自闭症群体的家庭需求与支持体系构建

刘鹏程，刘金荣

(绥化学院 a.科研处；b.《绥化学院学报》编辑部，黑龙江 绥化 152061)

一、问题背景

我国对自闭症认识相对较晚，1982年南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授的报告第一次涉及自闭症问题。直到1994 年，国家教委基础教育司才开始自闭症儿童的康复教育研究，首次把这类儿童的教育康复列入国家“九五”特教工作计划。2006年，中国将自闭症正式列为精神残疾，被纳入相关保障体系。也就是说，在此之前的20多年里，整个自闭症群体及其家庭都被公共政策忽略[1]，大多数自闭症家庭处境艰难，生活困苦。2011年，中残联开始启动3～6岁自闭症儿童“抢救性康复补助计划”，自闭症受到了越来越广泛的社会关注。鉴于自闭症患儿心理发育年龄普遍滞后，康复训练费用的补贴也延长到了14岁。但关注点仍聚焦在“病症”，对自闭症患者及其家庭的生存状况关注依然甚少，其困境也被有意无意地淡化。并且大多数研究主要针对自闭症儿童的早期及义务教育阶段的教育干预和治疗康复，对成年自闭症的安置、托养和家庭支持等问题的学术关注还不多。目前，国内仍没有专门针对自闭症的宏观政策，自闭症患者的教育康复、职业培训和就业安置等方面的社会保障也不完善，大多数自闭症患者家庭仍处于“自救”阶段。大龄自闭症很难获得适切的职前培训、就业安置等支持性服务，义务教育结束后，基本就是回家赋闲，就业前景黯淡。[2]唯有全方位、精准、持续的服务支持才能为他们的家庭赋权增能，实现自主自决权，帮助其获得家庭力量感，增进家庭的正向功能，从而提高自闭症群体及其家庭的生活质量。

2015年5月17日，第二十五个“全国助残日”首次把自闭症纳入助残日主题，2017年我国新颁布的《残疾人教育条例》提出对残疾人(包括自闭症群体)给予特别的支持和安排，实施与需求相适应的教育，以保障残疾人(包括自闭症群体)平等接受教育，促进其身心发展和能力的开发，为他们充分、平等地参与社会生活创造条件。这表明自闭症已成为残疾人事业发展的工作重点。由于自闭症的终身性特点，大多数患者的康复和生存只能通过终身教育康复训练、培训和看护来实现，因此照顾一个自闭症患者，往往要搭上两代人的精力，这不仅给患者家庭带来沉重的经济压力，而且还带来沉重的精神负担。相对于其他残疾类型，大多数自闭症患者的康复训练、生活照护持续时间较长，费用较高，仅靠低保和救助显然无法满足大多数自闭症家庭的需要。因此，自闭症家庭急需健全的、综合性的长期照护服务，因为他们不仅需要护理、训练，还需要心理辅导和精神慰藉等综合性服务，并且这些服务需求都是持续性的。[3]而现在的事实是，当下的自闭症康复教育机构大都是民办的，数量少、费用高，公益性救助服务欠缺，许多家庭不得不放弃对患儿的康复训练，让他们重新回到“家庭圈养”状态，这就导致不少患者之前的康复训练成果付诸东流。从全国来看，目前对自闭症患者的康复治疗机制断代明显，针对大龄和成年自闭症患者群体的保障措施严重匮乏。家庭作为自闭症患者的“温暖港湾”，是社会支持的重要来源，家庭功能的正常发挥对家庭成员的身体健康和自闭症患者的康复至关重要。因此，教育专家、社工应结合自闭症患群体以及家庭的迫切需求，推动政府尽快制定支持自闭症群体家庭的公共政策。

