浅析医疗大数据伦理

Eric Topol M.D著，王灵芝，郝 明 编译

随着医药产业信息化及数字化水平的提高，大数据也已融入日常的诊疗过程。在医疗卫生领域，各种信息系统在医疗机构的广泛应用，以及医疗设备和仪器的数字化，使医院数据库的信息容量不断膨胀。[1]医疗大数据是指利用常规软件工具捕获、管理和处理数据所耗时间超过可容忍时间的医疗领域的数据集。医疗大数据的复杂性及实时增长的特点，使得医疗大数据具有广泛性、潜在价值性、分析的相关性和解释的不确定性。[2]

《The Creative Destruction of Medicine：How the Digital Revolution Will Create Better Health Care》[3]这本书为我们看待未来的医学提供了一个完整清晰的视角，这得益于数字、移动、基因以及生命科学的突破。本书作者埃里克·托普(Eric TopolM.D)医生为我们说明，iphone、云计算、基因测序、无线传感器、现代临床试验、网络连接、高级诊断、靶向治疗与其他科学将使医疗更具个性化。数字生活正影响着我们的生活、健康与未来。但不容忽视的是，大数据在医疗卫生行业的应用中带来一些伦理挑战。

1 文章要点

1.1 医生的权威地位减弱

该书指出，随着消费者对互联网的熟悉，在线医疗信息的可靠，经常有患者或家属带着从网上获得的一大堆问题来到医院，就治疗流程甚至医疗团队成员的背景问题展开询问。博客、患者在线社区，以及像Facebook和Twitter这样的社交网站，都进一步推动了这一发展潮流。因此，现代病人面对的是网络化的信息库和知识库，而不仅仅面对单个医生。Trisha·Torrey曾说过，手握权利的患者已经发现，“医疗不再是通过家长式作风和慈善行为而进行的。”

作者说到，在互联网出现之前，医生就是高高在上的神一般，掌握着所有的知识和专业技能，根本不可能被患者和消费者所挑战和质疑。“医生最清楚”，是人们就医时持有的普遍情绪，就连医生自己也这么想。据统计，1998年以前，一名全科医生收到的各种指南合计重达22公斤。如今，一个内科医生如果想持续更新知识，每天需要读19篇文章。以前，一个医学大师，可以掌握80%以上的医学知识，医生具有绝对权威；如今，医学知识分散在不同专家头脑中，尤其一些生物学数据库，如基因组库，已经放在云端遵循开放原则供全球调阅。

1.2 人体数据隐私安全受到威胁

人体数据面临着私密性和安全性泄露问题。一般而言，医疗数据将会由消费级基因公司所拥有。但如果消费级基因公司将这些数据滥用，卖给制药公司怎么办？当消费级基因公司破产后，这些数据怎么办？诸多环节都会导致个人隐私信息的泄露。难怪人们一想到个人信息被盗窃，基因信息、诸如精神疾病等受人非议的身体状况，或是高度保密的生物传感器或扫描数据遭到曝光，就会感到数字化医学的前景黯淡。还有人认为，将一生的病例记录存储在云端，简直令人感到恐惧。

1.3 思维方式和行为习惯受到影响

该书进一步指出，在医疗大数据时代，医生的思维方式也发生变化。传统医学思维方式相对单一，是一种偏重于因果性和线性的思维模式，主要依靠定律和演绎的方法。而医疗大数据时代，医生为了处理大量的医疗数据，思考时更倾向于网状思维而非线性思维；医学更加强调相关性，偏重于构建数据模型和归纳方法。[4]因此，医疗大数据时代，知道“是什么”就够了，没必要知道“为什么”。这意味着，传统医学思维需要从因果关系从相关关系转变，也即只需要知道是什么，而不需要知道为什么。

此外，人们的日常行为习惯也受到了数字化科技的影响。鲍尔斯曾用过一个术语来描绘我们在数据洪流中无法专心做任何事的状况——“数字人”。除了多任务并行处理与短暂的注意力外，持续不断的在线状态对我们的思维方式产生影响。为了处理随处而来的大量数据，我们在思考时更倾向于网状思维而非线性思维。

1.4 个性化的医患交流陷入窘境

在医疗大数据时代，医生盯着电脑屏幕，输入相关资料，而非和患者面对面交流。而且很多医生觉得这样输入很麻烦，既慢又容易出错。然而在没有电子病历系统以前，医生可以直接讲述他们对患者的症状、状况或治疗的看法，而现在只能通过点击鼠标完成。面对这个窘境，丹尼尔·奥弗莱(Danielle·Ofri)医生写道，描述患者病情受一千个字符的限制，这限制了医生的思考，“病历系统要求病情被分类记录”，患者的状况要按不同方面在互不关联的区域输入，因而难以在医生心中形成完整的印象。

在医生看来，他们缺少与患者面对面的交流，也无法直接表达个人的想法，导致难以直接了解病情。对应地，患者也感觉缺少直接的接触，并常常对医生敲击键盘、看看电脑屏幕就算看病感到疑惑，他们面对电子化束缚，往往会感觉自己不被倾听或理解。而且患者往往由于等待一个多小时，而与医生见面不到10分钟，上述的负面看法就会被激化。如要解决这个问题，医院需要雇佣一个电子病历抄录员，以改善窘境。

2 总结

文章最后指出，数字化人体、虚拟人体，是在医学界掀起大变革的先决条件。医疗大数据将在辅助临床决策、管理慢性病患者、提高患者决策参与度，以及为疾病预防提供参考依据方面提供相关的技术能力。而且，这种技术还在以前所未有的速度继续发展。最终，我们将有能力进行器官打印，甚至对思想中的某些部分进行控制。人类对自身数字化处理，是改变我们生存质量的终极手段。如今的卫生保健和医学领域的方方面面，都将受到影响。[5]医生、医院、生命科学产业，政府及其监管部门，都是彻底变革的目标。在新的医疗模式下，围绕大数据展开的医疗产业将获得迅速发展，传统医疗服务产业将变得更加信息化和数据化，不断扩充循证医学参考信息库，为患者提供更加有据可循的预防、治疗方案。

〔参考文献〕

[1] 蔡佳慧，张涛，宗文红.医疗大数据面临的挑战及思考[J].中国卫生信息管理杂志，2013，10(4):292-295.

[2] 王灵芝，郝明.医疗大数据的特征及应用中的伦理思考[J].医学与哲学，2017，38(4A)：32-35.

[3] Eric Topol M.D. The Creative Destruction of Medicine：How the Digital Revolution Will Create Better Health Care[M]. Basic Books.2013.

[4] 刘星，王晓敏.医疗大数据建设中的伦理问题[J].伦理学研究，2015(6)：119-122.

[5] Nicogossian A. Review of The Creative Destruction of Medicine: How the Digital Revolution Will Create Better Health Care[J]. World Medical & Health Policy, 2012, 4(2):1-3.