远程网络护理模式对永久性膀胱造瘘术后患者病耻感及生活质量的研究*

贺利斌，刘宗泓

(哈尔滨医科大学附属第一医院，哈尔滨 150001)

永久性膀胱造瘘术是指由于各种原因的下尿道梗阻，从耻骨联合上缘穿刺进入膀胱放置引流管，将尿液引流到体外的一种手术方法[1]。主要用于患有前列腺增生不能手术、尿道狭窄、尿道肿瘤行全尿路切除术、神经源性膀胱功能障碍等需引流尿液者[2]。由于患者需终身携带引流管和集尿袋，同时可能会出现泌尿系感染、结石、膀胱挛缩等并发症，由此还可产生一种心理上的耻辱体验即病耻感，其表现为感到被歧视、被疏远、不被理解等，术后各种生理、心理和社会问题长期困扰患者，严重影响患者的生活质量[3-4]。现探讨远程网络护理模式对永久性膀胱造瘘术后患者病耻感及生活质量的影响，为制订持续有效的护理模式提供理论依据。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取2014年1月至2016年10月该院行永久性膀胱造瘘术患者72例，均为男性。纳入标准：(1)行永久性膀胱造瘘术者。(2)文化程度初中及以上。(3)会使用互联网。(4)意识清楚，能较好地配合护理干预。(5)知情同意。排除标准：(1)既往或现有重大精神疾患和意识障碍者。(2)患有心、肝、肾等严重疾病者。使用随机数字表法将患者分为2组。观察组36例，平均年龄(50.9±10.6)岁，其中前列腺增生19例，尿道狭窄7例，尿道肿瘤并行全尿路切除术者3例，神经源性膀胱功能障碍7例。对照组36例，平均年龄(52.0±11.3)岁，其中前列腺增生21例，尿道狭窄5例，尿道肿瘤并行全尿路切除术者2例，神经源性膀胱功能障碍8例。2组患者的年龄、文化程度等一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2护理方法

1.2.1观察组采用远程网络护理 远程网络护理小组在护理前结合自身的实际护理经验并查阅大量文献资料，编制永久性膀胱造瘘术相关知识及日常注意事项的宣传手册，并将其制作成幻灯片或者视频，内容包括膀胱造瘘术的基本知识、适用范围、患者术后造瘘口及造瘘管的护理，对患者的心理疏导、膀胱功能训练、尿路感染的预防、饮食营养与药物指导等方面。宣传手册经该院泌尿外科主任医师、主任护师、营养科医师、心理卫生中心医师等专家审核把关，保证内容的准确性、科学性、适用性，并针对相应内容和心理疏导方法对远程网络护理小组成员进行系统培训。远程网络护理时间从患者出院后至6个月末。建立专门的QQ群和微信群，利用网络工具与患者保持密切的交流、沟通，具体护理方案如下：(1)每3天在QQ群和微信群里推送1次宣传手册的幻灯片或者视频，要求患者每周至少浏览学习1次，鼓励患者在群里交流心得体会。(2)护理小组成员轮班值守，及时在群里回答患者的各种与疾病相关的疑问。(3)建立患者个人档案，了解其社会人口学特征及术后生活状况，对患者及家属进行个性化指导。(4)护理小组成员注意观察并了解患者的心理状况，及时进行心理疏导，以减轻甚至消除期焦虑、抑郁、恐惧、耻辱等心理。(5)对患者的饮食及药物的使用进行指导。(6)指导患者对造瘘口及造瘘管的护理，并提示患者每月到医院更换1次造瘘管。(7)指导患者如何进行膀胱功能训练。

1.2.2对照组使用常规护理 对照组患者仅实施常规的延续性护理，即患者出院时对患者及家属就术后注意事项进行健康教育，每半月进行1次电话随访，了解患者现状，给予相应指导，并提示造瘘管换管时间，持续6个月。