二、自闭症群体的家庭需求状况

随着人们对自闭症认识的不断深入，检测技术的不断提高以及诊断标准的变化，世界范围内的自闭症患病率越来越高。调查显示，我国自闭症患者总数可能超过1 000万。其中70%的自闭症患儿智力都低于常人，只有5%的患儿表现出非凡技能(裂片技能、专家技能，如很强的记忆力、计算、音乐、美术等)，而这些“特异功能”并没有让他们的生活状况好转，其生活能力和交往能力依然很差，基本不能独立生活。[4]因此，自闭症谱系障碍作为一种广泛性发展障碍，已不再是个体的精神疾病，其诊断和康复已成为重大的公共卫生问题，因为一位患者的背后往往都会波及一个甚至几个家庭的正常生活。基于这个原因，当前世界范围内的自闭症研究领域的专家大多主张以家庭支持取代传统的较为被动的家庭参与。对自闭症的关注焦点已由“以个人为中心”转至“以家庭为中心”，通过服务家庭达到帮助自闭症群体的目的，这既是自闭症康复实践的必由之路，也是一个新的研究方向。[5]研究经验证明，如果想要有效解决自闭症群体的相关问题，必须加强对自闭症家庭的支持和帮助，促进政府出台专门政策。而政策出台的前提就是要在彼此尊重、充分聆听家庭需求的基础上展开调查研究，真实了解自闭症群体的需求及数量。因为自闭症群体的核心障碍持续终生，而且个体差异较大，所以不同年龄阶段、不同环境、不同障碍程度的自闭症患者及其家庭会有不同的服务需求，从经济到精神，从直接服务到间接支持，从个人成长到社会环境接纳等，概括起来有以下几个方面。

(一)经济压力亟待减缓

患有自闭症既是个体的灾难，更是家庭的悲剧、困难和煎熬。由于大多数自闭症具有终身性特征，不能独立生活，因此自闭症孩子的父母之中必须有一人被迫放弃工作、全职陪护。统计显示，52.4%的自闭症患者家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子，其中母亲放弃职业的占90.2%；46.5%的自闭症患者家庭用于孩子的康复费用超过总收入的50%[6]44，这种情况直接导致了自闭症患者家庭经济的恶性循环。同时，由于自闭症群体的康复费用较高，持续时间较长，相关康复教育缺乏经济补助，或者保障不到位，很多家庭无力支付康复费用，只能靠举债给孩子做训练。自闭症治疗好像一个无底洞，很多患者父母都在苦苦挣扎，经济压力已经成为自闭症家庭最大的负担。而一个自闭症患者往往需要其家庭付出一代，甚至两代人的人力和财力，即使生活相对富足的家庭，持续几年下来，都难逃被拖垮的命运。这是因为自闭症患儿的早期筛查—行为干预—托管养护，绝大多数终生需要照护。据统计，超过1/3的自闭症患者患有癫痫，近半数曾经走失，有2/3的自闭症儿童曾被霸凌，84%的成年自闭症患者仍然与父母同住，大多数自闭症患者工作能力欠缺，从未得到过一份有偿工作，自闭症患者的终生开销约为952～1 632万元人民币不等。[7]这近乎“天价”花销对这些家庭而言，无异于“雪上加霜”，难以承受。就我国目前国民的收入水平来看，能承担起如此巨额费用的只是一小部分自闭症家庭，更多的家庭根本无法负担。我国虽然已经将重度残疾人全部纳入低保救助范围，甚至有部分发达省市低保政策已覆盖全体残疾人，但覆盖到自闭症群体的社会保障体系仍不完善，政策支持处于初级阶段，针对性政策缺位或覆盖面窄，事实上有相当部分的自闭症患儿并没有办理残疾证，从而影响到他们享受低保政策。而自闭症群体的康复时间和康复难度远远高于其他各类残疾，是一项贯穿终身的长期工程，从缓解家庭经济压力角度考虑，针对这种情况，政府给自闭症群体家庭发放一定数额的经济补贴是十分必要的。

(二)精神压力亟待舒缓

对于多数家庭来说，孩子患病本身就是一个重要的应激性生活事件，加之自闭症的终身性特点，使家庭照顾者长期处于不同程度的应激状态，从而产生压抑、焦虑和急躁等负面情绪，这显然对他们的心理健康是极为不利的。调查数据显示：22.9%的自闭症家长身心健康状况比较差，41.2%的家长认为自己比较悲观。起初他们内心深处既排斥又矛盾，不愿承认自己孩子的特殊，有43.8%的家长完全不能接受这个现实，44%的家长不愿让公众知道孩子患有自闭症；38%的家长具有不确定性。[8]同时他们也排斥孩子加入诸如残疾人协会这样的机构进行早期的康复训练治疗，但又为孩子未来的生存与发展担忧，他们有时会急于求医，打算通过医疗手段治好孩子，事实上自闭症是可以治疗的，却不能治愈。陈妙盈等人通过对180位自闭症患儿家长研究发现，自闭症儿童家长存在较复杂的心理反应，按严重程度排序依次为紧张和焦虑、急于求成和期望过高、压抑沉闷和缺乏信心、过于依赖和过分顺从。[9]

