西南少数民族地区特殊儿童家庭生活质量的调查研究

任春雷，申仁洪，马 利，黄儒军，刘成益

（1.重庆师范大学教育科学学院，重庆 401331；2.贵州工程应用技术学院师范学院，贵州毕节，551700）

一、引言

20世纪60年代后，生活质量的研究广受学者关注，在特殊教育领域内的视角转向是80年代后的逐渐从特殊儿童父母的个人生活质量研究转而对整个家庭的关注[1]。家庭是特殊儿童成长的原生环境，儿童早期康复和教育的可能性与有效性在很大程度上依靠家庭的力量。家庭功能在某种程度上代表了家庭的能力，家庭功能尤其是生产与教养功能的正常发挥可以促进家庭对特殊儿童康复与发展的支持[2]。而高质量的家庭生活一方面可以表现出家庭成员对家庭生活的美好体验，在另一个层面也表现出一个家庭是否有能力、有动力为特殊儿童的发展作出努力。特殊儿童家庭生活质量的提升也正是特殊儿童家庭支持与家庭赋权赠能的最终走向[3]。

良好的家庭生活质量对我国人口优化与发展具有特殊意义。家庭生活质量可以作为描述我国残疾人事业发展的指标之一，指导政府与社会工作开展。人口规划、民族繁荣及特殊教育的均衡发展要求要给予少数民族地区同样的关注。如2016年年末出台的《国家人口规划（2016～2030）》中提到的要完善家庭发展支持体系，建立完善的家庭发展政策，加大对残疾人、贫困等特殊家庭的帮扶力度[4]。西南地区不仅是我国一个较大的地理单元，并且有众多的少数民族，对该地区特殊儿童家庭生活质量的调查对我国公平、均衡发展具有特殊意义。

二、研究方法

（一）研究对象

本研究采用方便取样，在重庆酉阳土家族苗族自治县、重庆秀山土家族苗族自治县、四川阿坝藏族羌族自治州小金县、四川阿坝藏族羌族自治州汶川县、云南景东彝族自治县、云南墨江哈尼族自治县、贵州镇宁布依族苗族自治县、贵州关岭布依族苗族自治县、黔东南苗族侗族自治州当地的共9所特殊学校向家长共发放200份问卷，回收183份，回收率91.50%，有效问卷162份，有效率88.52%。其中，城镇：27人，农村：132人，缺失3人；特殊儿童为男孩101人，女孩58人，缺失3人；儿童接受过干预训练：49人，未受过99人，缺失14人；核心家庭35人，三代同堂90人，延伸家庭13人，单亲家庭20人，缺失4人；家庭夫妻关系良好131人，关系冷淡8人，离婚15人，缺失8人；智力障碍儿童100人，听力障碍36人，肢体障碍10人，自闭症4人，其他（多重、情绪与行为、言语障碍）12人；汉族家庭50人，少数民族家庭111人（土家31人、藏21人、苗16人、哈尼12人、彝11人、布依6人、黎5人、羌5人、瑶2人、仡佬1人、回1人），缺失1人。

（二）研究工具

目前对于特殊儿童家庭生活质量的评估工具主要有《比奇中心家庭生活质量量表》（The Beach Center Family Quality of Life Scale）和《家庭生活质量调查问卷》（The Family Quality of Life Survey），由于国内外情况差异（如家庭精力、社会接纳程度、维权意识等），因此考虑自编问卷方式。参考Park[5]和Zuna[6]对家庭生活质量定义以及Shek的家庭功能理论[7]的基础上，结合开放调查以及相关成熟问卷，编制了包括十维度，共72题的《发展性障碍儿童家庭生活质量初始问卷》，经过项目分析、探索性因素及验证性因素分析，最后得到共36题项八维度问卷，即“身心健康”6题；“休闲活动”4题；“家人交往”5题；“亲子养育”5题；“他人支持”5题；“专业支持”4题；“工作发展”4题；“经济状况”3题，并采用立克特（Likert）5点记分法，要求被试对问卷的描述进行自评，从“非常不符合”到“非常符合”按1～5分分为五个等级。问卷中各因素的得分为该因素下所有题项的均值。信度上，整个问卷的克隆巴赫α系数为0.93，八个因素的克隆巴赫α系数在0.80～0.91之间，达到统计学标准，表示问卷内部一致性信度较好。验证性因素分析结果显示，χ2/df为2.36，CFI、TLI、IFI分别为0.92、0.91、0.92，RMSEA为0.06，达到心理测量学相关要求，表明该问卷结构效度良好。