1.3评价方法

1.3.1社会影响(SIS)量表 SIS量表由FIFE等[5]编制，由AY-WOAN等[6]译成中文版，目前已广泛应用于精神疾患、艾滋病、癌症等慢性病患者病耻感的测量[7]。该量表共24个条目，包括社会排斥(9个条目)、经济歧视(3个条目)、内在羞耻感(5个条目)、社会隔离(7个条目)等4个维度。采用1～4分制4级评分法，总分24～96分，分数越高，说明病耻感越重。FIFE等[5]研究的Cronbach′s α系数为0.85～0.90，而管晓萌等[8]研究为0.88，本研究Cronbach′s α系数为0.82。

1.3.2生活质量问卷(COH-QOL-OQ) 该问卷由ANARAKI等[9]和GAO[10]等编制并普遍用于评价造口患者的生活质量，问卷共32个条目，涵盖生理健康(11个条目)、心理健康(9个条目)、社会健康 (7个条目)、精神健康(5个条目)4个维度。采用0～10分制进行评分，总分320分，分数越高，说明生活质量越差[11]。皋文君[12]指出该问卷的Cronbach′s α系数为0.69～0.89。

2 结 果

2.12组患者SIS评分结果比较 护理6个月后观察组患者SIS总分及各项评分均较护理前下降(P<0.05)，对照组患者各项评分与护理前比较，略有下降，但差异无统计学意义(P>0.05)。护理前观察组和对照组SIS各项得分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；护理6个月后观察组各项得分均较观察组下降(P<0.05)。见表1。

2.22组患者COH-QOL-OQ评分结果比较 护理6个月后观察组患者COH-QOL-OQ总分及各维度评分均较护理前下降(P<0.05)，对照组患者各项评分与护理前比较，略有下降，但差异无统计学意义(P>0.05)。护理前观察组和对照组COH-QOL-OQ各维度评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；护理6个月后观察组各项评分较观察组下降(P<0.05)。见表2。

表1 2组患者SIS评分结果比较分)

表2 2组患者COH-QOL-OQ评分结果比较分)

3 讨 论

随着信息科学的迅猛发展和人们思想观念的转变，互联网在生活中扮演着越来越重要的角色，远程网络护理模式也逐渐被医护人员所重视，专业护理人员通过QQ和微信对患者及家属进行持续性的个性化护理，及时掌握患者的生理、心理状态，为患者及家属提供科学有效的自我护理方法和生活方式的指导。有研究报道，远程网络护理模式能改善患者的恢复状况，有效提高其病后的生活质量[13-16]。

由于永久性膀胱造瘘术改变了患者的排尿途径，患者必须终生带造瘘管和集尿袋，且造瘘口的不良气味，影响了患者的个人形象，患者害怕被人嫌弃，担心社会不能接受而更愿意选择独处，由此产生强烈的自卑感和孤独感[17]。有资料显示，尿路感染是永久性膀胱造瘘患者最易发生的并发症，为了预防术后的各种并发症，患者需要学习造瘘口、造瘘管等自我护理技能，改变术后的生活习惯，从而增加了患者的心理压力，加重其负面情绪体验，产生病耻感[18-19]。SIS评分反映了患者的病耻感程度[20]。本研究结果显示，采用远程网络护理模式的观察组患者SIS总分及各维度评分在护理6个月后均较护理前下降(P<0.05)，而对照组患者各项评分虽有下降，但差异无统计学意义(P>0.05)，提示该种护理模式通过QQ和微信群等网络交流软件对患者进行术后注意事项的宣教、自我护理方式的指导和及时有效的心理护理能够有效舒缓患者的耻辱、抑郁、焦虑等情绪，减轻患者的病耻感体验。永久留置造瘘管引流尿液，给患者的日常生活带来很多不便，加之由此产生的各种心理因素严重影响其生活质量。本研究结果表明，对照组COH-QOL-OQ总分及各维度评分护理6个月后均较护理前下降(P<0.05)，对照组患者各项评分略有下降，但差异无统计学意义(P>0.05)，提示远程网络护理模式通过个性化的持续性护理，能够从生理、心理、社会和精神等各方面改善患者的生活质量。

