人类精子库存在的伦理问题思考*

2018-01-28 22:39宋晓辉刘诗辉
中国医学伦理学 2018年12期
关键词:生殖亚型精液

宋晓辉,刘诗辉,黄 鹤,蔡 孟,王 丽

(山东大学生殖医学研究中心/国家辅助生殖与优生工程技术研究中心/生殖内分泌教育部重点实验室,山东 济南 250001,xsongxiaohui@163.com)

人类精子库主要任务是对供精者的精液进行冷冻保存以治疗不育症和提供生殖保险等服务。它的出现对辅助生殖技术具有重大意义,并在一定程度上给不育男性带来了福音,但同时在临床上也引发了激烈的伦理争论。虽然原卫生部在2001年颁布了《人类精子库管理办法》《人类精子库基本标准和技术规范》和《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》,并于2003年6月修订后重新发布[1],但是立法层次尚待提高,伦理原则也应与时俱进[2]。社会上对人类精子库认知不足,正面宣传不足,对于一些模糊或困惑的边缘问题工作人员经常选择回避,以至于易发矛盾的伦理问题日益突出,并且亟须要获得解决。笔者将从人类精子库捐精者和自精保存患者两个方面进行举例阐述。

1 精子库与捐精志愿者关系的伦理问题

1.1 亚型血捐精者的捐精愿望

精子库正式捐精者都是按血型进行分类编号,临床用精的不孕患者也都是按照夫妻双方的血型选择与之血型对应的标本,笔者曾报道过精子库一例B3亚型血的捐精者[3],血型的亚型特征具有遗传性,假如用精患者后代为B3亚型血,在有输血需求时理论上只能输注B3亚型,但实际上很难找到相同的血源,只能用洗涤的O型红细胞配合输注。在血站通常也不接收亚型血的献血者,因为在临床很难碰到相同亚型的输血者,血液保质期一过就废弃了。如果亚型血捐精者的精液用于临床,受者夫妇必须对亚型和亚型的临床意义及特征具有完全的知情权和选择权。所以假如亚型血捐精者捐精,其精液的临床使用率将会非常低甚至为零,必将造成精子库的成本升高和库存的浪费。而该志愿者前期的传染性项目检查全部阴性,符合《人类精子库基本标准和技术规范》中的要求。虽然血型在精子库和临床用精具有重要意义,但现有的规范中对志愿者的血型的规定和要求却非常少。面对该捐精者强烈的捐精愿望,我们又没有合适的理由拒绝。在这种情况下非常容易激发精子库与捐精者之间的矛盾。

思考:对于捐精者这种愿望,我们应该同意其捐精请求并对其血型的特殊性做讲解。鉴于其血型的特殊性应控制其捐精次数,供后期的临床及科研上的特殊用精,既节约了成本又不打消他们的捐精热情。精子库不应盲目地剥夺志愿者的捐精权利,临床用精时也应尊重患者知情同意的权利,要坚决杜绝在患者不知情的情况下将B3亚型血的精液当成B型血的精液用于临床。努力提升我们的服务意识,使精子库在社会上树立良好的口碑。各个精子库应加强联系和沟通,讨论这种特殊的伦理问题并形成专家共识,采取改进措施,使精子库工作逐步完善。

1.2 一名自述感染艾滋病毒患者对自己以前所捐精液的用精请求

2017年5月份一名捐精者向我们精子库进行求助,询问能否用他之前在我们人类精子库所捐献的精液做辅助生殖,该捐精者自述近期感染了艾滋病毒。我们对这位捐精者的编号进行了查询,系统显示其在2007年的时候筛查合格成为一名正式捐精者,供精结束半年后复查HIV完成整个捐精过程。该男子非因不良行为感染并且尚未生育,妻子也希望能够为他留下一个健康的后代,因为孩子是家庭的希望也是他继续勇敢面对生活的精神支柱。志愿者捐精是一个爱心的奉献行为,并在捐献之前签署了知情同意书,从情理上其对所捐献的精液有自主的权利。但是人类精子库志愿者为匿名捐献,他们所捐献的精液都是以编号形式代替。假如做辅助生殖在其身份核对上就会出现问题,无论哪家辅助生殖机构都不会愿意承担这种风险。另一方面,从艾滋病毒感染者自身来讲,艾滋病大多会与吸毒、不洁净的性行为等相联系,因此感染者有可能被贴上这种贬低性标签[4],艾滋病毒感染者不但自己会受到排挤,家人也会受到歧视[5]。假如通过辅助生殖生出的后代,在上学、生活和社会交往中也会受排挤。他本人也意识到这种特殊的伦理问题发生,以及精子库和辅助生殖面临的困难,在精子库工作人员的耐心解释下,该捐精者又回去重新考虑自己的请求。