随着患者年龄的增长，他们终究还是需要回归主流社会，其前途和命运均会受到疾病的影响，包括学习、工作及独立生活，特别是考虑到一旦家长不在了孩子怎么办，这些都会进一步加重家长的心理负担。再者，社会对自闭症患者的排斥及认知偏差，使得许多自闭症家庭也被边缘化，在情感上孤立无援，进而产生一个个自闭家庭。因为父母健康、家庭幸福及社会支持与患者行为特征显示出最为重要的相关性[10]，自闭症患者家长急需来自亲戚、朋友、特教老师、专家、志愿者等方面的心理援助和情感支持，以缓解他们的心理压力，帮助他们重新树立自信，从而促进其家庭功能的恢复，以充分发挥家长在自闭症群体康复和教育中的作用。

(三)家庭结构稳定性亟待加强

自闭症患儿对家庭的影响是多方面的，一个自闭症患儿的出现不仅仅会给家庭带来经济压力、精神压力和长期持续的照料压力，影响照看者的身心健康，还会给家庭结构造成巨大冲击，造成家庭系统失衡、生活质量下降，对家庭中的各种关系的存续和发展产生消极影响，进而影响家庭的情感维系。具体地说，家庭的长辈对孩子患有自闭症往往难以接受，不能正确认识自闭症；在归因问题上夫妻双方也常常互相指责，这些都在无形之中增加了家庭成员之间的敌对情绪和悲伤情绪，继而可能导致家庭破裂，从而在不同程度上影响着家庭功能的有效发挥和对患儿的康复支持，致使家庭内部的支持匮乏。据统计，自闭症家长离婚率为16.9%，[6]18孩子的发病是父母婚姻触礁的关键因素，“孤独”的孩子叠加上“孤独”的父母，使他们的境遇雪上加霜。另外，在应对这些压力的同时，家庭成员还会因资源匮乏而伴有情感焦虑，致使家庭关系失和，家庭功能失调。几乎所有的研究都指向这样一个事实，残障儿童家庭在应对孩子的问题行为、解决经济压力、关照患儿的未来生活等方面都有或多或少的负面经历，其中经历功能失调的家庭比率非常高。有效的社会支持可以减缓家庭消极压力，研究结果发现，对社会支持满意度高的家庭同时也显示出更少的压力并获得更好的家庭功能，这就进一步说明应以自闭症家庭为中心构建一个全方位的家庭支持网的必要性和迫切性。

(四)环境接纳度亟待提升

自闭症群体普遍需要社会的理解和接纳，需要融合的社会大环境。事实上，有72%的自闭症患儿的家长认为目前社会不理解、不接纳自闭症[6]53，受到不公正对待甚至歧视。比如：2018年7月，深圳市宝安区15户自闭症家庭准备入住公租房时，遭到部分业主拉横幅抗议和抵制。[11]因此，绝大多数自闭症患儿的家长认为目前融合教育环境缺乏，他们渴望融合的教育和社区环境支持。从社会现实来看，自闭症患儿的家长之间互助有限，90.5%的家长希望参加家长组织。[12]由于自闭症的终身性特征，自闭症患儿的康复教育也有其特殊性，时间长，见效慢，对环境要求和专业要求也较高，所以应从生命全程理念的视角进行相关自闭症政策的特惠性和普惠性设计(特惠性是指专门针对自闭症的政策，普惠性是指该政策能覆盖整个自闭症群体，与地区、经济状况和其他社会因素无关)，否则政策的效果可能会受到一定程度的影响。

(五)教育问题亟待解决

首先，教育康复亟待重视。教育康复需求既包括自闭症患者自身的教育，也包括其父母及家庭照顾者的教育需求。自闭症是贯穿终生的精神障碍，持之以恒的康复教育对提升自闭症群体的能力和生活质量尤为重要。目前我国针对自闭症群体的教育康复资源相当匮乏且不平衡，无论是质量和数量都远远无法满足现实需求，所以家长渴望孩子能有学上，更渴望他们能及时接受有效的康复训练。吕晓彤等人认为，自闭症儿童母亲的压力主要是由于外部社会环境造成的。家长最大的苦恼是自闭症的专业教育机构极少，费用高，康复效果不明显，适龄自闭症患儿就学问题是自闭症儿童母亲最大的需求。[13]

