鼻咽癌放疗患者营养相关症状群自我管理问题的质性研究

肖文莉 何 艳 裴乐圆 罗 丹 范育英

鼻咽癌高发于我国南部的广东地区，素有“广东瘤”之称[1-2]。大量研究表明癌症患者的症状通常不是单个发生，而是成群出现的[3-4]。鼻咽癌的治疗以放疗为主，治愈率高，而治疗过程中产生的症状却一直是困扰患者的主要问题[5-7]。研究发现，鼻咽癌患者在放疗过程中具有4大症状群，即一般症状群、胃肠道症状群、营养相关症状群以及社交相关症状群。其中，营养相关症状群最为严重，包含6个症状：口腔/咽喉疼痛、吞咽/咀嚼困难、口腔和喉咙黏液问题、牙齿或牙龈问题、味觉异常以及便秘，需优先采取干预手段加以管理[8]。由于药物干预手段的效果局限且易产生副作用，非药物干预在管理症状群中的地位更为重要，包括心理咨询/治疗、行为治疗、健康教育、社会支持、音乐治疗等[9-10]。本研究旨在了解鼻咽癌患者对放疗期间产生的营养相关症状群的自我管理体验，发现自我管理过程中存在的问题，为干预方案的设计提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取肿瘤防治中心鼻咽科处于放疗期间的鼻咽癌患者作为研究对象。纳入标准：病理确诊的初治鼻咽癌患者；患者知晓肿瘤诊断；正在接受调强放疗并出现营养相关症状群；年龄≥18周岁；能使用普通话交流。排除标准：患有其他严重疾病的患者，包括精神疾病和其他类型的癌症。本研究采用目的抽样法选择具有不同人口学和临床特征的患者，以确保研究样本的多样性和代表性。样本量的确定以资料饱和为标准。本研究共邀请了29名符合标准的鼻咽癌患者参加，4名患者因不想被打扰而拒绝参加。本研究访谈到25名患者时资料达到饱和。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集

研究者通过查阅病例与咨询管床护士的方式找到潜在研究对象，征得其同意并签署知情同意书后正式开始一对一、面对面的半结构式访谈。访谈在患者方便的时间和安静的环境中进行。访谈主要内容：营养相关症状群各症状的自我管理方法；存在何种困难；以及希望得到何种帮助。研究者对整个访谈过程录音并记录。访谈时间为9～36 min，平均21 min。

1.2.2 资料分析

在访谈结束后，研究者将录音资料转录为文字。此外，研究对象的面部表情、身体姿势等非语言表达也记录于转录稿中。采用内容分析方法对资料进行分析：首先，通过反复阅读文本资料，把握访谈大意；然后找出资料中的意义单位并对其进行编码；最后，比较编码的异同并对其进行归类，形成类属。

1.2.3 质量控制

所有访谈均由研究者1人实施，以确保资料收集的一致性。将转录稿与录音内容及现场笔记反复比较、核对，以求准确。由另1名研究者对资料分析结果进行检验并经讨论达成一致。

2 结果

2.1 一般资料

25名患者中，男性16名，女性9名；平均年龄(40.92±9.39)岁。广东籍患者19名(76.0%)，具有初中及以上文化水平23名(92.0%)，已婚23名(92.0%)，有工作的21名(84.0%)。患者均接受过化疗，且平均接受放疗(18.48±8.07)次。2名(88.0%)患者处于鼻咽癌晚期(Ⅲ或Ⅳ期)。

2.2 自我管理存在的问题

2.2.1 误解和不恰当的行为

2.2.1.1 口腔护理问题

2名患者因疼痛或个人习惯仅在早上刷牙。1名患者因刷牙致牙龈出血而于放疗期间完全不刷牙。即便医护人员建议选择牙线，大部分患者仍然使用牙签剔牙。一些患者表示不知道如何使用牙线以及在何处购买，一些患者甚至从未听说过牙线。个案11：“我现在还是用牙签，牙线我搞不清楚要怎样塞进牙缝。”

2.2.1.2 饮食问题

患者普遍对忌口问题存在困惑。一些患者为了安全起见，限制进食种类。个案18：“我不吃鸡蛋、鸡肉、鹅肉、鲫鱼、狗肉、羊肉、海鲜以及牛奶”。一些患者因味觉改变而不在食物中加盐。个案13：“我觉得好像吃下的东西都是咸的，不需要放盐了。”少数患者会强迫自己吃猕猴桃等水果，仅仅因为这些水果富含维生素C，即便这些水果过酸且令他们感到不适，他们还是会强迫自己吃。