为进一步检测本问卷对听障儿童家庭的适用性，研究者选取了158位听障儿童家庭对进行检验，通过AMOS22.0建模软件处理，结果显示χ2/df为 1.81，CFI、TLI、IFI分别为 0.87、0.85、0.87，RM⁃SEA为0.07，达到统计学要求，该问卷同样适合听障儿童家庭。

（三）研究程序和数据处理

利用教师在校及送教上门等接触家长机会，委托当地教师帮忙发放问卷。为确保家长真实填写，采用家长开放性问题、电话回访方法进行核查。在量化统计后，结合参与式观察方式进入当地的学校和家庭，获取质性资料。量化研究采用SPSS19.0进行数据分析。

三、研究结果与分析

（一）共同方法偏差检验

本研究采用Harman单因素检验对共同方法偏差进行检验[8]，即对所有量表题目进行未旋转因子分析，结果表明，特征值大于1的因子共7个，第一因子的变异解释率为11.94%，小于40%的临界标准，表明本次调查共同方法偏差不显著。

（二）描述性统计结果

由表1可知，该地区特殊儿童家庭生活质量均分为3.25±0.62；身心健康维度：3.44±0.69；亲子养育维度：3.58±0.81；休闲活动：2.86±0.91；家人交往：3.82±0.78；他人支持：3.20±0.96；专业支持：2.80±0.94；工作发展：3.16±0.78；经济状况：2.74±0.88，即该地区特殊儿童家庭生活质量中的身心健康、亲子养育、家人交往维度均分均高于家庭生活质量总体均分；休闲活动、他人支持、专业支持、工作发展、经济状况维度均分均低于家庭生活质量总体均分。

（三）特殊儿童个体特点与家庭生活质量

根据独立样本t检验和方差分析，家庭生活质量或某些具体维度在特殊儿童个体中的性别、障碍类别、是否接受过干预训练上存在不同程度的差异。

表1 家庭生活质量得分情况（N=162）

由表2可知，不同性别的特殊儿童在亲子养育和休闲活动得分上差异显著（p＜0.05），即在亲子养育和休闲活动上，男孩的家庭得分均高于女孩家庭。

表2 特殊儿童性别在亲子养育、休闲活动维度上的差异检验（M±SD）

由表3可知，不同障碍类别特殊儿童在身心健康上差异显著（p＜0.05）、在家人交往上差异很显著（p＜0.01）、在他人支持上差异显著（p＜0.05）、在专业支持上差异很显著（p＜0.01）、在休闲活动上差异非常显著（p＜0.001）、在工作发展上差异很显著（p＜0.01）、在经济状况上差异很显著（p＜0.01）在家庭生活质量上差异很显著（p＜0.01）。经LSD事后检验，不同障碍类别的特殊儿童在身心健康上得分为②＞④＞⑤＞①＞③，即听障儿童家庭得分最高，肢障儿童家庭得分最低；在家人交往上得分为⑤＞②＞①＞④＞③，即其他障碍儿童家庭得分最高，肢障儿童家庭得分最低；在他人支持、工作发展、经济状况维度上得分为②＞①＞⑤＞④＞③，即听障儿童家庭得分最高，肢障儿童家庭得分最低；在专业支持上得分为②＞①＞⑤＞③＞④，即听障儿童家庭得分最高，自闭症儿童家庭得分最低。