对于存在明显语言缺陷和社交障碍的自闭症儿童来说，他们教育康复成功与否和其家长参与子女教育的程度密切相关。因为孩子与父母在一起的时间最长，这种家庭生活就是在自然环境下的自然生活，如果父母能够理解孩子，掌握相应的教育知识和技能，那么就可以在家庭这一自然的情境下对孩子进行自然的教学，这无疑更加适合自闭症儿童。鉴于此，自闭症儿童家庭亲职教育至关重要。在亲职教育内容方面，自闭症儿童家长的整体需求都非常高，迫切且广泛，尤其对专业知识技能和资源的需求最为迫切。[14]其中，家长的需求以“学习如何提高孩子的社会适应能力”“了解孩子发展各阶段生理与心理的特点与需求”“学习促进孩子身心健康发展的知识和技能”这些围绕提高孩子生活质量和增进亲子沟通的内容最为强烈。关宏会子研究结果显示，家长对专业知识和技能的需求程度最高，这说明了家长更注重亲职教育的实用性。[15]在亲职教育实施方式方面，自闭症儿童家长最愿意通过提供资讯的方式来接受亲职教育。其中，家长的需求以“政府建立专门的咨询机构，为自闭症患者家庭答疑解惑”“学校在新学期或家长会时提供家庭教育材料”“学校举办家长教育讲座”这些围绕政府提供的社会支持与学校提供的亲职活动的实施方式最为强烈。

其次，教育衔接刻不容缓。我国的自闭症诊疗始于20世纪80年代，随着越来越多的自闭症患者步入青年、中年甚至老年阶段，自闭症患者的保障问题日益凸显。目前，由于自闭症患者的康复治疗机制断代，在九年义务教育结束后，政府和社会还缺乏进一步提供救助性康复教育的措施，保障严重匮乏或力度不够，大多数大龄患者还无法获得持续性的康复教育，基本都是重新回到“家庭圈养”的状态，职业康复与社区康复根本没有衔接上，呈现出康复中断，这不仅导致资源的极大浪费，致使不少患者之前的康复成果付诸东流，更不利于大龄自闭症患者社会功能的维持与发展。鉴于自闭症家庭功能的作用凸显，教育专家和社会工作者应积极倡导尽快出台支持自闭症家庭的公共政策，完善康复体系，加强大龄自闭症患者康复体系的构建。这样才能充分发挥家庭在自闭症康复断代时期的作用，以确保义务教育之后，自闭症患者的教育、康复、就业和养护等能有效衔接。

当然，自闭症群体的教育康复处于脱节状态不单指义务教育之后 ，学龄期自闭症患儿入学难、持续教育康复难已成为问题焦点。一方面学校缺乏相应的师资力量和资源教室，另一方面目前的教育和考试评价制度也是自闭症孩子入学的最大障碍。为了衔接教育康复环节，应该积极创建融合教育环境来衔接，充分实施融合教育，否则，之前的康复效果会大打折扣，同样造成患儿的功能减退和大量的康复资源浪费。

(六)各种支持服务亟待普及

首先，家庭照顾者的喘息服务亟待落实。自闭症群体的家庭除了面临经济和精神的双重压力外，对家长或其他家庭照顾者的体力也是一大挑战。由于大多数患儿在日常生活自理上存在问题，需要长期陪护，因此照顾患儿耗费照顾者大量的时间和精力，严重限制了他们的活动空间和自由支配时间，长此以往他们会力不从心。而医院、康复机构的环境也与家庭的日常休息环境有比较大的差别，这在一定程度上会影响到照顾者的饮食起居。照顾者长期得不到充分的休息，出现疲惫、烦躁等健康状况下降的问题就在所难免，这样也会导致照顾者在生理层面上产生较大的压力，因此，自闭症家庭既需要一定的物质补贴，也需要体力和情绪上的支持。[16]自闭症家庭急需由政府出面购买服务，必要时替代照顾者看护患儿，为其提供体力放松、心理舒缓的时间和空间。另外，家庭照顾者在生病、出差、旅游或其他紧急情况时，还可以将孩子交给专业机构进行临时托管，并获得专业支持和规范化服务，从而减轻家庭照顾者的压力。

其次，各种专业服务急需到位。专业培训指导、职业培训、就业需求、获取资讯、家庭维权需求等不可或缺。自闭症的康复教育和安置是一项非常专业的工作，但我国相关专业人员的严重缺乏是不争的事实，目前国内还没有高校设置自闭症师资专业，相关专业人才也非常少，因此很多工作只有通过专业培训来解决，比如，通过培训使家长掌握相关的康复教育技术，更好地利用家长资源。研究显示，93%的家长认为目前孩子无法得到职业培训和支持性就业；75.3%的家长没有得到政策、专业、法律法规等相关资讯；87%的家长认为目前反映诉求的渠道不够；90%以上家长表示所居住的社区根本没有针对成人自闭症患者的就业培训，适合他们福利性岗位很少，岗位供给极为缺乏。[6]62此外，家长主动反映诉求的少，信息不对称、维权意识弱、主管部门不明确的问题也比较突出。另外，自闭症家庭需要专业人员入户指导，不同年龄段的自闭症家庭都需要入户支持服务，特别是大龄自闭症家庭，如果有入户支援服务，将大大减轻家长负担，提升家庭生活质量；孩子就医时的专业支持性服务，突发事件时的专业指导与支持，以及随着患儿年龄增长，父母遗留的财产需要家庭财产信托，父母不在了，生活不能自理的自闭症群体需要专业的托养机构提供服务，等等。