思考:此艾滋病感染者如果能在余生有一个健康的孩子将是他巨大的精神支柱,所以精子库里保存的精液成为他唯一的希望。而此时精子库工作者应该体现出人文关怀,如果当事人执意要使用自己捐献的精液,也应积极配合并对带编号的精液身份的真实性做出证明,以方便辅助生殖使用。但现实又是不被期望的,虽然艾滋病感染者在社会上有众多呼吁和关怀以及政府的各种政策,但有时还是会对艾滋病的反应仍十分强烈,甚至对感染者的家庭成员也有一定歧视,这样就有可能给孩子造成巨大的心理阴影,不利于孩子的成长。精子库在人文关怀的同时也要耐心劝导,要把高尚的职业道德和服务意识落实在精子库的工作中,这样双方才能取得足够的信任和尊重。

人类精子库在日常工作中也在不断地改进和提高,在2015年经过医院伦理委员会批准,对于捐精结束的合格志愿者免费提供一份生殖保险政策,充分体现人类精子库的有利于供者的伦理原则。

2 精子库与自精保存患者医患关系的伦理问题

2.1 临终前家人请求睾丸穿刺取精冷冻保存

2014年,一位山东临沂的老人向我们求助,其独子溺水,虽经医院全力抢救,但已处于脑死亡状态,其子刚结婚不久,还未生育。经医生建议,询问精子库是否可通过穿刺取精冷冻保存,以后通过辅助生殖技术为自己的儿子留下后代,毕竟二老已经没有再生育能力。现在辅助生殖技术可通过采集睾丸或附睾内的精子进行微量精子冷冻,来保存该男子的生育力,并运用单精子胞浆注射(intracytoplasmic sperm injection,ICSI)技术使女方受孕。但其子已处于脑死亡状态,随时都有死亡的危险。在此种状态下取精无法做到知情同意,更无法签署知情同意书,当事人无法实现知情同意。未来如果成功怀孕生出孩子,孩子在单亲家庭长大,心理必定会受到影响。这显然与父亲决定冻精的愿望和目的相悖。从溺水者配偶的角度出发,根据尊重原则和自主原则,以后接受辅助生殖也得经过溺水者配偶的同意,假如随着时间的推移,溺水者配偶若选择拒绝接受辅助生殖,冷冻精子毫无意义也会造成家庭的矛盾,所以我们拒绝了这位老人的请求。

思考:临终或死后取精不仅是一个科学或医学上的课题,其更是一个涉及法律、伦理、道德等方面的难题。美国《北美留学生日报》就报道过一则死后取精并成功生子的新闻:2014年12月华裔警员刘文健在执勤时遇害,在其配偶的要求下当天手术取精并成功保存。一年后其配偶通过辅助生殖成功怀孕并生下一名女婴。这篇报道中失去独子的父亲心身都已处于崩溃的边缘,所以保存精液可以暂时给家人一个心理安慰作用,也希望能留下一个后代。但在我国这种愿望却很难实现,虽然我国法律规定严禁代孕和未婚女子用人工授精生育后代,但并未明确规定具有合法婚姻关系而失去丈夫的女性进行辅助生殖[6]。其配偶和家人对该男子精液有继承权和相应的民事权利,可是家人也应从是否利于后代成长的原则综合考虑。我国精子库和辅助生殖相关规章制度规定冷冻精液和辅助生殖时必须由当事人签订知情同意书,但是知情同意书的内容并非是给已去世的人设定的框架,在现有的法律法规中也没有规定,只是存在伦理道德方面的争议。所以在我国也一直没有死后取精和冷冻精液的案例发生。