表3 不同障碍类别特殊儿童家庭生活质量的方差分析（M±SD）

表4 儿童接受干预训练在亲子养育、休闲活动、家人交往、专业支持及家庭生活质量的差异检验（M±SD）

由表4可知，特殊儿童是否接受干预训练在亲子养育上差异非常显著（p＜0.001）、在家人交往上差异很显著（p＜0.01）、在专业支持上差异显著（p＜0.05）、在家庭生活质量上差异非常显著（p＜0.001），即接受过干预的儿童在亲子养育、家人交往、专业支持和家庭生活质量上的得分均高于未接受过干预的儿童，但接受过干预的儿童在休闲活动上得分低于未接受过干预的特殊。

（四）特殊儿童家庭背景与家庭生活质量

根据独立样本t检验和方差分析，家庭生活质量及其某些方面在家庭生活背景中的家庭婚姻状况、家庭结构和家庭民族情况上存在不同程度的差异。

由表5可知，家庭来源地在包括专业支持和经济状况等其他维度上差异不显著。

表5 家庭来源地在专业支持和经济状况维度上的差异检验（M±SD）

由表6可知，婚姻状况在亲子养育上差异显著（p＜0.05）、在家人交往上差异非常显著（p＜0.001）、在家庭生活质量上差异显著（p＜0.05）。经LSD事后检验，婚姻状况在家庭交往和家庭生活质量上得分为①＞③＞②，即夫妻关系良好得分最高，夫妻关系冷淡得分最低；婚姻状况在亲子养育维度上得分为③＞①＞②，即离婚家庭得分最高，夫妻关系冷淡得分最低。

表6 婚姻状况在亲子养育、家人交往和家庭生活质量上的方差分析（M±SD）

表7 家庭结构在工作发展、亲子养育、家人交往维度上的方差分析（M±SD）

由表7可知，家庭结构在工作发展上差异显著（p＜0.05）；在亲子养育、家人交往上差异很显著（p＜0.001）。经LSD事后检验，不同家庭结构在亲子养育的得分为③＞④＞①＞②，即延伸家庭得分最高，直系家庭得分最低；不同家庭结构在家人交往的得分为③＞①＞②＞④，即延伸家庭得分最高，单亲家庭得分最低；不同家庭结构在工作发展的得分为核心家庭最高，单亲家庭最低。

由表8可知，家庭生活质量总分在家庭民族上差异显著（p＜0.05），即少数民族地区少数民族家庭生活质量得分高于少数民族地区汉族家庭。

表8 家庭生活质量总分在家庭民族上的差异检验（M±SD）

（五）儿童干预训练、家长婚姻状况、家庭民族和家庭生活质量及各维度间的关系

为进一步确定背景变量是否对家庭生活质量存在预测关系，需要先将背景变量与家庭生活质量及各维度之间做相关分析。结果如表9所示，儿童是否接受过干预训练、家长婚姻状况、家庭民族背景与家庭生活质量及其部分维度有显著相关。所以，可将特殊儿童是否接受过干预训练、家长婚姻状况和家庭民族这三个背景变量转换成虚拟变量作自变量纳入到回归方程中，以考察其对家庭生活质量的预测。

表9 儿童干预训练、家长婚姻状况、家庭民族和家庭生活质量及各维度间的相关

（六）儿童干预训练、家长婚姻状况、家庭民族对家庭生活质量的回归分析

根据相关分析，选择与家庭生活质量有显著相关的家庭民族、家长婚姻状况、儿童是否接受干预训练。后将其转换成虚拟变量，每个分为两个水平，即家庭民族_虚拟1（汉族&少数民族），家长婚姻_虚拟1（夫妻关系良好&夫妻关系不良），干预训练_虚拟1（是&否）。其中为扩大夫妻关系不良水平个案数量，增强说服力，将家长婚姻中的离婚家庭和夫妻感情冷漠合并为不良夫妻关系。

由表10可知，家庭民族背景、家长婚姻状况对家庭生活质量预测显著，少数民族家庭分数高于汉族家庭分数，夫妻关系良好的家庭的分数要高于汉族家庭的分数。儿童是否接受干预训练仅对亲子养育和家人交往维度预测显著，儿童接受过干预训练的家庭的分数更高。