总之，自闭症群体的家庭需求各异，不同阶段的需求也有所不同，这与自闭症个体的疾病程度、年龄阶段和自身条件紧密相关。

三、自闭症群体家庭支持的作用

完备的家庭支持旨在维持和提升家庭照顾自闭症患者的能力，使自闭症患者及其家庭能够过上常态化的生活。由于自闭症的终身性特点，家长在照顾自闭症患儿的过程中面临多重压力，因而针对他们的家庭支持也是一项全面的、专业的、持续的活动，涉及经济、心理、环境、教育、专业等多个方面，并随着自闭症患者年龄的增长、身体具体状况的不断调整而持续开展的活动。

(一)经济支持减缓经济压力

经济问题主要靠政府和社会解决，政府也在一定程度上采取了相应的社会保障措施，为自闭症儿童的康复训练提供部分的经济补助。但最终因政策落实不到位或资助资金不足等原因，许多自闭症患者家庭仍面临着巨大的经济压力，同时也错过了自闭症患者接受康复干预的关键期，严重影响干预效果，因此要进一步完善家庭支持的政策保障和专项的法律规范，不仅仅是“喊口号”或流于形式，应加强监督检查。在深入调查做好前期统计和评估的基础上建立多元化资金来源模式，设立专项拨款，对符合条件的家庭根据患者病情及障碍程度及时给予专项资金的精准帮扶。

(二)心理和情感支持舒缓精神压力

自闭症孩子的出生对家庭来说是一个重创。有很多家庭很难从悲痛中走出来，以至于消极应对，很难接受，对孩子的康复训练和未来生活缺乏信心。这时候，如果亲朋好友和专业人员能够在他们心理适应阶段给予及时有效的援助，就可以给家长及整个家庭带来莫大的帮助。相关部门可以在特殊教育学校、康复机构、医院以及社区等场所建立专业的心理健康咨询服务中心，为这些孩子被诊断为自闭症而表现出无助、沮丧和逃避等负面心理的家庭成员提供系统、专业而持续的心理疏导和安抚服务，帮助其面对现实，接受诊断，学习处理和应对孩子问题行为的方法，并关照他们注意自我照顾，为其提供一些必要的其他类型的信息资源，介绍并鼓励他们加入自闭症家庭的互助组织，积极与家长们交流经验，以缓解负面情绪，减轻心理压力，减少心理问题的发生，增强家庭的稳定性。

(三)家庭内部的自我支持稳固家庭结构、调和家庭功能

家庭是特殊儿童康复和发展的最重要、最根本的支持系统。学龄期的自闭症儿童大约2/3的时间生活在家中，还有相当一部分自闭症患者由于经济或其他原因没能入学，一直在家中成长。家长的观念以及家庭环境直接影响着自闭症患者的发展，外界对家庭的支持和帮助只能在一定程度上缓解诸如经济压力之类的家庭困难，但是在自闭症患者的家庭中，家长身心状态的调整、家庭观念的改进以及家庭和谐氛围的营造等是对自闭症患者发展以及家庭和谐最基础性的支持。家长一方面要积极调整心态，营造一个良好的家庭氛围；另一方面要充分认识到家庭教育的重要性，积极参加自闭症家庭的互助团体，主动了解有关自闭症的各方面的知识与经验，尽早对孩子进行诊断和干预，把科学的观念落实到日常行动中。在教育过程中，对自闭症患者要抱有适度的期望，制定合理的教育目标，积极鼓励、耐心指导，随时随地提供支持。父母是孩子最亲近的人，父母在家庭中的干预能避免和陌生人的紧张不适，自然地在家中进行生活化教育，生活中的各种事例都可以拿来当作教育和训练的任务，如吃饭、穿衣、如厕等，这些任务具体丰富且操作性强，可以让患儿在简单的日常情境中学会体验生活，并获得继续生活的能力。[17]

