唐氏综合症儿童生活自理能力的学校教育策略

赵惠文+朱云生

摘 要：

唐氏综合症是染色体异常导致的先天性疾病，患儿常伴有先天性心脏病，智力低下，行动迟缓。据不完全统计，我国每年约有26000个唐氏症患儿出生，此类患儿治疗费用每年超过20亿元，给其家庭和社会带来了沉重的负担。

关键词：学科渗透法；“动力定型”法；表扬激励法；游戏竞赛法；家校合力

目前，还没有有效的方法治愈此类疾病，只能通过后天的教育和培养来提高患儿的生活自理能力，从而提升患儿的生活质量，那么学校该如何着手培养患儿的自理能力呢？

一、 学科渗透法

经过对几个版本的培智教材的对比研究，发现培智教材都是仅仅围绕智障儿童的生活适应能力和自理能力展开的，而且各个科目之间联系紧密， 所以我们备课组研讨时一起商讨，制定适合患儿的个别教育计划，并按计划有步骤地训练，训练中始终坚持集体训练和个别辅导相结合的方式，课堂训练与课外辅导相结合，课堂训练与生活实际相结合的原则，针对唐氏综合症儿童行动迟缓，懒得动的特点，我们在体育课上根据患儿的喜好制定相应的训练计划，以补偿他们的缺陷。唐宝宝不喜欢跑步和做游戏，但特别喜欢打篮球，而且乐此不疲，所以在体育课上就专门指导其打篮球，这样不但满足了他们的要求，也让他们找到了自信。

语文课上认识牙刷、牙膏、拉链到纽扣，背诵刷牙拉拉链扣纽扣的儿歌，生活适应课上了解刷牙拉拉链扣纽扣的顺序和流程，在劳技课上，由教师强化练习刷牙拉拉链扣纽扣，然后再由生活老师和值周教师在早晚刷牙穿脱脱衣服时个别督促检查指导，这样从刷牙洗手洗脸到洗餐具，从脱衣穿衣到系鞋带，在就寝起床时，从拉拉链到扣纽扣，经常反复练习。常常是教师先指导示范，鼓励患儿动手练习，不会的再个别辅导，直到完全学会为止。

二、 “动力定型”法

动力定型又称自动化了的条件反射系统。由于唐氏综合症儿童的最大缺点就是注意力分散，很难解决复杂和抽象的问题，因此，对于患儿生活自理能力的训练要循序渐进，不能急于求成。教学过程中，我们常把一个训练内容分解成几个简单的操作步骤，让学生从一个个简单的操作步骤学起，然后将分散的操作步骤连贯成一个整体操作过程。如我们在“用逆向链锁原理”训练患儿穿拉链式长裤时是这样进行的。首先进行训练前准备：第一步，把穿拉链式长裤的整个过程分解为：（1）用缝制特点区分长裤的正反面；（2）用图案区分长裤的前后面；（3）把长裤放好，左腿伸进长裤左边的裤管；（4）右腿伸进长裤的右边的裤管；（5）双手提裤子，直到裤管全部提起来；（6）用一只手提牢拉链下端，另一只手握住拉链头向上拉，直到拉至顶部；（7）扣上按扣。第二步，准备好孩子喜欢的强化物（如饼干）。第三步，准备一条大小合适的拉链长裤，进行操作练习。在整个练习过程中，教师是耐心地分解指导动作，学生跟着老师的讲解一步步反复练习，通过这样不断反复的强化练习，让患儿逐步养成生活自理方面的习惯和技能，最终让患儿在生活自理方面形成动力定型的生理机制。

三、 表扬激励法

在训练中我们发现唐氏综合症儿童的耐力不好，很容易失去信心，因此我们在训练中对患儿取得的点滴进步及时给予表扬和肯定来调动患儿的积极性，增强患儿的自信心。在表扬过程中，除了言语表扬外，我们还给予学生红花、五角星、形象大使、小饰物和食物等作为奖励。通过这种激励机制极大地调动了患儿参与训练的积极性，增强患儿战胜困难的自信心，实践证明，这种贴近患儿的心理需求的激励措施行之有效，能有效地服务于促进患儿生活自理能力的提高这一根本目的。

四、 游戏竞赛法

针对唐氏综合症儿童行动迟缓、记忆力差、自我约束能力差的特点， 我们经常采用编排游戏和设置竞赛的方式，如在运动会上我们设置游戏比赛穿衣服、穿鞋、看谁捡得快等游戏，激发增强患儿的荣誉感和自豪感，比赛的热烈场面激发了患儿的积极性，也体验到了成功的喜悦。在竞赛过程中，我们把患儿的情况记录下来，对学生进行横向和纵向对比，然后再进行补课。通过游戏竞赛，极大地提高了学生自我强化训练的意识，通过这种方式，患儿在平时也会不断地进行自我反复训练，这种方法极大地调动了患儿的积极性，是一种有效的策略。

五、 调动家长积极性，形成家校合力

俗话说“勤能补拙”，家庭是患儿生活的重要场所，离开这个特定环境的教育训练，培养生活自理能力就是一句空话。因为唐氏综合症儿童发育迟缓，先天不足，生活自理能力差，有的父母很容易丧失信心；往往会采取“破罐子破摔”的消极态度，有的父母空有爱心不知如何施展，而采用包办替代的方式，不给患儿锻炼的机会，久而久之养成了“衣来伸手饭来张口”的依赖习惯，使先天的缺陷逐渐转化为后天的“弱智”。所以如何调动家长积极性，形成家校合力是关键。我们利用家长座谈会的机会，指导家长利用日常生活指导和训练患儿的生活自理能力，指导患儿参与家务劳动，并且，老师制定相应的训练计划让家长配合完成，同时，让家长做好记录，老师再根据家长反馈的信息调整计划，在实施计划的过程中要做到对学生的每一点微小的进步都及时表扬与鼓励，对做的不到位的技能再及时给予纠正和强化，让家校合力真正落到实处。

生活自理能力的培养，是一项复杂而艰巨的系统工程，做好这项工作，不僅需要有科学的方法，还需要教师有高度事业心和责任心，家长需要有特别的爱心和耐心，这样患儿生活自理能力的提高才不会成为一句空话。

作者简介： 赵惠文，甘肃省定西市，渭源县锹峪学区南横小学；朱云生，甘肃省定西市，渭源县麻家集中学。endprint