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以目的抽样法,从湖北省3所三级甲等医院抽取40名消化内科临床护士,取消化的英文首字母D,按D1~D40编号以保护受访者隐私,一般资料见表1。纳入标准:①取得护士执业证书;②在消化内科工作满2年及以上的临床护士;③知情同意,自愿参加本研究。排除标准:①实习生、见习生、进修及轮转护士;②不在班护士;③参与其他研究护士。
1.2.1 资料收集方法
本研究以半结构式访谈法进行资料收集,以研究目的为基础,查阅IBD相关文献资料[3-8],确定访谈内容,将问题编号为Q1~Q5,即Q1:您对IBD的认识是怎样的?Q2:您在护理IBD病人的过程中有什么样的体会?Q3:您在护理过程中遇到的最大困难是什么?Q4:您想知道有关IBD的哪方面知识?Q5:您对IBD的护理有哪些好的建议?访谈严格遵守伦理保护原则和知情同意原则,确定合适的访谈时间,每位受访者的访谈时间控制在20 min~30 min,必要时可以延长受访时间,访谈地点为护士休息室,根据受访者习惯选择记录方式,如录音笔录音、手机录音、笔录等,注意观察受访者表情、声音、动作、神态、语气、语调、眼神等非语言行为,认真做好记录。
1.2.2 资料分析方法
访谈结束后将访谈资料转化为文字材料,结合笔记对访谈内容进行整理。运用Colaizzi分析程序[9]展开分析,具体步骤为:①反复阅读所有资料。②析取有重要意义的陈述。③对反复出现的观点进行编码。④总结编码后的观点。⑤写出详细、无遗漏的描述。⑥辨别相似观点将其升华成主题概念。⑦返回受访者处求证。
经过认真阅读及反复分析,整理归纳出5大主题,即对IBD缺乏认识、缺乏学习能力、缺少知识培训、忽视了IBD有贫血和营养不良的风险、担心造成病人压力。
2.1.1 对病情缺乏认识
相较于糖尿病、高血压、老年痴呆等传统慢性疾病的高发病率而言[10-11],过去IBD在中国发病率较低,鲜有网络媒体的宣传报道,许多护理人员对IBD的知晓程度并不高。D11:“我工作10年了,我们科肝硬化、消化道出血、消化道溃疡的病人较多见,几乎很少碰到IBD病人,只能说这类病人太少了(表情:皱眉)。”D6:“我听说过IBD,也知道IBD分为溃疡性结肠炎和克罗恩病,但是感觉溃疡性结肠炎和克罗恩病都是腹泻和腹痛,差不多是一回事儿(语气:不确定)。”D28:“IBD是空肠和十二指肠炎症,会出现腹痛、腹胀等(声调:低沉)。”D32:“我对IBD不是很了解(动作:低头)。”
2.1.2 对IBD肠外表现缺乏认识
IBD临床表现除涉及肠道外还涉及全身多个系统,对病人的生活质量造成了严重影响。加强对IBD肠外表现的认识,不仅有助于IBD的早期诊断及治疗,还有助于改善病人的生活质量及预后。D9:“我以为IBD就是与肠道相关的问题,那是不是肠道以外的不适就算肠外表现呢(语调:上扬)。”D4:“我想IBD的肠外表现就是疾病对心率、血压、血糖等产生影响,然后破坏心脏、血管等(表情:略带思考)。”D36:“我总感觉这种病人就是腹泻,反复保留灌肠,没有看出肠外表现(神情:淡定)。”
2.2.1 缺乏自主学习意识及能力
D8:“我不太清楚溃疡性结肠炎和克罗恩病,没有看过这方面的书,但我认为医生是负责治病的,我们护士执行医嘱就行了,让病人有事儿找医生,哈哈(表情:笑),我们护士也不需要掌握太多吧!”D2:“IBD?是不是幽门螺旋杆菌(HP)感染引起的啊,反正是某一种细菌导致的(语气:坚定)。”D7:“我对IBD很感兴趣,哎(语气:叹气),直到现在也没有把溃疡性结肠炎和克罗恩病区分开,我特别想知道有关溃疡性结肠炎和克罗恩病的鉴别诊断知识。”D20:“IBD病人反反复复来住院,轻者还好,看到重症病人有种力不从心的感觉,我很迷茫不知道应该怎样去做(眼神:游离状态)。”
2.2.2 缺乏检索工具使用能力
