孤独症家庭回访， 12年前的那几只“小蜗牛”长大了吗？

张雁

2006年，我出版了一本名为《蜗牛不放弃》的书，记述了包括我的长子乐渔在内的7个孤独症孩子及其家庭的生活故事。那时候，孩子们当中年纪最大的石头和秋实都还是中学生，最小的孩子康康和乐渔还没上小学。身为一名孤独症孩子的母亲，我既为他们的努力成长感动，也为他们的未来忧虑。

光阴如水，12年过去了，书里的孩子们都成年了。在今年4月2日“世界孤独症日”到来之际，我陆续回访了当年故事里的孩子和他们的家庭，看看他们走过的路，感受这些孤独症孩子的成长与困惑。

他们用成长证明生命的价值

3月的某一天，早晨。

如果我们有一个卫星，从空中俯瞰这个生氣勃勃的世界，我们可以看到这样一幅画面：

在大大小小的城市里，人们从家门、宿舍中涌出，男人和女人，大人和孩子，奔向他们的单位和学校，蚂蚁一样的人们汇成巨大的人流，像是城市的血液一样涌动着，充满了街道、地铁、公共汽车……

在人群里，走着几个不起眼的年轻人，他们就是当年《蜗牛不放弃》中记述的孤独症孩子：

香港，浸礼会大学宿舍。患有高功能自闭症的石头今年26岁，他安静地坐在学校图书馆里查阅资料，目前，他在攻读博士学位。

北京，地铁。18岁的康康要乘坐地铁去安华职业学校上学；欢欢也在等地铁去上学，他现在是北京某大学计算机系的学生。

北京，慧灵机构。杨弢10多年来一直是慧灵机构托养的学员。每周末和节假日回家，其他的时间在机构里度过。每天和伙伴们一同起床、洗漱，然后来到工作场所在老师的指导和陪伴下学习、娱乐，晚上再回“宿舍”休息。最近，他离开了机构，和妈妈田惠平周游世界，享受独特的“二人世界”。

南京，锁金小区。32岁的张戈起得很早。10年前，她从特殊学校毕业，开始在社区图书馆做馆员助理。10年来，她的作息时间几乎一成不变：早起打扫房间，吃早饭，去小区的社区服务中心上班；中午回家吃中饭；下午再去上班；5点左右下班，回家吃晚饭，散步、织围巾、画画、休息。在她熟悉的环境里，她生活得和那些与父母同住的年轻人大同小异。

成都，某居民小区。每天早上6点，“钢琴王子”秋实就起床了。29岁的他是全家起得最早的人。秋实很忙：周一上午，他在当地一家孤独症康复机构里当教师助理，给孩子们弹琴，教他们唱歌；周一下午和周三，他分别在两家合唱团做伴奏；周五，他在另外一家孤独症康复机构做教师助理；周日，他在教会服务。另外，他还负责管理妈妈单位的退休工人活动室……

绍兴，早上7点，19岁的乐渔和10岁的弟弟先后起床。有时起早了，他会帮助妈妈做早餐，下挂面、煮稀饭或是买油条。吃完饭，他就和妈妈、弟弟一起出门，步行10分钟去“阳光家园”参加培训。“阳光家园”是残联下属的一所残障人士职业培训机构，有10多个成年残障人士和他一起接受培训。5年前，乐渔从特殊学校毕业后一直在这里学习和生活，这里就像是他的另外一个“家”。

他们都是孤独症谱系障碍患者，但10年的时间，他们走上了不同的路，成为了如此不同的人。他们带着各自的特点，平静地生活在不同的人群中间。

他们爱人，也被人所爱，他们用成长证明了生命自身的价值。10年里，他们和我们的故事，像奔流不息的河水，冲刷出一道宽阔的河床，改变了人间的风景，印证了生命成长的奇妙、丰富与壮丽。

父母是孩子的守护神，孩子也在守护着父母

5岁时，石头因为不合群、不听指令、不接受新东西、无故自言自笑，妈妈方静带着他四处求医，最后被诊断为儿童孤独症。小学时，石头爸爸出国攻读博士学位，学成后到澳门任教。石头一直随妈妈生活在青岛。那几年，爸爸对他来说简直像个陌生人。

妈妈为他的成长倾尽心力，石头也非常努力、自律，学习成绩一直名列前茅。然而，到了初中以后，学习的压力越来越大，石头在社交上的幼稚和刻板也引起了很多麻烦。当石头确认自己有孤独症之后，“和别人不一样”对于正值青春期的他来说，是一个沉重的心理负担。他迫切地想要改变自己，让自己和同伴一样，然而在现实中却屡屡受挫。