(四)融合的环境支持消解社会排斥与歧视

营造和谐包容的社会氛围，不仅需要政府和教育相关部门，还需要一些社会服务组织及广大服务媒体加大宣传力度，深度宣传，使自闭症家喻户晓。在社区，要保证自闭症群体融入所居住的社区，被社区平等友善地接纳。社区是对自闭症儿童进行泛教育最自然、最社会化的场所，社区中的人文艺术与社会生活对于自闭症患者发展具有无可估量的价值。社区要切实帮助自闭症群体的生活和成长，必须对能够提供帮助的相关人员提供支持，如扩充与自闭症群体健康直接相关的医疗体系人员，培育与自闭症群体的社会福利相关的社会工作人员，支持养育自闭症患者的家庭、教养自闭症患者的教师及对自闭症患者具有潜在影响的社区成员。同时，要加强对社区环境(包括社区自然环境和物理环境)的支持。在学校，要保证适合在普校就读的适龄自闭症儿童融入普校就读，针对儿童的个别需要制定书面教育协定，记载学生的评定结果、教育安置、相关服务及教学目标；建设和谐的师生关系和同伴关系。自闭症群体要真正融入主流社会，需要每一个普通人的关爱。

(五)教育支持应对教育资源匮乏，防止教育康复断代

自闭症患者教育康复是终身性的，又具有极大的异质性。目前，生物学界尚未提供明确的病因学结论和针对性的药物治疗手段，教育干预与康复治疗是促进自闭症患者能力发展、改善生命质量的主要途径。可以由社会、社区、康复机构及学校的共同支持联合解决，政府设立专门的咨询机构，建立专门的家长学校，同时组建信息平台，为家长提供教育辅导和信息资源，也可以给予福利机构、康复机构和特殊教育学校适当的经济补贴，开展针对自闭症患者家长及其家庭照顾者进行教育康复知识和技能的宣传和培训，以改进家长的教育观念，提高家长的教育能力；社区作为社会的重要团体，应积极利用身边的资源，如慈善机构、媒介、志愿者甚至社区邻居，协同合作为自闭症患者提供援助，也可以效仿澳大利亚的做法，分区域将各地的信息集中起来，将所有有关自闭症群体利益的咨询以分类的形式做成小册子挂在网上，自闭症患者和家长直接从政府网站查到相关信息，在信息技术发达的今天，如果社会对自闭症群体给予关注，实现信息平台的共享并不是困难的事情；康复机构在治疗干预自闭症患者的同时，合理利用自身优势为家长及其他家庭照顾者提供专业的建议和知识；自闭症患者就读的学校可以举办专家讲座和家长经验交流会。

(六)各种专业支持应对专业服务需求和突发事件

自闭症患者的诊断、干预、教育、康复、就业安置、托养以及日常就医与维权均具有极强的专业性，离不开专业人员，包括教师、医疗人员、治疗师、康复师、心理咨询师、社会工作者等，甚至还需要跨专业的复合型人才来支持他们后续的突发事件维权和父母故去后的家庭财产信托等，而且这些专业支持对于部分自闭症患者贯穿其终身。这是因为家长虽然承担着养育和教育自闭症患者不可替代的重任，但是却缺乏教育、医疗和心理等专业素养，家长在参与自闭症患者的诊断与评估工作、个别化教育计划的制订与修改工作、家庭辅导和训练、就业培训和安置时均离不开与专业人员的交流与合作，尤其是对于在特殊学校和其他福利机构学习的自闭症儿童，家长和专业人员长期而有效的沟通合作对自闭症儿童的康复具有重要意义。

四、自闭症群体的家庭支持体系构建

患有自闭症既是个人的不幸，家庭的灾难，同时也是社会的责任，伦理和道义上的支持对于自闭症家庭不可或缺，这正是追求社会公正的基本价值取向。自闭症家庭支持在强化实践取向的基础上,假定残障并不仅仅是个人和家庭的不幸，更是整个社会运作体系的结果，因此社会责任需要纳入研究范畴。所以，自闭症群体的家庭支持实际上是一个系统，即家庭支持不仅针对自闭症患者养育有关的家庭需求，而且能够满足自闭症患者家庭各种需求；不仅需要提供各种经济、医疗、教育、情趣、社会支持和社区支持等领域的资源和服务，而且需要通过提高家庭生活质量以增进自闭症家庭的自理能力。[18]