综上所述，远程网络护理模式打破了传统护理模式的时空限制，保护患者个人隐私，增加永久性膀胱造瘘术后患者之间的交流和心得分享，使护理组成员与患者的沟通也更加畅通，形成医患之间的积极互动，有效缓解患者的不良情绪，减轻其病耻感体验，提高患者生活质量，值得临床推广与应用。

[1]赵爱霞，党治军，冷光现，等．多媒体教材在永久性膀胱造瘘患者健康教育中的应用[J]．中华现代护理杂志，2014，20(17)：2087-2090．

[2]TRESZEZAMSKY A D,GOLDSTEIN I,SHARYARINEJAD A,et al.Suprapubic abscess and vaginal fistula 22 years after bladder neck suspension with Dacron buttresses[J].Obstetrics & Gynecology,2012,119(2):431-433.

[3]STUBER J,MEYER I,LINK B.Stigma,prejudice,discrimination and health[J].Soc Sci Med,2008,67(3):351-357.

[4]李华伟，董海静，戴梓宁，等．行动导向教学法在永久性膀胱造瘘患者健康教育中的应用[J]．中华护理杂志，2015，50(4)：408-410．

[5]FIFE B L,WRIGHT E R.The dimensionality of stigma:a comparison of its impact on the self of persons with HIV/AIDS and cancer[J].J Health Soc Behav,2000,41(1):50-67.

[6]AY-WOAN P,CHUNG L,BETSY L F,et al.Evaluation of the psychometrics of the Social Impact Scale:a measure of stigmatization[J].Int J Rehab Res,2007,30(3):235-238.

[7]徐芳芳，于卫华，王胜琴．肠造口患者病耻感与生活质量的相关性[J]．中国心理卫生杂志，2016，30(2)：97-101．

[8]管晓萌，孙涛，杨华，等．社会影响量表中文版应用于尿失禁患者羞耻感的信效度测量[J]．护理学杂志，2011，26(7)：63-65．

[9]ANARAKI F,VAFAIE M,BEHBOO R,et al.The city of hope-quality of life-ostomy questionnaire:persian translation and validation[J].Ann Med Health Sci Res,2014,4(4):634-637.

[10]GAO W,YUAN C,WANG J,et al.A chinese version of the city of hope quality of life-sstomy questionnaire:validity and reliability assessment[J].Cancer Nurs,2013,36(1):41-51.

[11]杜晓霞，曲晓菊，朱琳，等．永久性结肠造口患者生活质量与自我护理能力及病耻感关系模型的研究[J]．护理学报，2016，23(23)：40-43．

[12]皋文君．肠造口患者自我效能感水平横断面调查及其影响因素分析[D]．上海：第二军医大学，2012．

[13]SUNDBERG K,EKLOF A L,BLOMBERG K,et al.Feasibility of an interactive ICT-platform for early assessment and management of patient-reported symptoms during radiotherapy for prostate cancer[J].Eur J Oncol Nurs,2015,19(5):523-528.

[14]FENTON-KERIMIAN M,CARTWRIGHT F,PEAT E,et al.Optimal topical agent for radiation dermatitis during breast radiotherapy:a pilot study[J].Clin J Oncol Nurs,2015,19(4):451-455.

[15]谭敏宜．远程护理对正畸种植支抗患者影响[J]．中国临床护理，2017，9(2)：147-149．

[16]徐秀莲．远程造口护理系统设计与应用[D]．济南：山东大学，2014．

[17]奚红梅，林英立．行动导向健康教育法在永久性膀胱造瘘患者中的应用效果研究[J]．重庆医学，2016，45(36)：5116-5117．

[18]刘铭．永久性膀胱造瘘患者46例护理体会[J]．中国临床研究，2013，26(4)：412-413．

[19]张志红，孙静，李小改，等．膀胱造瘘患者术后预防尿路感染研究[J]．中华医院感染学杂志，2015，25(6)：1375-1377．

[20]原静民，郑美春，卜秀青，等．永久性肠造口患者病耻感现状及其影响因素研究[J]．中华护理杂志，2016，51(12)：1422-1427．