乳房重建术患者决策过程的质性研究

张培培，瞿颖华，董磊，诸毓菁

(1.上海交通大学医学院附属新华医院 手术室，上海 200092;2.上海交通大学医学院附属新华医院 护理部)

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤，据世界卫生组织统计[1]2015年全球因乳腺癌病死达57.1万例。2012年，我国共有18.7万例女性新发乳腺癌，占女性患癌人数的15%，是女性第2位的常见恶性肿瘤，仅次于肺癌[2-4]。乳腺癌改良根治术仍是目前最有效的治疗方法，因此，此类患者乳房缺如数也随之增多，给患者的自我形象、心理等方面带来巨大负面影响[5-6]。随着患者对术后自我形象、生活质量等方面的要求不断提高，越来越多的患者选择在行根治术后即刻或恢复期后行乳房重建[7]。本研究旨在探讨乳腺癌患者在参与乳腺癌根治术后即刻进行乳房重建的决策过程中的体验，为患者有效参与临床决策提供参考，有助于医护人员进行术前有效的教育辅导，以获得术后更高的满意度。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2017年2-6月，目的抽样法选取上海市某三级甲等综合性医院普外科已签署接受乳腺癌改良根治术即刻行乳房重建术的手术知情同意书的患者为研究对象，根据患者的年龄(是患者选择乳房重建术的重要影响因素)[5-6]、文化程度[5-6]、癌症分期[8]等基本信息确立抽样框架。纳入标准：(1)年龄18～65岁；(2)择期手术患者；(3)首次乳癌手术，且施行背阔肌皮瓣乳房重建；(4)言语沟通正常；(5)知情同意者。排除标准：(1)语言障碍；(2)医护工作者评定的认知障碍者。经访谈10名患者(以下简称受访者，全部为女性)后，信息达到饱和，访谈即止。研究对象的基本信息，见表1。

表1 受访者的一般情况

1.2 研究方法 采用现象学研究方法，对受访者进行半结构式访谈。研究信息通过海报、口头信息由手术室随访护士、病区护士或医生告知乳腺癌患者，获取知情同意后，研究者以受访者便利为原则安排访谈的地点、时间。采用一对一半结构式访谈法收集资料，以编号代替患者姓名。访谈前需向受访者解释研究目的及意义，承诺保护其个人隐私，取得同意后方可现场录音，并辅以笔录。访谈从询问受访者的一般状况开始，逐步过渡到以下问题：(1)您对乳房重建的认识是怎样的？是通过哪些渠道了解到乳房重建术？(2)您选择乳房重建的动机是什么？您的决策经验有哪些。(3)在决定做乳房重建时，您考虑到最多最重要的是什么？(4)有什么因素帮助您决定行乳房重建术？访谈提纲在访谈过程中不断进行调整，每次访谈约45 min左右。

1.3 资料的分析与整理 访谈结束后即由2名研究者于24 h内采用背靠背的形式，转录成文本资料，互换检验转录文本的准确性，为每位受访者建立1份单独的文档。采用Clolaizzi 7步分析法[9]进行资料的分析：(1)仔细阅读所有资料；(2)析取有重要意义的陈述；(3)对反复出现的信息进行编码；(4)将编码后的观点汇集；(5)详细无遗漏的描述；(6)寻找相似的观点，升华出主题概念；(7)返回研究对象处求证。当研究资料无新的主题产生，即资料达到饱和。

1.4 质量保证 基于研究目的、文献回顾，初拟访谈提纲，并在访谈、资料分析过程中反复修正。研究者在资料收集与分析阶段，均尽量做到悬置已有的观点和想法，以受访者的视角去感受其想法、观点等，以提高资料的真实性。访谈中，研究者以反复设问、及时反馈、确认等技巧确保受访者能正确理解问题。资料的整理与分析由2名研究者背靠背完成，再与研究团队其他成员讨论予以修订。最后将所得主题反馈给3名受访者，请其再次确认“主题”能否较准确反映他们的体验、感受。

