电话连续随访强化教育对强直性脊柱炎患者功能的影响

倪源君，张 琼，朱丽娜

（江苏省南京鼓楼医院，江苏南京 210008）

强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一种系统性炎性疾病，以累及脊柱和骶髂关节为主，部分患者可同时出现外周关节炎、髋关节炎等。患者早期可出现受累部位疼痛、活动受限，大部分患者为避免增加痛感，往往不愿活动病变关节，进而加重了关节的僵直，疾病发展晚期可因关节严重骨化、畸形而致严重功能受损［1］。已知运动疗法是强直性脊柱炎治疗的重要组成部分，有保持脊柱弹性和正常体态、提高肌力及减轻疼痛的作用［2］，国内多项研究已证明规范的功能锻炼对强直性脊柱炎关节功能的维持和改善有正性作用［3-6］，但是多为3～6个月的短期研究。强直性脊柱炎病程漫长，临床上在与患者的沟通中发现，由于工作压力大、时间不规律或生活习惯难以改变等原因，患者不容易主动和长期坚持运动。鉴于此现况，希望通过出院后连续随访强化教育，督促AS患者规范用药的同时坚持正确锻炼以维持脊柱等关节的活动度，提高其中长期生活质量。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2012—2014年在南京鼓楼医院住院或门诊就诊的AS患者共计80例。纳入标准：符合2010年ASAS／EULAR修订的中轴型脊柱关节病（AS）分类标准［2］中的确诊条件，年龄＜70岁，初中以上文化，能正常交流。排除标准：患其他严重躯体疾病者。将符合条件的就诊对象按就诊时间顺序进行编号，查随机数字表将其随机分为观察组和对照组，每组各40例。两组患者年龄、性别、文化程度比较，差异无统计学意义（P＞0.05），见表1。

1.2 方法 为所有入组的AS患者建立健康档案，内容包括患者的姓名、性别、年龄、职业、文化水平、病程、用药情况、当前症状、联系电话等，同时对患者实施健康教育，内容包括AS的相关知识、健康饮食、功能锻炼的方法等，保证患者现场理解并掌握，指导患者改变不良生活习惯和姿势。在此基础上，观察组患者出院后给予强化监督，护士每2月进行电话随访1次，1年的观察期中，共回访5次；每次回访的内容包括：询问患者的工作强度、饮食习惯、关节疼痛情况，给予相应健康指导，并了解患者的锻炼实行情况，并建议患者条件允许时来我科进行面对面的交流和指导。对照组患者出院后次月进行1次电话回访，1年的观察期中，共回访1次，主要是询问患者的身体状况、是否遵循健康指导以及锻炼实行情况。

1.2.1 一般护理 由具有5年以上专科护理工作经验的护士对所有AS患者进行疾病知识教育，包括疾病的自然进程、可能影响的关节、常用药物的作用及不良反应等。目的是使患者正视疾病，了解治疗目的，保持乐观向上的心态，保持与疾病斗争的勇气与信心，配合医护工作的开展。同时，介绍功能锻炼在维持体态、延缓关节变形中的重要性，让药物和锻炼相辅相成的理念深入人心。

1.2.2 饮食指导 由于AS是一种慢性消耗性疾病，且长期服用抗炎、抗风湿药物可能引起骨质疏松、血糖异常、胃肠道溃疡等情况，建议患者在饮食方面遵循以下几个原则：①食物多样，谷类为主；②多吃蔬菜水果和薯类；③常吃奶类、豆类及其制品；④低脂饮食，少吃肥肉及荤油。注意避免食用高糖、油炸、坚硬、带刺、腌制食品等［7］。

1.2.3 体态指导 要求患者在日常生活中保持良好的站、坐、卧势。①站姿的要点：头保持中位，下颌微收，肩下垂自然放松，臀部不要翘起；腹略内收、双脚与肩等宽；踝、膝、髋等关节保持自然位，重心居中。②坐姿的要点：坐直角硬木椅，腰背挺直，不坐沙发、躺椅等软椅；避免长时间保持一种姿势，每半小时起身活动身体。③卧位的要点：睡硬板床，宜仰卧、侧卧轮流交替，避免长时间保持一种姿势，使用矮枕或不用枕；建议每日晨起或睡前俯卧20 min。

