基于循证医学理念的病友网设计与开发

何德福，耿劲松，王杰，娄帅，董建成*

自1996年循证医学理念［1］的提出，循证医学经过20余年的发展，深刻影响了临床医学和公共卫生领域的医疗决策，其理念也被称为循证科学［2］。循证医学以人为本的理念契合当今建设人文医院的核心价值观［3］，对于改善患者结局有着重要意义。随着文化水平的不断提高，患者对于疾病诊疗也有了更多的信息需求［4］。互联网的普及使得患者群体更容易接触到各类医疗资讯［5］，但其可靠性难以保证。循证证据借助于互联网广泛传播，可被应用于世界范围内的循证实践［6］。但其专业性较强且多为英文，国内多数患者难于理解和应用。为能让患者获取和使用证据，同时增进患者间的互动交流，本文探讨了基于循证医学理念设计与开发的病友网络。

1 资源与方法

1.1 循证资源的筛选 选择信息资源丰富、内容更新频率较高，且具有代表性的循证医学网站，如Best Practice、DynaMed Plus、UpToDate、Trip Database、Cochrane Library、NICE、NGC,分析其证据呈递形式。

1.2 网络设计 基于循证医学网站分析的结果，选择用户体验佳且简洁易用的实现方式，结合国内患者群体的价值观，例如网络使用偏好、文化水平和心理动机等，确定目标用户需求并进行病友网设计。使用主流的网页前端开发技术jQuery和Bootstrap，搭建网站界面原型。之后，对初步的原型系统进行同类网站对比、自我评价和意见征询，做出改进。最后基于J2EE平台和MySQL数据库开发技术，逐步实现各功能模块。

2 结果

2.1 循证医学网站分析 循证医学网站的证据检索大多通过带有下拉列表的检索框进行，部分网站还提供了增强的检索工具，帮助使用者从海量的数据中进一步筛选，如Trip Database的PICO限定检索，Cochrane Library的出版物类型、年份、检索字段的限定检索。在医疗干预措施有效性、安全性和经济性证据的呈递形式上，指南类网站倾向于提供简洁的证据概要和推荐意见；临床决策支持类网站侧重于证据概要，并无文献检索策略、纳入标准和偏倚分析等内容；而系统评价类网站则提供系统评价的摘要和全文；证据搜索引擎则是综合检索各循证资源库的工具，本身仅提供相关证据的摘要和推荐强度等简明信息，具体内容链接到来源网站。各网站具体的功能与其资源类型、目标用户需求和服务定位有关。各网站均具有向用户推送资讯以及接收用户反馈的功能，但尚未涉及用户之间的互动。各循证医学网站功能特点见表1。

2.2 基于循证分析的网络特点 患者缺乏相关循证医学理念和疾病诊疗的专业知识，期望了解干预措施的评价信息和其他患者的选择。综合循证分析的结果，体现循证理念的病友网络应具备如下特点：（1）依据目标用户的认知水平，构建循证资源服务平台，帮助其在明确基本医学常识和循证医学理念的基础上充分利用循证资源；（2）便于患者获取、管理和分析感兴趣的临床诊疗证据；（3）实现患者间高效的信息传播、交流互动，促进人文关怀；（4）网站设计界面友好且易于使用，栏目的设置和功能实现要体现循证理念、考虑患者的价值观和便于患者交流。

2.3 总体功能的实现 病友网络由“循证医学”“医疗查证”“病友社区”和“健康管理”4部分组成（见图1）。“循证医学”部分提供循证医学基本概念、循证实践方法和名词术语解释等内容，经过研究人员详细设计，以资料卡片、博客文章等易于用户接受的形式呈现，帮助用户理解循证医学理念。“医疗查证”提供经严格评价的中文证据，解决公众接触证据的语言障碍，并且依据用户所需的不同决策准则（有效性、安全性、经济性）进行分类呈现。“病友社区”提供聊天和发帖功能，满足用户多样化的沟通方式。“健康管理”记录用户的每日健康状态、用药记录和不良反应，方便医务人员为患者提供最佳的诊疗方案并评估干预效果。

未注册用户仅可使用其中的医疗查证、循证医学和部分在线社区互动功能，注册用户可使用全部功能。用户通过证据检索和知识学习，将自己感兴趣的内容记录在网站提供的收藏工具内，可以在病友社区交流使用。患者可在健康管理模块记录健康状况和接受的医疗服务，系统既能向病友社区开放共享这些数据、推荐同类病情者，又能够让患者获取证据并推送健康知识。患者在系统中记录自身健康状态，系统对积累的数据进行统计，数据分析结果体现患者报告结局指标，可用于科研机构和医务人员进行决策分析。相关用户数据的共享和使用均遵循网站隐私服务条款和用户隐私设置。2.4 证据检索的实现 系统提供用户关注的卫生技术信息，将不同类型证据结合决策准则形成结构化的证据摘要，形成一站式的证据检索平台。决策准则包括疾病负担、卫生技术的有效性、卫生技术的安全性、卫生技术的经济性，各项决策准则又分为若干子准则。用户通过导航栏的“医疗查证”按钮进入该模块，通过搜索框左侧的类型选择按钮明确检索的证据类型（见图2）。