2 结果

2.1 感知到乳房缺如后果 此指乳腺癌患者因了解乳腺癌根治术后，乳房缺如是其必然结果，感知到乳房缺如会给其身体、心理、社交等带来诸多不良后果，影响其生活质量，包括缺失女性美、害怕被歧视、忧虑夫妻关系受影响等，当临床上出现优于穿戴假体的方法时，受访者表示愿意选择乳房重建。此主题表明了本组乳腺癌患者选择乳房重建的目的在与保持其女性美，且意识到自我外在形象的重要性。

2.1.1 缺失女性美 陈颖等[10]研究显示，“失去女性美”是乳腺癌根治术后对患者最为深远的影响。当疾病确诊后，为“救命”，乳房缺如是必然结果。本组受访者均认为乳房缺如后，将成为“残疾人”，因预期到自身外观与他人的差异而导致其自尊心的降低。如J说：“我是个女人，大家从我的胸部就可以看出来，但是如果没了，那我将会多么尴尬啊？我还是个女人吗？”F也提到：“我的工作是美容方面的，我知道乳房对于一个女性而言的重要性，它可以让一个女人感到自信，是展现女人美丽的重要标志。如果没了，我也不知道自己还能不能继续这份工作，怎么向顾客介绍乳房保养啊？自己的都没有了。”“乳房是女性的重要标志，很多时候，它能立即吸引他人目光。如果没有了，我还能称之为女人？我可能都不太敢去照镜子，看自己的身体。”I如此说道。

2.1.2 害怕被歧视 此指受社会文化影响，不完整的身体形象可能会受到他人不平等的眼光对待。如A说：“医生告诉我，这边乳房(右侧)必须要切掉，那这样不就一边大，一边小了嘛，这得多难看，我怎么穿衣服，怎么出去见人？” K：“如果不做，会不会被孤立起来呀，因为跟别人不一样嘛？我担心亲戚朋友之类的在背后议论我，会不会有人看不起我，就不跟我来往了。”此外，当患者表示担忧被歧视后，而出现社交回避行为，反而会加重其自卑心理，不利于术后康复。如D：“我平时很喜欢运动，出去和朋友跳跳舞，如果乳房没了，他们会怎么看我呀，实在是丢脸。我可能就不愿意再出去了，这样会不会影响我的恢复。当我知道必须切除乳房后有很多顾虑，现在有了这样一个好的选择(乳房重建术)，我为什么不选？”J：“我担心别人会用异样的眼光看我，很多活动也不会再让我参加了，担心自己的社交圈子变小。那样(乳房没了)我也不愿意出去丢人，虽然有什么假体啊之类的，可是万一我在活动的时候掉下来怎么办？总归是假的。”

2.1.3 担忧夫妻关系破裂 此主题更体现在年轻夫妇身上，担忧自身完整性受损，且瘢痕存在，影响到两性关系。如D说：“我虽然四十几岁了，可是形象还是要的啊。退一步讲，我暗示自己不要在乎别人的眼光，但是老公呢？他是男人，男人多看中女人乳房呀，甚至比脸还重要。虽然他现在总说没关系，没关系，谁知道以后呢。万一他跟我离婚怎么办？”I：“我可能不太敢去照镜子，看自己的身体。更加无法想象老公看了会是什么样的想法了，我昨天偷偷问他了，如果两边都没有了，他会有什么感觉。他直接来了句，这样跟男人有什么区别？我当时就懵了。现在都是这种态度，如果真的不做重建，我们之间的关系肯定会受影响。我还有两个孩子呢，怎么办啊？”

