照顾者准备度的护理研究进展

曹慧丽,何琨

(郑州大学 护理学院，河南 郑州 450001)

准备度是指人在接受并执行一项具体任务时，所表现出的能力与意愿的水平，即一个人在某项特定工作中的表现[1]。情境领导理论[2]认为，就个人而言，准备度是会发生变化的，且由于被要求完成的工作不同、要求完成任务的环境不同或条件的变化，人们的准备度往往也会处于不同的水平。而就同一类任务而言，准备度也是有可能发生变化的。照顾准备度(preparedness for caregiving)是指照顾者为患者提供照顾的准备状态，为预测照顾者角色应变的评价指标[3]。照顾者作为患者身心需求的主要支持和帮助者，在经历长时期的照顾后，自身健康也会受损，而照顾者的身心健康又直接影响患者的康复效果[4]。照顾者良好的准备度不仅能促进自身积极情绪的提升，而且对患者的照顾质量也会产生影响。照顾者准备度同照顾能力和照顾获益感一样是护理研究中针对照顾者的重要结局指标，尤其是对恶性肿瘤等危重、临终患者照顾者的支持干预具有指示意义，是国际上长期的研究热点[5]。本文就照顾者准备度的起源、概念、评估工具、相关因素以及护理研究进展等进行综述，以期为我国相关研究提供参考。

1 照顾者准备度的起源与概念

1.1 起源 照顾者准备度的相关报道始于20世纪80年代。美国俄勒冈健康科学大学护理学院的Archbold等[6]，探讨了相互关系和准备度对照顾者角色应变的预测作用，结果表明其能部分改善出院后居家老年患者照顾者的角色应变。随后关于临终患者照顾者准备度的研究开始频繁出现。21世纪后，有学者应用混合研究的方法对患者、照顾者和卫生工作者就生命末期的准备度偏向进行了调查，结果一致认为，关于患者身体状况的医疗信息和诸如费用等实际问题很重要[7]。不久后，Barry等[8]对临终患者照顾者对患者死亡的准备度进行调查。随后诸多研究者又将照顾者准备度用于要承受丧亲之痛照顾者研究的结局测评。此后，照顾者死亡准备度(preparedness for death)开始作为一个新概念出现在照顾者在照顾和丧亲期间的相关实证研究中。本文所综述照顾者准备度范畴包括照顾者的照顾准备度和死亡准备度两个发展、统一的内容。

1.2 概念 照顾者准备度最初被定义为出院后居家患者家庭照顾者的准备情况，它主要包括照顾者因突然承担照顾角色后的角色适应和能力储备情况[3]。后来照顾者准备度被广泛应用于临终患者照顾者的研究，偏向对照顾者心理反应状态的测量，照顾者死亡准备度的概念随之而生。2006年，Hebert等[9]的研究把死亡和丧亲相关照顾者准备度定义为照顾者对患者即将死亡所感知到的准备状况。2009年，Hebert等[10]构建了一个包括医疗、心理、精神和实际问题的准备度概念框架。关于死亡准备度的定义多与照顾者的角色密切相关，很多研究[10-12]与Hebert的定义相似，将其描述为照顾者对临终亲属的照顾准备状态的感知；一些研究[13-14]将其定义为照顾者对患者死亡的准备情况；另外有研究[15]将其看作是对亲人死亡前的预警。从这些研究可以看出，照顾者准备度在临终患者照顾者的相关研究中越来越受到重视；从另一个角度看，在患者的临终关怀研究中，照顾者的身心问题，尤其是其面对亲属即将死亡的心理感知也受到广泛关注。

2 研究工具

2.1 照顾准备度量表 照顾准备度量表(preparedness for caregiving scale,PCS)是家庭照顾调查表(family caregiving inventory)的一部分，由Archbold等[6]开发，最先在居家老年患者照顾者的研究中应用，用于测评照顾者提供照顾的准备状况。该量表包含处理实际问题、患者的生理需求、患者的情感需求、照顾者的应激水平和照顾者整体准备度等8个条目[3，16]，应用Likert 5级评分法对每个条目进行评分，从0分“一点准备也没有”到4分“已做好充分准备”，总分0～32分，得分越高代表准备度越好，其Cronbach’s α系数为0.88～0.93。PCS广泛应用于临终患者照顾者的研究中，有研究[17]显示，PCS在姑息治疗患者照顾者的研究中具有良好的信效度。目前，该量表除了英文原版外还有一个瑞典版本[18]。

2.2 单一条目问题 很多研究[8，19]在患者死亡后4～5年使用单个问题，如[“How prepared were you for your(relative’s)death?”]等来针对患者死亡前照顾者的死亡准备度进行调查，并应用Likert 7级评分进行计分。也有研究[20]应用此单一条目与围死亡情景感知量表 (perception of circumstances surrounding the death ,PCSD)[8]中的3个问题一起来对照顾者进行调查。

