对癌症患者家属实施人文关怀的思考*

李 宁，田 涛， 逯 燕，吴胤瑛

(西安交通大学第一附属医院肿瘤内科，陕西 西安 710061，jzme1979@163.com)

尽管医学科学已取得了不小的成就，也出现了很多新的诊疗技术， 但从整体情况看，对于大部分癌症患者来说，治疗的效果仍然是有限的，人们仍然谈癌色变。癌症给社会、给家庭带来了沉重的灾难，不仅是经济方面的、也有精神方面的[1]。

值得欣慰的是针对癌症患者的人文关怀，可以从精神层面协助癌症患者积极地面对生活。已有大量文献从不同角度或者不同科室研究关于在临床中如何实施人文关怀或者分析人文关怀对患者的意义，但是笔者认为，对癌症患者的人文关怀应该是全方位的，关怀对象应该将患者家属包括进来。

1 癌症对患者本人及其家属心理状态的影响

众所周知，癌症对个人不仅意味着躯体的不适，更是对精神的强力冲击。一般患了癌症，从某种意义上来看，这个消息对患者家属的影响比对患者本人的刺激还要大。受我国传统文化的影响，在临床中，一旦确诊某一患者患了癌症，一般医务人员的第一反应就是先向患者保密，在和患者子女或者配偶沟通后才决定是“隐瞒”还是告知，乃至于采取何种治疗方式也需要和患者家属沟通。

对于患者来说，如果得知自身患了癌症，可能会产生各种不良的心理，在具体的疗护过程中可能不积极配合，不遵医嘱，也容易受外界因素影响出现情绪波动。一般会经历拒绝否认期、恐惧焦虑期、悔恨妥协期、抑郁期、接受期。在每个阶段，其心理表现都是不一样的。

而对于家属来说，从得知亲人患癌症到亲人离世这一过程，家属内心一直承受着难以形容的压力并且会持续到亲人离世以后很长时间。一方面，他们要承受日夜照顾患者的任务，处理因疾病而带来的各种事情；另一方面还要强作笑颜“隐瞒”病情，克服悲观情绪，只为亲人情绪能够积极乐观，给患者以精神支持[2]。患者家属的压力是可想而知的，要面对即将失去亲人的精神刺激、还要面对各种不良刺激，精力和体力都会严重消耗，很可能也会产生恐惧、焦虑、震惊、抗拒等不良心理。

2 癌症患者家属需要人文关怀

2.1 目前关于应对癌症的医学人文研究

关于人文关怀对癌症的作用的研究与实践，通过梳理文献[3-9]，发现较多的集中在通过人文关怀对患者进行心理干预，或者在医院采取具体的人文关怀措施，从而使患者能够积极调适心态，客观面对，而针对患者家属的人文关怀也多作为向患者进行干预的一部分内容[2]，较少有专门对癌症患者家属进行人文干预研究或实施人文关怀的。

2.2 关于对癌症患者家属进行人文关怀的研究

陈娟[10]等通过调查发现，抑郁、偏执、焦虑、强迫、恐怖是癌症患者家属尤为突出的心理障碍，医务工作者要理解家属，要同情家属,并给予精神安慰,必要时给予药物治疗。康莉、郑雪梅[11]通过与丧亲者的深入访谈，并进行评估，发现癌症患者家属哀伤体验具有普遍性,应通过提供全方位支持和死亡教育来帮助丧亲者顺利度过哀伤期,以利于其重返社会。 杨玉风[12]发现对患者进行相应的心理护理和辅导,通过医护人员、患者及患者家属三方共同努力能够使患者更快树立战胜疾病的信心。王淑兰[2]认为， 家属在照顾患者的过程中会产生悲观心理特征，医务人员要理解、支持家属，帮助患者家属客观、理性面对。

3 对癌症患者家属进行人文关怀的思考

3.1 明确医学人文对癌症患者家属的积极作用

医学人文精神在我国开始研究、实践以来，受到越来越多的关注，但是关于医学人文精神的概念仍未能统一。钟南山院士认为：人文精神是医学的核心价值, 医学人文精神可有效调动患者的积极性，从而使自身成为治疗的重要组成;医学人文精神的核心体现不是“态度好”，而是“想方设法治好病防好病”[13]。当然，这是针对患者自身的,且以往的研究也多侧重于患者方面。近年来，随着整体观念、全方位护理、全人护理理念等的推进，已有学者意识到针对癌症的护理应该对医务人员和家属及患者同时进行医学人文干预，虽然目前医学技术发展尚不能有效诊疗一些癌症，但是通过医学人文关怀可以提高家属和患者的自信心、使其树立积极配合的意识。