2.2 自我意识的觉醒 此指患者因意识到自我的重要性，生命中重要事情的顺序发生改变，开始为“我”着想，享受相对好的生活质量。

2.2.1 我是身体的主人 部分受访者意识到了“我”是“我”身体的主人，有权利决定手术如何做，如D：“这个身体是我的，我都不爱惜的话，谁会来疼惜我呢。”F也提到：“命是自己的，身体也是自己的，我是最终的决策者，他们应该支持我的决定”。同时受访者也表示自己愿意承担手术后的任何结果，哪怕出现严重并发症，如H说：“我自己做的决定就必须要负责，不管结果是怎样的，我必须要接受，当然希望能够取得好的结果。”

2.2.2 优先事物顺序改变 在选择是否乳房重建时，部分受访者均表示回顾自己的生活发现自己一直在照顾家人，尤其是家庭主妇，她们的生活仅围绕家庭，而自己并不在生命中重要事情的排序中。当被告知罹患癌症后，受访者表示因自身生命受到了严重威胁，此时应为自己考虑，基于自己的期望而选择是否重建。如B：“我一直在家照顾家人，几乎没有怎么放松过，可能这个病也是这么累出来的？现在病了，不知道还能活多久，总有权利任性一回吧。”E说道：“这个费用是挺高的，刚开始我想着不要做了，切了就切了。可是后来想了一晚上，觉得我以前也没有过分的要求，这次我想自己做回主，家里人还是支持了我。”

2.3 信息获得不均衡 此指受访者因缺乏专业信息支持，或因获取渠道有限，或因信息量太大，她们反而迷惑更大，故对乳房重建的认知不够全面。

2.3.1 知识缺乏 此指部分受访者表示医护人员会在有限的时间内提供简略的乳房重建相关信息，但并不能满足其需求。如D：“医生在谈及乳房重建术时，有1名外科医生和1名整形科医生给我做了解释，但也只是在很短的时间内讲了一些内容，估计不超过5 min，而且讲的东西我都没听明白”。G：“我学历不高，对这些专业的东西根本就不懂，但是不了解的东西用在自己身上，肯定会担心呀。想有个专业人给我讲讲就好了，还好我儿子对这个(乳房重建)有了一定的了解，问了他学医的朋友，还查了很多资料。我相信他。”

2.3.2 信息分辨困难 也有部分受访者会自行寻找信息，但发现信息越多，反而越困惑。最终大多数患者觉得选择乳房重建术是因听取了医护人员的解释或推荐。如C说：“现在网络那么发达，我在百度上搜索的关于乳房重建内容很多，还有好多广告之类的。我看了一些研究论文，发现乳房重建并不是百分百安全，可能会影响乳腺癌根治的效果。可是也有文章说了乳房重建有很多好处，可以让我们继续保持自信心，跟正常人一样。所以，现在我很难做出抉择。”I：“诊断后，我就开始不停地寻找乳腺癌的相关信息，但发现没有很可靠的，在网络上看到过重建(信息)，但还是对这个不太了解，我不知道该怎么办？”

2.3.3 信任医生 当她们无法在海量的信息中获取可靠信息后，外科医生的名声和她们对外科医生的信任是加速乳房重建决策的一个重要外在因素。C：“因为我不是专业的，所以对这个不了解，那我只能选择这方面名声响亮的医院、医生，听听他们的意见。当然最终还是我做决定，但是医生告诉我有关于乳房重建的利弊，是我做决定的主要参考依据。”I：“后来我就找到了韩医生(外科医生)，我看过他的履历，我很相信他，他建议我可以考虑重建，因为自己还很年轻，所以我听取了他的意见。”如G：“我有个小姐妹也得了这个病，后来也在这里开的刀，做了乳房重建后，重建的一侧乳房挺好的，比另外一侧的形状好看多了，后来她还去其他整形医院做了另一侧乳房的整形术。所以我也选择要做乳房重建术。”

2.4 家庭成员的支持 此指参与重建的决策过程成员较多，主要来自于家庭，包括配偶及其他家庭成员的支持与反对，但家庭成员仅提供参考意见，其最终决策权仍由患者自主决定。