1.2.4 功能锻炼指导 教会患者我科自编的针对性功能锻炼体操，同时也鼓励患者根据自身体能和生活习惯选择快走、慢跑、太极、瑜伽、游泳等低或中等强度有氧运动。指导患者在出院后至少每周进行3次锻炼，每次30 min。总的原则为：动作缓慢，持续用力，力度逐渐增强，循序渐进，避免动作过大、用力过猛导致骨折。若运动后新增加的疼痛持续2 h以上仍未得到缓解时，则应减少运动时间，调整运动类型或暂行休息［8］。自编功能锻炼体操是以颈、全脊柱为重点的功能锻炼。①深呼吸：每天早晨、工作休息时间及睡前均应常规做深呼吸运动。以维持胸廓最大的活动度，保持良好呼吸功能。②颈部三向运动：头部首先轻柔缓慢地前俯、后仰；然后向左、右转动，尽量越过肩远望；最后歪向左、右肩，尽量使耳朵接触肩膀。以上每个动作各维持5 s，每组做5次。③颈肩伸展运动：坐硬椅或采取直立位，头部不要后倾，双臂上举并后伸，同时平静呼吸，保持此姿势5～10 s后恢复起始姿势，重复2～4次。④腰椎运动：每天坚持作腰部运动、前屈、后仰、侧弯和左右旋转躯体。⑤背部伸展运动（猫背运动）：手足撑地或硬板床，呈四角板凳状，头部放松，自然下垂，背部上拱，尽量拉伸整个背部，以自我感觉舒适为度，尽量保持此姿势5～10 s后恢复起始姿势，然后塌背仰头抬臀，尽量拉伸脊柱，重复2～4次，可增加脊柱的活动度。⑥髋背伸展运动一：俯卧位，肘部及双手置于肩下，必要时可置一小枕于腹下以更舒适，双臂支撑，使双肩缓慢上抬，保持此姿势5～10 s，缓慢放下，以舒展腰椎关节。⑦髋背伸展运动二：俯位，手膝撑地保持颈背水平位置，一腿后伸，伸腿时保持臀部水平，勿屈腰坠臀。保持5～10 s，双侧交替，重复2～4次，如果体力允许，可尝试进一步的动作：在后伸一侧腿时向前平举对侧上臂，频率同前。该动作可提高平衡性及四肢协调性，增强肩、腰、臀部肌群的力量；⑧髋背伸展运动三：如果脊柱活动受限，上述伸展运动不能完成，可尝试如下动作：面墙而立，双足分开，与肩同宽，双手置于墙上，保持身体直立，一腿缓慢后伸，尽量不要屈膝，保持5～10 s，缓慢收腿，休息，换另一侧腿，重复练习［9-10］。

表1 两组患者一般资料比较

1.3 评价方法及观察指标 干预前及干预1年后对所有患者进行相关指标测评。

1.3.1 AS活动度衡量指数（Bath ankylosing spondylitis metroloty index，BASMI） 即测量耳缘到墙的距离、腰椎前屈度、颈椎旋转度、腰椎侧屈度及双脚最大限度分开时内踝距离，5项指标分0、1、2三个等级，得分的总和相加，BASMI计分范围为0～10分，0分最好，10分最差。

1.3.2 AS综合功能状况 采用AS综合功能状况调查 表 （Bath ankylosing spondylitis functional index，BASFI），共10个条目，每项由简单到不能完成分10个等级，共计10分，总分最高100分，总分越高意味着患者综合功能越差。条目内容包括：无需借助帮忙而能穿上袜子或紧身衣；能自己弯腰从地上拾起钢笔；无需借助帮助而能触及比自己高的地方；不用手支撑或借助帮助而能从无扶手的椅子上站起来；躺在地板上，无需他人帮助而能站起来；独立站立10 min无不适感；不扶栏杆也不依靠工具能爬12～15级楼梯（每步一梯级）；不转动躯干即能望向您的肩部；能进行体能活动，如物理训练、散步或其他体育运动；做家务活或上班，均能完成一整天的活动。在临床测评中，BASFI可在短期内发生明显的变化，是评价患者功能改善程度的敏感指标。

1.3.3 AS病情活动指数 采用AS病情活动指数调查表（Bath ankylosing spondylitis disease activity index，BASDAI）。该调查表要求患者对过去1周内的疲劳、脊柱痛、外周关节痛、局限性压痛、晨僵时间及程度五大症状的6个项目进行评分。其中前4项问卷条目因患者关节疼痛部位差异较大，难以进行统合分析，仅选取身体疲倦程度和晨僵情况2个维度进行评估。

1.4 统计学方法 采用 SPSS 18.0进行统计学分析，计量资料采用¯x±s表示，行t检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者干预前后AS活动度衡量指数（BASMI）评分比较 见表2。

2.2 两组患者干预前后AS综合功能状况（BASFI）评分比较 见表3。

2.3 两组患者干预前后AS病情活动指数（BASDAI）评分比较 见表4。

表2 两组患者干预前后AS活动度衡量指数评分比较

表3 两组患者干预前后AS综合功能状况评分比较

表4 两组患者干预前后AS病情活动指数评分比较（¯x±s）

3 讨论

3.1 药物治疗是强直性脊柱炎治疗的基石 必须强调的是，正规的药物治疗是延缓疾病进展的基础，任何物理治疗或锻炼都不能替代药物作用。治疗AS的传统药物主要是非甾体类消炎药、免疫抑制剂等，以及近年新兴的生物制剂，如注射用依那西普、注射用重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体-抗体融合蛋白等均是目前公认的作用持久且安全性较高的治疗新发或活动期AS的主要药物。在本次调查中，大多数患者遵医嘱采用生物制剂或口服药物治疗至少3个月，因电话回访不能及时获取疾病活动度指标（如血沉、C反应蛋白等）信息，尚不能明确锻炼的结果是否与药物治疗效果密切相关，但是多数患者反映在坚持锻炼或有氧运动数日后，自觉关节活动度有所改善，因此适度的锻炼对改善躯体活动度依然有积极意义。

