自闭症儿童家庭弹性研究现状

彭婷+章小雷+黄钢+马红霞

【摘要】 近年来自闭症儿童发病率呈上升趋势，其治疗、重归社会是一个漫长而艰难的路程。患儿家庭面临着巨大的压力和考验，家庭弹性是家庭应对压力、获得良好适应的能力。通过综述相关文献，了解自闭症儿童家庭弹性的研究现状，探讨其保护性因素，有助于提出增强自闭症儿童家庭弹性的具体措施。

【关键词】 自闭症儿童； 家庭弹性； 研究现状

Current Status of Family Resilience in Children with Autism/PENG Ting，ZHANG Xiaolei，HUANG Gang，et al.//Medical Innovation of China，2018，15（01）：143-145

【Abstract】 In recent years，the incidence of children with autism is on the rise，its treatment and return to society are the long and difficult journey.Families of children are under great pressure and challenge.Family resilience is the ability of families to cope with stress and get good adjustment.Through the review of relevant literature，to understand the current status of family resilience of autistic children，explore its protective factors，and help to propose specific measures to enhance the family resilience of autistic children.

【Key words】 Children with autism； Family resilience； Research status

First-authors address：Guangdong Medical University，Zhanjiang 524001，China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2018.01.040

近年来自闭症儿童发病率呈上升趋势，目前尚无有效的医疗治愈方法。当孩子被诊断为自闭症时，给家庭带来了巨大的压力和考验。然而在此压力情境下，并非所有的家庭一蹶不振，有的家庭通过调整适应，做出积极的应对，使家庭向正面、积极的方向发展。因此，关注家庭力量，发现家庭适应的保护性因素，是需要探讨和研究的问题。

1 家庭弹性的定义

随着积极的心理学传播和家庭系统理论的提出，家庭弹性受到学术界的关注和重视。但目前国内外对于家庭弹性（family resilience）或家庭复原力的定义尚未统一。根据现有的研究，家庭弹性的定义可大致分为4类，（1）特质性定义：文献[1]主要是把家庭弹性看做是应对压力、逆境的一种能力和优势。（2）过程性定义：则是将家庭弹性看做是家庭面对压力、获得适应的动态过程[2]。（3）结果性定义：是指家庭运用内外部资源应对压力时的结果。（4）综合性定义：将家庭弹性定义为把家庭作为一个整体，运用家庭内外部资源和优势，应对压力并且获得良好适应。国外学者McCubbin等[3]认为家庭弹性是家庭在面对压力性事件时，帮助家庭从中恢复过来并变得更加强大的特质，主要强调的是家庭弹性的特质性定义。Hawley等[4]认为无论是现在，还是随着时间的推移，家庭能够适应和面对压力，强调的是家庭弹性的过程性定义。Walsh[5]认为家庭弹性是指将家庭作为一个功能单位，能够使家庭更好地应对家庭危机，并且从中恢复过来，得到良好适应的结果，主要体现的是结果性定义。国内学者许颖等[6]将家庭弹性定义为“家庭作为一个整体，在面对生活压力、危机或逆境时，有效地运用家庭内外部的优势、资源、能力和支持，共同協作抵抗压力和困难并获得良好家庭适应和发展的动态过程”。戴艳[7]认为家庭弹性是运用家庭的特质，将家庭作为一个功能单位，在遭遇逆境后的应对和适应过程。以上两个学者都是从综合性定义家庭弹性。总体而言，家庭弹性可以概括为：一是家庭处于负性事件之中；二是以家庭为功能单位去调整和适应[8]。

2 自闭症儿童的现状

自闭症儿童又称孤独症谱系障碍儿童，2013年5月美国精神疾病诊断分类统计手册第五版（DSM-5）正式发布，将孤独症、Asperger综合征、未分类的广泛性发育障碍合并命名为孤独症谱系障碍（autistic spectrum disorders，ASD）[9]。ASD是一组以社会和语言交流障碍、狭隘兴趣与刻板行为为主要特征的广泛性发育障碍性疾病。一般起病于儿童早期，目前病因和发病机制仍不完全明了，无有效的医疗治愈方法，病程可持续一生，其治疗、康复是一个漫长而艰难的路程。

近年来随着其发病率的上升，ASD已从极为罕见的病症成为全世界最严重的一个公共卫生问题[10]。美国疾病预防与控制中心2013年的数据报告显示，在6～17岁的孩子中每50个孩子中就有1个患有自闭症[11]。目前ASD的流行率已从30年前的0.4‰，迅速增长至6‰，并且还在以10%～14%的速度增长。据美国孤独症协会（Autism Society of America，ASA）估计，每位自闭症患者一生的治疗费用在350万美元～500万美元[12]。根据世界卫生组织统计，我国大陆有60万～180万名自闭症患儿，而专家估计实际人数为260万～800万[13-14]。自闭症儿童人数的激增，正在持续给社会和家庭带来巨大的精神压力和经济负担。endprint

3 自闭症儿童家庭的压力

自闭症儿童家庭这个特殊的社会群体，遭受了难以磨灭的心灵创伤以及家庭功能的受损。国外学者Gray[15]在一份统计研究中指出，自闭症儿童家庭内部压力主要表现为：（1）孩子生病后，父母双方相互责备、感情婚姻出现不和。（2）对自闭症认识不足，内心感到迷茫。（3）无法承担孩子高昂的治疗费用。（4）孩子的特殊，难以回归社会和被接纳，家庭精神压力大。（5）对当前各类教育机构的训练效果不满。（6）对当前各类教育机构的设备、专业程度、人员素养等方面的失望。