2.2.1.3 止痛药使用问题

多数患者对止痛药持保守态度，只在疼痛实在无法忍受时才考虑使用。主要原因包括担心止痛药的副作用、药物耐受和成瘾。个案13：“止痛药这个东西肯定要有一个度，痛得不行了才吃。我现在还有9次(放疗)，(现在止痛药吃多了)万一以后不起效果怎么办？”个案23还因担心失去痛觉而不愿使用止痛药：“现在嘴巴痛，医生也叫我吃止痛药，我不敢吃。如果吃了止痛药的话就根本感觉不到痛，就不觉得嘴巴溃疡，吃东西就不会去小心，到时候溃疡越来越严重，所以我就没吃止痛药。”另外，1名患者因怀疑药效而私自停用一些医生开具的药物。

2.2.1.4 症状监测问题

一些患者表示他们很少向医护人员反映自己的症状。一是他们认为这些症状是治疗过程中的正常反应，不需要处理。个案11：“还用(向医护人员)反映(口腔和喉咙粘液问题)？但是每个人都是这样。嗯，就应该是这样，是吧？(笑)。”二是不想麻烦医护人员，害怕打扰医护人员的工作。个案16：“自己就是喉咙痛，但是我也没有问他们(医护人员)，不想麻烦他们。”

2.2.2 心理负担

2.2.2.1 无力感

大部分患者在营养相关症状群的自我管理中感到无能为力。个案6：“那也没办法，放疗就是这样的结果，没有办法处理口味方面的问题，医生也没有什么办法，所有放疗的人都是一样的，吃东西没味道。”

2.2.2.2 自责

一些患者对自己因症状问题导致吃得过少而感到自责，并认为这是自身缺乏意志力的表现。个案7：“饮食方面主要觉得自己意志不是很坚强，觉得很难吃，想吐，喉咙痛，就不想强迫自己吃。”

2.2.2.3 担心

患者担心营养不良、药物副作用、症状恶化、预后及慢性症状。此外，他们也担心成为家庭的负担。个案5：“我没病之前都是我做家务，老公不做的，现在倒过来了，所以很难为他的。”一些患者还担心治疗费用问题。

2.2.3 自我护理信息不足

2.2.3.1 信息来源有限

大部分患者认为自己缺乏足够的营养相关症状群的自我护理知识。多数患者表示他们从医护人员那里得到的自我护理知识太少，医护人员很少主动给予指导。个案13:“我觉得我们患者，这种(自我护理)知识还是比较缺少。(医护人员应该)教患者怎么一步一步地去规避放、化疗期间的一些痛苦。我觉得不要老是好像等到你出了症状了，才来对症下药。感觉这个东西好像就是该你受的那种，确实很痛苦。”一些病友及其家属间的交流也是重要的信息来源。此外，少数患者会购买相关书籍或上网查找资料。个案4：“有些是在书本上看到的，买了一些防癌抗癌饮食方面的书。我们家买了1本关于癌症患者饮食调理的书，去学习怎样合理搭配菜式。”

2.2.3.2 信息的可靠性难以鉴别

虽然目前网络上有一些关于鼻咽癌症状管理的信息，但这些信息极少来自权威网站，信息的准确性无法得到保证，有些甚至会误导患者。而病友、家属等提供的自我护理信息往往也存在不一致的现象，从而导致患者不知如何抉择。个案8在谈到忌口问题时说：“中医说这也不能吃，那也不能吃。茄子不能吃，是发物，但又有说茄子是蔬菜，可以吃，很好(笑)。”不同医护人员提供的信息不一致，这也导致了患者的困惑。

3 讨论

症状群的研究被认为是癌症症状管理领域的前沿科学和研究热点[11]。将症状群作为一个整体来管理，而不是单个的症状，更具临床意义，可以使症状管理更有效率、更见成效[3]。鼻咽癌患者营养相关症状群严重程度高，并可能导致患者体质量下降、营养不良、治疗中断、产生心理问题、生活质量下降，甚至生存期缩短[8]。因此，患者在放疗期间配合医护人员做好营养相关症状群的管理具有非常重要的意义。通过访谈，我们发现鼻咽癌放疗患者在营养相关症状群的自我管理上不尽人意。