2014年《法制日报》报道了我国首例冷冻胚胎继承权案,江苏宜兴一对双独年轻夫妻不幸遭遇车祸身亡,夫妻二人生前曾在南京鼓楼医院做过辅助生殖,并留下4枚冷冻胚胎。为争夺胚胎,四位老人与医院对簿公堂,虽然一审败诉但二审法院充分考虑了情感方面和特殊利益保护等情节,做了改判,四位老人终于继承胚胎。2018年《法制日报》再次报道了这例胚胎继承案,四位老人最终在2017年底通过国外代孕机构代孕生出一名女婴。此事件使社会和医务工作者陷入了沉思,也充分暴露了生殖法律法规的不完善和立法的落后。原卫生部的《人类辅助生殖技术管理办法》对胚胎到底是生命还是物没有明确规定,管理办法里也只是禁止了胚胎买卖和国内医疗机构和人员禁止实施代孕技术。但对于剩余移植的胚胎的处置问题却未作规定。而代孕问题,在法律界也颇有争议,《人类辅助生殖技术管理办法》只是行政规章,不具有限制公民权利的效力,也不能作为禁止代孕的法律依据。对于不健全的辅助生殖法律法规,法院在宣判中更多倾注了人文和情感的考虑。而这种宣判也将会造成巨大的负面影响,如地下代孕的泛滥和代孕妇女心身伤害[7]以及孩子出生后的成长缺陷等。所以修订相关制度和完善生殖法规是一个亟待解决的问题。

2.2 一名非梗阻性无精症患者显微取精后精子的长期保存所遇到的困难

某患者婚后多年无生育,经检查为非梗阻性无精症,反复治疗了很多年,夫妻感情危在旦夕。后经人介绍到某省一家医院生殖中心男科进行了显微取精手术,在一侧睾丸成功找到精子并进行冷冻,等待女方进入周期后进行单精子胞浆注射(intracytoplasmic sperm injection,ICSI)。可是就在等待期间,妻子提出了离婚,虽然男子经过了不懈的努力但还是结束了这段婚姻。经历了这段不幸婚姻的男子深知自己冷冻的精子是多么的宝贵,于是向医院提出请求希望医院能长期冷冻保存自己的精子。而医院给出的回复是最多只能保存一年,因为只有精子库才有长期储存精子的资质。该患者又来到了本省精子库进行询问,精子库也没有给他明确的答复。当地精子库也对此情况进行了讨论。因为自精保存在各个精子库都有严格的流程和制度,包括签订知情同意书、建档、检测、冷冻保存等。该患者的请求将涉及两家单位的交接、身份核对、患者取精时的各种传染性项目的检疫以及运输安全等诸多方面的问题。

思考:人类精子库具有社会公益性,以非营利为目的,为不孕不育患者提供医疗服务,维持家庭和社会的和谐,这也是我国在成立精子库时赋予它的使命。该自精保存患者面对此种特殊情况精子库应倾注更多的人文关怀。医患关系本来就是一种特殊的社会关系,有的时候医务人员缺乏人文关怀和沟通是造成医患矛盾的主要因素[8]。自精保存患者特别是这种少、弱精患者处于脆弱依赖性地位,在医学上处于不利或不平等地位,他们在心理和精神上受到多重打击后很容易产生不良情绪甚至走上极端。所以精子库工作人员应该与当事人所在的生殖中心沟通,在不违反制度和规范的情况下帮助当事人实现他的愿望。

3 总结及建议

3.1 卫生主管部门修订生殖法规,成立全国精子库技术和伦理委员会

目前,《人类辅助生殖技术和人类精子库技术规范、基本标准及伦理原则》是我国唯一一部在辅助生殖和伦理方面的法规,然而我国辅助生殖和精子库起步较晚,立法尚不健全,缺乏对全社会的考察和评价[9],当遇到特殊伦理问题时经常处于矛盾状态无法解决实际问题。在人类精子库工作中也会影响志愿者的捐精热情,引发自精保存患者不满情绪,增加了人们对捐精的顾虑。因此,建议全国人类精子库设立技术伦理委员会对新技术新内容制定诊疗指南,定期组织会议汇总各个精子库工作中出现的伦理问题并修订细则,加强立法,使我们的工作有法可依、有责当履、有错必究。既可以在出现医患矛盾的时候用法律保护自己,又可勉励自己不随便推卸责任更好地服务于捐精志愿者和自精保存患者。