4 自闭症儿童家庭弹性研究现状

4.1 自闭症儿童家庭弹性的保护性因素 一些国外研究者通过对自闭症患者家庭的定性研究和个案追踪，发现家庭的和睦、家人之间情感的连结、分享和表达等均是家庭弹性的内在保护性因子。家人之间的理解和支持，缓解了家庭的压力[16]。自闭症儿童父母一些良好的特质对克服家庭困难、调节和适应具有积极作用，父母的乐观心态、幽默的性格等特点有助于整个家庭复原。自闭症儿童父母积极寻求帮助，确立正确的积极的家庭发展目标，对孩子疾病的恢复和家庭功能的恢复都有促进作用[17]。Schuntermann等[17]发现，孩子的进步，如表现出目光接触、简单的有功能的语言交流，让家庭成员看到了希望，父母能在逆境中看到希望，接受孩子的病情，看到孩子的进步，对孩子的进步感到满意，均是家庭应对压力的保护性因素[18]。此外，研究发现绝大多数父母都对自己的孩子充满爱和希望[19]，这也是家庭复原力重要的保护性因子。

4.2 自闭症儿童家庭弹性的外部资源 有些学者通过对自闭症儿童家庭的外部资源考察，证实了和睦的家庭关系、社会支持、治疗服务机构的帮助可促进自闭症儿童家庭复原。有关学者发现家庭成员和亲戚朋友组成了自闭症儿童治疗最重要的支持系统，虽然社会支持系统帮助较少，但作用也不容忽视[20]。当孩子被诊断为自闭症后，家庭的主要应对方式是寻求特殊机构进行康复训练，有先进设备、专业程度高、人员素养好的训练机构是自闭症儿童家庭的强大支持[19]。许多父母还通过参加一些家庭支持小组，相互沟通交流，从中获得一些关于孩子治疗的信息[19]。还有些父母通过互联网讲述自己家庭的故事，给类似家庭以支持，共同面对困难、迎接挑战[18]。总体而言，自闭症儿童家庭从环境中获得的各种外部资源是家庭弹性的外在保护性因子。

5 自闭症儿童家庭弹性内涵

家庭弹性是一个内涵丰富而复杂的概念，自闭症儿童家庭弹性的内涵可以从以下4个不同角度定义，（1）特质性定义：自闭症儿童家庭在应对压力时，表现出的家庭优势、家庭特质。自闭症患儿父母的良好性格，合理认知，乐观的心态，对未来的合理规划，对孩子和家庭的爱，积极应对问题的能力，对孩子进步的满足感，对生活的感恩，有宗教信仰，战胜困难的信念等特质[17-20]，均是家庭应对困难和获得适应的特质。（2）过程性定义：自闭症儿童家庭应对压力、获得适应是一个动态的过程，取决于危险因子和保护性因子之间的抗衡[18]。当保护性因子占大部分比例时，自闭症儿童家庭就趋向积极、正向的方向发展。（3）结果性定义：自闭症儿童家庭复原的结果是朝向正向、积极追求幸福的目标。研究发现，在应对压力的适应过程中，多数自闭症患儿家庭变得更加团结、协调，同时激发了家庭成员个人的潜能[21]。（4）综合性定义：自闭症儿童家庭利用家庭内部和外部资源，发挥家庭优势，以家庭为整体去应对孩子生病后所带来的一切问题，获得良好的适应，并且使家庭向积极的方向发展。所以，为提高自闭症儿童家庭应对压力的能力，可以从发挥家庭优势、给予家庭内部支持以及外部环境资源的支持三个方面着手[22]。

6 自闭症儿童家庭弹性与家庭援助

自闭症起病于儿童早期，因此诊治和康复完全依赖于家庭。家庭的健康对自闭症儿童的治疗至关重要，帮助患儿父母发现自身的潜力和优势，给予家庭及时的心理以及其他方面的援助，让家庭成员能够以更好的状态去应对孩子的治疗、教育问题，帮助孩子康复、回归社会，是今后家庭心理干预方面需要做的工作。同时，国家需要建立一些关于自闭症儿童家庭保护性政策和社会服务体系，在全社会形成一个支持家庭、投资儿童的社会环境和制度体系，包括对自闭症者家庭成员工作、学习、生活、休闲等领域服务的合理性手段措施，促使家庭成为自闭症者照顾与福利的恰切提供者。

7 研究前景与展望

弹性问题是目前心理学界研究的热点之一，家庭弹性在受创家庭中的应用具有很大的研究前景。目前国内关于家庭弹性的研究尚处于起步阶段，对一些特殊、严重受创家庭的实证性研究、评估以及干预手段的研究力度相对不足。自闭症儿童家庭这个特殊的社会群体，其家庭创伤不可忽视，但其家庭创伤后适应、成长才是今后需要重点探讨和研究的问题。自闭症儿童家庭弹性的研究一方面可推动家庭弹性理论的发展，另一方面在今后的家庭治疗干预模式上有着重要的指导意义。在今后治疗自闭症患儿的方案中，需要增加对家庭整体的治疗干预，加强对其保护性因素的评估，协助家庭在困境中得到心理、社会经济上的援助，重新赋予家庭逆境意义，促使家庭在逆境中得到复原、发展。并且呼吁社会对自闭症患者家庭的關爱，国家关于其家庭保护性政策的提出以及实施，这样对整个社会的和谐发展都有较大的促进作用。在研究方面，还需加强对不同地区、种族、文化的自闭症儿童家庭弹性干预模式的探索以及实证性研究，提出更多增强其家庭弹性的具体措施和有效可行的方案。

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（收稿日期：2017-09-07） （本文编辑：周亚杰）endprint