美国的生态学家布朗芬布伦纳认为，个体的发展离不开一个由小到大层层扩散的生态系统，其中每一个系统都以一定的方式对个体发展产生影响。[19]以此生态理论为基础，自闭症群体的家庭支持体系的构建也应是以自闭症患儿为中心的生态主体与周围环境的多元支持，即自闭症家庭支持体系是具有一定层次的、立体的、全方位的支持结构，它是以家庭内部支持为核心，与亲朋支持、社区支持、社会支持构成“理想型”的家庭支持体系。[20]

社会层面支持主要由政府提供经济、政策支持，如美国由国家和州资助自闭症家庭照顾者项目；社区层面支持包括正式和非正式的机构，正式的机构包括医院、社区服务组织、公立的残障机构等，非正式的机构包括一些团体协会，如康复机构、社工组织等；亲朋层面的支持包括亲戚、朋友、邻居、同伴的支持；家庭层面的支持则是来自家庭内部包括夫妻之间、父母、兄弟姐妹的支持。[21]如果这些支持充分发挥作用可以产生事半功倍的效果，无论对自闭症患儿自身的发展还是对其家庭生产力的建设都具有重大意义。

(一)家庭教育与家庭辅导相结合，构建家庭内部支持

家庭作为个体出生和成长的第一场所，担负着为个体提供成长所需要的物质条件，并帮助个体从“生物人”成长为“社会人”的重任，家庭教育功能的正常发挥对自闭症患儿的教育康复有着不可替代的作用，甚至直接决定着自闭症患儿的发展方向和未来的生活质量。在家庭教育上，不仅要普及自闭症的知识，还要对其发病原因、应对措施、预后状况，以及疾病的历史和现况等做一个全面了解。与此同时，还要加强家庭法律教育，普及相关的法律知识，必要时用法律手段来调节家庭关系，维护家庭结构稳定；把家庭伦理教育提上日程，家庭具有满足家庭成员物质、精神和成长等需求的功能，此功能蕴含着浓厚的伦理道德，即同舟共济、平等相待、和睦相处等；还包括培训家长如何调适心态，加强心路历程建设，唯有此，其功能才能正常发挥，家庭才能真正成为每一个家庭成员的“温暖港湾”。[22]在家庭辅导上，不仅要通过社会工作服务资源，获得专业人员的入户辅导，结合其他案例的家庭历程，树立正确的家庭观，妥善处理因自闭症患儿的出现所引起的各种家庭问题。同时，积极主动并及时寻求相关的信息资源、接受专业的心理咨询，通过心理疏导舒缓自闭症患者家长的心理压力，使其放松心态，客观地面对困境。由于自闭症疾病的终身性，对于家长的心理支持和辅导也应是持续而全面的。

(二)倾诉与聆听相结合，构建亲朋支持

目前，我国的社会保障体系尚不健全、单位福利保障弱化，亲朋支持是中国家庭应对风险和各种压力的不可或缺的社会资本，它作为家庭及其成员的坚强后盾为其消解经济和精神压力。自闭症患者家长在面对生活困境、人际疏离及其他突发状况时，向单位求助的念想已日渐消减，而我国当前的社会救助政策还未能覆盖到自闭症全体，力度也不够，针对青少年和成年自闭症群体的社会服务体系就更加薄弱了，甚至可以说在大部分地区尚处于空白状态，在这种情况下，亲戚和朋友的帮助就显得尤为重要。特别是在孩子最初被确诊时的心理适应阶段，如果亲戚朋友能够及时提供有效的援助，则对家长和整个家庭来说都是有益的，这是由于亲戚朋友所提供的支持比较全面，既有经济和心理方面的援助，也有情绪情感和体力上的支持，比如，喘息照顾(respite care)的提供可以从很大程度上缓解家长因夜以继日照顾患儿带来的身心压力；亲朋之间关系密切，使得自闭症家庭成员更倾向于向他们倾诉，而亲朋的聆听及即时反馈还可以更有效地缓解心理压力，这种支持更精准，也更有效，无可替代。当然，很多自闭症患儿的家长和家庭从其他家庭成员、朋友那里获取的支持援助的程度和次数是有限的。