3.2 构建多学科、多组织的联合人文关怀团队

对癌症患者的人文关怀应该将家属作为对象纳入,这就需要医生、护士、心理咨询师、社工、营养师、精神科医生、社区人员等组成一个较为全面的团队对癌症患者及家属进行人文关怀。近年来，我们通过学习、借鉴、引进，在医院积极开展医学人文实践，取得了一些成就。但是还存在有的流于表面形式，或者部分人员没有足够重视人文精神的价值的情况。因此，需要成立科学、高效、全面的人文关怀团队，医生与护士主要从诊疗以及护理事项提供支持，营养师需要重点关注家属的身体状况，而心理咨询师主要负责患者家属心理的调适与干预，社工则可以充分发挥自身的特点，作为医院与社区或家庭之间的桥梁,把人文关怀从医院延伸到了社会、社区和家庭。

3.3 对患者家属进行全过程的人文关怀

一般而言，对癌症的治疗会经历康复阶段、家庭护理阶段、生命末期阶段等。各个阶段患者家属的心理状态会发生不同的变化。从入院到康复阶段，家属会怀着较为积极的心态，此时医务人员应当尊重患者家属、以真诚的态度主动向家属解释病情，使其能够客观认识疾病。积极配合医务人员，进而帮助患者树立积极乐观的心态。经历了一段时间的医院治疗后，一些患者病情控制有效，会转到家里康复或转到康复医院，此阶段，社工可以发挥自身的特点，主动做患者家庭和医院的沟通人，也可以做患者家属的朋友，在经过专业培训后帮助患者家属缓解不良情绪，倾听患者家属的倾诉。在生命终末期，需要做好临终关怀和尊严死的引导、教育，这个环节对患者家属的关怀尤为重要，他们即将面临失去亲人的痛苦，长期的压抑可能会在瞬间爆发，有的患者家属可能会因此迟迟走不出悲痛，家庭的悲痛氛围会长期持续。所以，需要专业人士进行干预，帮助他们早日走出痛失亲人的悲痛，这也是对自身生活质量负责的要求。

3.4 引入叙事医学

叙事医学的人文价值已经在理论上得到了肯定,但到临床实践中，其对象仍然以癌症患者本人居多，且遇到了实际问题，如救治还是放弃、是否告知病情等[14]。在此，我们可以大胆设想，将关怀的对象扩展到家属，收集、访谈一些癌症末期患者家属的故事或者感受，包括丧亲感受，阅读给家属听、也可以通过倾听家属的感受，帮助他们发泄情绪，从而能够坦然面对。同时，倾听和阅读这些故事同样有助于医务人员和普通读者重构自己的生命故事和生命价值体系。

4 结语

癌症会对患者家属带来猛烈的心理冲击与巨大的经济负担及精神压力，而对医护人员也是又一次考验。在目前尚无有效办法控制癌症的情况下，通过对患者家属实施人文关怀可以改善患者家属的感受与体验，使其能够更加理性地面对疾病。对于医务人员来说，通过这样的实践，可以更深刻地体会医学人文的内涵，使其在实践中进一步树立敬畏生命、尊重患者的意识，提升自身的境界。

〔参考文献〕

[1] 牛月娇,张金钟.论对癌症患者的人文关怀[J].中国医学伦理学,2013,26(3):396-397.

[2] 王淑兰.老年癌症患者临终护理中人文关怀的探讨[J].内蒙古中医药,2014,33(25):172-173.

[3] 刘胜梅.人文关怀在恶性肿瘤护理中的应用效果分析[J].中国社区医师,2017,33(31):115，117.

[4] 刘晓云.人文关怀对晚期癌症患者临床护理效果研究[J].基层医学论坛,2017,21(27):3708-3709.

[5] 祝娉婷,周娇娇,毛鸣，等.健康指导及人文关怀对癌症患者癌因性疲乏及生活质量的改善效果观察[J].中国地方病防治杂志,2017(8):939-940.

[6] 钟香玉.人文关怀护理对晚期癌症患者临终需要的实施效果观察[J].临床合理用药杂志,2017,10(8):129-131.

[7] 郝香敏.健康指导和人文关怀对癌症患者癌因性疲乏及生活质量的影响[J].齐鲁护理杂志,2017,23(13):59-61.

[8] 周丽莎,段松玲,王继红.人文关怀在癌症病人护理中的应用[J].循证护理,2017,3(3):230-231.

[9] 李芳兰,李晓琴,娄明远,等.临床晚期癌症患者的临终关怀护理观察[J].青海医药杂志,2017,47(5):63-64.

[10] 陈娟,周晔,佘晨欢,等.完全肠外营养癌症晚期患者家属心理状况调查[J].临床合理用药杂志,2017,10(10A):39-40.

[11] 康莉,郑雪梅.癌症患者家属哀伤体验的质性研究[J].中国医学伦理学,2017,30(10):1251-1254.

[12] 杨玉风.心理护理在肝癌患者整体护理中的应用[J].中国保健营养,2014(6):3278.

[13] 钟南山.人文精神是医学的核心价值[EB/OL].(2015-04-03)[2017-12-12].http://www.jkb.com.cn/medicalHumanities/2015/0403/365569.

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[14] 刘颖颜.叙事医学视角下社区晚期癌症患者临终关怀的伦理挑战[J].中国医学伦理学,2016,29(2):271-274.