四、讨论与建议

（一）文化客位下经济、支持的现状与家人的交往对家庭生活质量的作用

总体，西南少数民族地区特殊儿童家庭生活质量呈一般水平，这与胡晓毅等人[9][10]、韩央笛[11]的中等结果相似。体现该地区特殊儿童家庭生活质量分数不是预期中的过高或过低。

1.儿童的障碍情况对家庭生活质量的影响

特殊儿童的情况会影响其家庭生活质量。根据结果，第一，不同障碍类别的儿童在家庭生活质量上差异很显著，这与薛景科[12]、申仁洪[13]的结果相同。其中，听障儿童家庭得分最高；肢障儿童家庭得分最低。实际上，听障学生在外显上与正常学生无异，且认知较好，给家庭带来的生活和心理压力也相对较小；而肢障学生在生活上需要更多的额外帮助，外在表现上也很容易引起关注，家长更容易因此感受到外界异样的眼光。这在一定程度上会影响家庭生产和家长的心理。

2.经济与支持状况对家庭生活质量的影响

代表经济与支持的维度均分都低于总体均分，如经济状况、专业支持、他人支持维度。家庭经济条件与社会支持等会制约家庭生活质量的提升。结果显示，第一，家庭生活质量在家庭来源地上无显著差异，这与马善晶的结果相同[14]，但与韩央笛等人差异显著的结果不同[15]，可能后者在上海调查，上海城市的发展程度远好于乡村地区。由于本次调查家庭多数来自乡村，所以差异并没有达到显著水平。可见，该地区家庭经济水平并不乐观。在支持上面，该地区同样处于匮乏状态，如自闭症儿童家庭专业支持得分最低。一方面可能因为该地区特殊教育资源缺乏，有很多老师无法很好应对。通对老师的访谈，有的老师会说“我什么都教不了，教过又都忘了”、“我对他（她）一点办法也没有”（资料来源①注：为保护受访者隐私，将受访者基本信息作模糊处理，其中代码意义举例解释，访谈资料如“H-BXM-01（1）-01”代表“校长—毕XX—第一次访谈（面谈）—原始资料第一段”，“H”为校长，“T”为教师，“P”为家长；关于观察资料如“20170430-O-03-PSO-11”代表“2017年4月30日在其他地方开展了的第三次观察，其中有家长、特殊学生和其他成员，在原始资料的第十一段”，“O”为其他地方，“F”为家庭。：T-LJL-01（1）-13；T-LXT-02（1）-05）。另一方面，家长不知道如何获取支持。笔者发现有些家长只知道儿童去特殊学校花费少，但不知道国家对特殊儿童具体提供了哪些支持，如生均公用经费、儿童营养餐等（P-SBB-01（1）-05）。老师表示，招生时学校会深入家庭调查宣传，而家长不仅不懂有时还会拒绝（T-XYF-02（1）-20）。

表10 人口学变量对家庭生活质量的回归分析

国家应加大对该地区特殊教育事业的支持。一方面，通过家庭政策对家庭补助与支持，丰富支持的内容与形式，包括金钱补助、辅助技术支持、信息支持、专业支持等，也可以尝试鼓励发展成熟、先进的特殊教育学校或康复中心对刚起步的学校给予“一对一、点对点或一对多、点对面”的深入支持。同时要调动地方政府工作积极性，加强落实家庭支持，切实保障特殊儿童家庭的权益。另一方面，引导特殊教育学校牵头做好家长的服务工作，通过提高教育效能来促进家长信心，为家长提供咨询服务，通过组织学校亲子活动或家长委员会活动来提高家长参与度，也可聘用待业家长为学校提供服务以解决家长就业问题。教师应经常开展家长工作，用积极的言辞鼓励家长，让家长感受到儿童的进步，促进家校合作。