(三)尊重与接纳相结合，构建社区支持

被充分“接纳”的人文环境，良好的社区氛围，有助于自闭症群体更好地融入社会。出生于1933年9月的自闭症第一人——美国的唐纳德·格蕾·特里普利特一直健康、快乐、独立地生活，而且整个生活过程中都在不断成长，23岁学会打高尔夫球，27岁学会开车，36岁时还迷上了周游世界。[23]这其中的关键在于他生活在“宁静”“熟悉”“稳定”“安全”“和谐”“充分接纳”的融合社区环境中，邻居们非常欣赏他的特别才能，毫不介意他的古怪行为，并且在其父母去世后一直保护着他，使之远离外来人员的伤害。因此，在社区的建设和发展中，应重视引入人文关怀，更好地满足自闭症患儿及其家庭的需求。具体来说，首先，构建融合的社区环境，无条件地接纳自闭症群体，使他们有强烈的归属感，顺利地融入社区；其次，营造和谐的社区氛围，构建友善的邻里关系，俗话说“远亲不如近邻”，只有邻里之间相互照应、彼此帮助才能有效地带动整个社区居民了解并接纳自闭症群体及其家庭；第三，社区机构还要进行广泛调研，深度访谈，充分了解自闭症群体及其家庭的实际困难，结合相关政策帮助患儿及家庭申请资助，减轻家庭经济负担。而所有这些都以正确认识和了解自闭症为前提，常言道：不是不人道，而是不知道。不是不理解，而是不了解。必须先做好宣传工作，而且要做深做细，可以利用好社区的宣传栏、电子屏，抑或组建其他的社区信息平台(如QQ群、微信平台等)，全面介绍有关自闭症知识、残疾人法律条例、自闭症患儿的权利和特殊需求等，还可以通过该平台展示有特殊才能的自闭症患儿的作品、表演及所获的奖项等，这样社区居民就可以通过该平台了解自闭症；还可以邀请专家或社会上的公益组织对公众科普自闭症相关知识，打消社区居民的顾虑，扭转他们对自闭症的认知偏差，甚至是误解和排斥。另外，专业人员及患儿家长要根据患儿的特点，增强其参与社区、融入社区的能力，鼓励患儿独立做决定，让其与健全儿童一样有成就感。同时，社区配套的融合服务支持要跟上。针对我国的实际情况，自闭症患儿真正融入社区还有很长的路要走，这需要我们每一位普通民众的理解、认同、接纳和关爱。

(四)特惠型与普惠型政策相结合，构建家庭社会支持

当前，由于我国覆盖到各年龄段自闭症患者及其家庭的社会保障体系仍不完善，尤其是大龄自闭症患者的康复和安置，部分地区基本为空白，关于自闭症的特惠型、普惠型政策非常少，只是将自闭症作为残障的一种或特殊儿童的一种，政策相对比较宏观，这些政策并没有考虑如何通过保护家庭来达到保护儿童的目的，忽视了家庭这一重要的自闭症患儿的福利，这些都使得家庭经济保障压力和功能凸显。由于自闭症患儿的康复时间长、难度和费用远远高于其他残疾类型，而且致残率极高，不能独立生活和工作，终身需要照顾和监护，这些仅靠家庭的力量难以应对，要解决自闭症这一社会问题，应该以政府为主导，完善政策，出台法规，发展专业，培训家长，支持机构，构建完善的社会支持体系。具体来说，应尽快在全国范围内进行流行病学调查，获得各个年龄段自闭症患儿的实际数据，同时在全国范围内，深入调研、走访，全面了解自闭症患儿及其家庭的实际困难和需求，以便促进针对自闭症患儿及其家庭的特惠型及普惠型政策法规尽快出台；扶持自闭症社会服务机构发展，给予一定的财政补贴，实施半公益化运行模式，以便它们能更有效地开展工作，给予自闭症患儿及其家庭所需的支持，减轻自闭症家庭的负担；结合自闭症患儿家庭经济情况以及个体疾病的严重程度制定出相对精准而又富有弹性的补贴标准，给经济困难的家庭发放一定数额的经济补贴；通过政府购买服务，以发放服务券的方式确保患者获得专业的、针对性的精准救助服务，以满足自闭症患儿及其家庭的个性化特殊服务；政府和民政部门牵头，多方面加强与自闭症群体教育机构和媒体的合作交流，设置专门的自闭症群体网络信息咨询平台，安排专门人员及时解答相关咨询问题，确保平台信息的时效性和完整性。

总之，大多数自闭症患者终生需要人照护，需要的支持也要贯穿整个生命全程。因此，在纵向上，应该从自闭症患者生命周期的视角，以服务支持的方式进行干预，包括诊断—早期干预—幼儿教育—就学—职业培训准备—就业—养老等持续性环节。同时包括自闭症的鉴定和评估服务、功能性康复训练服务、特殊教育服务和社会康复服务。在横向上，需要家庭、机构、学校、社区通力合作。我国现阶段亟待建立从顶层设计到各部门通力协调合作再到个别化家庭支持的服务体系。这样才能保障自闭症患者的良性发展、家庭乃至社会的和谐与稳定。