互联网时代必须正确选取并掌握网络知识检索工具才能在第一时间获取最需要、最准确的知识信息。D1:“IBD还有肠外表现吗(眼神:惊讶)?真的吗?我还不知道有这一说法呐,不过我倒是很想查找相关指南和文献深入了解,就是不会操作(神态:苦笑)。”D5:“以前有1本杂志上提到过IBD的肠外表现,但是没有展开讲,如果我会文献检索就好了,可以去图书馆有针对性的查一查IBD的肠外表现(表情:渴望)。”D24:“我看到病人那么痛苦(神态:郁闷),真想多学点知识做点什么,但是应该从何学起呢。”D25:“说真的,关于IBD我什么都想学习(语气:不假思索),但是不知道哪种途径是最好的。”D38:“我建议建立规范的IBD护理管理路径,将院外持续治疗的病人纳入管理,但是我缺乏相关文献资料,不知道怎样获取最新的文献和相关指南(语气:犹豫)。”
D7:“我还是很期待科室多安排IBD讨论会或者分享会,可以学到更多IBD的知识(表情:兴奋)。”D33:“我希望医院可以提供一个学习交流的平台(语调抬高),能有机会和其他医院的同仁们交流探讨IBD的方方面面。”D34:“我对IBD的内镜诊疗和病理知识很感兴趣(眼神:充满期待),希望可以安排这样的学习。”D21:“我想学习IBD的基础知识、常规用药及各种发病护理知识(语气:平和)。”D35:“我特别想知道如何对重症病人展开营养支持(声调:洪亮)。”D38:“我想学习国际上有关IBD的最新营养支持治疗方式(动作:双手交叉)。”
D3:“我们就组织过一次IBD理论业务学习,讲到了IBD的临床症状、发病机制、护理要点、健康教育等,但是听一听就过去了(表情:尴尬),记得当时并没有特别强调IBD存在贫血和营养不良的风险。”D12:“我想如果这些风险很重要,那么医生也会提醒我们,科室也会组织讲座进行学习的(动作:手放在腰上)。”D7:“没有考虑过这些风险,哪能够想到这么多。”D8:“我觉得任何疾病都会引起贫血和营养不良,所以不会特别留意这方面(动作:摸了摸额头)。”D10:“确实没有想过关注IBD病人贫血和营养不良的风险,总以为治疗IBD的症状才是关键,对吗?”D1:“嗯,其实消化系统有问题的病人共性就是消瘦,看惯了也就看淡了(语气:无奈)。”D32:“我觉得IBD病人经常腹泻,主要会引起肛周皮肤红肿、疼痛、溃烂,重点应放在皮肤上(动作:抬头)。
2.5.1 病人心理压力大
D13:“IBD是一种慢性病,医疗水平无法治愈,只能缓解,病人心理负担重,担心影响学业、生活和工作(神态:陷入沉思)。”D14:“当遇到家庭经济情况困难的病人被确诊为IBD时,最担心对病人和家属的心理产生影响(语气:爱莫能助)。”D19:“IBD病人病程较长,反复发作,生活质量较差,心理压力较大(眼神:苦闷),情绪焦虑,不易沟通。”D23:“在护理IBD病人的过程中,感觉病人很焦虑(动作:摆手)。”D26:“由于IBD的病因不明,病情反复发作,尤其是排便次数增加,给病人的精神和日常生活带来了很多困扰,病人很悲观,不配合治疗(眼神:哀怨)。”D37:“IBD治疗效果不佳,病人及家属渐渐失去信心,担心有些病人失去家人的支持,心理压力大。”D39:“病人病情反复,心理纠结时不知道怎么进行心理护理来缓解焦虑情绪(表情:眉头抬高)。”D30:“这类病人很麻烦,有些甚至听从一些网络建议,进行不正规的治疗,加重了自身疾病,病人变得更加焦虑(语气:忧心忡忡)。”D40:“病人经常腹泻,根本没办法正常工作,挺自卑的(动作:吐舌)。”
2.5.2 病人经济压力大
D15:“IBD诊断和治疗效果不佳,对于家庭困难的病人,治疗费用高,经济负担重,看不起病(动作:握拳)。”D16:“病人常因经济压力被迫中断放弃治疗(眼圈发红)。”D17:“IBD是消化内科的慢性肠道疾病,这种病影响病人的生活质量,确诊难(语气:无奈),需要做许多相关检查,病人经济负担很重。”D23:“IBD持续或反复发作的腹泻、黏液脓血便、腹痛等不仅给病人带来身体上的痛苦,而且增加了病人的经济负担(神态:着急)。”D29:“IBD病人经久不愈,需要大量治疗费用(表情:同情)。”D31:“很多病人不认可医生的治疗方案,担心人财两空(神情:憔悴)。”