图1 病友网络结构Figure 1 Structure of network of patients

表1 循证医学网站功能特点对比Table 1 Comparison of functional features of 7 EBM websites

以“糖尿病”为例进行检索，系统检索结果见图3。左侧提供证据类型、证据来源和发布日期筛选的功能，右侧结果提供标题和简明摘要，同时在底部显示证据来源、证据分类和证据收录时间。

查看“DPP-4抑制剂”的证据内容（见图4），在左侧提供详细的目录导航，可快捷跳转到不同部分，方便患者进行整体把握，对于指南内容较长的资源也能快速定位到针对某些病情特点的推荐。证据资源采用多准则工具进行评价，并在文末附证据来源。

2.5 病友互动的实现 病友互动的形式分为用户一对一聊天、以某一疾病为主题的群组交流和论坛跟帖3种形式，初期支持2型糖尿病、肝炎和高血压3种常见慢性病（见图5），后期可设计由用户自行添加具体疾病群组。系统提供的“证据笔记”工具可让用户记录感兴趣的健康信息和循证证据等，供自我健康管理和参与病友社区互动使用。疾病论坛以列表的形式展示用户发表的帖子，在右侧区域，系统依据用户资料推荐相似病情的用户（见图6）。

图2 医疗查证界面设计Figure 2 Design of the main page of data searching

图3 以“糖尿病”为例的检索结果Figure 3 Search results∶ diabetes as a test case

3 讨论

目前常用的循证资源网站中，基础研究类针对的是科研人士，系统评价和指南类的服务对象是公共卫生领域的决策者，提供临床决策支持的循证知识库针对的是医疗卫生工作人员，极少有循证资源网站专为患者设计。数字化的医疗平台有助于卫生资源的优化配置和信息共享［7］，改善患者与医生的信息不对称，提升卫生资源的使用效率［8］。患者接触的健康类网站所提供的信息难以确保其真实性，而循证医学基于系统全面的研究证据确保了信息的科学性；通过严格的证据评价确保了信息的真实性和适用性；公众可及的多准则决策信息确保了信息的透明度，是可供患者查询和使用的信息资源。

图4 DPP-4抑制剂的证据概要：基于多准则决策Figure 4 Evidence-based evaluation of DPP-4 inhibitor∶ on the basis of multicriteria decision-making

图5 病友互动：群组聊天Figure 5 Patients' interaction∶ group chats

图6 病友互动：2型糖尿病论坛Figure 6 Patients' interaction∶ T2DM forum

然而，目前国内尚无成熟的中文循证资源网站，分析的国外网站中仅有少量翻译成中文页面，患者使用循证证据除要解决语言障碍，还要具备医学专业知识，这是目前患者知证决策的主要障碍，也是病友网络帮助患者开展循证实践所要解决的难题。本研究从提高用户认知水平和降低循证证据使用门槛两个方面入手，让用户更易于接触和使用循证资源。本研究考虑了患者间的沟通需求，例如患病经历和疾病病痛等方面，创新性地提出在提供循证资源的基础上构建病友互动社区。研究表明，采用社交平台来为用户营造归属感，可缓解患者的精神压力，让患者得到精神上的鼓励［9-10］。个人健康管理功能进一步体现病友网“以患者为中心”的特点，基于用户产生的数据，提供智能化的用药提醒、相似患者推荐和用户价值观分析等功能，用以丰富患者互动的内容。该项功能也将成为健康大数据应用的基础［11］，例如国外病患社交网站Patients Like Me将海量的用户数据提供给授权的医药研发机构，精准改进给药方案［12］。病友网络将向用户说明患者结局研究对提升医疗水平的作用，用户参与“病友网研究计划”后会将其数据有偿提供给研究人员等第三方。

病友网也将患者家属和医护人员作为目标用户，患者家属可代替那些能力不足的患者使用病友网络，医护人员监督患者反馈的网络信息，经过用户授权查看健康记录，倾听患者价值观的表达，做出最终的医疗决策。病友网络服务于医患双方的信息需求，促进相互间的了解。

基于循证医学理念的病友网络致力于普及循证医学理念，传播循证证据，为患者提供决策参考和信息支持。本研究将循证证据、病友互动和健康管理紧密结合，实现智能化的信息互通，让公众可获悉诊疗技术的多维度信息，实现病友网络的信息互动和共享。

作者贡献：何德福进行方案设计、网站开发和论文撰写，并对文章负责；王杰、娄帅给予界面设计评价和开发技术支持；耿劲松进行方案改进指导、中英文修订和文章质量控制；董建成进行论文审校和监督管理。

本文无利益冲突。

［1］SACHETT D L，ROSENBERG W M，GRAY J A，et al.Evidence based medicine：what it is and what it isn't［J］.BMJ，1996，312（7023）：71-72.DOI：10.1136/bmj.312.7023.71.