3.婚姻质量对家庭生活质量的影响

根据结果，特殊儿童的婚姻质量可以显著预测家庭生活质量。婚姻质量越高的家庭生活可以促进生活质量的提升。此外，关于家庭成员交往的维度均分更高，如家人交往、亲子养育。这与胡晓毅、王勉[16][17]的结果相同，即无论是民族地区还是其他地区，家庭中的成员关系成为一个影响生活质量的重要因素。如良好的婚姻可以稳固家庭关系，为特殊儿童的成长创造良好的环境，一方面家庭功能可以最大化发挥，家庭更容易团结一起应对困难；另一方面，良好的婚姻将家庭的温暖传递给儿童，可以内在的促进儿童心理健康，外在的促进亲子沟通。儿童的积极反馈会增加父母的主观满意度，形成良好循环。所以首先家长要意识到婚姻对家庭及儿童发展的影响，同时积极维护家庭婚姻关系，一方面坚持有效婚姻关系，另一方面拒绝冷漠无效婚姻。

4.家庭对儿童的关注对家庭生活质量的影响

家长的态度也会影响家庭生活质量。本问卷意在调查生活质量，但是以特殊儿童家庭为背景，所以特殊儿童的情况不容忽视，结果显示，特殊儿童是否接受干预训练会影响家庭生活质量。带儿童做干预训练，实际上表现了家长对儿童的关注与关爱，是积极的态度。同时家长也可能因为儿童的进步而欣慰，这都促进了亲子关系。然而，儿童性别在亲子养育维度和休闲活动上有显著差异，且都是男孩分数高于女孩分数，在一定程度上反映了男孩得到了更多的家庭重视，对女孩的重视仍要提高。家长对待特殊儿童的态度关系到家校合作的效果、家庭关系的好坏，更重要的是关乎特殊儿童的一生发展。所以，家长要提高自己的家庭责任感，用发展的眼光看待特殊儿童的成长。在接受现实同时看到特殊儿童进步的一面，不能因其残障而过分溺爱或置之不理。

（二）文化主位下少数民族特征对特殊儿童家庭生活质量的作用

少数民族的家庭生活质量得分高于汉族家庭。这与王曲元[18]的结果相同，但与罗鸣春[19]结果不同，可能与两者对家庭生活质量的解释不同有关，也可能是研究工具不同所致。从文化的主视角出发，利用质性研究可以发现文化对家庭生活质量带来的意义。

1.熟人社会与多人口家庭

熟人关系的社会模式和强调人口数量的家庭。作者在一个苗族家庭中发现，这里居民关系比较融洽。男主人表示：“我们出去打工都是熟人告诉（介绍），或是别人告诉我，或是我告诉别人；我们这里人还是很好（相）处，每家都是这个样子”（P-SBB-01（1）-01）。期间笔者也亲自目睹家人与邻居共同干农活、共同吃饭的情况，所以在这里生活更依靠关系，更需要熟人（20170430-O-03-PSO-11；20170430-F-03-PSO-12）。由于家庭生产方式较为传统，所以更需要人力资源，同质化的群体也更强调关系在社会运作中的作用。

2.少数民族身份的自我认同感

少数民族的人际关系和文化特性提升了个体的生活满意度和自我认同感。总体上，西南民族自治地区分布零散，很多是自治县或自治乡，当地人口虽少，但少数民族人口比重大。一个墨江的老师说：“我们这虽是小地方，但熟人多，都是少数民族，人都很好，没有大城市人那么复杂......我们这里有双胞节，太阳节，都是少数民族的特色”（TCSH-01（1）-01）。此外，少数民族自身认同感强化了归属感。虽然有的居民已不使用本民族的语言，但提到自己的民族性，自我认同度与民族归属感都比较强。如上文一彝族男主人说：“我们这里都是彝族，心理还是（有）认同（感）的，也过火把节，春节我们也过”（P-ZBB-02（1）-25）；笔者到访一苗族家庭时也正值其民族传统节日“苗王节”，于其而言，这些节日已成为自我的象征。在多民族融合中，许多稀疏平常的风土人情已变为一种文化标签，更带有一种强烈的仪式感，在这文化繁荣的时代，毋庸置疑，这已经成为他们的名片，这种独特性强化了其作为少数民族的文化认同与幸福感。

