社会心理的缓和之变

文/本刊记者 吴佳男

“生前预嘱和缓和医疗一定是循序渐进的，像一滴墨水在宣纸上的晕染，是全社会文化心理的转变。”——罗点点

2017年“双十一”当晚，几乎所有年轻人都在忙着“剁手”，“疯狂”购物，没有注意到央视《新闻调查》的最新一期节目——“我的生命谁做主”。

节目中首个画面：301医院走廊里，癌症患者家属王利发现了一本宣传册，上面写着“生前预嘱十讲”，读了上面的内容，早已心力憔悴的她，为身受癌痛折磨许久的老伴儿作出了另一个选择。

“就是放弃无效治疗，接受缓和治疗。”开国大将罗瑞卿之女、北京生前预嘱推广协会总干事罗点点在接受记者采访时表示，立下生前预嘱的做法在其他国家已实行多年，旨在还终末期患者以尊严，以在平静中离世。“这个预嘱，没有对错之分，和缓和医疗是一对好姐妹。”

及时缓和

在9月11日举办的中国医学人文大会上做演讲时，郭先生没有哭；时至10月12日，面对本刊记者采访时他落了泪——彼时距离他父亲去世整整一年。

郭先生是中关村一家IT公司的副总，在与父亲共抗病魔的那几个月过后，他成了一名坚定的缓和医疗宣传员和志愿者。今年春节过后，他先后在北京协和医院、北京海淀医院等地做起服务志愿者。工作内容除了与患者谈心，为其洗头、理发，还会送上自己做的手工艺品，年节组织更多人前去表演节目。“另一项重要工作就是与患者家属沟通，帮助他们逐渐认识和了解缓和医疗。”

2016年夏，父亲被诊断出患有晚期胰腺癌后，郭先生与其他同等命运的家庭成员一样，开始了争分夺秒的抢治历程。在经历过两家综合医院和一家中医医院颇为痛苦的治疗后，8月底，郭先生挂到了北京协和医院肿瘤内科的号。“当时接诊的是管梅大夫，她委婉地开导家属，并提出可尝试缓和医疗方案。”

和很多人不同，郭先生此前查询资料时对缓和医疗有所了解。他同时更清楚的是，父亲身上的癌细胞已经扩散到其他脏器。在这种情况下，缓和医疗有可能是最后、最好的选择。

转过来的周一，是郭先生第一次认识协和医院老年医学科主任医师宁晓红的日子。宁晓红是国内倡导并研究，以及实践缓和医疗较早的知名专家。在她这里，郭先生的父亲“和缓”度过了生命中的最后几个月。

“宁大夫说我们来到这个科是对的。”治疗方案已定，即用控制疼痛和呕吐等药物做“维持性”治疗，这与郭先生的想法一致。“转向这种治疗我一开始也忐忑，但回去和父亲委婉地说了以后，父亲很理解，表示只要能控制疼痛就可以。”治疗始终，在病情上，郭先生从未对父亲有任何隐瞒。

治疗地点并非协和医院内，而是在郭先生家中。最初，父亲可以在郭先生的陪伴下去到医院看门诊，随着病情的深入，父亲已不能再去医院，郭先生定期去医院取药，并与宁大夫讨论病情。“宁大夫告诉我，她一定要见到患者，由患者自己介绍病情和感受。”于是，后面几周，郭先生都是带着录好的视频去见宁晓红。

9月23日，病情有了巨大变化。父亲的一个“发小”来到家里，与父亲聊了一整夜。转过天来，父亲出现心率过快，呼吸急促等症状，郭先生叫来救护车，将父亲送到了附近的医院抢救。“医生说是营养问题，但我们分析还是肿瘤引起的并发症。”

在那家医院度过了二十天后，父亲遗憾地离世。

回顾整个过程，郭先生心痛之余，最为欣慰的是父亲有过那段缓和安宁的治疗过程，使得家人可以很好地陪伴老人走过最后的时光，将宝贵的时间用在了有意义的事情上，自己也及时践行了“四道”。