看到儿子承受的巨大压力，石头爸爸十分心疼。他和妻子商量：“不如让石头到澳门去读国际学校，将来在当地考大学。”

“事后证明，这是一个明智的选择。”方静感慨地说。

石头到澳门就读国际学校，爸爸承担起日常照顾和教育儿子的重任。妈妈每月在青岛和澳门之间飞来飞去，平时通过网络与儿子交流。多年分离使得这对父子相处难免磕磕绊绊。一开始，石头嫌爸爸不会做饭，对他过于严厉，经常向妈妈告状。方静总是充当父子冲突的“调解人”，帮助双方平复心情，多想想对方好的一面，夫妻之间的交流也越来越多。

石头慢慢地发现，每当他面临学业和社交上的困难时，爸爸总是挺身而出，帮助他、劝导他。针对石头在社交上的短板，爸爸教他学会独处，享受独处的乐趣，不必当人人喜爱的社交明星。爸爸学识渊博，为人正直无私，在同事和学生中享有很高的声誉，这让石头十分钦佩。他开始习惯向爸爸请教问题，把爸爸视为偶像。

报考大学时，石头参考父母的建议，选了与爸爸专业近似的金融专业。他说：“以前我更喜欢妈妈，因为她在我身上所花的时间较多，而且更善于用专业的方法应对我的情绪问题。现在，我对爸爸不再有很多批评，因为爸爸的逻辑和研究能力对我的研究起到了很大帮助，爸爸也有他的优点。每个成长时期，爸爸妈妈的作用是不一样的，爸爸妈妈我都爱。”

在陪伴石头一路走来的过程中，方静夫妇还创办了以琳自闭症学校，为了给更多孤独症孩子开辟一条出路，夫妻俩并肩奋斗着。

罗罗是一个重度孤独症患者。他在刚刚进入青春期时产生了严重的情绪问题，暴躁、偏执、强迫行为严重，经常夜里起来，把洗手间用了一半的洗漱用品和厨房里的调味品倒掉，还莫名其妙地大发脾气，有一次甚至咬伤了家人。妈妈伤心欲绝，茫然失措，想把孩子送到机构里训练，但联系很多机构都被拒绝了，精神到了崩溃的边缘。

罗罗爸爸坚持认为孩子应该在熟悉的环境里接受治疗和干预。当时，国内几乎没有正规牌照的行为分析师，经过朋友介绍，他请到了一位归国讲学的华裔行为分析师到家中对罗罗进行干预。分析师通过和罗罗几个小时的相处，对他的行为进行了专业分析，指出他的行为既有孤独症孩子特有的偏执刻板，也有处于青春期的男孩急于摆脱父母控制建立“主权”的心理因素。罗罗需要制订干预计划，由专业人士组成团队进行长期干预。

这位分析师肯定了罗罗妈妈多年来悉心教育罗罗的努力，指导她如何陪伴长大了的罗罗。罗罗妈妈感动得流泪：“你救了我！”她看到了希望，找回了信心和勇气。其实她知道，救她的人不仅是专家，还有她的丈夫。在关键时刻，这个男人是家里的定海神针。

经过多年专业干预，罗罗的行为问题得到了有效的控制。如今，罗罗妈妈创办了一家糕点作坊，出售罗罗制作的各种精美点心。以罗罗名字命名的“意味”糕点，不仅成为很多孤独症父母馈赠亲友的佳品，还登上了从公司年会到公益庆典的大雅之堂。

2017年，罗罗爸爸和几位孤独症孩子的父母在安徽金寨，共同创办了成年孤独症人士托养机构—星星小镇。这对夫妻不仅在情感上互相支持，也成为事业上的伙伴，他们对未来有着共同的美好憧憬，而孩子也成为他们爱的证明。

据美国孤独症协会的一项“与孤独症同行”的研究显示，孤独症家庭的离婚率显著低于一般家庭。美国一般家庭的离婚率为39%，孤独症家庭的离婚率为30%，而重度自闭症家庭的离婚率仅为27%。石头妈妈方静的一段话，或许可以解释这个现象：“我和先生不是普通意义的夫妻关系，也不是消极的一条藤上的两个蚂蚱。我们是生死相依的，有兄妹情、父女情，又有搭档的感觉。我们一辈子都分不开，彼此认定就是对方的至爱……而这全是儿子带给我们的。”