3.2 医院内部完善伦理管理制度,加强督查和应急对策

精子库都是设立在医疗机构内,医疗机构内部要充分发挥医学伦理委员会的作用,不是只注重于形式而且要更注重于责任,对精子库的各个环节的工作和工作人员作风进行严格检查和监督,对每月出现的伦理问题上报处理。对于亟须解决的涉及医患关系的伦理问题应采取应急措施,本着服务于捐精志愿者和自精保存患者的原则尽可能快的落实结果。

3.3 做好捐精志愿者和自精保存患者的伦理、道德、医学和法制的宣教

无论捐精志愿者还是自精保存患者,在精子库的整个过程要涉及诸多伦理问题,比如知情同意、社会公益、保护后代、保密等伦理原则。工作人员应该耐心热情通俗的宣教,让他们知道自己应该享有的权利和应尽的义务,熟悉精子库的相关规章制度。做好捐精志愿者和自精保存患者的伦理道德方面的讲解,在保密的前提下同时也要保护后代,让后代有一个健康的环境成长。降低他们的疑惑,充分认识自己的权利和义务,避免产生一些不必要的矛盾。

3.4 人类精子库加强社会宣传树立良好的形象

人类精子库是一门新兴的事物未被广泛接受,甚至人们常常将其与“名人精子库”“地下捐精”“代孕”等一些敏感的词汇相联系。人类精子库是以优生和服务社会为首要目标。捐精志愿者的行为跟献血一样是一种无私高尚的爱心奉献,不是作为商品进行交易买卖,始终应坚持社会公益和严防商业化的伦理原则。对于捐精志愿者关心的是否保密、后代近亲结婚等伦理问题应通过一些科普宣传,使人们正确认识人类精子库捐精。自精保存是对那些高危行业、接受放化疗前等人员的一个生育力保存,而很多接受放化疗或手术的患者因不知道人类精子库错过最佳保存时间[10]。所以应在医疗机构和高危行业对人类精子库进行宣传,让更多的有需要的人了解到自精保存的价值,把握住未来生育的主动权。

3.5 提高人类精子库工作者的社会责任感和人文关怀,加强伦理道德教育

当前,医患关系是一个十分敏感的问题,患者维权意识增强,许多医生在医疗的过程中都应注重自我保护,首先确保的是医疗安全,将医疗风险降到最低[11],现在的医学教育将理论和技能放在首位,社会责任感和人文教育不足,导致一些医务工作者素质偏低、缺乏修养,对患者缺乏耐心和同情心,责任心不强[12]。而从古至今医生的天职就是救死扶伤为病人解除痛苦,在古代医学一直被视为“仁学”,孙思邈在《千金药方》中有一句名言“人命至重,有贵千金,一方济之,德逾于此”。医生诊疗是一种伟大而高尚的社会公益性行为,而不能把其作为出卖劳动力赚取回报的职业。精子库工作人员也是如此,要牢记医生的使命,以捐精者和自精保存患者为中心,加强服务质量端正服务态度。如果社会责任感降低、人文关怀缺乏,彼此之间就不再有信任,必然会造成矛盾的产生,甚至发生冲突。加强人文关怀和伦理道德教育势在必行。医疗机构内部伦理委员会应定期对人类精子库医务工作者进行伦理道德培训、伦理案例分析和讨论,将人文关怀和伦理道德的内容纳入医学继续教育和晋升考核的项目,做好捐精者和自精保存患者的满意度调查,及时总结整改提升服务理念,使人文关怀和伦理道德成为精子库工作者的自主意识。

捐精者、自精保存患者和人类精子库应该构筑一个理性的关系,医生不是万能的,不要把医生或人类精子库架到一个至高无上的高度,其实医生也有无奈的时候,有的时候也会痛心疾首,彼此要做到谅解和信任,这样才能使人类精子库更好地服务于社会。

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