3.2 患者普遍对功能锻炼的重要性认识不足 在本次研究的开始阶段，大多数确诊初期的患者不能理解为什么要进行针对性锻炼，或认为锻炼的目的仅仅是改善体质，而痛感明显的患者对锻炼尤为排斥。这种思想多与患者对疾病进展认识不足、对功能锻炼的意义不了解有关。提示我们在干预的过程中，要针对患者个体情况和文化程度，选择适合的宣教方式，尽力让每位患者重视锻炼，主动锻炼。

3.3 药物不是决定疾病预后的唯一因素 在研究中，部分使用生物制剂的患者曾向我们表示：用了这么好的药就没必要再做别的努力，特别是患者有服药后自觉症状减轻或消失时，觉得再做锻炼好像是画蛇添足。这样的观念在本次研究中被证明是错误的，很多患者规律用药，但是因为各种原因没有坚持功能锻炼，干预前后各项评分并无明显改善；可见不管采用什么样的药物治疗，功能锻炼都是保持关节功能、维持正常体态的重要手段，有着药物无法替代的作用［11］。结果显示，观察组患者的BASMI总分、BASFI总分、身体疲倦程度，晨僵严重程度和持续时间均较干预前有明显改善（P＜0.05），提示所采用的护理干预措施对改善关节活动度和中长期患者生活质量有积极促进作用。可见，规范用药和坚持锻炼双管齐下，方有可能实现控制疾病进展的目标。

3.4 做好出院后的连续随访是患者坚持功能锻炼和维持良好生活习惯的保证 在随访过程中，我们了解到功能锻炼的坚持情况并不理想。追究其原因，部分患者的说法可以窥得皮毛：“想不起来做”“疼得厉害更不想做，等好了又嫌麻烦，不愿意做了”“都已经变形了，再做也没什么意义”等，部分患者承认没有人时常督促或提供互相监督的环境时，他们往往对锻炼提不起兴趣，在接到护理人员的电话后，会有一段时间对锻炼比较重视。可见短暂住院治疗期间进行的健康宣教无法满足患者漫长康复期的需要，也反映出功能锻炼被动性和易被遗忘的特征。此次研究进行的随访并非单纯的问候或满意度调查，而是在此基础上督促患者调整生活习惯，解答疾病护理相关的疑惑，提供个性化的药物和功能锻炼指导，通过反复提醒强化患者的记忆和关注度。实践证明连续随访后观察组患者的主动性和依从性均有显著提升，关节活动度和综合功能状况有明显改善。可见连续随访对于改善风湿免疫病患者的肢体功能有着举足轻重的作用，对开展免疫病的社区护理有重要指导意义。

3.5 重视家庭支持系统的重要作用 有两位年轻患者的父母亲对研究者反映，他们每隔几天就询问患者自我感受，并观察患者肢体活动的情况。提示我们宣教不应仅仅针对患者本身，也应该动员家属共同参与到疾病管理中，让家庭支持系统体现出监督用药、促进康复的正面作用，相对于护理人员的定期电话随访，家属不论从情感上还是时间上都有着天然的优势。另外，因为AS的发病有遗传倾向，本次调查中也不乏亲子AS患者，或被调查者有患AS的亲属。对于此类特殊患者，在锻炼和生活习惯上互相的监督和促进更加有意义。对于高中以上文化程度的家属，我们应同时对家属和患者进行疾病宣教和功能锻炼指导相信对控制疾病进展有积极的作用。

3.6 电话连续随访有利于提升护理服务质量和患者满意度 结果提示，经过为期1年的干预，观察组患者BASMI总分、BASFI总分，以及 BASDAI评估中的疲劳、晨僵等症状得分均显著低于对照组（P＜0.05）。提示，定期电话回访对提升患者功能锻炼的积极性、改善关节活动度和中长期患者生活质量有明显效果。通过定期的电话随访，患者能与护理人员保持良好的沟通和互动，更愿意畅所欲言地表达对于医院工作、医护人员或药物方面的看法和建议，有助于改进我们的工作流程和方法，对于提升患者满意度有积极的作用。在本次研究进程中，有数名患者因病情变化或有用药疑问，主动电询护士寻求答案并得到了满意的回复。这也证明护理人员通过连续随访得到了患者认可和信任，护患关系得到良性互动，促进了和谐的护患关系的建立。

4 小结

连续电话随访是我们开展AS患者延伸护理的第一步，后续还将建立微信平台，并为就诊患者建立信息联络簿，在医师的参与下共同对患者提供形式多样的出院后服务，如微信宣教、电话回访等，内容包括用药指导、复诊提示、心理辅导、锻炼提醒、现况了解等，力求患者在家也能得到医护人员的细心关照和健康指导，强化其遵医行为，避免因不良生活习惯或护理不当引起疾病复发，从而减少就医频率，降低反复住院导致的经济和心理负担，提升生活质量。

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