［2］李琰，李幼平，兰礼吉，等.循证医学的认识论探究［J］.医学 与 哲 学，2014，35（7）：1-4.DOI：10.12014/j.issn.1002-0772.2014.07a.001.LI Y，LI Y P，LAN L J，et al.Inquery of epistemology in evidencebased medicine［J］.Medicine and Philosophy，2014，35（7）：1-4.DOI：10.12014/j.issn.1002-0772.2014.07a.001.

［3］陈炳锡.人文医院核心价值观的培育和实践［J］.中国医院管理，2014，34（5）：68-69.DOI：10.3969/j.issn.1001-5329.2014.05.028.CHEN B X.Training and practice of humanistic hospital core values［J］.Chinese Hospital Management，2014，34（5）：68-69.DOI：10.3969/j.issn.1001-5329.2014.05.028.

［4］朱冬梅，林毅，钱夏华，等.癌症病人信息需求调查分析［J］.全 科 护 理，2014，12（9）：832-835.DOI：10.3969/j.issn.1674-4748.2014.09.043.ZHU D M，LIN Y，QIAN X H，et al.Survey and analysis on information demands of cancer patients［J］.Chinese General Practice Nursing，2014，12（9）：832-835.DOI：10.3969/j.issn.1674-4748.2014.09.043.

［5］LEE K，HOTI K，HUGHES J D，et al.Consumer use of “Dr Google”：a survey on health information-seeking behaviors and navigational needs［J］.J Med Internet Res，2015，17（12）：e288.DOI：10.2196/jmir.4345.

［6］耿劲松，董建成，倪衡建，等.医务人员循证医学相关知识与技能的现状分析［J］.中国医院管理，2010，30（4）：36-37.DOI：10.3969/j.issn.1001-5329.2010.04.017.GENG J S，DONG J C，NI H J，et al.A survey of knowledge and practice towards evidence-based medicine of medical workers［J］.Chinese Hospital Management，2010，30（4）：36-37.DOI：10.3969/j.issn.1001-5329.2010.04.017.

［7］刘娟娟，刘颖，任菁菁.数字信息化技术在全科医疗中的应用研究［J］.中国全科医学，2015，18（13）：1488-1492.DOI：10.3969/j.issn.1007-9572.2015.13.004.LIU J J，LIU Y，REN J J.Application of digital information technology in general practice［J］.Chinese General Practice，2015，18（13）：1488-1492.DOI：10.3969/j.issn.1007-9572.2015.13.004.

［8］董建成，杨剑，蒋天民，等.基于云计算的电子健康档案系统建设理念与实践［J］.中国卫生信息管理杂志，2011，6（8）：44-46.DOI：10.3969/j.issn.1673-7571.2011.08.011.DONG J C，YANG J，JIANG T M，et al.The mission and implementation of electronic health records system based on cloud computing［J］.Chinese Journal of Health Informatics and Management，2011，6（8）：44-46.DOI：10.3969/j.issn.1673-7571.2011.08.011.

［9］BIRKELUND R，LARSEN L S.Patient-patient interaction—caring and sharing ［J］.Scand J Caring Sci，2013，27（3）：608-615.DOI：10.1111/j.1471-6712.2012.01072.x.

［10］ANDERSEN L S，LARSEN B H，BIRKELUND R.A companionship between strangers-learning from fellow people with cancer in oncology wards［J］.J Adv Nurs，2015，71（2）：271-280.DOI： 10.1111/jan.12490.

［11］孟润堂，罗艺，宇传华，等.健康大数据在公共卫生领域中的应用与挑战［J］.中国全科医学，2015，18（35）：4388-4392.DOI：10.3969/j.issn.1007-9572.2015.35.029.MENG R T，LUO Y，YU C H，et al.Application and challenges of healthy big data in the field of public health［J］.Chinese General Practice，2015，18（35）： 4388-4392.DOI：10.3969/j.issn.1007-9572.2015.35.029.

［12］DE LA LOGE C，DIMOVA S，MUELLER K， et al.PatientsLikeMe® Online Epilepsy Community： patient characteristics and predictors of poor health-related quality of life［J］.Epilepsy Behavior，2016，63：20-28.DOI：10.1016/j.yebeh.2016.07.035.