可见，在民族地区，个体的民族背景有助于促进个体的身份认同，增强个体归属感，同时促进社会网络的形成。同一民族背景使居民形成的归属感是一种积极的心理资源，能够更好的使个体缓解负面的情绪，提升生活的幸福感。与此同时，相同的民族背景更容易促进民族间社会网络的形成，这样为互相沟通、帮助提供了前提条件。独特的地理环境和较为相似的社会关系使得集体间注重合作，能够互相提供支持。而保护地方少数民族文化资源是地方少数民族心理资源得以保护的前提条件，所以应该坚持保护地方民族文化资源，促进少数民族居民生活的归属感的提升。

五、结论

不同障碍类别特殊儿童的家庭生活质量差异显著；不同婚姻状况的特殊儿童家庭的家庭生活质量差异显著；有无接受过干预训练的特殊儿童其家庭的家庭生活质量差异显著；少数民族地区的汉族特殊儿童家庭与少数民族特殊儿童家庭的家庭生活质量差异显著；家庭民族背景、家长婚姻状况可以显著预测家庭生活质量，少数民族家庭的家庭生活质量高于汉族家庭，夫妻关系良好的家庭生活质量要高于夫妻关系不良的家庭。

[1]罗玲.成都地区自闭症儿童家庭生活质量研究[D].成都：四川师范大学，2014：107-112.

[2]朱强.家庭社会学[M].武汉：华中科技大学出版社，2012：107-112.

[3]申仁洪.走向伙伴协作的残障儿童家庭参与——基于美国研究的考查[J].比较教育研究，2016（4）：100-104.

[4]中华人民共和国中央政府.国务院关于印发“十三五”促进民族地区和人口较少民族发展规划的通知[EB/OL].http：//www.gov.cn/zhengce/content/2017-01/24/content_5162950.htm，2017-01-24.

[5]Park J.，Hoffman L.，Marquis J.，et al.Toward assessing Family Outcomes of Service Delivery：Validation of a Family Quality of Life Survey[J].Journal of Intellectual Disability Re⁃search，2003（47）：367-384.

[6]Zuna N.，Summers J.A.，Turnbull A.P.，et al.Theorizing about Family Quality of Life，Enhancing the Quality of Life of People with Intellectual Disabilities[J].Springer Netherlands，2010，241-278.

[7]Shek D.T.L.Family Functioning and Psychological Wellbeing，School Adjustment，and Problem Behavior in Chinese Adolescents with and without Economic Disadvantage.The Journal of Genetic Psychology，2002（4）：497-502.

[8]周浩，龙立荣.共同方法偏差的统计与检验与控制方法[J].心理科学进展，2004（12）：942-949.

[9]胡晓毅，冯雅静，陈婷婷.山西智力障碍学生家庭生活状况调查研究[J].现代特殊教育（高教版），2016（10）：59-66.

[10]胡晓毅，岳孝龙，贾睿.我国视障与听障儿童家庭需求和家庭生活质量现状及关系研究[J].残疾人研究，2016（3）：23-27.

[11][15]韩央笛，黄晓华，周晶.助残服务的充足性与家庭生活质量——基于对上海地区残障儿童的家庭照料者研究[J].社会建设，2016（1）：39-59.

[12]薛景科.北京市残疾儿童家长生活质量的现状及影响因素研究[D].太原：山西医科大学，2014：12-13.

[13]申仁洪.西南少数民族特殊儿童社会适应性研究[M].重庆：重庆大学出版社，2014：288.

[14]马善晶.孤独症儿童父母生活质量及其影响因素的研究[D].济南：山东大学，2014：1-2.

[16]胡晓毅，王勉.北京地区发展性障碍儿童家庭生活质量的研究[J].中国特殊教育，2012（7）：3-10.

[17]胡晓毅.我国残疾儿童家庭生活质量与家庭支持现状[J].中国康复理论与实践，2016（10）：1227-1231.

[18]王曲元.中国少数民族地区居民生活质量与主观幸福感研究[D].北京：中央民族大学，2009：83-84.

[19]罗鸣春.云南少数民族居民心理和谐与生活质量关系研究[J].中国健康教育，2014（1）：27-30.