3.1 误解和不恰当的行为

口腔护理方面，患者应每天自我检查口腔、保持口腔湿润及口腔清洁。每天早晚及饭后刷牙，必要时使用棉棒或用纱布包裹食指来清洁牙齿。每2 h用漱口水或自制盐水漱口。尽可能用牙线代替牙签，以免口腔被牙签刮伤。本研究发现，患者刷牙与漱口的质量存在问题。一些患者因疼痛而不认真刷牙，并且不知道任何替代刷牙的方法。而口腔卫生差会进一步加重口腔症状。另外，一些患者仍然使用牙签剔牙，极易导致口腔黏膜损伤。

饮食方面，患者应尽可能保证营养充足且饮食均衡。选择有营养、易咀嚼、吞咽的湿软食物，比如鱼片粥、面条、粉条、土豆泥、蒸水蛋、豆腐、瓜类、嫩菜叶等。可以用汤汁等来软化食物，或者用搅拌机将食物打成泥状，比如肉泥、蔬菜泥、果汁等。通过访谈，我们发现患者对食物选择及烹饪方法知之甚少。化疗期间可以吃什么、不可以吃什么是患者问得最多的问题。在忌口问题上，西医注重饮食均衡，除了煎炸、盐腌、烧焦、霉变等致癌食物及粗糙、过热、辛辣、过酸等刺激口腔黏膜的食物以外，对食物的选择限制不多。而中医主张避免食用引起和加重疾病的“发物”，比如羊肉等[12]。由于没有统一的说法，患者对各种言论感到困扰并且限制了食物选择，从而导致营养不足[13]。可见，为患者提供科学、一致的饮食指导十分必要。

药物使用方面，患者应遵医嘱服药，如有疑虑，需主动与医护人员沟通。然而中国患者相对保守，他们认为是药三分毒，不到万不得已不愿用药。而对于止痛药的误解，本研究的发现与其他研究[14]基本一致。为了提高用药依从性，医护人员应主动与患者沟通，解释用药的必要性，监测药物副作用，理解患者的想法与感受，并给予及时回应。特别需要澄清患者对止痛药，尤其是吗啡类止痛药的误解。

症状监测方面，患者发现问题应及时告知医护人员。但是我们发现患者较少向医护人员反映自己的不舒适。正常化症状是一个主要原因。虽然患者可能因此更容易接受症状，减轻焦虑和恐惧的程度，但他的弊端是造成患者对症状不重视，从而延误症状处理。此外，患者不愿麻烦医护人员。这在中国患者身上比较常见，他们认为提出问题是挑战医护人员的权威，会被贴上“坏病人”的标签。因此，医护人员应善于观察，并鼓励患者及时沟通。

3.2 心理负担

患者在营养相关症状群的自我护理过程中存在着一定的心理负担，包括无力感、自责以及担心，而这些心理负担又反过来影响症状管理。患者应保持心情舒畅，学会接受疾病，并与家人一同积极面对、共渡难关。但是受传统文化影响，中国人在家庭中扮演着一定的角色和承担相应的责任。比如丈夫负责挣钱养家、妻子负责处理家务及照顾子女。如果他们不能很好地履行自己的职责，不管出于什么原因，他们都会感到焦虑和自责，并认为自己是家庭的负担[15]。因此，医护人员应该为患者提供心理支持，帮助他们重获力量，减轻负罪感和各种担心。

3.3 自我护理信息不足

患者缺乏可靠的营养相关症状群自我护理信息。医护人员作为患者最重要的信息来源，应加强针对鼻咽癌患者营养相关症状群的健康教育，以满足患者的信息需求。医护人员提供的信息应协调一致，避免相互矛盾，尤其应加强对年轻医护人员的培训。

4 结论

综上所述，鼻咽癌患者在营养相关症状群的自我管理中存在着误解和不恰当的行为、心理负担以及自我护理信息不足3个方面的问题。护理人员作为健康教育的主要实施者，应向患者系统讲授营养相关症状群的自我护理知识与技能，使其更好地预防与处理症状。此外，护理人员应通过主动倾听、澄清误解、鼓励自我护理、灌输希望来为患者提供心理支持。