理通过对患儿与家长开展示范演练、叮嘱强调、信息推送、团体讲座等多种方式开展PICC带管注意事项及并发症防治同步健康教育、心理支持,增加患儿家长知识储备,帮助患儿及家长掌握预防感染及围管道护理的基础知识和并发症处理原则,提高居家护理质量,患儿生活质量的改善又可改善父母情绪;本研究延续护理对患儿及家长通过有效实现患儿家长居家护理管理能力和自我护理体验的提升,减少管道脱出及并发症风险,延长置管时间,提高患儿带管生活质量,与黄彩娟等[12]报道一致。
调查显示,我国每年新增1.5万例AL患儿,庞大的治疗群体使得带管患儿出院后的居家护理需求日益增加。本研究表明,延续护理能明显提高出院后缓解诱导期PICC置管白血病患儿家长的自我护理能力,改善家长负性情绪,减少非计划拔管等并发症的发生,延长导管使用时间,提高患儿生活质量。
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