2.4.1 配偶的支持 主要来自于经济方面的物质支持、权利移交。由于乳房重建的费用高昂，且大多项目不在医保报销范围，故该费用将成为家庭的重要支出，丈夫的支持将有助于重建的成功决策。如A：“我开始一直在犹豫，因为会多花一笔钱，又不能报销。后来我老公告诉我说，不要担心钱的问题，以后还可以再挣的。我就同意了。”配偶仅提供参考意见，最终决策仍由患者决定，此时家庭决策权转移到患者手上。如B：“我老公其实有点不同意的，但看到我非常坚决，他还是让我自己做决定了。”C：“我老公虽然没有说什么，但是从他的潜意识里面，还是很重视的，因为他一直认为胸部是女人的重要象征。所以他让我自己决定，那我就选择做了呀。”

2.4.2 其他家庭成员的意见 有的受访者表示得到了孩子们的积极支持和谅解，但也有受到子女的强烈反对的。反对的子女表示他们无法理解乳房重建的好处在哪里，反而可能会发生严重并发症。如C：“我儿子就不同意，他有查过一些资料，觉得不够保险，但是我们还是信任医生的，愿意为我的美付出代价。”F：“我家人不同意，因为他们对这个了解不够。总是担心会不会影响治疗效果，先保命为主。”但也有家庭成员的意见发挥了作用，鼓励受访者选择重建，加强了患者在乳房重建决策中的主动性。如E：“我很感动，女儿强烈建议我做这个。”J：“我家里人都帮我多方打听这个手术的危险性高不高，女儿偷偷告诉我，妈妈一定要做，否则爸爸以后会有意见的，你以后可能也会越来越自卑的。”

2.5 决策时间仓促 因癌症的时限性，需在确诊后快速治疗，方可提高患者生存率，故要求其在参与临床决策时的考虑时间非常短暂，需快速做出决策。如C：“很快的，医生找我谈话的时候就告诉我，可以做这个，要不要做？当时哪能立即做决定呀，所以我也就考虑了一个晚上时间，或许还有很多东西我并没有考虑到”。K：“嗯，时间挺短的，虽然前面有查一些资料，但乳房重建相关信息并未涉及过多，所以这个过程非常痛苦，必须在短短的时间内做出决断。我也考虑过先做根治术，后面再做重建，但是又担心找不到好的医生，各种烦恼。”

3 讨论

3.1 评估患者决策动机，理解乳房重建的重要性 以往研究[11-12]表明，那些越重视外在美的乳腺癌患者，越渴望乳房重建，因其可作为乳腺癌根治术后的重要补偿，可较好地保持身体完整形象，保护女性自尊，本研究也得到类似结论。当前社会以外观优势为导向的舆论观点，易造成乳房缺如患者成为他人眼中的“异类”。乳房缺如患者易产生自卑、害怕受歧视等心理，不愿同他人交往，进而出现精神负担过重、社交受限等心理问题[13]。以往研究[14]也显示，患者选择乳房重建的决策动机似乎更多的是害怕出现社交活动中的认同危机，即担忧自己外观缺陷，而失去患病前的社交生活、工作等。故保留乳房外观的完整性，以求与同类保持一致性，获得认同比健康问题显得更为重要。故医护人员应明确患者的决策动机，尤其是在与他人关系占主导地位的社会文化背景下，明确保持外观完整性的重要性。

3.2 制定个性化健康咨询，协助患者成功决策 本研究结果显示，患者在经历疾病确诊、术前准备等过程后，对自我的认识不断加深，自我意识上升，同以往研究[15-16]结论一致。本研究结果还显示，对于文化程度较低的家庭主妇而言，在传统家长式文化影响下，家庭是其生活重心，故选择乳房重建可视为突破固有思维、自我意识不断上升的体现。对于此类患病妇女而言，乳房重建术是一项挑战，这可能与患者受教育程度低，传统文化影响大有关。但不可否认的是，也有研究[10,13]证实，临床上仍旧有部分乳腺癌患者因其个性特征差异，对外在美的要求不高。相关研究[7]表明，并非所有乳腺癌患者均适合做乳房重建，或因其病情严重程度、其他合并症、术后化疗等影响。故提示临床工作者需评估患者需求，并结合其实际情况，特别是肿瘤专家、护士需要评估乳癌患者的健康目标，制定个性化的健康咨询。