“道谢、道爱、道歉、道别”。“这四方面，我们并不是最后阶段做的，而是贯穿始终。”深夜，病房内外静悄悄。郭先生问父亲，如果有一天您走了，会想我吗？父亲点头；郭先生说起自己年少不更事的一些细节，父亲总是笑笑，然后摆手。郭先生再问，“爸，您怕死吗？”回答他的是一句轻声却又坚定的话，“没什么可怕的。要活就好好活，活得有质量，该走时不留遗憾就行了。”

基于个人感受和经历，郭先生不认为接受缓和医疗是很难的事情。“因为患者和家属更多时候是清楚的，过了焦躁期，一切就顺理成章了。”在参与了多期在海淀医院的志愿服务、参与了CCTV缓和医疗节目制作以及“2017缓和医疗日论坛”等多个相关会议后，郭先生表示，他会将缓和医疗的宣传和推广工作坚持下去，帮助更多人。

吉林大学白求恩第一医院宁养院主任刘芳在为老人义诊。

甘苦“宁养”

了解缓和医疗或安宁疗护的人，都知道一个基于公益，连接城市综合医院与农村，专注扶持弱势癌症患者群体的机构——宁养院。

自1998年底在汕头大学第一附属医院兴建中国首家宁养院，取得良好社会效益后，2017年6月，基金会资助全国26个省份、30多家医院成立宁养院，免费为晚期贫困患者及家属提供镇痛治疗、心理辅导和生命伦理等方面的多元照护。

“明年是我们宁养院十年大生日！”吉林大学白求恩第一医院（以下简称“吉大一院”）宁养院主任、院社工部负责人刘芳告诉《中国医院院长》，自2008年成立后，宁养院的服务已覆盖长春及周边150公里范围、三千余需要临终关怀的患者。

与国内其他地区的宁养院不同，吉大一院宁养院工作与院社工部紧密合作。近十年间，医务人员与社工、志愿者和患者家庭形成了更为稳固和紧密的“照护体系”，相关工作开展也更为有效，尤其强化了与民政、卫生计生部门的互动，引发社会广泛关注，《新闻联播》《共同关注》等节目均有播出。

起初的两年，与国内其他宁养院运作模式基本相同，吉大一院宁养院工作人员由两名医生、两名护士、一名司机构成。早晨交班后，司机拉上医护人员及药品，开车分赴市内或郊县各地，进入每位患者家中。“基金会出患者药费、路桥费和油费，主要为临终关怀患者服务。”刘芳表示，居家疗护是宁养院的主要帮扶模式，节约医院资源的同时，也能节省患者支出。面对患者时，工作人员要做的首先是了解患者用药情况、疼痛程度，之后制定新的方案。顺便帮忙指导防治褥疮和尿路感染的办法等。

见多了因病致贫或返贫的患者家庭后，刘芳渐生引入社工的念头。“对这类患者和家庭的帮扶，有时并非医疗本身能够解决。”她援引一例：201年底，一个郊县的一家，老奶奶中年丧偶，得了肺癌后，15岁的儿子又被前夫带走，与其二婚的老伴也一贫如洗“就剩下老两口了，来长春看病的车费都是问题。我们了解后，第一个想的就是找社会资助米、面等生活物资。”在满足这些后，老两口又先后提出要看电视、用新电饭锅等要求，刘芳等人一一找寻路径，帮忙解决。“还有一家五口四个人有癌症的，这些情况要怎么救助？”

范例不胜枚举，刘芳向院里提出建立社会工作部。2011年，在医院的支持下，吉大一院社会工作部成立，刘芳向吉林省民政厅申请了“微心愿”等项目，获得了“福彩”的支持。“偏远农村末期患者想要的智能手机、皮鞋，我们可以帮忙圆梦；城市患者，则可加入我们的正念减压、绘画和园艺制作等活动。”

与刘芳有太多感受类似的是云南德宏州德宏宁养院主任张宗艳。记者电话打过去时，她正在腾冲市的团田乡出诊，照护的是一位直肠癌患者。

德宏宁养院隶属于德宏州人民医院，是云南省唯一一家宁养院。从2007年9月至今，这个宁养院亦服务了数千名患者。与吉大一院宁养院规模类似，规制相同，每天奔波于州所在的乡野之间——不同的是山路更为崎岖，要走更多“步数”。

