关于国内重大疾病病情告知的一些思考

赵琴琴

（中山大学肿瘤防治中心，广东 广州 510000）

“病情告知”是源于知情同意（informed consent）中的“informed”一词，是知情同意的三个基本要素：告知（information）、自愿（vo1untariness）及能力（competency）之一。告知（information）是指在患者做出知情同意之前，医生有义务和责任告知患者的病情、治疗的目的及性质、治疗的利弊及其他治疗方法。是医方履行知情同意的第一步，在医疗活动中具有重要地位[1]。西方国家从19世纪90年代开始关注知情同意，实现了观念的转变，从不告知患者病情及预后转变为告知患者，而亚洲国家和经济、教育水平落后的非洲国家，虽然癌症患者知情权已经开始被关注，但临床实践还不成熟，存在较多问题。我国则是于2002年《医疗事故处理条例》中规定：在医疗活动中， 医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者，及时解答其咨询。但是，应当避免对患者产生不利后果[2]。其强调享有知情同意权的主体是患者本人，但是我国的《医师执业法》第26条也明确规定：享有知情同意权的主体包括患者本人及患者家属。《中华人民共和国立法法》第七十九条“法律的效力高于行政法规、地方性法规、规章”[3]。换句话说，知情同意权的主体还是《执业医师法》规定的患者本人和患者的家属。

虽自《医疗事故处理条例》施行以来，人们越来越重视患者的知情同意权，但在《执业医师法》没有修改以前，患者家属的知情同意权还是具有法律效应的[4]。医生如果仅对患者家属交代了患者的病情，但是没有向患者本人交代“病情、医疗措施、医疗风险”，在我国目前的国情下是合法的。这也是患者家属在患者患有重大疾病的情况下基于保护患者的心理提出向患者隐瞒病情的要求时，医护人员不能依法拒绝的原因之一。

在奉行“个人权利神圣不可侵犯”的美国、英国、加拿大等西方发达国家，随着社会发展，在高水平的经济、完善的法律制度、进步的医疗系统的保障下，人们的研究核心已不再是讨论是否应该告知患者癌症诊断，而如何告知、什么时候告知、告知多少内容才是大家所关注的问题。在我国在几千年的“重亲情、重集体、轻个人”的儒家思想影响下，国人的“个人权利”意识并不高，患者往往缺乏“知情同意”的意愿[5]；另一方面，在这种文化背景和参差不齐的经济水平的影响下，个人的权利是被置于家庭权利之下的，个人自主也包含在家庭自主之中，最主要表现即是家庭成员患病，家庭会被认为是承担照顾责任的主体[6]。与此同时，刘扬等[7-8]对医护人员和患者及家属的调查亦显示：“知情同意制度在现实中存在形式化的问题”，医护人员和患者及患者家属对于知情同意制度本质的认识都存在一定的曲解。部分医生和患者认为知情同意制度是对医方的保护,是医方免除责任降低风险的手段。因此在以“集体为主、家庭为本”的亚洲国家例如中国、日本、新加坡等，近十年的研究显示，大部分的癌症患者并没有完全知情，只是部分知情[9]是与国情相符的。因此，在目前社会条件不成熟的情况下，在“病情告知方面”，医护人员如果单方面坚持秉承“知情同意原则”，要求患者本人知情同意，告诉患者本人真实病情的话，特别是在患者罹患重大疾病的情况下势必会陷入家属不支持和理解，同时患者得知“坏消息”后情绪波动而得不到正确引导和支持的两难境地。

从目前近10年的国内对“患者家属是否告知患者真实病情”的调查显示：大多数癌症患者（72.99%～91.31%）希望获知自己的真实病情,但有57.7%～66.86%的患者家属认为应该向患者隐瞒真实病情[10-13]。“认为告知患者真实病情无意义；会加重患者心理负担，导致患者焦虑和压抑；会使患者丧失信心和希望，放弃治疗等”是倾向于不告知实情的家属的担忧。这跟孙玉倩等[14]的研究显示“影响家属选择是否告知患者真实病情的最主要因素是家属对告知患者真实病情的主观看法”结果一致。曾铁英[15]、丁淑萍[16]、李春华[17]调查则显示医护人员也并不是完全赞同告诉患者真实病情，认为应该保持谨慎的态度，倾向于尊重患者和家属的意愿。LinCC[18]，Winter1ingJ[19]调查显示知晓癌症诊断的患者在疾病的早期对生活表现出更积极的感受,对疾病持有更积极的态度,对治疗及提高生活质量有积极意义。钟永联[20]等调查显示完全知情患者认为,应该让患者知情以使自己能更好地配合治疗，即使真的去日无多,也好让自己对家里有个交代，对后事有个安排。欧薇等[21]2016年最新的研究则显示“家属对告知患者癌症诊断渐趋理性，而对告知中的策略和人文关怀有较大需求”。

赵欣欣[22]等的研究显示肿瘤晚期不知情组的患者比知情组患者的焦虑抑郁情绪更严重，研究建议应该向患者交待病情，但应注意告知方式方法。国内由24家医院、8所大学和6个学术团体于2008年共同起草、制定的伦理学性质的文件《肿瘤患者告知与同意的指导原则》[23]中指出，正确的处理尊重患者与尊重家属意见的关系，在入院初期或中期，一般更多的与家属沟通。而在疾病后期，则要更多的关注患者的意愿，同时争取家属的配合，随着病情的发展与治疗的需要，选择恰当的时机，循序渐进的将真实的病情告知患者。总结起来就是“因人而异、逐渐渗透、留有希望、不要说谎、与家人密切配合”。

以上原则并未给出实际的操作指引，因此国内的重大疾病的病情告知基本还是处于摸索阶段。相对我国，国外在告知方式的研究上已经有了很多进展，也提出了可以供医护人员遵循的告知模式。目前在国际上应用比较广泛的有两个告知模式，一个是西方国家运用较多的SPIKES模型。

研究结果显示[24、25]：SPIKES模型和SHARE模型均能帮助减少恶性肿瘤患者心理负担，降低患者的焦虑抑郁水平，同时经过此告知方法的培训后，可以减轻医护团队告知坏消息的心理负担，提高他们告知坏消息的技能水平。《中国肿瘤心理治疗指南（2016版）》[26]认为SHARE模式可能更适合东方文化人群，在日本和台湾都取得了比较理想的效果。

在告知坏消息的过程中，告知者如果掌握一定的沟通技巧和了解如何处理被告知者出现的一些情绪会改善患者的心理社会适应、决策制定、治疗依从性和治疗满意度[27]。《中国肿瘤心理治疗指南（2016版）》[26]中推荐在告知时，与患者沟通时应注意共情，应在开始时使用开放式提问，了解患者的感受，在交流中恰当的使用适合患者的非语言交流；其次，推荐在沟通过程中应该要确认患者对交流内容的理解和记忆，用通俗易懂的话语来告知医学信息，解释困难的术语并避免医学专业术语，鼓励患者提问并主动询问患者理解程度；最后，推荐以患者为中心的咨询方式，但在少数情况下，需要及时觉察到某些喜欢以医生为中心的沟通方式的患者。

随着我国经济水平的上升，国民素质的提高，人们对于“知情同意”的要求也会越来越高，作为临床的医护人员必须认识到这一点。在了解和尊重患者的意愿情况下，充分的与其照护者沟通，在无论是“是否告知真实病情”还是“该不该放弃积极治疗”等问题上，运用正确的方式，如“遵循通用的模式、举行家庭会议等”，正确的引导患者及家属做出对患者最合适的医疗决策依然是治疗团队面临的挑战之一。

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