3.3 提供多种专业信息渠道，使其正确认知乳房重建 本研究结果表明，患者对乳房重建相关专业信息的缺乏，同以往研究类似[17]，患者不了解如何获取、从何处获取相关信息，或者在海量信息中如何甄别，这就导致对其决策的不确定性。此外，医师的推荐或建议作用是其决策乳房重建的重要影响因素，此与以往研究[11-14]结论一致，说明患者基于医院及医生的声誉，选择信任医生建议。据此医护人员可建议患者从各种途径收集信息，或医护人员整理成册，包括专业医护人员的口头讲解、照片、互联网或录像带等[17]，但这些信息需经过专业人士的评估，以确保其准确性、可靠性。此外，必要时，可展示使用自体移植和植入假体后的不同外观表现，并解释各自优缺点，以帮助患者选择手术类型。同时，还可建议扩大参与患者健康教育与咨询的专业团队，可同时整合外科手术医生、肿瘤学专家、肿瘤学护士、手术室护士等，分别从其各自专业角度，提供相关信息支持，以确保患者做出正确临床决策。

3.4 获取家人支持，有助于患者临床决策 乳房重建与否不仅可能影响患者自身的生活，还可能影响与其配偶的关系，以往研究[17-18]证实，选择乳房重建的患者与未选择乳房重建者相比，其夫妻关系更亲密，婚姻破裂(离婚)发生率也更低。对于配偶是否参与乳房重建的决策过程，以往调查研究[16]结果显示，大多配偶不愿意公开表达自己的意愿，表示重建与否应由患者本人决定。此与本研究结果相符，由于乳房重建相关手术费用较高昂，尤其是选择假体植入者，且属于自费范畴，故配偶的经济支持在患者决策过程中发挥了非常重要的作用，配偶的经济支持也从侧面反应出其乳房重建意愿，相关研究[19-20]也表明，患者不愿乳房重建大多与经济收入低下有关。本研究结果显示，最终决策权在于患者本人，而其他家人的支持与否，尚未形成较明确影响。因此，在健康教育和咨询中，医护人员应明确患者及家人的主要顾虑，依据其实际情况，如考虑其年龄、经济收入、治疗目标等，提供相应建议，以协助患者自身做出符合其需求的临床决策。

3.5 加强社区宣传力度，提高民众对乳房重建术的认知 本研究得到的“快速决策”，是指由于信息缺乏，患者独自在有限的时间内决策。研究[18]表明，乳房重建可显著降低乳腺癌患者术后的抑郁和焦虑情绪，可通过立即乳房重建来预防抑郁和焦虑等精神问题。因此扩大社区宣传力度，有必要发展多元化的教育媒体和跨学科、系统的教育和咨询干预，宣扬乳房重建术的优点，并将其纳入医疗保险范围，将有助于提高乳房重建数量。患者尽早接收相关信息，或可减轻其决策冲突和痛苦。此外，将乳房重建术形成相关临床指南，提出其适应证及禁忌证等，使医护人员在提供相关决策建议时有据可循，帮助患者在短时间内做出最好的决策。考虑每种治疗方法的优缺点，帮助患者做出有效的决策，以提高患者的满意度和生活质量。

本研究通过质性研究，了解了患者在乳房重建决策过程的经验，在今后的研究中，可以通过影响因素的横断面调查及纵向研究，以识别和验证更具体的影响因素来制定乳房重建术的决策模型，从更广泛的角度确定乳房重建。

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