与刘芳不同，张宗艳在2007年接到领导“调令”之时，有些许不情愿。“刚接触时哭过好几次。”她的哭，并非为自己，而是遇到了触动灵魂的事情。“患者家庭的难，在医院里是感受不了那么深刻的。”今年7月，宁养院成立十周年的座谈会上，张宗艳演讲时有笑有泪：笑在做了实际工作，无愧于心；泪在感激各方支持，今后要倍加努力。

最难的是经费。“向各方要钱是不可避免的。”多年来，张宗艳将自己描述成一个化缘的“僧人”。十年来，在团队共同努力下，共为贫困晚期的癌症患者争取到各种经费80余万元，在患者和家人的生活需求上，与刘芳团队一样，也在“福彩”的帮扶下得到了最大程度的解决。

“不能每次将药送到患者家中，这是我们最大的愧疚。”更多患者取药路上的花费，成为张宗艳最大的心结。

直面生死

10月22日，记者来到北京龙泉寺，见到了北京仁爱慈善基金会（以下简称“基金会”）的秘书长刘志峰和安宁疗护项目负责人张舵。

北京市仁爱慈善基金会于2006年10月16日成立，是由龙泉寺学诚法师发起成立的民间慈善组织。近年来，该基金会的慈善项目由最初的助学，逐渐延展到老年关怀、社区关怀等项目上，目前慈善志愿者已达年均50万人/次。“生命关怀是基金会的第十三个项目，创立之初便考虑到了缓和医疗和安宁疗护的巨大社会需求。”刘志峰介绍。

有所实践的医院，是基金会该项目对接的主阵地。2015年“重阳节”至今，仁爱志愿者已在多家医院组织了多次针对临终患者的志愿者活动，接触较多的是北京协和医院和北京大学首钢医院。“受中国台湾的安宁疗护模式启发，我们在大陆很多医院的临终关怀病房引入了志愿者服务，协和医院的宁晓红大夫给了我们很多指导。”

“除了居家陪伴和心灵关爱，基金会的志愿者近两年还承担起了居丧关怀。”张舵介绍，这一服务，指的是患者去世前后精神信仰的需求支持、殡葬事务的协助、哀伤辅导等。他了解到，今年年初国家卫生计生委出台的《安宁疗护实践指南（试行）》中就有相关内容。“这其实在安宁疗护链条中不可或缺。”

一位路姓患者的家属坚定地认为，患者离世之所以那么安详，与基金会志愿者陪伴有很大关系。“我们当时为患者留下的文字和照片，现在已成为家属的心灵寄托。”张舵介绍，基金会该项目目前最为重要的工作，就是培训志愿者。“让更多志愿者能直面生死，帮扶患者和家属直面生死。”

星火燎原

近几年，在吉林省民政厅社工人事处、吉林省卫生计生委医政医管处等部门的帮扶下，吉大一院宁养院开展了多个缓和医疗的社工培训项目，已成为东北三省缓和医疗的社工人才培训基地。“明年，培训将纳入高校学生。”和张舵一样，刘芳也认为，将缓和医疗理念向更广范围传播至关重要。

刘芳和张舵都认为，未来，社区和居家缓和医疗将成主流。“大医院床位紧张态势难以在短期内缓解，医养结合，重在居家。”张舵表示，时机成熟后，基金会的志愿服务对象将向中小医院延伸。

当下，刘芳最希望宁养相关项目获得宣传支持。“政府要牵起宣传的头来，不能只有医生和志愿者的声音。有了相关立法更好，我们能在更广范围宣传和实践。”

刘芳和张宗艳至今聊以安慰的一点是，医院为宁养院的工作人员发了工资。“虽然只能拿基本工资，但已够开心的了。”刘芳表示。

张宗艳今年已55岁了，她不知道自己还能做多久，她目前欣慰的是志愿者队伍已建立了起来。“常年参与人员有六七十人，算是有声有色。”

资料显示，目前，除北京仁爱慈善基金会和北京生前预嘱推广协会等，中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专委会、中国生命关怀协会、广东狮子会等也在致力于缓和医疗理念的推广和实践。

“星星之火可以燎原。”刘芳最后表示，相信社会工作者的努力，最终能深入推进政府购买服务的进程，推动医务社会工作相关制度的完善。