身为孤独症孩子的父母，我们是孩子的守护神；其实，孩子也在为我们的婚姻默默守护着，成为父母感情的纽带。

父母老去，孩子何归

伴随孩子长大的，是父母的衰老。在孤独症父母当中，经常可以听到这样一句话：“我希望比孩子活得长一点儿，可以照顾他一辈子。”然而，对大多数父母来说，这只是一个难以实现的空想。

成年孤独症人士的就业与养护需要社会支持，不能也不应该由家庭独力承担。在采访当中，我见到过不少智力良好、能力较强的孤独症患者，由于得不到支持，缺乏社会融合的环境，只能关在家中，能力慢慢地衰退回去。而当父母老去，他们的归宿就成了一个难以解决的社会问题。

张戈一直和父母同住，她在社区图书馆有一份工作，平时在家里也学着做家务。让妈妈担心的是：她还没有学会做饭，如果父母不在就没办法独立生活；她的表达能力有限，可能连叫外卖都成问题。如果以后遇到困难，她如何向人求助？

而欢欢可以独立上大学，一个人过着极其简单而有规律的生活。但是他的妈妈仍然担心：欢欢心思单纯，没有能力处理复杂的金钱事务。以后父母不在了，就是存下再多的钱，他也不会花。“欢欢是独生子，如果我们都不在了，谁来帮助他照顾他？”

从国内外的实践来看，孤独症孩子未来的生活和养老有这样几种模式：

一是社会性居家，适用于有独立生活能力的孤独症患者。当父母离去后，他还生活在自己家中，白天去机构参加简单的劳动和活动，晚上回家居住。由监护人或社工定时上门提供支持。二是社区家庭，无法独立生活的孤独症患者可以采用这种养老模式。由几个孤独症患者一起居住在社区的单元房里，由教师或助理提供生活照料或康复服务。能力较弱、无法适应上述两种模式的孤独症患者，可以到专门的托养机构生活。

但是在国内，孤独症群体面临的一个难题是：在成年以后，年龄越大的孤独症患者，得到的福利保障和社会支持越少。特别是在广大的农村、小城市，他们几乎是被遗忘的一群人。

一个成年孤独症患者，即使在北京、上海这样的大城市，一个月能得到的残障补助也不过千元左右，但至少可以享有基本医疗保险。而在很多相对贫困和落后的地区，他们通常既没有收入，也没有医保，只能依靠父母生活。等父母到了退休年龄，收入下降，承受能力有限，更倾向于把孩子带在身边共同生活，把钱存起来以防万一。所以，这就形成了一个怪圈：一方面是民办的成年养护机构办不下去，另一方面是很多孤独症患者没有地方去。

从根本上看，孤独症和其他心智障碍者的养老，首先是一项公益事业，很难按商业模式达到自负盈亏、自给自足，必须由政府承担起公共服务的责任。10多年来，孤独症孩子的父母和公益组织不断积极探索各种养护模式，但在关键的“政府主动托底”这一步，取得的进步仍然极为有限。

同时，心智障碍者的养老问题涉及一系列复杂的法律、经济问题，需要整个社会的运营、管理方式做出合理的改进，不单单是缺钱那么简单，也不可能由政府包办解决。

成年孤独症患者的父母的愿望其实很简单：当自己再也托不住孩子的时候，政府和社会能够负起责任，不要让他孤独无依。

附记：

2018年1月19日，全国人大代表、国务院妇儿工委办公室领导与中国残联、中国精协和康复机构的代表、孤独症家庭代表共济一堂，围绕2018年的两会议案和成年孤独症家庭最关心、最迫切的问题进行研讨，共同推动政府解决成年孤独症群体面临的问题。会议召集人中国精协副主席、孤独症工作委员会主任肖扬向与会者介绍了两会议案的写作思路和具体建议，主要包括建立由民政部牵头，财政、社保、教育、卫生、残联多部门合作的工作机制；制定针对成年孤独症康复服务和托养照料的可行方案、时间表和行动路线图；编制预算，增设面向成年孤独症的国家大型普惠项目，发放成年孤独症康复训练补贴；着力加强孤独症专业师资和康復师的培养；采取多种措施促进民办机构的发展，整合温馨家园和民办机构的资源，不断提升孤独症服务的专业化水平；加快建立孤独症社区康复服务个案管理制度，积极扶植包括成年孤独症在内的社区家庭建设和居家康复照料服务，促进残健融合。