随着国民生活水平的提高,近十年我国IBD确诊数量迅猛增加,护理问题日益复杂,给护理人员带来了严峻挑战。Zeng等[2,12]研究显示:哈尔滨市及广东省已分别成为我国北方及南方IBD高发地区。而湖北省由于IBD病例数量较少,护士相关知识匮乏,主动学习积极性不高,学习能力及学习工具利用能力较差,需加强IBD领域护理建设。
IBD具有病程长、复发率高的特点,严重危害病人的身心健康。IBD专病护理师这一职业在世界发达国家并不罕见,护士接受规范化的专业培训后参加IBD资格考试,毕业后授予IBD专病护理师资格证书,准予其为IBD病人提供服务。国内虽有许多理论知识扎实和治疗经验丰富的医生,但IBD护理专家缺乏,目前湖北省还未设置IBD专病护理师这一职业岗位。提高护士对IBD的认知度,培养IBD专病护士,推动IBD护理水平的发展已迫在眉睫。未来应重点加强对护士IBD知识的系统化、专业化培训,增加对护士的培训投入,设立IBD专病护理师这一职业岗位,建立一套IBD护理标准化流程,提升护士的专业能力,提高护士的IBD认知度。
本研究表明:护士不仅受教育程度、工作年限、职称等呈现多样性,其对IBD知识的需求也呈现多样化。不同护士知识构成及知识获取能力不同。分层可以降低系统的复杂性,提高效率[13]。根据护士学历、护龄等方式进行多样化分层培训有利于形成合理的人才结构,增强培训效果。如对热爱IBD护理工作但知识结构较为薄弱的护士,可进行系统、规范的理论培训,丰富其专科知识,鼓励其在IBD临床护理实践中发挥自身价值;本科及以上学历护士,有良好的外语沟通能力,且具备较强的信息获取能力,可把握国内外学习机会,开阔视野,逐渐成长为合格的IBD护理专家,并成为潜在的IBD专病护理师资。医院管理者要为护士提供专业、有效的精准化信息支持途径,既能调动护士学习的积极性、主动性,又能提供精准、切题、满足护士知识需求的信息。
Häuser等[14]研究认为:负性情绪(紧张、焦虑、恐慌、抑郁等)是引发心理问题的重要原因。IBD病人产生负性情绪的主要原因有2方面。①心理压力大:病人心理负担与疾病活动度及严重程度有关,病情越严重,产生的心理负担越重[15]。IBD属于慢性疾病,其终身不愈,病情反复,容易让病人丧失信心,产生心理问题。②经济压力大:IBD主要依靠药物治疗,国内外药物品种繁多,进口药物价格昂贵,同时病人入院后,相关检查项目较多,治疗费用较高,给病人家庭带来了沉重的经济负担。护士要重视IBD病人的心理护理,提高对病人负性情绪的识别和评估能力,借助焦虑、抑郁量表定期对病人进行评估,积极合理利用家庭及社会支持系统(家属亲人、朋友、医护人员、其他组织等),增强病人心理耐受能力,帮助病人缓冲负面情绪带来的心理压力;同时,医护人员还应结合病人家庭经济收入情况,提供适宜的诊疗方案,增加IBD病人的医疗报销比例,帮助病人减轻经济压力,争取让每位入院的IBD病人都能安心接受治疗和护理。
本研究运用质性研究的方法调查了湖北省3所医院消化内科护士IBD认知现状,发现护士IBD相关知识缺乏,学习能力较差。医院管理者应积极设立IBD专病护理师,加强护士IBD知识的系统化、专业化培训,提供专业、有效的精准化信息支持,提高护士的IBD认知度。但受时间、精力、财力等因素的影响,本研究访谈样本量较少,结果存在一定局限性,在今后的研究中,需增加投入,调查更多不同类型的医院,提高访谈结果的代表性及可信度。
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