这两种研究工具各有优劣之处。PCS能够测量包括心理社会和实际方面的多维度问题，但不能直接测量照顾者对于患者即将死亡的心理准备度问题，这可能与该量表并非在终末期患者的背景下开发有关。与PCS相比，单一条目问题能够直接聚焦于照顾者对患者死亡的心理准备情况[13-15]。但因伦理等问题，研究者通常在患者死亡后对照顾者进行单一条目问题的调查，因此可能造成被调查者的回忆偏倚。同时，单一条目问题过于简单，不能对照顾者进行全方位的评估。我国尚无照顾者准备度相关的量表。且受儒家传统文化的影响，中国人对死亡等相关话题非常敏感，因此，如何依据我国国情开发本土照顾者准备度相关的量表，助推国内相关研究的进行，将是对研究者的挑战。

3 照顾者准备度的相关影响因素

探索照顾者准备度的相关影响因素及其影响机制可以对其干预方案的构建起到指导作用，其影响因素可以分为两个方面，即危险因素和保护性因素。

3.1 危险因素 一些研究[8-9,15，20-21]发现，低准备度与照顾者的负性情绪，如悲伤、抑郁、焦虑等相关。若照顾者年龄较小，则更易缺乏化解悲伤的方法或产生情感麻木，从而会降低其照顾者准备度。照顾者的躯体症状，如睡眠障碍等也会降低其准备度[15]。

3.2 保护性因素 有研究[14]显示，高准备度与对死亡较长的认知时间和较高的的认知水平有关。还有研究[21]表明，性别和准备度相关，女性照顾者的准备度相对更高，这可能与女性更善于从事照顾工作和排解不良情绪有关。照顾者高水平的积极情绪以及与患者的良好关系对准备度有促进作用[21]。而更长的照顾时间对照顾者准备度的保护作用尚存争议，还有待于进一步探讨[22-25]。

4 照顾者准备度的护理研究

国外对照顾者准备度的研究已经从影响因素及其机制的探讨逐步拓展至干预效果的实证研究。其中以澳大利亚从事姑息护理教育的Hudson博士及其团队的系列研究为代表，他们主要应用团体心理教育的干预方法验证其对姑息治疗患者照顾者准备度等结局指标的作用[17,22-24,26-28]。

国外关于照顾者准备度的实证干预研究正逐步发展。美国Sun等[29]对肺癌患者的家庭照顾者进行了一个跨学科的姑息护理干预，干预后对照组和干预组的照顾者准备度进行对比，结果显示，差异无统计学意义(P>0.05)。Lindstrom等[30]验证一项针对新入院临终关怀患者照顾者干预方案的效果，结果显示，随着时间的推移，照顾者准备度也逐渐上升。Boltz等[31]应用以家庭为中心的、聚焦于功能的护理干预对住院痴呆患者及其照顾者进行干预，结果显示，照顾者准备度得到了提升，并且降低了照顾者的焦虑水平。美国杜克大学Hendrix等[32]对癌症患者照顾者进行高级照顾者训练项目培训来验证该项目对自我效能、准备度的作用。澳大利亚Toye等[33]策划了一个针对已出院老年患者照顾者的推广支持项目，以期帮助家庭照顾者更好地准备、承担照顾角色，降低患者的再入院率和医疗费用。Halkett等[34]为高恶性程度神经胶质瘤患者的照顾者设计了一个支持性教育干预计划，目的是提高照顾者准备度，减轻照顾者的心理痛苦。

目前，我国对于对于照顾者准备度的相关研究尚不多见，已有的研究多集中在教育和管理领域[35-36]。在护理领域，有关注患者或家属在患者住院期间出院准备度的研究[37-38],也有学者[39-40]对护士灾害准备度及循证护理实践准备度进行了研究和探讨。台湾长庚大学Tsai等[20]对癌症患者死后第2年丧亲家庭照顾者进行了持续悲伤的纵向变化和预测因素的研究，其中涉及到照顾者对患者死亡准备度的测量。以上关于准备度的相关研究对国内照顾者的照顾准备度及死亡准备度实证研究的开展具有很好的借鉴意义。

5 小结

照顾者的准备度，尤其是对临终患者的死亡准备度可能因照顾者的不同文化背景而有所差异。我国的传统文化注重以家庭为整体的价值取向[41]，且重视孝道精神的传承，这些对我国家庭养老及照顾的发展有积极的促进作用。目前，我国关于照顾者准备度的研究还处于探索阶段，且缺少相应的评估工具。照顾者准备度作为临终关怀的一部分，对临终患者及其家庭都有不可忽视的意义，因此，护理工作者应该加强对照顾者准备度的研究。行姑息治疗等的临终患者，其自身及家庭都饱受身心痛苦，急需医护人员从身心状态、角色适应、社会及经济支持度等方面对其进行帮助。国外关于照顾者准备度的研究可以为我们提供借鉴，其针对照顾者准备度设置的干预方案也已初具效果。为提升家庭长期照顾者，特别是姑息治疗患者照顾者的准备度，我们应深入剖析概念、内涵及相关影响因素，探索不同疾病患者照顾者的特殊需求，研制符合本土文化的评估量表，及早纳入保护性因素构建干预策略，对照顾者进行干预支持。

【关键词】 照顾者；准备度；临终关怀；护理

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2018.07.009

【中图分类号】 R473.2 【文献标识码】 A

【文章编号】 1008-9993(2018)07-0041-04

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